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Síntomas presentes durante una enfermedad mortal

Por Elizabeth L. Cobbs, MD, George Washington University;Washington DC Veterans Administration Medical Center ; Karen Blackstone, MD, George Washington University;Washington DC Veterans Administration Medical Center ; Joanne Lynn, MD, MA, MS

Muchas enfermedades mortales se acompañan de síntomas similares, como dolor, ahogo, trastornos digestivos, incontinencia, deterioro cutáneo y agotamiento. También pueden manifestarse depresión, ansiedad, confusión, pérdida del conocimiento y discapacidad. Estos síntomas, por lo general, se pueden anticipar y tratar.

Dolor

Existe un sentimiento generalizado de temor al dolor a la hora de afrontar la muerte. Sin embargo, casi todas las personas pueden sentirse bien, y la mayoría incluso permanecer despiertas y en contacto con el mundo. No obstante, una terapia contra el dolor muy agresiva suele causar inevitablemente sedación o confusión.

El médico elige el tipo de tratamiento del dolor (analgésico) dependiendo principalmente de la intensidad y de las causas del dolor; la intensidad se determina mediante la observación del afectado y las indicaciones de éste. Para aliviar el dolor leve suelen ser suficientes la aspirina (ácido acetilsalicílico), el paracetamol (acetaminofeno) o un medicamento antiinflamatorio no esteroideo (AINE). No obstante, para tratar el dolor más intenso, se necesitan, en muchos casos, analgésicos de acción más potente, como los analgésicos opiáceos. Los opiáceos orales, como la oxicodona, la hidromorfona, la morfina y la metadona, o los sublinguales, como el fentanilo, alivian el dolor suficientemente y de modo efectivo durante horas. Si no es posible administrar los opiáceos por vía oral o sublingual, se administran a través de parches transdérmicos, inyección subcutánea, intramuscular, enema o infusión continua intravenosa (venoclisis).

Desde el primer momento debe administrarse una medicación adecuada, sin esperar a que el dolor se haga insoportable. No existe una dosis habitual. Algunas personas necesitan solo pequeñas dosis, mientras que otras necesitan grandes dosis para conseguir el mismo efecto. Cuando una pequeña dosis de analgésico opiáceo se muestra insuficiente, el médico debe aumentarla, normalmente duplicándola. El uso regular de opiáceos puede producir dependencia, pero esto no causa problemas en las personas agonizantes salvo la necesidad de evitar la interrupción brusca del tratamiento y los síntomas de malestar que produce. La adicción al fármaco deja de ser un problema en personas cuya muerte está próxima.

Los opiáceos pueden causar efectos adversos como náuseas, sedación, confusión, estreñimiento o respiración lenta o superficial (dificultad respiratoria). La mayoría de estos efectos adversos, salvo el estreñimiento, suelen remitir con el tiempo o cuando se substituye el opiáceo administrado por otro. A veces los opiáceos pueden causar confusión mental y convulsiones. Cuando la persona sufre efectos adversos graves o persistentes o no se consigue aliviar su dolor, deberá ser tratada por un especialista en dolor.

El tratamiento simultáneo con opiáceos y otros fármacos aumenta, en algunos casos, la sensación de alivio y reduce las dosis de opiáceos y sus efectos secundarios. Los corticoesteroides (como la prednisona o la metilprednisolona) pueden reducir el dolor debido a la inflamación o la hinchazón. Los antidepresivos (como la nortriptilina y la doxepina) o la gabapentina contribuyen al tratamiento del dolor causado por trastornos nerviosos, medulares o cerebrales. Algunos antidepresivos como la doxepina pueden ser administrados durante la noche para ayudar al afectado a dormir mejor. Las benzodiazepinas (como el lorazepam) son eficaces en personas cuyo dolor empeora por su estado de ansiedad.

Para el tratamiento de dolor localizado en un punto, la inyección de un anestésico local en un nervio o en su zona próxima (un «bloqueo nervioso») administrada por un anestesiólogo (un médico especializado en el alivio del dolor y en la asistencia del paciente durante una intervención quirúrgica), puede aliviar el dolor con muy pocos efectos secundarios.

Las técnicas de modificación del dolor (como la imaginación guiada, la hipnosis, la acupuntura, la relajación y la biorretroalimentación, ver ver Introducción a la medicina alternativa y complementaria : Tipos de medicina alternativa) pueden ser eficaces para algunas personas. También el asesoramiento psicológico para combatir el estrés y la ansiedad puede ser beneficioso, así como el confort espiritual proporcionado por un sacerdote.

¿Sabías que...?

  • La mayoría de los síntomas dolorosos que acompañan a la muerte pueden aliviarse, por lo menos en gran medida.

