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Symptômes d’une maladie mortelle

Par Elizabeth L. Cobbs, MD, Professor, Medicine, Geriatrics and Palliative Care;Chief, Geriatrics, Extended Care and Palliative Care, George Washington University;Washington DC Veterans Administration Medical Center ; Karen Blackstone, MD, Assistant Professor, Medicine, Geriatrics and Palliative Care;Director, Palliative Care, George Washington University;Washington DC Veterans Administration Medical Center ; Joanne Lynn, MD, MA, MS, Director, Center for Elder Care and Advanced Illness, Altarum Institute

De nombreuses maladies mortelles sont responsables des mêmes symptômes, comme la douleur, les difficultés respiratoires, les troubles digestifs, l'incontinence, les plaies cutanées et la sensation d’épuisement. Il est également possible d’observer des symptômes dépressifs, une anxiété, une confusion, une perte de la conscience et une invalidité. Ces symptômes peuvent généralement être anticipés et traités.

Douleur

La majorité des patients craignent de souffrir à l’approche de la mort. Cependant, il est généralement possible de maintenir le confort de la personne, tout en lui permettant de rester vigilante. Le traitement agressif de la douleur peut parfois inévitablement provoquer une sédation ou de la confusion.

Le choix de l’antalgique (analgésique) par le médecin dépend principalement de l’intensité de la douleur et de sa cause, qu’il détermine en parlant avec la personne, ainsi qu’en l’observant. L’aspirine, l'acétaminophène ou les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont efficaces pour soulager une douleur légère. Cependant, de nombreuses personnes ont besoin d’analgésiques plus puissants, comme les opioïdes, pour traiter une douleur modérée à sévère. Les opioïdes administrés par voie orale, par exemple l’oxycodone, l’hydromorphone, la morphine et la méthadone, ou sous la langue, comme le fentanyl, peuvent soulager la douleur de façon pratique et efficace pendant de nombreuses heures. Si une personne ne peut pas prendre d’opioïdes par voie orale ou sous la langue, ils sont administrés par patch cutané, injection sous la peau ou dans un muscle, dans le rectum, ou par perfusion continue dans une veine.

Il est préférable d’utiliser un traitement pharmacologique approprié bien avant que la douleur ne devienne intolérable. Il n’y a pas de dose typique. Certaines personnes n’ont besoin que de petites doses, tandis que d’autres ont besoin de doses beaucoup plus élevées pour obtenir le même effet. Si une faible dose d’opiacé n’est plus efficace, les médecins doivent augmenter la dose, souvent en la doublant. L’usage régulier des opiacés peut entraîner une dépendance médicamenteuse, mais elle ne constitue pas un problème chez les mourants, si ce n’est qu’il faut éviter le sevrage soudain et ses symptômes désagréables. La dépendance médicamenteuse n’est tout simplement pas un souci quand une personne est proche de la mort.

Les opioïdes peuvent provoquer des effets secondaires comme des nausées, sédation, confusion, constipation, ou une respiration lente ou superficielle (dépression respiratoire). La plupart de ces effets secondaires, à l’exception de la constipation, disparaissent généralement avec le temps ou en changeant d’opiacé. Les opioïdes peuvent parfois causer du délire et des convulsions. Les personnes qui souffrent d’effets secondaires graves ou persistants ou d’une douleur non maîtrisée tirent souvent profit d’un traitement par un spécialiste de la douleur.

L’utilisation d’autres médicaments en plus des opioïdes augmente souvent le confort et permet de réduire la posologie des opioïdes et leurs effets secondaires. Les corticostéroïdes (comme la prednisone ou la méthylprednisolone) peuvent réduire la douleur de l’inflammation et le gonflement. Les antidépresseurs (tels que la nortriptyline et la doxépine) ou la gabapentine aident à gérer la douleur causée par des anomalies des nerfs, de la moelle épinière ou du cerveau. Certains antidépresseurs comme la doxépine peuvent être donnés la nuit pour faciliter le sommeil. Les benzodiazépines (comme le lorazépam) sont utiles pour les personnes dont la douleur est aggravée par l’anxiété.

Une douleur intense située à un endroit précis peut être soulagée sans trop provoquer d’effets secondaires par un anesthésique local injecté dans ou autour d’un nerf (un « blocage de nerf ») par un anesthésiste (un médecin spécialisé dans la gestion de la douleur et le soutien des personnes pendant les interventions chirurgicales).

Les techniques de modulation de la douleur (comme l’imagination guidée, l’hypnose, l’acupuncture, la relaxation, la rétroaction biologique [biofeedback], voir Aperçu des médecines alternatives et complémentaires : Types de médecine alternative) soulagent certaines personnes. L’accompagnement pour le stress et l’anxiété peut être très utile, de même que peut l’être le soutien spirituel d’un aumônier.

