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Démence

Par Juebin Huang, MD, PhD, Assistant Professor, Department of Neurology, Memory Impairment and Neurodegenerative Dementia (MIND) Center, University of Mississippi Medical Center

La démence est un déclin lent et progressif des fonctions cognitives avec une altération du système mnésique, de la pensée, du jugement et de l’apprentissage.

  • En général, les symptômes comprennent la perte de mémoire, des problèmes dans l’utilisation du langage et dans la réalisation d’activités, des modifications de la personnalité, une désorientation et un comportement inopportun ou perturbateur.

  • La progression des symptômes rend les personnes totalement dépendantes des autres.

  • Les médecins établissent le diagnostic d’après les symptômes et les résultats d’un examen physique et des tests de l’état mental.

  • Les analyses de sang et l’imagerie sont utilisées pour déterminer la cause.

  • Le traitement se concentre sur le maintien de la fonction cognitive aussi longtemps que possible et sur l’aide à la personne qui décline.

La démence survient principalement chez les personnes de plus de 65 ans. La démence, particulièrement le comportement perturbateur qui l’accompagne souvent, est la raison de plus de 50% des admissions dans des maisons de santé. Cependant, la démence est un trouble et ne fait pas partie du vieillissement normal. La plupart des personnes de plus de 100 ans ne présentent pas de démence.

La démence se distingue du syndrome confusionnel, qui est caractérisé par une incapacité à prêter attention, une désorientation, une incapacité à penser clairement et des fluctuations du niveau de vigilance.

  • La démence perturbe principalement la mémoire, alors que le syndrome confusionnel touche principalement l’attention.

  • La démence commence généralement de manière progressive et ne présente pas de point de départ précis. Le syndrome confusionnel commence de manière subite et présente généralement un point de départ précis.

Les modifications du cerveau liées à l’âge (également appelées atteintes de la mémoire associées à l’âge) entraînent un déclin de la mémoire à court terme et un ralentissement de la capacité d’apprentissage. Ces changements, contrairement à la démence, surviennent normalement lorsque les personnes vieillissent et n’ont pas d’influence sur le fonctionnement et la réalisation de tâches quotidiennes. Cette perte de mémoire chez les personnes âgées n’est pas nécessairement un signe précoce de démence ou de maladie d’Alzheimer.

Les troubles cognitifs légers provoquent une plus grande perte de mémoire que l’atteinte mnésique liée au vieillissement. Ils peuvent également réduire la capacité de la parole, de la pensée et du bon jugement. Cependant, comme la plainte mnésique liée au vieillissement, ils n’affectent pas la capacité à fonctionner ou réaliser des tâches quotidiennes. Plus de la moitié des personnes présentant un trouble cognitif développent une démence dans les 3 ans.

La démence est une détérioration bien plus grave des fonctions cognitives qui s’aggrave avec le temps. Au cours du vieillissement normal, certaines personnes perdent des objets ou oublient des détails, mais en cas de démence l’oubli porte sur les événements dans leur totalité. Les personnes qui souffrent de troubles cognitifs ont des difficultés dans les activités de la vie courante, comme conduire, cuisiner ou gérer leur argent.

La dépression peut ressembler à la démence, particulièrement chez les personnes âgées, mais les deux peuvent souvent être différenciées. Par exemple, une personne dépressive peut manger et dormir peu. Cependant, une personne présentant une démence en général mange et dort normalement jusqu’à un stade avancé de la maladie. La personne dépressive peut se plaindre amèrement de sa perte de mémoire, mais oublie rarement les événements actuels importants ou les questions personnelles. En revanche, la personne présentant une démence perçoit mal ses défaillances mentales et nie souvent la perte de mémoire. De plus, les personnes dépressives retrouvent une fonction cognitive une fois la dépression traitée. Cependant, beaucoup de personnes présentent une dépression et une démence. Chez ces personnes, le traitement peut améliorer la dépression, mais ne rétablit pas complètement les fonctions cognitives.

Pour certains types de démence (comme la maladie d’Alzheimer), le niveau d’acétylcholine dans le cerveau est faible. L’acétylcholine est un messager chimique (appelé neurotransmetteur) qui aide les cellules nerveuses à communiquer entre elles. L’acétylcholine aide la mémoire, l’apprentissage et la concentration ainsi que le contrôle du fonctionnement de nombreux organes. D’autres changements se produisent dans le cerveau, mais leurs causes et résultats quant à la démence sont incertains.