Dificultad respiratoria

Pese a ser muy alarmante para las enfermos terminales, la sensación de ahogo y la dificultad respiratoria (disnea) pueden aliviarse. Existen varios métodos que ayudan a aliviar la disnea; por ejemplo, mitigar la acumulación de líquidos, utilizar un drenaje torácico, cambiar de posición al afectado y darle oxígeno suplementario. La inhalación de salbutamol (albuterol) o la administración de corticoesteroides por vía oral o por vía intravenosa puede aliviar la respiración sibilante y la inflamación pulmonar. Los opiáceos (como la morfina) pueden proporcionar alivio a las personas con disnea leve pero persistente, incluso cuando no sientan dolor. El hecho de tomar opiáceos antes de acostarse proporciona un reposo tranquilo al afectado, evitando tener que incorporarse con frecuencia por la dificultad respiratoria. Las benzodiazepinas (como el lorazepam) suelen aliviar la ansiedad producida por la disnea. Otras medidas beneficiosas consisten en proporcionar aire fresco abriendo la ventana o con un ventilador y mantener una actitud tranquilizadora.

Cuando dichos tratamientos no resultan eficaces, la mayoría de los médicos que trabajan en programas de cuidados paliativos están de acuerdo en que a una persona que sufre por dificultad respiratoria se le debe permitir solicitar la dosis de opiáceos necesaria para aliviar la sensación de disnea, incluso existiendo el riesgo de que la persona pueda quedar inconsciente. Una persona que desea evitar el sufrimiento por disnea al final de su vida debe asegurarse de que el médico tratará este síntoma por todos los medios, aun cuando dicho tratamiento lo deje inconsciente o pueda de alguna manera acelerar la muerte.

Problemas del aparato digestivo

Los problemas del aparato digestivo, como sequedad de boca, náuseas, estreñimiento y pérdida del apetito, son muy frecuentes en las personas muy enfermas. Algunos de estos trastornos están causados por la enfermedad misma. Otros, como el estreñimiento, pueden deberse a las reacciones adversas de los fármacos.

Sequedad de boca

La sequedad de la boca se puede aliviar con gasas húmedas, cubitos de hielo o caramelos duros. Para aliviar los labios agrietados existen distintos productos comerciales. Para prevenir los problemas dentales, el cuidador del enfermo debe cepillarle los dientes o utilizar esponjas bucales con frecuencia para limpiarle los dientes, las encías, la cara interior de las mejillas y la lengua.

Náuseas y vómitos

Pueden deberse a la medicación, a una obstrucción intestinal, trastornos digestivos o gástricos, desequilibrio bioquímico, aumento de la presión craneal (como ocurre con algunos tumores cerebrales) o algunas enfermedades avanzadas. Las causas identificables de náuseas o vómitos suelen ser tratadas. El médico tal vez tendrá que cambiar la medicación o prescribir un fármaco contra las náuseas (antiemético).

Una obstrucción intestinal puede causar náuseas y vómitos. La causa más frecuente de obstrucción intestinal al final de la vida es el cáncer abdominal. Las náuseas y los vómitos causados por obstrucción intestinal son menos molestos si se tratan con medicamentos antieméticos y a veces con corticoesteroides u otros fármacos. No obstante, el alivio de los síntomas es solo temporal. Si los medicamentos son ineficaces, a veces se recurre a la aspiración continua de secreciones del estómago mediante un tubo que se inserta a través de la nariz hasta el estómago (sonda nasogástrica). Puede ser necesaria una intervención quirúrgica para liberar la obstrucción. Sin embargo, dependiendo el estado de salud general del afectado, su esperanza de vida y la causa de la obstrucción, la cirugía puede ser más perjudicial que beneficiosa. Los opiáceos son útiles para el alivio del dolor.

Estreñimiento

El estreñimiento es tan desagradable como frecuente en las personas agonizantes. La ingestión limitada de alimentos, líquidos y fibra procedente de la dieta, la falta de actividad física y ciertos fármacos ralentizan la función del intestino. El afectado puede sufrir retortijones. Para aliviar el estreñimiento es conveniente un régimen de ablandadores de heces, laxantes, supositorios y enemas, sobre todo cuando la causa radique en el tratamiento con opiáceos. El alivio del estreñimiento suele resultar beneficioso incluso en las fases avanzadas de la enfermedad.

Dificultad para tragar

La dificultad para tragar (disfagia) se presenta en algunos afectados, especialmente después de un accidente cerebrovascular, en personas con demencia avanzada o con una obstrucción del conducto que conecta la garganta con el estómago (esófago) a causa de un cáncer. A veces la persona afectada puede tragar sin peligro manteniendo una determinada posición mientras come o tomando sólo alimentos fáciles de tragar. Aunque los enfermos que no están en situación terminal pero presentan dificultad para tragar pueden preguntar a sus médicos acerca de las ventajas e inconvenientes de las sondas de alimentación (ver Las sondas de alimentación), dichas sondas no se suelen insertar si el afectado está moribundo o sufre demencia grave.