Le saviez-vous ?

  • La plupart des symptômes oppressants qui se manifestent à l’approche de la mort peuvent être atténués, au moins dans une large mesure.

Essoufflement

Bien que particulièrement effrayante pour les personnes mourantes, la sensation d’essoufflement et la difficulté à respirer (dyspnée) peuvent généralement être apaisées. Différentes approches peuvent d’ordinaire soulager la dyspnée, par exemple réduire l’accumulation de liquide, placer un drain thoracique, repositionner la personne, et fournir un supplément d’oxygène L’albutérol inhalé ou des corticostéroïdes administrés par voie orale ou veineuse peuvent atténuer la respiration sifflante et l’inflammation des poumons. Des opioïdes (comme la morphine) peuvent aider à rétablir le confort des personnes qui souffrent de dyspnée légère persistante, même si elles n’ont pas de douleurs. La prise d’opioïdes avant le coucher peut améliorer la qualité du sommeil, en évitant au malade de se réveiller fréquemment du fait des difficultés respiratoires. Les benzodiazépines (comme le lorazépam) contribuent souvent à soulager l’anxiété causée par la dyspnée. D’autres mesures utiles comprennent l’aménagement de la pièce pour qu’il y ait un courant d’air frais provenant d’une fenêtre ouverte ou d’un ventilateur, et le maintien d’une présence rassurante.

En cas d’inefficacité de ces traitements, la plupart des médecins qui travaillent dans des structures de soins palliatifs sont d’accord sur le fait qu’une personne souffrant de dyspnée doit pouvoir choisir une dose d’opiacé assez élevée pour supprimer la sensation de détresse respiratoire, même si elle doit en perdre conscience. Une personne qui veut éviter cette sensation au stade terminal doit s’assurer que le médecin agira en conséquence sur ce symptôme, même si le traitement doit entraîner une perte de conscience ou contribuer à accélérer la mort.

Troubles digestifs

Les problèmes digestifs, comme la bouche sèche, les nausées, la constipation et la perte de l’appétit, sont fréquents chez les malades graves. Certains de ces problèmes sont provoqués par la maladie, d’autres, comme la constipation, peuvent être des effets secondaires de certains médicaments.

Sécheresse buccale

La bouche sèche peut être traitée par des tampons compresses, des glaçons ou des bonbons. Il existe différents produits dans le commerce pour pallier le problème des lèvres craquelées. Pour prévenir les problèmes dentaires, un soignant doit brosser les dents du malade ou utiliser régulièrement des éponges buccales pour nettoyer les dents, les gencives, l’intérieur des joues et la langue du malade.

Nausées et vomissements

Ceux-ci peuvent être provoqués par des médicaments, une occlusion intestinale, des troubles gastriques, un déséquilibre chimique, une élévation de la pression intracrânienne (qui survient avec certaines tumeurs cérébrales), ou de nombreuses maladies en stade avancé. Les causes identifiables des nausées ou des vomissements doivent généralement être traitées. Un médecin peut être obligé de changer les traitements médicamenteux ou de prescrire un antiémétique (antinauséeux).

Une occlusion intestinale peut provoquer des nausées et des vomissements. La cause la plus fréquente d’occlusion intestinale en phase terminale est un cancer abdominal. Les nausées et les vomissements causés par une occlusion intestinale peuvent être atténués à l’aide de médicaments antiémétiques et parfois des corticostéroïdes ou d’autres médicaments. Toutefois, le soulagement des symptômes peut n’être que temporaire. Si les médicaments sont inefficaces, parfois l’aspiration continue des sécrétions de l’estomac à l’aide d’un tube inséré dans le nez jusqu’à l’estomac (sonde nasogastrique) peut être essayée. Une intervention chirurgicale peut être nécessaire pour ouvrir une occlusion. Toutefois, selon l’état global de la personne, son espérance de vie probable, et la raison de l’occlusion, l’intervention peut causer plus de mal que de bien. Les opioïdes sont utiles pour soulager la douleur.

Constipation

La constipation est très gênante et fréquente chez les personnes mourantes. Une alimentation réduite en aliments, liquides et fibres alimentaires, l’absence d’activité physique et certains médicaments entraînent un ralentissement du transit intestinal. Des crampes abdominales peuvent apparaître. Un traitement à base d’émollients fécaux, de laxatifs, de suppositoires et de lavements peut être utile contre la constipation, surtout si elle est causée par des opiacés. La résolution de la constipation apporte le plus souvent un grand soulagement, même au stade terminal de la maladie.