Le saviez-vous ?

  • La démence est un trouble et ne fait pas partie du vieillissement normal.

  • La plupart des personnes de plus de 100 ans ne présentent pas de démence.

Causes de la démence

Fréquemment, la démence se produit en tant que trouble cérébral sans autre cause (appelé trouble cérébral primaire), mais il peut être provoqué par de nombreux troubles.

Causes fréquentes de la démence

Le plus souvent, la démence est

Environ 60 à 80% des personnes âgées présentant une démence souffrent de la maladie d’Alzheimer.

Les autres types fréquents de démence incluent

De nombreuses personnes présentent plus d’une de ces démences (appelée démence mixte).

Autres troubles pouvant entraîner une démence

Les troubles qui peuvent provoquer la démence sont :

Démences réversibles

La plupart de ces conditions qui provoquent la démence sont irréversibles, mais certaines peuvent être traitées et peuvent être appelées démence réversible. (Certains experts utilisent le terme de démence uniquement pour les affections qui évoluent et sont irréversibles et utilisent les termes d’encéphalopathie ou de perte cognitive lorsque la démence peut être partiellement réversible.) Le traitement guérit souvent ces démences si le cerveau n’a pas été trop endommagé. Si les lésions cérébrales sont plus étendues, le traitement ne corrige pas la lésion, mais peut en prévenir une nouvelle.

Les conditions qui provoquent une démence réversible sont :

Un hématome sous-dural (une accumulation de sang entre les couches extérieure et intermédiaire qui recouvrent le cerveau) apparaît lorsqu’un ou plusieurs vaisseaux sanguins se rompent, en général en raison de traumatismes crâniens. Ces lésions peuvent être légères et peuvent ne pas être détectées.

Autres maladies :

La plupart des troubles peuvent aggraver les symptômes de démence. Ils comprennent : diabète, bronchite chronique, emphysème, infections, trouble rénal chronique, troubles hépatiques et insuffisance cardiaque.

Médicaments

De nombreux médicaments peuvent provoquer ou aggraver de façon transitoire les symptômes de la démence. Certains d’entre eux peuvent être achetés sans prescription médicale (médicaments en vente libre). Les somnifères (qui sont des sédatifs), les médicaments contre le rhume, les anxiolytiques et certains antidépresseurs, peuvent induire cette aggravation.

La consommation d’alcool, même en quantité modérée, peut aggraver la démence et de nombreux spécialistes en recommandent l’arrêt total.

Symptômes de la démence

Progression des symptômes de démence

Dans les démences, les fonctions cognitives se détériorent sur une période allant de 2 à 10 ans en moyenne. Toutefois, la démence évolue de façon variable en fonction de sa cause :

La vitesse d’évolution varie d’un individu à l’autre. L’évolution dans les années précédentes permet d’estimer le pronostic pour les années à venir. Les symptômes peuvent s’aggraver lorsque les personnes atteintes de démence sont placées en maisons de santé, ou dans d’autres structures de soins, du fait des difficultés d’adaptation aux nouvelles règles et aux changements d’habitudes rencontrés par ces personnes.

Les douleurs, la dyspnée, la rétention d’urine et la constipation peuvent majorer le syndrome confusionnel chez les personnes atteintes de démence. Une fois ces troubles traités, les personnes reviennent à leur état antérieur.

Symptômes généraux de la démence

Les symptômes de la plupart des démences sont identiques. Généralement, la démence provoque :

  • Problèmes dans l’utilisation du langage

  • Changements de personnalité

  • Désorientation

  • Problèmes dans la résolution de tâches de la vie quotidienne

  • Comportement inapproprié ou perturbateur

Le classement des symptômes en symptômes précoces, intermédiaires ou tardifs, aide les personnes touchées, les membres de la famille ou les autres soignants à savoir à quoi s’attendre, même si le moment de leur apparition varie.

Les changements de personnalité et le comportement perturbateur (troubles comportementaux) peuvent se développer tôt ou tard. Certaines personnes présentant une démence ont des convulsions, ce qui peut également se produire à tout moment de la maladie.

Symptômes précoces de la démence

La démence peut ne pas être identifiée précocement, car elle évolue et s’aggrave lentement.