Inapetencia

La pérdida de apetito (anorexia) acaba apareciendo en casi todas los enfermos en situación terminal. Muchas de las enfermedades que provocan una alimentación y una ingestión de líquido insuficientes pueden aliviarse, como la inflamación del revestimiento interno del estómago, el estreñimiento, el dolor de muelas, una infección bucal por hongos, el dolor y las náuseas. Algunos afectados encuentran mejoría con los medicamentos estimuladores del apetito, como los corticoesteroides por vía oral (dexametasona o prednisona) o dronabinol. Las personas en fase terminal no deben obligarse a comer, pero pueden sentir un cierto estímulo a hacerlo si se les ofrecen pequeñas cantidades de sus platos caseros preferidos.

Si no se espera una muerte inminente en horas o días, se puede proporcionar alimentación artificial o hidratación administrada por la vena (vía intravenosa) o mediante una sonda nasogástrica durante un tiempo limitado para ver si mejora el estado general de la persona, su lucidez mental o su vitalidad. Esta mejora no se suele producir, por lo que muchos afectados optan por no continuar. La persona en fase terminal y sus familiares deben tener un acuerdo explícito con el médico sobre qué es lo que están tratando de lograr con estas medidas y en qué momento se deben interrumpir la alimentación artificial y la hidratación si ya no son útiles.

Durante los últimos días de vida, la anorexia es muy frecuente y no causa problemas físicos o sufrimiento, incluso aunque la falta de alimentación o ingestión de líquido pueda afligir a sus familiares. Es probable que esta anorexia contribuya a que el afectado muera de un modo más confortable. Cuando fallan el corazón y los riñones, la ingestión de una cantidad de líquidos que en otra situación sería normal suele causar disnea, porque el líquido se acumula en los pulmones. Un consumo limitado de alimentos y líquidos reduce la necesidad de aspiraciones debido a la menor cantidad de líquidos en la garganta, y también disminuye el dolor en personas con cáncer debido a la menor inflamación alrededor de los tumores. La deshidratación puede incluso facilitar el aumento de la secreción de sustancias químicas naturales del organismo contra el dolor (endorfinas). Por lo tanto, y en general, no se debe obligar a las personas moribundas a comer ni beber, sobre todo si para ello se debe recurrir a restricciones, sondas intravenosas o nasogástricas u hospitalización.

Incontinencia

Muchas personas agonizantes pierden la capacidad de controlar las funciones intestinales y de la vejiga (incontinencia), ya sea a causa de la enfermedad o de un debilitamiento general. El problema se suele solucionar con pañales desechables para adultos y medidas higiénicas cuidadosas. Se debe evitar que las personas con incontinencia estén expuestas a una humedad prolongada, de modo que se les debe cambiar, siempre que haga falta, la ropa de cama y los pañales. Solo se debe colocar una sonda en la vejiga (un pequeño tubo introducido en la vejiga) cuando el cambio de la ropa de cama provoque dolor al paciente terminal o bien cuando sus familiares manifiesten preferirlo así.

Úlceras de decúbito

Las personas agonizantes son propensas a sufrir ulceraciones en la piel (las llamadas úlceras de decúbito o escaras de decúbito, ver Úlceras de decúbito), que causan malestar y pueden producir infecciones. Las personas que están muy enfermas, tienen una escasa movilidad, han de guardar cama, padecen incontinencia, están desnutridas o permanecen sentadas durante mucho tiempo son las que presentan mayor riesgo de sufrir este tipo de úlceras. Los desgarros o lesiones en la piel se producen por la presión normal que se ejerce sobre ella al estar sentado o moverse entre las sábanas. Se debe prestar mucha atención a la protección de la piel, por lo que es importante que se informe rápidamente al médico o al personal de enfermería de cualquier enrojecimiento o herida (ver Úlceras de decúbito : Prevención). Las personas con incontinencia deben mantenerse lo más secas posible. Los cambios de posición cada dos horas disminuyen la probabilidad de ulceración de decúbito. También puede ser útil un colchón especial o una cama con colchón neumático de presión constante.

Fatiga

La mayoría de las enfermedades mortales causan fatiga. Es recomendable que la persona moribunda guarde sus energías para las actividades que realmente le importan. Con frecuencia no es imprescindible llevarla a la consulta médica ni continuar con un ejercicio que ya no es de gran ayuda, sobre todo si esto consume las energías necesarias para otras actividades que produzcan mayor satisfacción. Algunas veces son útiles los fármacos estimulantes.

