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Fournisseurs de soins : Famille et amis

Par Mary Ann Anderson, PhD, RN, University of Illinois at Chicago, College of Nursing, Quad Cities Regional Program

Certaines personnes âgées ont de la famille, des amis ou des voisins qui sont prêts à les aider à s'occuper d'elles et sont capables de le faire. Ces personnes s'appellent des soignants. Il arrive que les membres d'un groupe religieux ou autre reprennent ce rôle de soignant à un coût faible ou sans frais. Les soignants peuvent apporter leur aide pour des activités de base (manger, s’habiller, se laver) ou pour des tâches ménagères (faire la cuisine, le ménage, les courses, payer les factures, tondre la pelouse et prendre les médicaments conformément à la prescription).

Sur les 36 millions de personnes âgées de 65 ans ou plus vivant aux États-Unis, environ 7 millions ont besoin de l'aide d'un soignant tous les jours. Plus de 22 millions de soignants aux États-Unis fournissent des soins en continu à des personnes âgées. Ils peuvent apporter des soins pendant quelques heures par semaine ou même 24 heures sur 24.

La plupart des soignants sont les conjoints ou les enfants des personnes dont ils s'occupent, et la plupart sont des femmes. Environ deux tiers des soignants travaillent, à temps plein ou à temps partiel, en plus de leur activité de soignant.

Il peut s'avérer difficile de déterminer si une personne âgée a besoin de soins. La plupart des personnes âgées sont réfractaires à l'idée d'avoir besoin d'aide. En observant comment une personne âgée est capable de faire les choses suivantes, cela peut aider les membres de la famille à prendre cette décision :

  • Manger : Les vêtements présentent-ils souvent des taches de nourriture ? La personne perd-t-elle du poids sans explication évidente ?

  • S'installer et se lever d'une chaise ou d'un lit : La personne se balance-t-elle d'avant en arrière plusieurs fois avant de se lever réellement ? Le mobilier ou les objets environnants sont-ils utilisés pour s'appuyer ? Est-ce que le fait de s'asseoir implique un basculement en arrière dans une chaise ?

  • Utilisation des toilettes : Les toilettes sont-elles souillées ou mouillées ?

  • Se laver : La peau ou les cheveux de la personne sont-ils sales ?

  • Hygiène personnelle : La personne est-elle ébouriffée ou débraillée ?

  • Marcher : La personne semble-t-elle chancelante ou fait-elle des chutes ?

  • Prendre les médicaments prescrits : Les ordonnances durent-elles plus longtemps que prévu ? Les ordonnances se terminent-elles plus vite que prévu ? Les comprimés sont-ils mélangés dans un récipient unique ?

  • Utiliser le téléphone : La personne semble-t-elle comprendre les conversations téléphoniques ? Est-ce qu'il arrive souvent que le téléphone ne réponde pas alors que la personne est à la maison ?

  • Gérer son argent : Les factures sont-elles impayées, entraînant des avis de retard ? La personne a-t-elle été plusieurs fois informée d'un découvert sur son compte ?

  • Préparation de la nourriture : Les aliments sont-ils conservés au-delà de leur date de péremption ? Les casseroles et les poêles semblent-elles être régulièrement brûlées ? Arrive-t-il que le four reste allumé ?

  • Faire sa lessive : Le linge est-il propre ?

Satisfactions et défis

S'occuper d'une personne peut s'avérer très enrichissant, même lorsque cela représente beaucoup de travail et provoque des tensions. La plupart des personnes choisissent de s'occuper d'un conjoint, d'un partenaire ou d'un parent par amour ou par respect. Ils redonnent un sens à leur propre vie en changeant/améliorant la vie d'une autre personne, même si leurs efforts ne sont pas toujours appréciés. Cependant, personne ne peut jamais être totalement préparé aux défis que cette aide représente.

Physiquement, mentalement, financièrement et émotionnellement, aider une personne peut être exigeant, comme dans les situations suivantes :

  • Les soignants prennent en charge toutes les tâches ménagères, habillent et lavent la personne, s'assurent que la personne suit bien son traitement, gèrent les finances de la personne ou une combinaison de ces activités.

  • Il arrive qu'ils doivent dépenser leurs économies pour s'occuper d'un parent ou d'un conjoint dépendant, ou qu'ils doivent quitter leur travail.

  • Ils doivent parfois s'occuper continuellement des besoins émotionnels de la personne.

  • Parfois, ils doivent abandonner des activités qu'ils aiment faire.

