Le syndrome de fatigue chronique, également appelé encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), se manifeste par une fatigue sévère, invalidante, de longue durée, sans cause physique ou psychologique prouvée, et sans anomalie objective détectée lors de l’examen clinique ou des analyses de laboratoire.
La fatigue d’origine inconnue est présente depuis au moins six mois consécutifs.
Parfois, les symptômes commencent après une maladie qui ressemble à une infection virale.
Les traitements comprennent le soulagement des symptômes, une thérapie cognitivo-comportementale et des exercices graduels.
Bien que jusqu’à 25 % de la population rapporte éprouver une fatigue chronique, seul 0,5 % de la population (1 personne sur 200) présente un syndrome de fatigue chronique. Le syndrome de fatigue chronique affecte principalement la tranche d’âge de 20 à 50 ans et il est plus souvent décrit chez des femmes jeunes et d’âge moyen que chez des hommes, bien qu’il ait été rapporté chez des personnes de tous âges, y compris chez les enfants. Les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique ont des symptômes réels et souvent invalidants. Le syndrome de fatigue chronique n’est pas comparable au fait de prétendre avoir des symptômes (un trouble connu comme la simulation).
Causes du syndrome de fatigue chronique
Malgré des recherches considérables, la cause du syndrome de fatigue chronique demeure inconnue. Il existe une controverse quant à savoir s’il existe une seule ou plusieurs causes et si elles sont physiques ou mentales, mais d’une manière ou d’une autre, les symptômes sont très réels chez les personnes atteintes.
Certains chercheurs estiment que plusieurs causes à ce syndrome finiront par être mises en évidence, y compris la prédisposition génétique et l’exposition aux microbes, aux toxines et à d’autres facteurs physiques et émotionnels.
Maladies infectieuses
Certaines études ont suggéré une infection par le virus d’Epstein-Barr, le cytomégalovirus, la bactérie responsable de la maladie de Lyme ou la levure Candida comme causes possibles du syndrome de fatigue chronique. Cependant, les recherches récentes montrent que ces infections n’induisent pas ce syndrome. En outre, aucune donnée n’indique que d’autres infections (comme les infections par le virus de la rubéole, le virus herpès ou le virus de l’immunodéficience humaine [VIH]) sont reliées au syndrome.
Certaines personnes ayant guéri de la maladie à coronavirus 2019 (COVID-19) présentent un « COVID long » avec des symptômes persistants. Certains de ces symptômes sont dus à des lésions organiques provoquées par l’infection et/ou le traitement. D’autres peuvent être dus à un trouble de stress post-traumatique (TSPT). En outre, chez certaines personnes, le COVID-19 semble déclencher un syndrome de fatigue chronique typique. Actuellement, les données et informations disponibles concernant les effets à long terme du COVID-19 sont limitées, de sorte que des études supplémentaires sont nécessaires pour déterminer si certaines personnes qui mettent du temps à se rétablir développent un syndrome de fatigue chronique.
Anomalies immunologiques
Il se peut que le système immunitaire présente certaines anomalies mineures. Elles peuvent être désignées collectivement comme un « dérèglement du système immunitaire ». Toutefois, il n’y a pas d’anomalie qui soit spécifiquement caractéristique de ce trouble. Les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique ne présentent pas de trouble médicalement grave qui affecterait leur système immunitaire. Les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique ne sont pas immunodéprimées et ne sont pas exposées à un risque accru d’infections. Aucune donnée n’indique que les allergies sont en cause, bien qu’environ 65 % des personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique signalent des antécédents d’allergies. On n’a pas montré que des anomalies hormonales ou des troubles mentaux causaient le syndrome de fatigue chronique.
Facteurs environnementaux et génétiques
Il semblerait que le syndrome de fatigue chronique présente une distribution familiale, ce qui pourrait étayer l’existence d’une composante génétique ou d’un déclencheur dans l’environnement. Une autre explication serait que les membres de la même famille puissent répondre de la même manière aux stress physiques et psychosociaux et/ou aient été exposés aux mêmes substances.