L’une des premières fonctions mentales à se détériorer notablement est

  • La mémoire, particulièrement pour des événements récents

Les personnes présentant une démence ont également en général de plus en plus de difficultés à :

  • Rechercher et utiliser le mot juste

  • Comprendre le langage

  • Penser de façon abstraite, comme lors du travail avec les chiffres

  • Accomplir des tâches quotidiennes, comme trouver leur chemin et se souvenir où elles rangent les choses.

  • Faire preuve de bon jugement

Les émotions peuvent être changeantes, imprévisibles, avec des variations rapides entre la joie et la tristesse.

Les changements de la personnalité sont également fréquents. Les membres de la famille peuvent remarquer un comportement inhabituel.

Certaines personnes qui souffrent de démence parviennent à bien dissimuler leur incapacité. Elles suivent des activités de routine établies à la maison et évitent les activités complexes, comme faire les comptes, la lecture et le travail. Celles qui ne modifient pas leur vie deviennent frustrées par l’impossibilité d’accomplir les activités quotidiennes. Elles peuvent oublier de faire des choses importantes ou les faire de façon incorrecte. Par exemple, elles peuvent oublier de payer les factures ou d’éteindre les lumières ou la cuisinière.

Tôt dans la démence, les personnes peuvent être capables de conduire, mais elles peuvent être confuses dans une circulation encombrée et se perdre plus facilement.

Symptômes intermédiaires de la démence

Étant donné que la démence s’aggrave, les problèmes existants s’aggravent et s’étendent, rendant ce qui suit difficile ou impossible :

  • Difficulté à apprendre de nouvelles informations et à s’en souvenir.

  • Difficulté parfois à se souvenir d’événements

  • Difficulté à réaliser des tâches quotidiennes, comme se laver, manger, s’habiller et aller aux toilettes

  • Reconnaître des personnes et des objets

  • Garder la notion du temps et savoir où elles sont

  • Comprendre ce qu’elles voient et entendent (menant à la confusion)

  • Contrôler leur comportement

Les personnes se perdent souvent. Elles sont incapables de trouver leurs propres chambres ou salles de bain. Elles peuvent marcher, mais sont plus susceptibles de tomber. Chez environ 10% des personnes, cette confusion conduit à une psychose, comme des hallucinations, des délires ou de la paranoïa.

Au fur et à mesure de la progression de la démence, la conduite devient de plus en plus difficile, car elle demande une prise de décisions rapide et une coordination de nombreuses compétences manuelles. Les personnes ne peuvent pas se souvenir où elles sont.

Les traits de personnalité peuvent devenir plus tranchés. Les personnes qui étaient toujours préoccupées par l’argent en deviennent obsédées. Les personnes qui étaient souvent inquiètes le sont constamment. Certaines personnes deviennent irritables, anxieuses, égoïstes, inflexibles ou se mettent plus facilement en colère. D’autres deviennent plus passives, éteintes, dépressives, indécises ou effacées. Si des changements dans leur personnalité ou fonction cognitive sont mentionnés, les personnes présentant une démence peuvent devenir hostiles ou agitées.

Le sommeil est souvent altéré. La plupart des personnes présentant une démence dorment suffisamment longtemps, mais ont un sommeil profond moins long. Elles peuvent donc devenir plus agitées la nuit. Elles peuvent également éprouver des difficultés à s’endormir ou à rester endormi. Si les personnes ne font pas assez d’exercice ou ne participent pas à de nombreuses activités, elles peuvent dormir trop pendant la journée. Elles ne dorment donc pas bien la nuit.

Troubles du comportement dans la démence

Étant donné que les personnes sont moins capables de contrôler leur comportement, elles agissent parfois de façon inappropriée ou perturbatrice (par exemple, en criant, en lançant des objets, en frappant ou en déambulant). Ces actions sont appelées troubles du comportement.

De nombreux effets de la démence contribuent à ces actions :

  • Puisqu’elles ont oublié les règles de savoir-vivre, elles peuvent agir en société de façon inappropriée. Lorsqu’il fait chaud, elles peuvent se déshabiller en public. Lorsqu’elles ont des pulsions sexuelles, elles peuvent se masturber en public, utiliser un mauvais langage ou un langage obscène, ou faire des propositions sexuelles.

