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Soins palliatifs

Par Elizabeth L. Cobbs, MD, George Washington University;Washington DC Veterans Administration Medical Center ; Karen Blackstone, MD, George Washington University;Washington DC Veterans Administration Medical Center ; Joanne Lynn, MD, MA, MS

  • Les programmes de soins palliatifs se concentrent sur le soulagement des symptômes, des soins de confort et un soutien émotionnel pour le patient et sa famille.

  • Les programmes de soins palliatifs ne mettent pas l’accent sur les tests de diagnostic, trouver un remède, ou prolonger la vie.

Les soins palliatifs représentent un concept et un programme de soins qui est spécifiquement conçu pour minimiser la souffrance des mourants et des membres de leur famille. Aux États-Unis, les soins palliatifs constituent le seul programme complet largement accessible visant à aider les personnes très malades chez elles. Les programmes de soins palliatifs renoncent à la plupart des tests de diagnostic et aux traitements qui prolongent la vie en faveur du soulagement des symptômes. Ils informent également les mourants et leur famille sur les soins appropriés et les soins de confort. Bien que les programmes de soins palliatifs ne mettent pas l’accent sur le prolongement de la vie, lorsque le programme est bien conçu, il peut rallonger l’espérance de vie de quelque temps, peut-être en évitant les effets secondaires graves de la chirurgie et les traitements médicamenteux agressifs que la personne recevrait dans un autre contexte.

En général, lorsqu’une personne malade suit un programme de soins palliatifs, un membre de la famille, un ami proche, ou les deux l’aident à prendre des décisions quand elle n’est plus compétente ou capable. Habituellement, le personnel de soins palliatifs rend visite à la personne suivant les besoins de la personne, tous les jours si nécessaire, et quelqu’un est disponible sur appel 24 heures sur 24. Le personnel de soins palliatifs est spécialement formé pour aider la personne à gérer les symptômes et pour fournir un soutien émotionnel et spirituel et des soins personnels.

Les soins palliatifs impliquent toujours divers types de professionnels, comme les médecins, le personnel infirmier, les travailleurs sociaux, les agents (par exemple, les aides de soins à domicile), et, si nécessaire, les orthophonistes, les rééducateurs, et les ergothérapeutes. Les pharmaciens, les nutritionnistes et d’autres thérapeutes peuvent également être impliqués.

Le personnel du programme de soins palliatifs s’occupe des personnes à domicile ou dans les centres de soins. Bien que le personnel du programme de soins palliatifs ne dispense pas généralement de soins dans les hôpitaux et les centres de rééducation, de nombreux hôpitaux mettent en place des programmes de soins qui traitent les symptômes intégralement et aident à la prise de décision (des services de soins palliatifs) pour répondre aux mêmes questions de soins.

Les programmes de soins palliatifs diffèrent les uns des autres de par les services et les traitements qu’ils fournissent directement et dans les dispositifs qu’ils approuvent et utilisent. L’adéquation d’un programme de soins palliatifs avec une personne donnée et sa famille dépend de leurs besoins et de leurs souhaits, de considérations financières, ainsi que des compétences et des capacités des programmes locaux.

Les soins palliatifs peuvent fournir la plupart des traitements médicaux nécessaires, et les médecins restent impliqués. Le personnel infirmier supervise habituellement le programme général des soins, y compris l’utilisation des médicaments, l’oxygénothérapie, et les cathéters intraveineux ou autres équipements spéciaux. Des travailleurs sociaux, des aumôniers et des bénévoles formés aident à répondre aux besoins relationnels, spirituels et aux questions financières. Des conseillers spécialisés apportent leur soutien et leur compréhension pendant le processus de deuil. Les programmes de soins palliatifs aident les membres de la famille à se préparer aux défis de la mort d’un proche et à faire face à la situation le moment venu, y compris les rôles à tenir et comment obtenir l’aide nécessaire.

La plupart des personnes assez malades pour bénéficier de soins palliatifs nécessitent également de l’aide pour les activités quotidiennes (par exemple, s’habiller, se laver, et cuisiner), et certaines peuvent être totalement dépendantes. La famille et les amis remplissent souvent cette responsabilité, et le programme de soins palliatifs ou la famille peuvent aussi fournir des aides à domicile payées.

D’ordinaire, Medicare ou l’assurance paie pour les services de soins palliatifs, mais pour cela, il faut en général qu’un médecin certifie que la personne souffre d’une maladie mortelle et que son espérance de vie est inférieure à 6 mois. La personne est toujours couverte par son assurance santé habituelle pour des affections sans rapport avec le diagnostic de soins palliatifs.

Les médecins peuvent être réticents à utiliser l’hospice, car une maladie à traiter en dehors de la structure de soins palliatifs peut se développer. Cependant, de nombreuses maladies sont traitables dans le cadre des soins palliatifs, et la personne peut quitter l’hospice, de façon temporaire, à tout moment, pour essayer un traitement prometteur. Cette réticence n’est par conséquent pas justifiée.