  • Les membres de la famille sont parfois en désaccord ou se disputent pour savoir qui doit s'occuper de la personne ou payer les soins, ou à propos d'autres aspects des soins.

Les exigences peuvent devenir plus pénibles lorsque les soignants eux-mêmes sont fragiles, qu'ils ont dû accepter ce rôle de manière inattendue ou à contre-cœur, ou qu'ils doivent s'occuper d'une personne qui est peu coopérative ou agressive.

Les nombreuses responsabilités et conflits qui se présentent lorsqu'on s'occupe d'une personne âgée peuvent isoler un soignant, altérer les relations avec les autres et menacer les opportunités professionnelles. Ils peuvent entraîner une montée de colère, frustration, culpabilité, anxiété, stress, dépression ainsi qu'un sentiment de désespoir et d'épuisement. Ces sentiments sont parfois appelés le syndrome d'épuisement professionnel du soignant. Ce syndrome d'épuisement peut toucher n'importe qui à tout moment, mais il survient le plus souvent lorsque la personne dont on s'occupe ne peut pas rester toute seule ou qu’elle est perturbante la nuit. Dans les pires cas, lorsque les soignants n'obtiennent pas d'aide ou ignorent où la trouver, le syndrome d'épuisement peut entraîner un abandon voire même une maltraitance de la personne âgée (voir Maltraitance des personnes âgées).

Pour savoir comment apporter l'aide dont a besoin une personne âgée et pour éviter ce syndrome d'épuisement, il faut que les soignants discutent avec différents professionnels de la santé, notamment des médecins, infirmières, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, assistantes sociales, et un gestionnaire de soins (spécialiste formé pour s'assurer que la personne âgée reçoit toute l'aide et les soins dont elle a besoin, voir Gestionnaires de soins gériatriques). Les soignants peuvent aussi utiliser des stratégies pour se préparer à cette activité et pour éviter le syndrome d'épuisement.

Les soins à distance

Dans une société moderne et mobile, les membres de la famille vivent parfois à des centaines, voire des milliers de kilomètres les uns des autres. Ces distances compliquent les efforts fournis pour s'assurer que les membres âgés de la famille reçoivent les soins dont ils ont besoin. Les soignants à distance (en général, des enfants adultes) doivent faire face à de nombreux défis.

Une bonne communication est souvent difficile à maintenir. Les membres de la famille peuvent avoir l'impression de ne jamais savoir de manière complète ou précise comment se débrouille la personne âgée ou ce dont elle a besoin. Même lorsque les besoins sont compris, les membres de la famille peuvent avoir le sentiment qu'ils ne peuvent pas faire grand chose pour la personne âgée à moins d’être présents.

Les membres de la famille peuvent prendre plusieurs mesures pour rendre les soins à distance moins préoccupants :

  • Programmer une heure régulière pour les appels téléphoniques, ce qui peut être rassurant pour tout le monde

  • Communiquer par courriel ou par conférence vidéo sur Internet avec une caméra installée sur un ordinateur

  • Trouver une personne qui peut visiter régulièrement la personne qui leur est chère et qui accepte de les appeler immédiatement en cas de question ou de problème

  • Organiser l'inscription à un service de livraison des repas à domicile si les courses, la préparation des repas et le fait de manger sont difficiles

  • Installer un système de sécurité à domicile si la sécurité pose problème

  • Aménager un système de réponse d'urgence (dispositif de signalement médical) si les chutes posent problème

En outre, les membres de la famille doivent avoir des copies des éventuelles directives anticipées, comme un testament ou une procuration relative aux soins de santé, afin de pouvoir aider leur être cher en cas de traitement d'urgence.

Les membres de la famille peuvent demander de l'aide auprès de personnes qui connaissent les ressources dans la localité où réside la personne âgée. Le médecin généraliste de la personne âgée peut être utile pour organiser une assistance locale. Les membres de la famille peuvent également demander à un gestionnaire de soins gériatriques de superviser les aides et les soins thérapeutiques. Cependant, les membres de la famille pensent parfois qu'ils n'ont pas d'autre choix que de se déplacer pour fournir l'aide directement. La "Family Medical Leave Act" (Loi sur les congés pour motifs familiaux et médicaux, aux États-Unis) – Le « congé de solidarité familiale », en France, permet aux personnes de conserver leur emploi tout en prenant un congé sans solde de 12 semaines pour soigner un membre de la famille dépendant. Seuls les gros employeurs ont l'obligation de proposer cette protection, et il existe d'autres restrictions relatives à l'admissibilité de l’employé.

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