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Maladies de l’enfant

Par Moira Szilagyi, MD, PhD, University of Rochester;Monroe County Health Department

Une maladie grave, même transitoire, peut provoquer une grande anxiété chez les enfants et leur famille. Les problèmes chroniques comme l'asthme, le diabète, les déficits de la fonction auditive ou de la vision et l'infirmité motrice cérébrale ou l'invalidité entraînent généralement encore plus de détresse émotionnelle.

Faire face à la maladie exige d’affronter la douleur, de subir des examens, de prendre des médicaments et de modifier ses habitudes alimentaires et son mode de vie. Les maladies chroniques perturbent souvent la scolarité de l’enfant à cause des absences fréquentes qu’elles entraînent. La maladie et les effets indésirables des traitements peuvent gêner la capacité d’apprentissage de l’enfant. Les parents et les enseignants peuvent avoir des attentes moindres concernant les résultats scolaires des enfants malades ; il est cependant important de maintenir l’attitude constructive et encourageante dont l’enfant a besoin pour exploiter au mieux ses capacités.

La maladie et l’hospitalisation privent l’enfant des occasions de jouer avec d’autres enfants. Les autres enfants peuvent aussi rejeter ou se moquer d’un enfant malade à cause de ses différences physiques ou de ses incapacités. Un enfant peut se rendre compte que la maladie modifie son corps, surtout si les changements surviennent au cours de l’enfance ou de l’adolescence et ne sont pas présents depuis la naissance. Les parents et les familles peuvent parfois surprotéger l’enfant et ainsi contrarier le développement de son autonomie.

Le saviez-vous ?

  • Un seul parent assume parfois le fardeau des soins et développe plus tard un ressentiment, alors que l'autre parent peut se sentir isolé.

Les maladies chroniques impliquent de sévères charges psychologiques, financières, émotionnelles et physiques pour les parents. Parfois, la lutte conjointe contre ces difficultés conforte la liaison entre les membres du couple, voire de la famille. Cependant ces charges créent souvent des tensions dans le couple. Les parents peuvent se sentir coupables de la maladie de leur enfant, surtout si elle est d’origine génétique, ou due à des complications de la grossesse, ou encore provoquée par un accident (comme un accident de la circulation) ou par la conduite à risque d’un parent (comme le tabagisme). De plus, les soins médicaux peuvent être chers et obliger les parents à s’absenter de leur travail. Parfois, un des deux parents assume seul la charge des soins, ce qui peut provoquer chez lui du ressentiment, et une sensation d’isolement chez l’autre. Les parents peuvent aussi ressentir de la colère envers eux-mêmes, les autres, le personnel médical ou l’enfant. Les parents peuvent aussi être dans le déni de la gravité de la maladie de leur enfant. La souffrance émotionnelle, qui accompagne l’assistance à un enfant invalide, ou gravement malade, peut ainsi rendre difficile la construction de liens étroits avec lui.

Les parents qui passent beaucoup de temps avec un enfant malade ont souvent moins de temps à consacrer aux autres enfants. La fratrie peut éprouver du ressentiment pour les attentions reçues par l’enfant malade, et même se sentir coupable de réagir de cette manière. L’enfant malade, lui, peut se sentir coupable de la souffrance et des charges que subit la famille. Les parents peuvent par ailleurs être trop permissifs avec l’enfant malade, ou imposer une discipline contradictoire, en particulier lorsque l’intensité des symptômes varie dans le temps.

L’hospitalisation, même dans les meilleures conditions est un évènement angoissant pour l’enfant et, autant que possible, elle doit être évitée. Si elle est nécessaire, elle doit être la plus courte possible, et se faire de préférence dans un établissement exclusivement réservé aux enfants. Dans de nombreux hôpitaux, les parents sont encouragés à rester auprès de leur enfant, y compris pendant les soins douloureux ou que l’enfant redoute. Malgré la présence des parents, les enfants deviennent souvent dépendants (régression) pendant l’hospitalisation.

Bien que la maladie d’un enfant soit toujours stressante pour toute la famille, les parents peuvent faire beaucoup pour en diminuer l’impact. Ils doivent se documenter sur la maladie de l’enfant, en puisant des informations de sources fiables, comme les médecins de l’enfant ou d’autres sources médicales. L’information trouvée par internet n’est pas toujours correcte et les parents doivent en vérifier la fiabilité auprès des médecins. Les médecins peuvent souvent adresser les parents à un groupe de support, ou une à autre famille qui a vécu des difficultés semblables et qui peuvent fournir des informations et apporter un support affectif.

Les soins dont l’enfant a besoin impliquent souvent l’intervention de médecins spécialistes, d’infirmières, d’aides à domicile, de personnels de psychiatrie et d’autres services. Un coordinateur peut être utile pour organiser les soins médicaux des enfants qui souffrent de maladies chroniques complexes. Il peut s’agir d’un médecin s’occupant de l’enfant, d’une infirmière, d’une assistante sociale ou d'un autre professionnel de santé. Il s’assurera que l’enfant reste socialisé et que la famille bénéficie de conseils adaptés, d’éducation, de soutien psychologique et social et d’un temps de repos suffisant. Indépendamment de qui coordonne les services, la famille et l'enfant doivent faire équipe dans ce processus.

Le saviez-vous ?

  • Les parents peuvent consacrer plus de temps ou être plus indulgents avec l'enfant malade qu'avec ses frères et sœurs, qui peuvent alors développer un ressentiment et un sentiment de culpabilité par rapport à ce ressentiment.

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