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Enquête sur une maladie

Par Michael R. Wasserman, MD, Chief Medical Officer, Rockport Healthcare Services, Los Angeles, CA

Quand une maladie est diagnostiquée pour la première fois, le médecin donne souvent un document qui résume les informations essentielles sur la maladie. La personne peut également avoir des connaissances générales à propos de la maladie, acquises par la lecture de journaux ou de revues, par la télévision ou la radio.

Si une personne veut en savoir plus sur sa maladie, elle dispose de nombreuses autres sources d’informations. Elle peut demander à des médecins, au personnel infirmier ou à d’autres professionnels de la santé de lui parler de la maladie ou de lui recommander des sources d’information fiables. Beaucoup de livres fournissent des informations générales utiles sur les maladies. Certaines bibliothèques locales, universitaires ou hospitalières disposent de ressources utiles, y compris d’un bibliothécaire de recherche. Internet fournit de nombreuses informations. Cependant, il n’est pas toujours facile de déterminer la crédibilité des sources.

En règle générale, les sources médicales gouvernementales font autorité et sont fiables. Sur l’Internet, les ressources fiables qui fournissent une grande quantité d’informations utiles et exactes au public comprennent

  • National Institutes of Health (NIH) (Instituts nationaux de la santé)

  • Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) (Agence américaine pour la recherche médicale et la qualité)

  • Centers for Disease Control and Prevention (CDC) (centres épidémiologiques et de prévention des maladies)

Ces sites contiennent également des liens vers d’autres sites utiles et fiables. De nombreux sites dédiés à des maladies spécifiques et destinés aux patients (comme la Société nationale de lutte contre la sclérose en plaques) fournissent des informations aux personnes atteintes d’une maladie particulière. En revanche, les sites conçus pour vendre des produits spécifiques ou un service particulier peuvent être moins fiables. Leurs informations peuvent être biaisées ou inexactes.

Les groupes de soutien peuvent fournir des informations utiles ainsi qu’un accompagnement psychologique. On peut trouver ces groupes dans les journaux locaux, les annuaires téléphoniques, les hôpitaux, les cabinets médicaux ou par d’autres professionnels de soins de santé, et Internet. La plupart des villes ont des groupes de soutien, parfois consacrés à des maladies spécifiques. Par exemple, le Club de Gilda, établi dans plusieurs villes, offre un soutien pour les personnes atteintes d’un cancer. D’autres personnes souffrant de la même maladie ou qui s’occupent d’une personne atteinte de la même maladie peuvent avoir des suggestions pratiques et utiles pour la vie quotidienne, par exemple, où trouver des pièces d’équipement spécialisé, quel équipement fonctionne le mieux, et comment interagir avec une personne atteinte d’une maladie ou la soigner. Les forums de discussion sur Internet constituent une autre ressource. Ils permettent aux gens de communiquer entre eux au sujet d’une maladie donnée et de partager les ressources éventuelles.