Symptômes du syndrome de fatigue chronique
La plupart des personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique réussissent dans la vie et fonctionnent à un niveau élevé jusqu’à ce que le trouble se déclare, souvent brutalement après un événement source de stress. Le symptôme principal est une asthénie, souvent d’une durée d’au moins six mois, invalidante au point de perturber les activités quotidiennes. Une fatigue importante est présente dès le réveil et persiste pendant toute la journée. La fatigue est souvent augmentée par l’effort physique ou en période de stress psychologique. Cependant, on n’observe aucun signe physique de faiblesse musculaire ou d’anomalies articulaires ou nerveuses. Une fatigue extrême peut débuter pendant ou après la convalescence d’une maladie qui ressemble à une infection virale accompagnée de fièvre, d’écoulement nasal et de ganglions lymphatiques sensibles ou douloureux. Cependant, chez de nombreuses personnes, l’asthénie débute sans que de tels signes avant-coureurs de maladie se manifestent.
Les autres symptômes sont : des problèmes de concentration, une insomnie, des maux de gorge, des céphalées, des douleurs articulaires, musculaires et abdominales. La dépression est courante, particulièrement quand les symptômes sont sévères ou qu’ils empirent. Les symptômes recoupent souvent ceux de la fibromyalgie, un trouble qui lui est peut-être apparenté.
Diagnostic du syndrome de fatigue chronique
Analyses de laboratoire pour exclure d’autres causes des symptômes
Aucun examen de laboratoire ne permet de confirmer le diagnostic de syndrome de fatigue chronique. Les médecins doivent par conséquent écarter toute autre maladie susceptible de causer des symptômes similaires. Parfois, les médecins font des tests pour exclure des troubles tels que l’anémie, les anomalies des électrolytes, l’insuffisance rénale, les troubles inflammatoires (tels que la polyarthrite rhumatoïde), les troubles du sommeil ou encore des troubles de la thyroïde ou des glandes surrénales. Le diagnostic de syndrome de fatigue chronique n’est posé que lorsqu’aucune autre cause, dont les effets secondaires de certains médicaments, n’est retrouvée pour expliquer cette fatigue et les autres symptômes.
En 2015, l’Institut de médecine (désormais la Division Santé et médecine de l’Académie américaine des sciences, de l’ingénierie et de la médecine) a proposé une nouvelle dénomination pour cette pathologie, la maladie d’intolérance systémique à l’effort (MISE). Il a également simplifié les critères de diagnostic et confirmé la validité de cette pathologie invalidante. Les critères exigent que la personne présente les trois symptômes suivants :
Une réduction ou altération substantielle de la capacité à pratiquer des activités personnelles, sociales, éducatives ou professionnelles au même niveau qu’avant l’apparition de la maladie pendant plus de six mois, accompagnée d’une fatigue, souvent sévère, récente (pas présente tout au long de la vie), qui n’est pas le résultat d’un effort trop important et qui n’est pas soulagée par le repos
Aggravation des symptômes pendant l’activité physique
Sommeil non restaurateur
Au moins une des manifestations suivantes est également nécessaire :
Difficultés à réfléchir
Sensation de vertige ou d’étourdissement en se levant, qui disparaît en position couchée
La fréquence et la sévérité des symptômes doivent être évaluées par un médecin. Si la personne ne présente pas ses symptômes au moins la moitié du temps avec une intensité modérée, importante ou sévère, le médecin remet en cause le diagnostic de syndrome de fatigue chronique.
Les critères de diagnostic sont importants, principalement parce qu’ils aident les médecins à communiquer clairement entre eux lorsqu’ils étudient un problème. Cependant, lorsqu’il s’agit de traiter un individu spécifique, les médecins se concentrent plutôt sur les symptômes de cette personne que sur les critères théoriques.