  • Ces personnes ont des difficultés à comprendre ce qu’elles voient, ce qu’elles entendent et elles peuvent interpréter les aides extérieures comme une menace ou une critique. Par exemple, lorsqu’une personne essaye de les aider à se déshabiller, elles peuvent l’interpréter comme une attaque et essayer de se protéger, parfois en tapant.

  • Dans la mesure où leur mémoire à court terme est altérée, ces personnes peuvent ne pas se souvenir ce qu’elles ont dit ou fait. Elles répètent les questions et les conversations, demandent une attention constante ou réclament des choses (comme les repas) qui ont déjà eu lieu. Elles peuvent s’agiter et se mettre en colère lorsqu’elles n’obtiennent pas ce qu’elles demandent.

  • Ne pouvant exprimer leurs besoins clairement, voire pas du tout, elles peuvent hurler pour exprimer leur douleur ou déambuler lorsqu’elles sont seules ou effrayées.

Un comportement particulier est considéré comme perturbateur selon de nombreux facteurs, comme la tolérance du soignant et la situation que vit la personne présentant une démence.

Lorsque les personnes présentant une démence ne peuvent pas dormir, elles peuvent déambuler, hurler ou appeler.

Symptômes tardifs de la démence

À un stade avancé, les personnes qui présentent une démence ne peuvent plus suivre une conversation ou parler. La mémoire des événements récents ou passés est totalement perdue. Les personnes peuvent ne pas reconnaître les membres de la famille proche ou même leur propre visage dans un miroir.

Lorsqu’une démence est avancée, la capacité du cerveau à fonctionner est presque totalement détruite. Une démence avancée interfère avec le contrôle des muscles. Les personnes ne peuvent pas marcher, se nourrir, ou réaliser des tâches quotidiennes. Elles deviennent totalement dépendantes des autres et même incapables de sortir du lit. À un stade évolué, elles peuvent éprouver des difficultés à avaler les aliments sans s’étouffer. Ces problèmes augmentent le risque de dénutrition, de pneumonie (souvent due à l’inhalation de sécrétions ou de particules par la bouche) et d’escarres (car elles ne peuvent pas bouger). Le décès est souvent secondaire à une infection, telle qu’une pneumonie.

Diagnostic de la démence

  • Évaluation du médecin

  • Examen de l’état mental

  • Parfois un examen neuropsychologique

  • Des analyses de sang et des examens d’imagerie pour écarter certaines causes

La perte de la mémoire est en général le premier signe noté par les membres de la famille ou par les médecins.

Antécédents médicaux

Les médecins et le personnel soignant peuvent généralement diagnostiquer la démence au travers d’une série de questions posées à la personne et aux membres de sa famille.

  • Quel est l’âge de la personne ?

  • Est-ce que tout autre membre de la famille présente une démence ou d’autres types de troubles mentaux (antécédents familiaux) ?

  • Quand et comment les symptômes ont-ils démarré ?

  • Quelle est la rapidité d’aggravation des symptômes ?

  • Comment la personne a-t-elle changé (par exemple, est-ce que la personne a abandonné des hobbies et des activités) ?

  • Quelles autres pathologies la personne présente-t-elle ?

  • Quels médicaments la personne prend-elle (car certains médicaments peuvent provoquer des symptômes de démence) ?

  • Est-ce que la personne est déprimée ou triste, particulièrement si la personne est âgée ?

Examen de la fonction cognitive

La personne passe également un test de l’état mental, composé de questions et tâches simples, comme nommer des objets, se souvenir de courtes listes, écrire des phrases et recopier des formes.

Des examens plus détaillés (appelés examens neuropsychologiques) sont parfois nécessaires pour éclaircir le degré de déficience ou pour déterminer si la personne souffre d’un véritable déclin mental. Cet examen analyse l’ensemble des fonctions cognitives, dont l’humeur, et dure en général de 1 à 3 heures. Cet examen aide les médecins à distinguer la démence du trouble de la mémoire lié au vieillissement, du trouble cognitif léger et de la dépression.

Avec des informations sur les symptômes de la personne et les antécédents familiaux et les résultats des examens de l’état mental, les médecins peuvent en général diagnostiquer une démence.

En fonction de ces informations, les médecins peuvent également écarter le syndrome confusionnel comme cause des symptômes ( Comparaison du syndrome confusionnel et de la démence). C’est une étape essentielle, car le syndrome confusionnel, contrairement à la démence, peut être corrigé s’il est rapidement traité.

