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Discapacidad intelectual

Por Stephen Brian Sulkes, MD, Professor of Pediatrics, Division of Neurodevelopmental and Behavioral Pediatrics, Golisano Children’s Hospital at Strong, University of Rochester School of Medicine and Dentistry

La discapacidad intelectual (DI) es un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, que está presente desde el nacimiento o la primera infancia y que causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria.

  • La discapacidad intelectual puede ser genética o consecuencia de un trastorno que perjudica el desarrollo cerebral.

  • La mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no desarrollan síntomas evidentes hasta alcanzar la edad preescolar.

  • El diagnóstico se basa en los resultados de las pruebas convencionales.

  • El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual (DI).

  • El apoyo por parte de muchos especialistas, la terapia y la educación especial ayudan a los niños a lograr el mayor nivel de funcionamiento posible.

El término «retraso mental», utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término «discapacidad intelectual».

La discapacidad intelectual (DI) no es un trastorno médico específico, como lo son la neumonía o la faringitis, y tampoco es un trastorno de la salud mental. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo que limita su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas) de tal manera que requieren ayuda permanente. Las habilidades adaptativas se pueden clasificar en varias áreas:

  • Área conceptual: competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas

  • Área social: conciencia de los pensamientos de los demás y de sus sentimientos, habilidades interpersonales y sentido de la realidad social

  • Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde de leves a profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (que habitualmente se mide por medio de pruebas estandarizadas de inteligencia), el grado de deterioro depende más de la cantidad de apoyo que la persona requiera. Por ejemplo, una persona que solo presenta un leve deterioro según una prueba de inteligencia puede tener tan pocas habilidades de adaptación que requiera un amplio apoyo.

El Apoyo se clasifica como:

  • Intermitente: se necesita apoyo ocasional

  • Limitado: apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado

  • Importante: apoyo continuo diario

  • Profundo: un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de un cuidados especializados exhaustivos

Según las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), se puede considerar que alrededor del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual. Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población se clasifica como personas con una limitación mental (cognitiva) significativa.

Niveles de discapacidad intelectual

Nivel

Valores de coeficiente intelectual (CI)

Capacidad intelectual en la edad preescolar (desde el nacimiento hasta los 6 años)

Habilidades adaptativas en la edad escolar (6 a 20 años)

Apoyo requerido en la edad adulta (21 años en adelante)

Leve

CI 52-69

A menudo se presenta retraso del lenguaje oral

No se suele diagnosticar hasta más tarde

Puede desarrollar habilidades sociales y de comunicación

Algunas dificultades en el aprendizaje de la lectura, la escritura y las matemáticas, pero puede alcanzar el nivel que corresponde aproximadamente a sexto grado (que se cursa entre los 11 y los 12 años de edad) al final de la adolescencia

Hacer planes y gestionar el dinero puede suponer un reto

Socialmente inmaduro, pero se puede esperar que aprenda las habilidades sociales apropiadas

Algunas limitaciones del juicio y de la comprensión del riesgo, de manera que es más manipulable por parte de los demás.

Necesita orientación y ayuda en tareas complejas (como la atención sanitaria y las decisiones jurídicas) y durante los momentos de estrés social o económico inusual

Suele alcanzar suficientes habilidades sociales y profesionales para vivir de forma independiente

Moderado

CI 36-51

Conciencia social deficiente

Puede beneficiarse de los programas de formación en autoayuda

Puede hablar o aprender a comunicarse

Con ayuda, puede seguir el nivel de la escuela primaria

Puede aprender a viajar solo por lugares que le resultan conocidos

El sentido de la realidad social y el entendimiento se encuentran limitados, pero puede aprender algunas habilidades sociales y ocupacionales

Puede entablar amistades y relaciones amorosas

Se preocupa por las necesidades personales y domésticas simples después de orientación intensiva

Necesita supervisión y orientación para la administración del dinero, la planificación y todas las tareas diarias, por simples que sean.

Puede alcanzar la independencia económica mediante trabajos no cualificados o semicualificados en un entorno de apoyo

Grave

CI 20-35

Es capaz de aprender algunas habilidades de autoayuda

Tiene las habilidades del lenguaje oral limitadas

Puede decir algunas palabras

Puede hablar o aprender a comunicarse sobre acontecimientos simples y cotidianos y aprender hábitos de salud simples

Poca comprensión del lenguaje escrito, los números, las horas o el dinero

Puede mejorar con los programas de entrenamiento de los hábitos

Por lo general, mantiene buenas relaciones con los miembros de la familia y otras personas de su entorno habitual, pero a veces presenta comportamiento de mala adaptación (incluyendo la autolesión)

Puede desarrollar algunas habilidades útiles de autoprotección en ambiente controlado

Requiere apoyo para todas las tareas diarias aunque puede contribuir parcialmente a los cuidados personales bajo supervisión completa

Profundo

CI 19 o por debajo

Puede necesitar atención de enfermería debido a la limitación de las habilidades de autocuidado

Limitación cognitiva extrema

A menudo presenta deficiencias sensoriales y/o físicas

Comprensión limitada de la palabra o el gesto; la comunicación es principalmente no verbal

Disfruta de la compañía de familiares cercanos y de cuidadores, pero las deficiencias sensoriales y físicas a menudo limitan las actividades sociales

A menudo necesita cuidados de enfermería

Puede tener una participación muy limitada en el autocuidado

Causas

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. Algunas son genéticas. Algunas están presentes antes o en el momento de la concepción, y otras se producen durante el embarazo, durante el parto o después del nacimiento. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los últimos avances en genética, en especial las técnicas de análisis de los cromosomas, a menudo no se puede identificar una causa específica de la discapacidad intelectual.