Difficultés à avaler

Certaines personnes souffrent de troubles de la déglutition (dysphagie), surtout après un accident vasculaire cérébral, à un stade évolué de démence ou en cas d’obstruction du tube qui relie la gorge à l’estomac (œsophage) due à une tumeur. Parfois, la personne peut retrouver la capacité de déglutir en adoptant une position plus adaptée pendant les repas et en choisissant des aliments faciles à avaler. Même si les personnes qui ne sont pas en phase terminale et qui souffrent de troubles de la déglutition peuvent demander des informations à leurs médecins sur les avantages et problèmes causés par les sondes d’alimentation ( Sondes pour l’alimentation), elles ne sont généralement pas mises en place si la personne est proche de la mort ou est atteinte de démence sévère.

Perte de l’appétit

Une perte de l’appétit (anorexie) survient chez la plupart des patients en phase terminale. De nombreuses affections responsables de la diminution de la quantité d’aliments et de liquides ingérés peuvent être atténuées, y compris l’inflammation de la muqueuse de l’estomac, la constipation, le mal de dents, les infections buccales par des levures, la douleur et les nausées. Certaines personnes se sentent mieux en prenant des stimulants de l’appétit comme des corticostéroïdes administrés par voie orale (dexaméthasone ou prednisone), mégestrol, ou dronabinol. Les personnes proches de la mort ne devraient pas avoir à se forcer à manger, mais il se peut qu’elles apprécient vraiment de petites quantités de leurs plats préférés cuisinés maison.

Si la mort du patient n’est pas prévue dans les heures ou les jours à venir, il est possible de tenter une nutrition et une hydratation artificielles (par voie intraveineuse, ou au moyen d’une sonde nasogastrique), de façon temporaire, le temps de voir si cela améliore le confort du malade, sa lucidité ou son tonus. Dans la plupart des cas, il n’y pas d’amélioration, et la plupart des personnes choisissent de ne pas continuer. Les objectifs de ces mesures thérapeutiques doivent être clairement expliqués par le médecin au malade et à son entourage, tout comme les modalités d’arrêt de ces procédures de nutrition et d’hydratation artificielles en cas d’échec.

Pendant les derniers jours de la vie, l’anorexie est assez fréquente et n’entraîne pas de symptômes ou de souffrances physiques supplémentaires, même si cela angoisse les membres de la famille. En fait, elle améliore probablement le confort du malade à l’approche de la mort. En cas d’insuffisance cardiaque et rénale, des apports liquidiens normaux entraînent souvent de la dyspnée, du fait de la rétention de liquide dans les poumons. La diminution de la quantité d’aliments et de liquides peut réduire les besoins d’aspiration, du fait de sécrétions moins importantes dans la gorge et contribuer à réduire la douleur chez certaines personnes présentant une tumeur, en diminuant l’œdème autour de la tumeur. La déshydratation peut aussi aider l’organisme à libérer des quantités plus importantes de produits chimiques naturels contre la douleur (endorphines). Pour toutes ces raisons, les malades en phase terminale ne doivent pas être forcés à manger ou à boire, surtout si cela nécessite le recours à des contentions, à des perfusions intraveineuses, à des sondes nasogastriques ou à une hospitalisation.

Incontinence

De nombreux malades en phase terminale perdent le contrôle de leurs sphincters, vésicaux et intestinaux (incontinence), soit du fait de la maladie elle-même, soit du fait de leur affaiblissement général. Le recours à des garnitures de protection et à des soins minutieux d’hygiène est généralement suffisant pour résoudre le problème. Les personnes incontinentes doivent rester aussi sèches que possible, et la literie et les couches doivent donc être changées fréquemment. Un cathéter (un petit tube placé dans la vessie) ne doit être utilisé que lorsque les changements de literie font souffrir la personne mourante ou lorsqu’elle ou les membres de sa famille préfèrent nettement cette option.

Escarres

Les malades en phase terminale sont sujets aux escarres (également appelés plaies d’alitement ou escarres de décubitus Escarres), cause d’inconfort et d’infections. Le risque d’escarres est très important chez les personnes très malades dont l’activité est très réduite, et qui sont alitées ou assises la plupart du temps, incontinentes et mal nourries. La pression exercée sur la peau du fait de la position assise ou du frottement contre les draps peut induire des lésions cutanées. Il faut tout faire pour tenter de préserver la peau et signaler rapidement au médecin ou au personnel infirmier la présence de rougeurs ou de plaies ( Escarres : Prévention). Les personnes incontinentes doivent être maintenues au sec autant que possible. Un changement de position toutes les 2 heures réduit le risque d’escarres. Un matelas spécialisé ou un lit à suspension pneumatique peuvent également aider.

Fatigue

La plupart des maladies mortelles provoquent de la fatigue. Un malade en phase terminale peut tenter de consacrer l’essentiel de son énergie aux activités qui en valent vraiment la peine. Souvent, se rendre à une consultation ou continuer un exercice qui n’est plus utile peut devenir tout à fait secondaire, surtout si l’activité entraîne une telle perte d’énergie qu’elle empêche des activités plus satisfaisantes. Des médicaments stimulants sont parfois utiles.