Les résultats qui indiquent la démence sont :

  • Les personnes ont des problèmes de pensée et de comportement qui interfèrent avec la réalisation de tâches quotidiennes.

  • Ces problèmes se sont progressivement aggravés, en rendant de plus en plus difficile la réalisation de tâches quotidiennes.

  • Les personnes ne présentent pas de syndrome confusionnel ou de troubles psychiatriques qui pourraient provoquer les problèmes.

En outre, les personnes ont au moins deux des difficultés suivantes :

  • Difficulté à apprendre de nouvelles informations et à s’en souvenir.

  • Difficulté à parler

  • Difficulté à comprendre où sont les objets dans l’espace, à reconnaître les objets et les visages, et à comprendre comment les parties d’un tout sont reliées les unes aux autres

  • Difficulté à planifier, résoudre des problèmes, réaliser des tâches complexes, et faire preuve de bon sens (fonction exécutive)

  • Des changements de personnalité, de comportement ou d’attitude

Examen clinique

Un examen clinique, incluant un examen neurologique, est habituellement réalisé pour déterminer la présence éventuelle d’autres troubles. Les médecins recherchent les affections curables pouvant provoquer ou contribuer à la démence, ou susceptibles d’être prises à tort pour la démence.

Les médecins déterminent également si des troubles physiques ou psychiatriques non associés (comme la schizophrénie) sont également présents, car leur traitement permet d’améliorer l’état général des personnes présentant une démence.

Autres tests

Des analyses de sang sont effectuées. Ils comprennent en général des mesures de taux sanguins d’hormones thyroïdiennes pour vérifier les troubles de la thyroïde et les taux de vitamine de B12 à la recherche de toute déficience.

Une tomodensitométrie (TDM) ou une imagerie par résonance magnétique (IRM) est réalisée pour identifier des anomalies qui peuvent provoquer une démence (comme une tumeur cérébrale, une hydrocéphalie à pression normale, un hématome sous-dural et un AVC). Un type spécial d’IRM (appelée IRM fonctionnelle) ou une TDM (appelée tomographie par émission monophotonique) est parfois réalisée pour aider les médecins à identifier les différents types de démence, comme la maladie d’Alzheimer, la démence frontotemporale et la maladie à corps de Lewy.

Cependant, la cause de la démence ne peut parfois être définitivement confirmée que lorsqu’un prélèvement de tissu cérébral est réalisé et examiné par microscope. Cette procédure est parfois réalisée après le décès, lors d’une autopsie.

Traitement de la démence

  • Prise en charge des pathologies pouvant aggraver la démence

  • Mesures de sécurité et d’assistance

  • Médicaments qui peuvent améliorer la fonction cognitive

  • Soins d’un soignant

  • Décisions concernant la fin de vie

Dans la plupart des cas de démence, aucun traitement ne peut rétablir les fonctions cognitives. Cependant, traiter les maladies qui contribuent à l’aggravation de la démence peut parfois ralentir le déclin cognitif. En cas de démence et de dépression, les antidépresseurs (dont la sertraline et la paroxétine, Médicaments utilisés pour traiter la dépression) et l’aide psychologique peuvent être utiles, au moins temporairement. Pour les personnes alcooliques qui présentent une démence, l’abstinence peut induire une amélioration à long terme. Les médicaments qui peuvent aggraver la démence, comme les sédatifs et les médicaments qui affectent la fonction cognitive sont, si possible, arrêtés.

La douleur et d’autres troubles ou problèmes de santé (comme une infection des voies urinaires ou la constipation) qu’ils soient liés ou non à la démence sont traités. Un tel traitement peut aider à maintenir la fonction chez des personnes présentant une démence.

La création d’un environnement sûr et stimulant peut être remarquablement utile, et certains médicaments peuvent aider pendant un moment. La personne présentant une démence, les membres de la famille, d’autres soignants et les professionnels de la santé impliqués doivent discuter et décider de la meilleure stratégie à adopter pour cette personne.