Síntomas

Algunos niños con discapacidad intelectual presentan anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.

Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.

Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también presentan trastornos de la salud mental (diagnóstico dual). Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son calumniados y maltratados debido a su discapacidad.

Diagnóstico

  • Evaluación del desarrollo y de la inteligencia

  • Pruebas de imagen del sistema nervioso

  • Prueba genética

Muchos niños son evaluados por equipos de profesionales en los que intervienen un neurólogo pediátrico o un pediatra especializado en problemas de desarrollo, un psicólogo, un logopeda, un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta, un educador especial, un trabajador social o un miembro del personal de enfermería.

Cuando existe sospecha de discapacidad intelectual, el médico valora al niño mediante pruebas de funcionamiento intelectual, para intentar localizar la causa. Aunque la causa de la deficiencia intelectual del niño sea irreversible, la identificación del trastorno causante permite predecir la futura evolución del niño, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención que pueda aumentar el nivel de funcionamiento y asesorar a los padres por si existe riesgo de tener otro hijo con el mismo trastorno.

Cribado

Dado que los padres no siempre se aperciben de los problemas de desarrollo leves, los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina. Para ello se utilizan cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres, o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar de forma rápida las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. Los padres han de ayudar al médico a determinar el nivel de funcionamiento del niño completando una prueba de evaluación de su estado evolutivo. A los niños que, en estas pruebas de cribado, muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas más formales y específicas.

Pruebas formales

La prueba formal consta de tres partes:

  • Entrevistas con los padres

  • Observaciones del niño

  • Cuestionarios en los que se compara el rendimiento del niño con el obtenido por muchos otros niños de la misma edad (cuestionario con normas de referencia).

Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV, por sus siglas en inglés), miden la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, valoran áreas tales como la comunicación, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. Generalmente, estas pruebas formales comparan la capacidad intelectual y social del niño con el segmento de población de su misma edad. Sin embargo, los niños con un origen cultural diferente, los que proceden de familias que no hablan el idioma del país y los que tienen una posición socioeconómica muy baja son más propensos a obtener un resultado bajo en estas pruebas. Por esta razón, el diagnóstico de discapacidad intelectual requiere que el médico integre los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y con una observación directa del niño. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.

Identificación de la causa

Los recién nacidos con malformaciones físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual suelen necesitar pruebas de laboratorio para ayudar a detectar los trastornos metabólicos y genéticos.

Se realizan estudios de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG), que registra la actividad eléctrica del encéfalo, se usa para valorar la posibilidad de convulsiones en el niño.

El análisis cromosómico, incluyendo la nueva tecnología de micromatrices cromosómicas, los análisis de orina y de sangre y las radiografías óseas también ayudan a descartar otras causas sospechadas de discapacidad intelectual.

Algunos niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las habilidades sociales tienen enfermedades diferentes de la discapacidad intelectual. Por lo general, se lleva a cabo una evaluación auditiva, ya que los problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje. Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual. Los niños que han sido gravemente privados de cariño y de atención (ver Negligencia) durante largos periodos de tiempo puede parecer que sufren discapacidad intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual (DI).

Pronóstico

Dado que la discapacidad intelectual coexiste en ocasiones con graves problemas orgánicos, la esperanza de vida de estas personas suele verse disminuida, según el problema de que se trate. En general, cuanto más grave es la discapacidad cognitiva y cuantos más problemas orgánicos tenga la persona, menor es su esperanza de vida. Sin embargo, en ausencia de problemas orgánicos, una persona con discapacidad intelectual leve tiene una esperanza de vida relativamente normal, y la asistencia sanitaria está mejorando los resultados sanitarios a largo plazo en personas con todo tipo de discapacidades intelectuales. Muchas personas con discapacidad intelectual atienden a su cuidado personal, hacen vida independiente y pueden ser empleados con éxito en trabajos que cuentan con el apoyo adecuado.

Prevención

La prevención se aplica a los trastornos ambientales, genéticos e infecciosos, como también a las lesiones por traumatismo.

El síndrome alcohólico fetal es una causa de discapacidad intelectual altamente frecuente y totalmente evitable. Muchas asociaciones se ocupan de la prevención de este efecto y orientan muchos de sus esfuerzos a alertar a las mujeres de las graves consecuencias de consumir alcohol durante el embarazo.