Traitement du syndrome de fatigue chronique
Traitement cognitif comportemental
Activité physique graduelle
Médicaments pour la dépression, le sommeil ou la douleur, le cas échéant
Dans la grande majorité des cas, les symptômes du syndrome de fatigue chronique diminuent avec le temps. Cependant, il faut souvent plusieurs années pour que les symptômes se dissipent, et tous les symptômes ne disparaissent pas. La guérison des personnes peut être plus complète si celles-ci se concentrent davantage sur les fonctions qu’elles sont capables de récupérer que sur le degré de fonction qu’elles ont perdu.
Les symptômes spécifiques tels que douleur, dépression et difficultés de sommeil sont traités. La thérapie cognitivo-comportementale et une activité physique progressive, qui aident certaines personnes, sont des stratégies qui méritent d’être essayées.
Traitement cognitif comportemental
La thérapie cognitivo-comportementale est généralement une brève psychothérapie visant à réorienter les pensées décourageantes qui pourraient inhiber une perspective positive favorisant la guérison.
Activité physique graduelle
Des périodes excessives de repos prolongé entraînent un déconditionnement et peuvent en fait aggraver les symptômes du syndrome de fatigue chronique. L’introduction graduelle d’exercices aérobiques réguliers comme la marche, la natation, le cyclisme, la course à pied, sous étroite surveillance médicale (ce qu’on appelle un programme d’exercices graduels), peut réduire la fatigue et améliorer les performances physiques. Les programmes de rééducation physique formels et structurés sont préférables.
Médicaments et traitements alternatifs
Les symptômes spécifiques du syndrome de fatigue chronique, tels que douleur, dépression et troubles du sommeil, sont traités.
De nombreux médicaments et traitements alternatifs différents ont été testés pour soulager la fatigue chronique. Bien que de nombreux traitements, tels qu’antidépresseurs et corticostéroïdes, semblent apporter une amélioration chez quelques personnes, aucun n’est clairement efficace pour toutes. Il peut être difficile pour les personnes et les médecins d’affirmer quels traitements fonctionnent parce que les symptômes diffèrent entre les personnes et parce que les symptômes peuvent survenir et disparaître spontanément.
Les essais cliniques contrôlés, qui comparent les bénéfices d’un médicament à ceux d’un placebo (une substance fabriquée pour ressembler à un médicament mais qui ne contient pas d’ingrédient actif), constituent la meilleure manière de tester les traitements, et aucun traitement médicamenteux ne s’est révélé efficace pour le traitement du syndrome de fatigue chronique dans le cadre d’essais cliniques contrôlés. Un certain nombre de traitements dirigés contre les causes possibles, notamment l’utilisation d’interférons, d’injections intraveineuses d’immunoglobulines et de médicaments antiviraux, ont été pour la plupart décevants et potentiellement dangereux. Des compléments au régime alimentaire, comme l’huile de primevère, des suppléments d’huile de poisson ou des doses élevées de vitamines, sont couramment employés bien que leur efficacité n’ait pas encore été démontrée. D’autres traitements alternatifs (par exemple, acides gras essentiels, extraits de foie animal, régimes d’exclusion et retrait d’amalgames dentaires) ont également été inefficaces. Il vaut mieux éviter les traitements qui n’apportent pas de bienfaits prouvés, parce qu’ils peuvent avoir des effets secondaires.
Informations supplémentaires
Les ressources suivantes, en anglais, peuvent être utiles. Veuillez noter que LE MANUEL n’est pas responsable du contenu de ces ressources.
Centers for Disease Control and Prevention, Chronic Fatigue Syndrome (CFS) (Centres américains pour le contrôle et la prévention des maladies des États-Unis, Syndrome de fatigue chronique [SFC]) : Informations générales sur le syndrome de fatigue chronique, ses symptômes et son traitement
Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (Comité sur les critères diagnostiques de l’encéphalomyélite myalgique/du syndrome de fatigue chronique) ; Board on the Health of Select Populations (Conseil d’administration de la santé de certaines populations) ; Institute of Medicine (Institut de médecine). Au-delà de l’encéphalomyélite myalgique/du syndrome de fatigue chronique : Redéfinition de la maladie. (Washington, DC) : National Academies Press (États-Unis) ; 10 février 2015.