Mesures de sécurité

La sécurité est une préoccupation. Un(e) infirmier(ière), un physiothérapeute ou un ergothérapeute à domicile peuvent évaluer les habitations en matière de sécurité et recommander des changements utiles. Par exemple, lorsque la lumière est faible, les personnes atteintes de démence sont plus prédisposées à mal interpréter ce qu’elles voient, la lumière doit donc être relativement vive. L’installation de veilleuse ou de lumière à détecteur de mouvements peut également aider. Ces changements peuvent aider à prévenir des accidents (particulièrement les chutes) et aider les personnes à mieux fonctionner.

Mesures de soutien

Les personnes qui souffrent de démence légère à modérée se sentent souvent plus à l’aise dans un environnement familier et peuvent généralement demeurer dans leur domicile.

En général, l’environnement doit être lumineux, chaleureux, sûr et stable et avoir des sources de stimulation, comme la radio ou la télévision. L’environnement doit être conçu pour aider à s’orienter. Par exemple, les fenêtres permettent aux personnes de connaître le moment de la journée.

Un environnement structuré et la mise en place de routines permettent aux personnes atteintes de démence de s’orienter et de se sentir en sécurité, procurant un sentiment de stabilité. Tout changement de l’environnement, des routines ou des soignants doit être clairement et simplement expliqué aux personnes. Avant toute procédure ou interaction, elles doivent être informées de ce qui va se passer comme la toilette ou les repas. Prendre le temps d’expliquer peut prévenir un conflit.

Suivre une routine quotidienne pour les tâches comme la toilette, les repas et le coucher peut aider les personnes atteintes de démence à se souvenir. Suivre une routine régulière au moment du coucher peut les aider à mieux dormir.

D’autres activités exécutées régulièrement peuvent aider les personnes à se sentir indépendantes et à focaliser leur attention sur des tâches utiles ou agréables. De telles activités peuvent contribuer à réduire la dépression. Des activités liées aux intérêts que la personne avait avant la démence sont de bons choix. Les activités doivent être agréables et apporter une certaine stimulation, mais sans trop de choix ou de défis. Les activités physiques soulagent le stress et la frustration et peuvent donc prévenir les problèmes de sommeil et le comportement perturbateur comme l’agitation et la déambulation. Elles aident également à améliorer l’équilibre (et donc peuvent prévenir les chutes) et aident à conserver le cœur et les poumons en bonne santé. L’activité mentale continue, dont les hobbies, l’intérêt aux événements de l’actualité, la lecture, aide les personnes à rester alerte et à s’intéresser à la vie. Les activités doivent être décomposées en petites parties ou simplifiées au fur et à mesure que la démence s’aggrave.

La stimulation ne doit pas être excessive, mais la personne ne doit pas être socialement isolée.

Des visites fréquentes des membres du personnel et de la famille encouragent les personnes à garder un lien social.

Une amélioration peut être obtenue si

  • Les routines quotidiennes sont simplifiées.

  • Les attentes des personnes atteintes de démence sont réalistes.

  • Elles sont capables de garder un certain sens de la dignité et de l’amour-propre.

Une aide supplémentaire peut être nécessaire. Les membres de la famille peuvent obtenir une liste des services disponibles auprès des professionnels de la santé, des services sociaux et humains (figurant dans l’annuaire téléphonique) ou sur Internet (par Eldercare Locator). Les services peuvent comprendre une femme de ménage, des soins de répit, des repas livrés à domicile et des programmes de garderie et des activités conçues pour les personnes atteintes de démence. Des soins permanents peuvent être prévus, mais restent chers.

Étant donné que la démence est en général progressive, planifier l’avenir est essentiel. Bien longtemps avant que la personne démente n’ait besoin d’être placée dans un environnement plus adapté et structuré, les membres de la famille doivent planifier ce déplacement et évaluer les options de soins à long terme. La planification de la prise en charge implique la participation d’un médecin, d’une assistante sociale, du personnel infirmiers et d’un juriste, mais l’essentiel de la responsabilité repose sur les membres de la famille. Le placement dans un établissement de soins adapté est une décision qui doit mettre en balance la sécurité de la personne et la volonté de préserver le plus longtemps possible son autonomie. Ces décisions dépendent de plusieurs facteurs comme :

