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Cuidados paliativos

Por Elizabeth L. Cobbs, MD, George Washington University;Washington DC Veterans Administration Medical Center ; Karen Blackstone, MD, George Washington University;Washington DC Veterans Administration Medical Center ; Joanne Lynn, MD, MA, MS

  • El programa de atención de los centros de cuidados paliativos se focaliza en el alivio de los síntomas, el bienestar del enfermo y el apoyo emocional a este y a su familia.

  • Los programas de los centros de cuidados paliativos y terminales no consideran prioritaria la realización de pruebas diagnósticas y la prolongación de la vida.

Los cuidados paliativos responden a un concepto y un programa de atención que está especialmente diseñado para reducir el sufrimiento de las personas agonizantes y de sus familiares. Es un programa completo de cuidados paliativos para las personas gravemente enfermas, incluso en el hogar. Estos programas renuncian a la realización de pruebas diagnósticas y de tratamientos de prolongación de la vida a cambio de una mayor atención al alivio de los síntomas. También enseñan al enfermo y a sus familiares lo relativo a la atención sanitaria adecuada y al bienestar. Aunque los programas de cuidados paliativos no hacen hincapié en la prolongación de la vida, si se realizan adecuadamente pueden incluso llegar a prolongarla un poco, puesto que permiten evitar en parte los potenciales y graves efectos adversos de la cirugía y los tratamientos farmacológicos agresivos que el enfermo podría recibir en otras circunstancias.

Habitualmente, en un tratamiento paliativo, cuando la persona gravemente enferma ya no puede tomar decisiones por sí misma, las toman en su lugar un familiar, un amigo cercano o ambos. El personal de cuidados paliativos visita al enfermo tantas veces como sea necesario, incluso diariamente, y siempre hay alguien disponible las 24 horas del día. Estos profesionales están especialmente entrenados para ayudar a controlar los síntomas y proporcionar apoyo emocional y espiritual, así como atención sanitaria práctica.

Los centros de cuidados paliativos los integran profesionales diversos: médicos, enfermeras, trabajadores sociales, auxiliares (por ejemplo, asistentes sanitarios a domicilio) y, si es necesario, foniatras, fisioterapeutas y ergoterapeutas. También pueden colaborar farmacéuticos, nutricionistas y otros terapeutas.

El personal del programa de cuidados paliativos atiende a enfermos en su propio domicilio o en residencias. Aunque el personal de estos centros no suele atender a personas internadas en hospitales y centros de rehabilitación, muchos hospitales han elaborado programas de asistencia que contemplan los síntomas de forma global (servicios de cuidados paliativos) y que aconsejan en la toma de decisiones sobre la propia asistencia.

Los programas de los centros de cuidados paliativos difieren unos de otros en cuanto a los servicios que están en condiciones de proporcionar y en el tratamiento y los dispositivos de asistencia de que disponen. Que un enfermo y sus familiares se sientan bien atendidos en un centro depende de sus necesidades y expectativas, de factores económicos y de la eficacia y la capacidad de los programas locales.

Los centros de cuidados paliativos pueden proporcionar la mayoría de los tratamientos médicos necesarios y permiten permanecer en contacto con los médicos. El personal de enfermería supervisa regularmente el plan de atención general, incluyendo la administración de la medicación, la oxigenoterapia y las vías intravenosas u otros dispositivos o instrumental especial. Los trabajadores sociales, personal religioso y voluntarios entrenados ayudan a abordar los problemas interpersonales, espirituales y económicos. Durante el duelo, el personal de asistencia presta apoyo y comprensión a los familiares. Los programas de los centros de cuidados paliativos colaboran con los familiares en la preparación para el trance de la muerte de un ser querido y a enfrentarse al momento difícil de la muerte, teniendo en cuenta la situación de cada uno y el modo de obtener la ayuda que necesitan.

La mayoría de las personas cuyo estado de salud justifica su internamiento en un centro de cuidados paliativos necesita también ayuda en las actividades cotidianas básicas (por ejemplo, vestirse, asearse y prepararse la comida); algunas personas pueden ser incluso completamente dependientes. Los familiares y amigos suelen ocuparse de este tipo de cuidados, y los programas asistenciales previstos para esta situación o la propia familia proporcionan a veces cuidados a domicilio remunerados adicionales.

En algunos casos, las compañías aseguradoras o las instituciones sanitarias de algunos países pagan parte de la asistencia en un centro para enfermos terminales, pero por lo general solo mediante un certificado médico que acredite que la persona tiene una enfermedad mortal y que su pronóstico de vida es inferior a 6 meses. Los afectados siguen cubiertos por su compañía de seguros por lo que respecta a enfermedades no relacionadas con el diagnóstico que les ha llevado al centro de cuidados paliativos.

Los médicos pueden ser reacios a recurrir a este tipo de instituciones por la posibilidad de que la persona en cuestión contraiga una enfermedad y no reciba el tratamiento adecuado por quedar este fuera del protocolo de actuación del programa de cuidados paliativos. Sin embargo, muchas de las enfermedades que contemplan estos programas tienen tratamiento, de modo que un paciente puede abandonar este régimen de asistencia durante un tiempo para un tratamiento esperanzador y reintegrarse posteriormente. Por tanto, el rechazo de esta opción no está justificado.