Un pronostic est une prévision de l’évolution et de l’issue probables d’une maladie ou de la probabilité de récupération d’une maladie. Beaucoup pensent que le médecin sait et peut prédire combien de temps il reste à vivre à une personne malade. La vérité est que, généralement, personne ne sait quand une personne malade va mourir. Il est conseillé aux membres de la famille de ne pas insister pour obtenir un pronostic précis et de ne pas accorder trop de crédit aux prévisions annoncées. Ces prédictions sont souvent fausses parce que la durée de vie d’une personne atteinte de maladie varie considérablement. Parfois, certaines personnes gravement atteintes vivent des mois ou des années, au-delà du pronostic initialement envisagé. D’autres meurent rapidement. Si une personne mourante souhaite la présence d’une personne particulière au moment de mourir, il faut veiller à ce que cela soit toujours possible, pour une durée indéfinie. Cependant, il est parfois nécessaire d’estimer une durée de temps restant à vivre pour une personne. Par exemple, l’obtention de soins palliatifs nécessite habituellement un pronostic de survie du médecin de moins de 6 mois.
Plutôt que de demander au médecin « Combien de temps me reste-t-il ? » ou « Vais-je mourir dans les 6 mois ? », il est préférable de demander l’intervalle typique de survie (la durée la plus courte et la plus longue pendant laquelle il est probable qu’une personne puisse vivre).
Le saviez-vous ?
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Parfois, les médecins donnent de l’espoir aux patients atteints de maladies graves, en citant des cas exemplaires de guérison, sans mentionner la forte probabilité de rapide décès. Si les médecins tentent d’être trop optimistes ou irréalistes, les personnes gravement malades et leurs familles finiront par trouver cet « espoir » trompeur et dévalorisant. Au lieu de cela, elles ont droit à une information complète sur l’état des connaissances et à un pronostic le plus réaliste possible. Cependant, il peut être nécessaire pour elles d’exprimer leur désir d’avoir une information claire et complète, plutôt que des encouragements résolument optimistes.
Les symptômes évoluent différemment selon les maladies. Par exemple, chez certaines personnes en phase terminale de cancer, leurs forces, leurs capacités fonctionnelles et leur confort ne diminuent de façon significative que dans le ou les 2 mois précédant le décès. Durant cette période, l’état de la personne s’aggrave alors très visiblement et la perspective d’une mort proche devient évidente pour tout le monde. D’autres maladies, comme la maladie d’Alzheimer, l’insuffisance hépatique et l’insuffisance rénale, peuvent suivre un déclin plus graduel depuis le début, mais parfois à un rythme imprévisible. Les personnes souffrant de maladie cardiaque grave ou de maladie broncho-pulmonaire obstructive chronique connaissent un déclin constant, mais ponctué d’épisodes d’aggravation sévères. Ces épisodes sont souvent suivis d’une amélioration, mais en général la mort survient à la suite d’un épisode ou d’une aggravation qui se développe après quelques jours d’une période de stabilité.
Communication avec un malade en phase terminale
Nombreux sont ceux qui ont des difficultés à affronter ouvertement le sujet de la mort avec un malade au stade terminal, en croyant à tort que la personne ne désire pas parler de la mort ou que cela la trouble. Cependant, il est conseillé aux membres de la famille d’une personne atteinte de maladie mortelle de continuer à parler avec elle, pour son bien, et de l’impliquer dans les décisions qui la concernent. Les suggestions suivantes peuvent faciliter la communication avec un malade en fin de vie :
Écouter attentivement la personne. Demander, par exemple, « À quoi penses-tu ? », plutôt que d’interrompre l’entretien par des commentaires du type : « Ne parle pas comme ça ! »
Parler de ce que la personne envisage pour les membres de la famille longtemps après sa mort, puis évoquer des événements de plus en plus proches de la mort. Cela permet une introduction en douceur des préoccupations plus immédiates, comme les préférences de la personne en ce qui concerne l’organisation des funérailles et l’aide à apporter aux êtres chers.
Évoquer des événements passés avec la personne en fin de vie car il s’agit d’une façon d’honorer la vie de la personne.
Continuer à parler avec le malade, même s’il n’est plus en mesure de communiquer. D’autres formes de communication, comme tenir la main de la personne, la masser ou tout simplement rester à ses côtés, peuvent apporter beaucoup de réconfort.
