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Síndrome de cautiverio

Por Kenneth Maiese, MD, Member and Advisor, Biotechnology and Venture Capital Development, Office of Translational Alliances and Coordination;Past Professor, Chair, and Chief of Service, Department of Neurology and Neurosciences, National Heart, Lung, and Blood Institute;Rutgers University

El síndrome de cautiverio consiste en una parálisis prácticamente total. La consciencia y la función mental no están afectadas. La persona afectada no puede hacer expresiones faciales, moverse, hablar o comunicarse por sí mismo, pero puede mover los ojos hacia arriba y hacia abajo y parpadear.

El síndrome de cautiverio puede ser consecuencia de:

  • Cualquier trastorno (casi siempre un accidente cerebrovascular) que destruye la parte media del tronco del encéfalo, pero que no afecta a las partes del encéfalo que controlan la consciencia y la función mental (la parte superior del tronco del encéfalo y el cerebro, la parte más grande del encéfalo)

  • En raras ocasiones, la parálisis total de los nervios periféricos y de los músculos, como puede ocurrir en el síndrome de Guillain-Barré grave o en un cáncer que afecte a la zona media del tronco del encéfalo o a la zona circundante.

Las personas con síndrome de cautiverio no pueden mover la parte inferior de la cara, masticar, deglutir, hablar, mover las extremidades o mover los ojos de un lado a otro. Pueden tener dificultad para respirar pero pueden ver y oír. El trastorno se asemeja al estupor o al coma porque no se tiene ninguna manera obvia de responder a pesar de que se está plenamente consciente. Sin embargo, la mayoría pueden mover los ojos hacia arriba y hacia abajo y parpadear. Si el médico no se da cuenta de los movimientos de los ojos, los pacientes con síndrome de cautiverio pueden ser etiquetados de forma errónea como que no son conscientes de su entorno e incapaces de pensar o comunicarse. Las personas con este síndrome pueden aprender a comunicarse, abriendo y cerrando sus ojos en respuesta a las preguntas.

La posible recuperación depende de la causa y de la gravedad, como en los ejemplos siguientes:

  • Si la causa es un pequeño accidente cerebrovascular y los sujetos afectados no están completamente paralizados, algunos pueden recuperarse completamente o lo suficiente como para hacer algunas tareas cotidianas por su propia cuenta, como comer y hablar.

  • Si el accidente cerebrovascular es importante, la mayoría de las personas necesitan cuidados de enfermería a tiempo completo de forma permanente.

  • Si la causa es el síndrome de Guillain-Barré, el afectado puede mejorar a lo largo de varios meses, pero la recuperación rara vez es completa.

  • Si la causa es una enfermedad progresiva, como el cáncer, por lo general se produce la muerte.

¿Sabías que...?

  • Las personas con síndrome de cautiverio piensan con normalidad pero parece que no responden a los estímulos porque no pueden mover ninguna parte de su cuerpo excepto los ojos.

Diagnóstico

  • Evaluación médica

  • Pruebas de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear.

Dado que este síndrome puede confundirse con el estupor o el coma, el médico examina al paciente que no se mueve y parece que no responde pidiéndole que abra y cierre los ojos.

Se realizan pruebas de diagnóstico por la imagen del cerebro, como la resonancia magnética nuclear (RMN) y la tomografía computarizada (TC), para determinar la causa, en particular para comprobar que no existen trastornos tratables que puedan estar contribuyendo al problema. Si el diagnóstico es dudoso, los médicos pueden realizar otras pruebas de diagnóstico por la imagen (tomografía por emisión de positrones [PET], tomografía computarizada por emisión de fotón único [SPECT] o una resonancia magnética funcional).

Tratamiento

  • Medidas preventivas para los problemas debidos a la inmovilización

  • Buena nutrición

  • Entrenamiento para la comunicación

El tratamiento precoz consiste en corregir los trastornos que puedan contribuir al síndrome. Si se tiene dificultad para respirar se puede necesitar la ayuda de un respirador mecánico.

Cuidado a largo plazo

Como las personas en coma, las personas con síndrome de cautiverio requieren una atención integral.

Proporcionar una buena nutrición (soporte nutricional) es importante. Se alimenta a la persona a través de una sonda que se introduce por la nariz hasta el estómago. A veces se les alimenta a través de un tubo (llamado tubo de gastrostomía endoscópica percutánea, o tubo de PEG) que se introduce directamente en el estómago a través de una incisión en el abdomen. Los fármacos también pueden administrarse a través de este tubo.

Muchos de los problemas se deben a la incapacidad para moverse, y es esencial adoptar medidas para evitarlos (ver Problemas debidos al encamamiento). Por ejemplo, pueden ocurrir los siguientes:

  • Úlceras por decúbito: permanecer acostado en una determinada posición puede interrumpir el suministro de sangre a algunas zonas del cuerpo, causando erosión de la piel y la formación de úlceras de decúbito. Los cuidadores tienen que modificar la posición del paciente de forma frecuente.

  • Contracturas: la falta de movimiento también puede llevar a la rigidez permanente de los músculos (contracturas) y provocar que las articulaciones se tuerzan de forma permanente.

  • Trombos: la falta de movimiento hace que se puedan formar trombos en las venas de las piernas más fácilmente.

Para evitar estos problemas, los fisioterapeutas deben mover suavemente las articulaciones del paciente en todas las direcciones (ejercicios pasivos de amplitud de movilidad). Los terapeutas pueden utilizar férulas para fijar las articulaciones en ciertas posiciones para ayudar a prevenir las contracturas. Para prevenir la formación de trombos también se administran fármacos.

Como el paciente es incontinente, se debe tener cuidado de mantener la piel limpia y seca. Si la vejiga no funciona y se produce una retención de orina, se puede colocar un tubo (sonda) en la vejiga para evacuar la orina.

Entrenamiento para la comunicación

Las personas con el síndrome de cautiverio pueden aprender a comunicarse utilizando un dispositivo de introducción de datos a una computadora controlado por los movimientos oculares. Otros dispositivos pueden detectar cuando se conserva parte del olfato. Estos dispositivos también se pueden conectar a un ordenador y sirven para que puedan comunicarse. Los logopedas pueden ayudar a desarrollar un código de comunicación mediante parpadeos o resoplidos. Si se recupera el uso de otra parte del cuerpo (como un pulgar o el cuello), se podrían comunicar de otras maneras.

Sin embargo, estos métodos son extenuantes y lentos. Así pues, se están desarrollando otros métodos usando electrodos que se pegan al cuero cabelludo o implantados en el cerebro. Los electrodos pueden detectar señales eléctricas producidas por las células nerviosas. Estas señales se envían a un ordenador y son procesadas. Pueden ser utilizadas para mover los cursores en una pantalla de ordenador, mover un brazo robótico, y producir habla generada por ordenador.

Otros temas

Dado que generalmente se puede establecer comunicación, estas personas deben tomar sus propias decisiones médicas. Sin embargo, los pacientes suelen estar muy deprimidos y pueden necesitar ayuda psicológica, especialmente ante la posibilidad de futuras intervenciones médicas y medidas de soporte vital.

Si aparece, se debe tratar la depresión.

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