Dépression et anxiété

La sensation de tristesse éprouvée en fin de vie est naturelle et ne doit pas être confondue avec la dépression. Les personnes déprimées perdent généralement tout intérêt pour le monde qui les entoure et ne voient que le côté négatif de la vie ou ne ressentent aucune émotion ( Dépression). Fournir un soutien psychologique et permettre aux personnes d’exprimer leurs préoccupations et leurs sentiments constituent généralement les meilleures approches. Un travailleur social formé, un médecin, un(e) infirmier(ière), ou un aumônier peuvent aider à aborder ces préoccupations. La personne mourante et sa famille doivent parler de ces sentiments au médecin pour que ce dernier puisse diagnostiquer et traiter la dépression. Le traitement (habituellement une association de médicaments antidépresseurs et d’accompagnement) est souvent efficace, même au cours des dernières semaines de la vie, car il contribue à une meilleure qualité de vie dans le temps qui reste à vivre.

L’anxiété est plus qu’un sentiment d’inquiétude : c’est un état dans lequel l’inquiétude et la peur sont telles qu’elles interfèrent avec les activités quotidiennes ( Présentation des troubles anxieux). Le sentiment d’être sous-informé ou oppressé peut générer une anxiété qui peut être soulagée en demandant plus d’informations ou d’aide aux soignants. Une personne habituellement anxieuse dans les moments de stress a plus de chance d’être anxieuse à l’approche de la mort. Les stratégies utilisées durant la vie pour réduire l’anxiété, comme le réconfort, les médicaments et les tentatives de juguler l’anxiété par le biais d’activités constructives, peuvent être efficaces à l’approche de la mort. Un malade en phase terminale perturbé par un sentiment d’anxiété doit recourir à l’avis de spécialistes et peut avoir besoin d’anxiolytiques.

Confusion et état d’inconscience

Il n’est pas surprenant que les malades graves deviennent confus. La confusion peut être déclenchée par un médicament, une infection mineure, un déséquilibre chimique, voire de simples changements dans les habitudes de vie. Rassurer et réorienter la personne peut améliorer l’état confusionnel, mais le médecin doit rechercher des causes curables éventuelles. Un malade très confus peut avoir besoin de la prescription d’un sédatif léger ou de la présence permanente d’un personnel soignant.

Une personne mourante confuse peut ne pas comprendre la mort et souvent ignorer son état de confusion. Parfois, à l’approche de la mort, une personne confuse a de surprenantes périodes de lucidité. Ces moments de lucidité sont très importants pour l’entourage, mais peuvent être interprétés à tort comme des signes d’amélioration. La famille doit être préparée à la possibilité de tels épisodes, mais elle ne doit pas compter sur leur survenue.

Presque la moitié des malades en phase terminale sont inconscients la plupart du temps durant les derniers jours avant la mort. Si les membres de la famille croient que le malade inconscient est susceptible d’entendre, ils peuvent lui parler et lui dire au revoir comme s’il entendait. Se laisser aller à un état d’inconscience est une façon paisible de mourir, en particulier si le malade et son entourage sont sereins et qu’ils y sont prêts.

Stress

Certaines personnes approchent la mort paisiblement, mais la plupart des personnes mourantes et leur famille traversent des périodes de stress. La mort est particulièrement stressante quand des conflits relationnels empêchent la personne mourante et les membres de sa famille de partager les derniers moments ensemble dans la paix. Ces conflits peuvent conduire à un excès de culpabilité ou à une incapacité à faire le deuil chez les survivants et provoquer de l’angoisse chez les mourants. Un membre de la famille qui prend soin d’un proche mourant à la maison peut ressentir un stress physique et émotionnel. Habituellement, le stress de la personne mourante et des membres de la famille peut être soulagé quelque peu par un accompagnement ou une brève psychothérapie. Des services collectifs peuvent être disponibles pour alléger le fardeau du soignant. Si des sédatifs sont prescrits à un soignant, il doit généralement les prendre avec parcimonie et pendant une courte durée.

Quand un conjoint décède, le survivant peut se sentir oppressé d’avoir à prendre des décisions sur des questions juridiques ou financières ou sur la gestion du ménage. Lorsqu’un membre d’un couple de personnes âgées meurt, la mort de l’un peut révéler la déficience cognitive du survivant, pour laquelle la personne décédée compensait. Si une telle situation est suspectée, les amis et la famille doivent en informer l’équipe de soins avant le décès, afin d’obtenir les ressources nécessaires pour prévenir une souffrance et un dysfonctionnement excessif.

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