Depresión y ansiedad

La tristeza es una reacción natural cuando se contempla el final de la vida, pero no debe confundirse con la depresión. Las personas deprimidas suelen perder el interés por lo que sucede y acostumbran a ver solo los aspectos negativos de la vida, o a no sentir emociones (ver Depresión). La mejor manera de sobrellevar esta situación consiste por lo general en proporcionar ayuda psicológica y dejar que la persona exprese sus preocupaciones y sus sentimientos. Un trabajador social experto, un médico, un profesional de la enfermería o un religioso puede prestar ayuda en relación con estas preocupaciones. Tanto la familia como la persona que afronta la fase terminal deben comunicar al médico estos sentimientos con el fin de que se pueda establecer el diagnóstico y tratar la depresión. El tratamiento (generalmente una combinación de antidepresivos y orientación) suele ser eficaz, incluso en las últimas semanas de vida, porque mejora la calidad del tiempo restante.

La ansiedad es algo más que una preocupación normal: es sentirse preocupado y temeroso hasta un punto que llega a dificultar las actividades diarias (ver Introducción a los trastornos de ansiedad). Sentirse desinformado o desbordado suele causar ansiedad, lo que puede aliviarse solicitando más información o ayuda a los cuidadores. Aquellas personas que sienten ansiedad habitualmente durante periodos de estrés serán más propensas a sentir ansiedad cuando se aproxime la muerte. Las estrategias que han ayudado a los que sufrieron ansiedad en el pasado, como el consuelo, la medicación y la búsqueda de una vía de escape para las preocupaciones que permita convertirlas en tareas productivas, probablemente serán útiles también durante la agonía. Una persona moribunda que sufre ansiedad debe recibir ayuda psicológica y, si es necesario, tratamiento con ansiolíticos.

Confusión y pérdida del conocimiento

Es corriente que las personas muy enfermas presenten un estado de confusión. Un fármaco, una infección leve, un desequilibrio bioquímico o incluso un cambio en las condiciones de vida pueden precipitar la confusión. Este estado se alivia procurando tranquilizar y orientar al afectado, pero el médico debe valorar la posibilidad de que las causas que lo provocan puedan tratarse. Las personas que están muy confusas pueden necesitar la administración de un sedante suave o la atención constante de un cuidador.

Una persona en fase terminal que presenta un estado de confusión puede no ser consciente de su propio estado. Pero cuando la muerte está próxima, esa misma persona a veces tiene periodos de lucidez sorprendentes. Estos episodios pueden ser muy importantes para los miembros de la familia, pero en ocasiones se confunden con una mejoría de la persona enferma. La familia debe estar preparada ante la posibilidad de que se presenten estos episodios, pero no debe confiar en que aparezcan.

Durante los últimos días de vida, casi la mitad de las personas terminales permanecen inconscientes durante la mayor parte del tiempo. Si los familiares creen que una persona moribunda e inconsciente todavía puede oír, se pueden despedir de ella como si los oyera. Morir en estado de inconsciencia es una forma serena de hacerlo, sobre todo si el paciente y su familia están en paz y ya se han hecho todos los preparativos.

Estrés

Algunas personas afrontan el momento de la muerte con serenidad, pero en muchos casos las personas agonizantes y sus familiares experimentan periodos de tensión psíquica o de estrés. La muerte es especialmente estresante cuando los conflictos interpersonales impiden a los afectados y a sus familiares pasar serenamente los últimos momentos juntos. Estos conflictos conducen a menudo a una sensación abrumadora de culpabilidad o impiden el duelo en los supervivientes y causan angustia a la persona moribunda. El familiar que cuida a una persona moribunda en el hogar experimentará probablemente estrés físico y emocional. Por lo general, el estrés de las personas agonizantes y sus familiares puede aliviarse en alguna medida con orientación psicológica o unas pocas sesiones de psicoterapia. Tal vez se disponga de servicios comunitarios para aliviar de algún modo la carga de los cuidadores. Si se les prescriben sedantes, generalmente deben tomarse con moderación y durante poco tiempo.

Cuando muere la pareja, el superviviente puede verse superado por el hecho de tener que tomar decisiones sobre cuestiones legales, económicas o de la gestión del hogar. Después de muchos años de vida en pareja, la muerte de uno de ambos puede poner de manifiesto en el superviviente un deterioro cognitivo que el cónyuge fallecido había compensado. Si se sospecha que puede ocurrir algo así, los amigos y familiares deben comentarlo con el equipo médico antes de que se produzca el fallecimiento, para que puedan llevarse a cabo las acciones adecuadas para prevenir un sufrimiento innecesario y dificultades añadidas.

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