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Decisiones que hay que tomar antes de la muerte

Por Elizabeth L. Cobbs, MD, George Washington University;Washington DC Veterans Administration Medical Center ; Karen Blackstone, MD, George Washington University;Washington DC Veterans Administration Medical Center ; Joanne Lynn, MD, MA, MS

Los enfermos terminales y sus familiares pueden sentirse arrastrados por la propia enfermedad mortal y los diversos tratamientos, como si no tuvieran control sobre lo que les está sucediendo. Algunas personas parecen preferir esta sensación de no tener control porque les evita la responsabilidad de decidir qué es lo que se tendrá que hacer. Otras, en cambio, prefieren determinar todos los detalles sobre la atención que han de recibir, a veces incluso expresando su voluntad en relación con el desarrollo de la ceremonia fúnebre y el entierro.

Para asegurar la mejor calidad de vida durante una enfermedad terminal es necesaria una comunicación sincera y abierta entre el médico y la persona con respecto a las preferencias de esta última sobre la asistencia que desea recibir al final de su vida. El médico ofrece una evaluación franca de los probables beneficios y desventajas de los tratamientos en la fase final de la vida, incluyendo de qué modo pueden afectar la calidad de vida. Los afectados manifiestan lo que quieren hacer y lo que desean evitar. Así tienen la posibilidad de establecer sus preferencias sobre el tratamiento, ponerle límites, manifestar sus deseos sobre dónde quieren morir y lo que quieren que se haga ante la inminencia de la muerte, así como decidir si desean hacer donación de sus órganos.

La mayoría de las personas gravemente enfermas o en fase terminal reciben la atención de su médico habitual, con quien habrán desarrollado probablemente una larga relación de confianza. No obstante, hay algunas excepciones. Por ejemplo, algunos médicos tal vez pongan objeciones al uso de sedación terminal o de altas dosis de opiáceos para controlar el dolor. Ambos tratamientos alivian la agonía, pero pueden acelerar la muerte (aunque en ocasiones incluso ayudan a alargar la vida del afectado). Si la persona en cuestión prefiere recibir estos tratamientos y su médico no se los puede proporcionar, puede buscar la atención de otro médico. Este tipo de tratamientos los puede proporcionar una unidad de cuidados paliativos (ver Cuidados paliativos), siempre que el médico habitual del enfermo terminal pueda cooperar con el equipo de la Unidad en la coordinación de los cuidados a administrarle.

Elección de un equipo de profesionales de la salud que se encargue de la atención médica

Un sistema asistencial consiste en un programa de atención sanitaria integrado por médicos, hospitales, residencias y servicios de atención sanitaria domiciliaria. Los sistemas de atención sanitaria presentan variaciones en cuanto a costes, reembolsos del seguro, cantidades deducibles y copagos. Preguntar a los médicos, personal de enfermería, otros afectados y sus familias, asistentes sociales y coordinadores asistenciales puede ayudar al afectado a encontrar el mejor equipo médico disponible y su red asistencial, integrados en un sistema de atención sanitaria:

  • ¿Qué tratamientos son más fáciles de conseguir en las distintas redes de atención sanitaria?

  • ¿De qué modo suelen proporcionar información sobre las ventajas de los posibles tratamientos?

  • ¿Cómo se puede hablar con otros afectados que hayan recibido tratamiento en este mismo lugar y sus familiares?

  • ¿Qué tratamientos experimentales se pueden proporcionar?

  • ¿Presta el equipo asistencia de forma regular a enfermos terminales y a sus familiares?

  • ¿Tienen entre sus prioridades procurar el bienestar y la dignidad de la persona y prestarle la atención más adecuada de acuerdo con las preferencias expresadas por ella misma y por sus familiares?

Decidir sobre la donación de órganos

Es posible que una persona con una enfermedad terminal desee donar sus órganos. Es mucho mejor que la persona tome esta decisión en vida y con el acuerdo de sus familiares.

Por lo general, quienes mueren de una enfermedad crónica tan solo pueden donar las córneas, la piel y los huesos. Las personas que mueren súbitamente pueden donar más órganos, como riñones, hígado, corazón y pulmones. Para convertirse en donante de órganos, normalmente solo hace falta que el futuro donante firme un documento formalizado de donación de órganos e informe de ello a sus familiares y al médico.

Es posible mitigar las preocupaciones habituales que pueden impedir que algunas personas se conviertan en donantes: la donación de órganos no suele afectar al aspecto del cadáver en el funeral y no representa ningún desembolso para la familia. De igual modo, los órganos nunca se extraen hasta después de la muerte. El médico sabrá cómo proceder en cuanto a la donación de órganos, incluso si el enfermo muere en casa o en una residencia.

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