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Questions juridiques et éthiques en phase terminale

Par Elizabeth L. Cobbs, MD, George Washington University;Washington DC Veterans Administration Medical Center ; Karen Blackstone, MD, George Washington University;Washington DC Veterans Administration Medical Center ; Joanne Lynn, MD, MA, MS

  • Les directives préalables informent les membres de la famille et les professionnels de la santé des décisions d’une personne concernant les soins médicaux, si la personne est incapable de prendre ces décisions le moment venu.

  • Le Droit à une mort digne de l’Oregon autorise les citoyens en phase terminale de cet État à mettre fin à leur vie par une auto-administration volontaire de substances létales prescrites par un médecin à cet effet.

Directives préalables

La personne peut donner des directives écrites appelées directives préalables ( Directives anticipées) indiquant le type de soins qu’elle veut ou ne veut pas recevoir en phase terminale. Les directives préalables sont des accords juridiques écrits qui seront honorés le moment venu, lorsque la personne ne peut plus communiquer ses souhaits. Par exemple, les directives préalables peuvent interdire la réanimation (le fait d’essayer de faire revivre une personne dont le cœur s’est arrêté) ou l’alimentation par sonde, si cela est la volonté de la personne. Les directives préalables peuvent être rédigées sous la forme d’un testament de fin de vie, qui exprime les préférences de la personne en matière de soins ; une procuration durable, avec laquelle la personne malade désigne une autre personne pour prendre des décisions concernant les soins ; ou les deux.

Les personnes qui s’attendent à mourir bientôt doivent aussi se procurer des documents concernant les Ordres au médecin de maintenir en vie (Physician Orders for Life-Sustaining Treatment, POLST, Ordres au médecin de maintenir en vie (Physician Orders for Life-Sustaining Treatment, POLST)). Ces documents sont des ordres écrits du médecin qui reflètent les préférences de la personne concernant les soins médicaux (en particulier si elle souhaite recevoir des soins ou non). Ces documents sont conservés dans le dossier médical de la personne et à son domicile ; ils servent de consignes pour le personnel médical d’urgence qui peut ainsi suivre les préférences de la personne mourante. Par exemple, ces documents peuvent contenir des ordres du médecin indiquant si la personne devrait recevoir une réanimation cardiorespiratoire (RCR, Traitement de premiers secours et Réanimation), un transport à l’hôpital, ou des traitements agressifs (comme des transfusions sanguines ou une chimiothérapie) pour soulager les symptômes, même si la mort est inévitable. Dans la plupart des États, les décisions moins officielles prises lors de la planification préalable des soins par la personne avec sa famille et le médecin sont également extrêmement utiles dans l’élaboration de soins répondant aux préférences de la personne.

Suicide

Bien que très peu de personnes franchissent le pas et prennent des mesures pour provoquer leur propre mort, nombreux sont les mourants qui ont envisagé le suicide, d’autant plus que le débat public sur l’aide médicale au suicide s’intensifie. Discuter le suicide avec un médecin peut aider à faire le tri des questions et souvent à résoudre certains problèmes qui avaient conduit la personne à envisager le suicide. Le médecin peut accroître les efforts pour contrôler la douleur, la dépression et d’autres symptômes oppressants. D’autres membres de l’équipe de soins, comme les représentants de divers cultes religieux, peuvent rassurer la personne et sa famille en leur disant qu’ils sont aimés et en les aidant à trouver un sens à la mort qui s’approche. Néanmoins, certaines personnes optent pour le suicide pour mettre fin à une situation intolérable ou pour garder le contrôle du moment et de la manière de mourir. La plupart des personnes considèrent qu’elles ont assez de contrôle en refusant les traitements qui pourraient prolonger la vie, y compris les sondes d’alimentation et les respirateurs. Prendre la décision de renoncer à un traitement indispensable à la survie, de refuser la nourriture et les liquides à l’approche de la mort, ou la décision de prendre de nombreux médicaments ou de fortes doses de médicaments pour soulager les symptômes n’est pas considéré comme un suicide.

En Oregon, par exemple, la loi sur la mort dans la dignité a été adoptée en 1997. Cette loi autorise les médecins de l’Oregon à prescrire des combinaisons mortelles de médicaments aux personnes compétentes en phase terminale (une phrase qui a une définition juridique spécifique) pour qu’elles puissent les prendre lorsqu’elles décident de mourir. Cette loi comprend plusieurs mesures visant à prévenir les abus potentiels :

  • une période d’attente obligatoire

  • un accompagnement

  • un deuxième avis médical

Depuis 1997, trois autres États, Washington, le Vermont, et le Montana, ont voté des lois similaires. Des propositions de loi comparables sont à l’étude dans d’autres États.