  • La sévérité de la démence

  • Le degré de comportement perturbateur de la personne

  • L’environnement familial

  • La disponibilité des membres de la famille et des soignants

  • Les moyens financiers

  • La présence d’autres maladies ou troubles organiques non liés

Certains établissements de soins de longue durée, y compris les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes et les maisons de retraite médicalisées, sont spécialisés dans les soins aux personnes atteintes de démence. Les membres du personnel sont formés pour comprendre la façon de penser et d’agir de la personne atteinte de démence et la façon de lui répondre. Ces établissements ont des routines qui permettent de rassurer les résidents et proposent des activités appropriées qui les aident à se sentir productives et impliquées dans la vie. La plupart des établissements ont des structures de sécurité appropriées. Par exemple, des repères sont placés pour aider les résidents à trouver leur chemin et certaines portes sont équipées de serrure et d’alarme pour éviter aux résidents de déambuler. Si un établissement ne dispose pas de ces mesures de sécurité ou bien d’autres, le transfert d’une personne qui développe un problème comportemental vers un établissement qui dispose de ces caractéristiques sera en général une meilleure solution que l’utilisation de médicaments pour contrôler son comportement.

La démence chez certaines personnes s’aggrave lorsqu’elles déménagent de leur domicile vers un établissement de soins à long terme. Cependant, après un court moment, la plupart des personnes s’adaptent et fonctionnent mieux dans un environnement adapté.

Médicaments qui peuvent améliorer la fonction cognitive

Le donépézil, la galantamine, le rivastigmine et la mémantine sont utilisés pour traiter la maladie d’Alzheimer. Le rivastigmine peut également être utilisé pour traiter la démence liée à la maladie de Parkinson.

Le donépézil, la galantamine et le rivastigmine sont des inhibiteurs de la cholinestérase. Ils inhibent l’acétylcholinestérase, un enzyme qui décompose l’acétylcholine. Ces médicaments aident donc à augmenter le taux d’acétylcholine, qui aide les cellules nerveuses à communiquer. Ces médicaments peuvent temporairement améliorer la fonction cognitive chez les personnes atteintes de démence, mais ils ne ralentissent pas la progression de la démence. Ils sont plutôt utiles dans la démence précoce, mais leur efficacité varie considérablement d’une personne à une autre. Environ 1/3 des personnes n’en bénéficient pas. Environ 1/3 s’améliorent légèrement pendant quelques mois. Les autres s’améliorent considérablement pendant plus longtemps, mais la démence progresse avec le temps.

Si un inhibiteur de la cholinestérase est inefficace ou présente des effets secondaires, un autre doit être essayé. Si aucun n’est efficace ou tous présentent des effets secondaires, ce type de médicament doit être arrêté. Les effets secondaires les plus fréquents comprennent des nausées, des vomissements, une perte de poids, des douleurs abdominales ou des crampes. La tacrine, le premier inhibiteur de la cholinestérase développé pour traiter la démence, n’est plus que rarement utilisé, car il peut induire des lésions hépatiques.

La mémantine, un antagoniste de la NMDA (N-methyl-d-aspartate), peut améliorer la fonction cognitive chez des personnes présentant une démence modérée à sévère. La mémantine fonctionne différemment des inhibiteurs de la cholinestérase et peut être utilisée avec eux. L’association peut être plus efficace que l’utilisation d’un seul médicament.

Les médicaments peuvent aider à contrôler les comportements perturbateurs.

Si un comportement perturbateur se développe, les médicaments peuvent être parfois utilisés. Cependant, un comportement perturbateur est mieux contrôlé par des stratégies non médicamenteuses adaptées à chaque personne. Les médicaments sont uniquement utilisés lorsque d’autres stratégies comme des changements d’environnement sont inefficaces et lorsque l’utilisation de médicaments est essentielle pour assurer la sécurité des personnes atteintes de démence et d’autrui.

Ces médicaments comprennent notamment :

  • Antipsychotiques : ces médicaments sont souvent utilisés pour contrôler l’agitation et les accès de violence qui peuvent accompagner une démence avancée. Cependant, ces médicaments semblent uniquement efficaces chez des personnes qui ont des hallucinations, des délires ou une paranoïa en plus de la démence, c’est-à-dire chez des personnes qui ont une psychose. Ces médicaments peuvent également avoir de graves effets secondaires, comme des étourdissements, des tremblements et une aggravation de la confusion. Les antipsychotiques récents (comme aripiprazole, olanzapine, rispéridone, et quétiapine) ont moins d’effets secondaires. Cependant, ces médicaments, s’ils sont utilisés pendant longtemps, peuvent augmenter les taux de sucre sanguins (un trouble appelé hyperglycémie) et chez les personnes âgées présentant une psychose et une démence, augmenter le risque de décès et d’AVC. Les antipsychotiques doivent être utilisés uniquement en présence de psychose.