Los médicos recomiendan pruebas genéticas a las personas que tienen un miembro de la familia u otro hijo con un trastorno hereditario conocido, especialmente los relacionados con la discapacidad intelectual, como la fenilcetonuria, la enfermedad de Tay-Sachs o el síndrome del cromosoma X frágil. La identificación de un gen asociado a un trastorno hereditario permite a los consejeros genéticos ayudar a los padres a comprender el riesgo de tener un hijo afectado.

Las mujeres que planean quedarse embarazadas deben recibir las vacunaciones necesarias, especialmente contra la rubéola. Las que son vulnerables a trastornos infecciosos que pueden ser perjudiciales para el feto, como la rubéola y el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), deben hacerse pruebas antes de quedarse embarazadas.

El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual (DI). El consumo de un suplemento vitamínico denominado ácido fólico antes de la concepción y al comienzo del embarazo, ayuda a evitar ciertos tipos de anomalías cerebrales, especialmente las malformaciones del tubo neural.

Los avances en los trabajos de parto y en el alumbramiento, así como en los cuidados de los prematuros, han ayudado a reducir el índice de discapacidad intelectual relacionado con el parto prematuro.

Durante el embarazo se realizan ciertas pruebas, como la ecografía, la amniocentesis, la biopsia de vellosidades coriónicas y análisis de sangre con el fin de identificar enfermedades que derivan en discapacidad intelectual. Frecuentemente se practica una amniocentesis o una biopsia de vellosidades coriónicas a las mujeres con un alto riesgo de tener un hijo con síndrome de Down, especialmente las de 35 años o mayores, y a las mujeres con antecedentes familiares de trastornos metabólicos.

La determinación de la alfafetoproteína en el suero materno es una prueba de cribado eficaz para la previsión de las anomalías congénitas del tubo neural, el síndrome de Down y otras alteraciones. Durante el embarazo se pueden tratar algunas enfermedades, como la hidrocefalia y la incompatibilidad de Rh grave. Sin embargo, la mayoría de las enfermedades no tienen tratamiento, y la identificación precoz sirve solo para preparar a los padres y permitirles que consideren la opción del aborto.

Tratamiento

  • Apoyo multidisciplinario

La mejor atención para un niño con ID es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por:

  • El médico de cabecera

  • Trabajadores sociales

  • Logopedas

  • Terapeutas ocupacionales

  • Fisioterapeutas

  • Neurólogos o pediatras del desarrollo

  • Psicólogos

  • Nutricionistas

  • Educadores

Otros profesionales también pueden formar parte del equipo si es necesario. Junto con la familia, estas personas desarrollan un programa amplio e individualizado para el niño, que debe comenzar tan pronto como se sospeche el diagnóstico de discapacidad intelectual. Los padres y los hermanos del niño también necesitan apoyo emocional y, en ocasiones, orientación. Toda la familia debe ser una parte íntegra del programa.

Hay que tener en consideración el conjunto global de aspectos débiles y fuertes de la persona para determinar el tipo de apoyo necesario. Deben tenerse en cuenta todos los factores relativos a la discapacidad física, problemas de personalidad, enfermedad mental y habilidades interpersonales. Los personas con discapacidad intelectual y afectadas por problemas de salud mental concomitantes, como depresión, han de recibir medicación apropiada en dosis similares a las administradas a personas sin discapacidad intelectual. De todos modos, administrar medicamentos a estos niños sin proporcionarles terapia del comportamiento y cambios en su entorno no suele ser eficaz.

Todos los niños con deficiencia intelectual sacan provecho de la educación especial. El Acta Federal para la Educación de Personas con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) establece que los niños y adolescentes con discapacidad intelectual u otros trastornos del desarrollo tienen derecho a una educación gratuita y apropiada impartida en las escuelas públicas. La educación debe impartirse de la forma menos restrictiva posible y en ambientes no excluyentes, donde los niños tienen la oportunidad de interaccionar con compañeros no discapacitados, con igual acceso a los recursos de la comunidad.

¿Sabías que...?

  • El Acta Federal para la Educación de Personas con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) establece que los niños y adolescentes con discapacidad intelectual u otros trastornos del desarrollo tienen derecho a una educación gratuita y apropiada impartida en las escuelas públicas.

Generalmente, para el niño con deficiencia intelectual es mejor vivir en casa. Sin embargo, algunas familias no pueden proporcionarle en el hogar las atenciones que precisa, especialmente en los casos de discapacidades graves y complejas. Esta decisión es difícil y requiere ser tratada a fondo por la familia y el equipo profesional de asistencia. Tener en casa un niño con una discapacidad grave requiere un cuidado abnegado que algunos padres no son capaces o no están en condiciones de proporcionar. La familia puede necesitar apoyo psicológico. Los trabajadores sociales pueden organizar servicios para ayudar a la familia. Los cuidados y la ayuda pueden ser proporcionados por centros de atención diaria (guarderías), por las personas que conviven en el hogar, por los cuidadores del niño y por centros de atención alternativos (como los centros de respiro familiar). La mayoría de los adultos con discapacidad intelectual viven en residencias que suministran los servicios apropiados a las necesidades individuales, así como la oportunidad de realizar actividades de trabajo y recreativas.

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