  • Anticonvulsivants : ces médicaments, utilisés pour contrôler les crises convulsives, peuvent être utilisés pour contrôler des excès de violence. Ils comprennent la carbamazépine, la gabapentine, et le valproate.

Autres médicaments

Les sédatifs (dont les benzodiazépines comme le lorazépam) sont parfois utilisés pendant une courte période pour soulager l’anxiété liée à un événement particulier, mais ce traitement n’est pas recommandé à long terme.

Les antidépresseurs sont utilisés uniquement lorsque les personnes atteintes de démence souffrent également de dépression.

Si des médicaments sont utilisés, les membres de la famille doivent discuter périodiquement avec le médecin de leur réelle action.

Compléments alimentaires

De nombreux compléments alimentaires ont été testés, mais leur efficacité reste médiocre dans le traitement de la démence. Ce sont la lécithine, l’ergoloïde mésylate et le cyclandélate. Un extrait de ginkgo biloba, un complément alimentaire, est commercialisé en tant qu’activateur de mémoire. Cependant, aucune étude ne montre un quelconque bénéfice du ginkgo et, à fortes doses, il peut avoir des effets secondaires.

Les compléments en vitamine B12 sont uniquement efficaces chez des personnes qui ont une déficience en vitamine B, et une hormone thyroïdienne de remplacement est efficace uniquement chez celles qui présentent une hypothyroïdie.

Avant l’utilisation de ce complément alimentaire, les personnes doivent en discuter avec leur médecin.

Soins pour les soignants

Les soins des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont stressants et exigeants et les soignants peuvent faire une dépression et s’épuiser, souvent en négligeant leur propre santé mentale et physique. Les mesures suivantes peuvent être utiles aux soignants :

  • Apprendre à comprendre et satisfaire les besoins des personnes qui souffrent de la maladie d’Alzheimer et ce que l’on peut attendre d’elles : Les soignants peuvent obtenir ces informations auprès du personnel infirmier, des travailleurs sociaux, d’organisations et de documents imprimés ou publiés en ligne.

  • Demander de l’aide lorsque cela est nécessaire : les soignants peuvent parler aux travailleurs sociaux (notamment ceux de l’hôpital local) au sujet des possibilités d’aide adaptées, telles que les programmes d’hospitalisation de jour, les visites à domicile des infirmières D.E., l’aide ménagère à temps partiel ou complet et l’aide à domicile. Une aide psychologique et des groupes de soutien peuvent également être utiles.

  • Auto-protection : Le soignant doit prendre soin de sa propre santé. Il ne doit pas cesser de voir ses amis, arrêter de pratiquer ses loisirs et ses activités.

Problèmes de la phase terminale

Avant que les personnes atteintes de démence ne soient frappées d’incapacité, des décisions doivent être prises concernant les soins médicaux et des accords financiers et juridiques doivent être conclus. Ces dispositions sont nommées directives anticipées. Les personnes doivent désigner une personne qui est légalement autorisée à prendre des décisions thérapeutiques pour leur compte (procuration relative aux soins) et discuter de leurs souhaits avec cette personne et leur médecin ( Questions juridiques et éthiques en phase terminale). Par exemple, les personnes atteintes de démence doivent décider si elles souhaitent une alimentation artificielle ou des antibiotiques pour traiter des infections (comme une pneumonie) lorsque la démence est très avancée. Ces problèmes doivent être abordés de manière approfondie avant qu’il soit nécessaire de prendre ces décisions.

À un stade avancé, le traitement doit améliorer le confort de la personne et non tenter de prolonger sa vie. Les traitements agressifs, comme une alimentation artificielle, augmentent souvent l’inconfort.

En revanche, des traitements moins draconiens peuvent soulager l’inconfort. Ces traitements incluent

  • Contrôle adéquat de la douleur

  • Soins dermatologiques (en prévention des escarres)

  • Soins infirmiers attentifs

Les soins infirmiers sont plus utiles lorsqu’ils sont délivrés par un soignant (ou quelques-uns) qui développe une relation stable avec la personne. Une voix réconfortante et rassurante ainsi que de la musique peuvent également aider.

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