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Soins des nouveau-nés malades

Par Deborah M. Consolini, MD, Jefferson Medical College;Alfred I. duPont Hospital for Children

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l’éducation des patients

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Les difficultés surgissent quand un nourrisson malade ou prématuré doit être éloigné de sa famille après la naissance du fait d'une maladie. Les parents peuvent ne pas être en mesure de voir un nourrisson en phase critique et peuvent être séparés du nourrisson du fait d'un transfert vers un autre hôpital. Certains nourrissons doivent être séparés longtemps de leurs familles à cause d'hospitalisations et de traitements de longue durée. Les experts recommandent à présent que les équipes de transport néonatal encouragent le contact physique entre les parents et leur enfant malade avant de déplacer l'enfant vers un centre de soins spécialisés.

De nombreux hôpitaux reconnaissent l'importance d'encourager le contact entre les nourrissons et leurs familles. Dans la plupart des services, les parents sont encouragés à rendre visite à leurs enfants, en prenant toutes les précautions afin de réduire le risque de transmission infectieuse. De nombreux hôpitaux ont des heures de visite illimitées pour les parents. Certains hôpitaux ont des espaces aménagés qui permettent aux parents de rester pour de longues périodes auprès de leurs nourrissons.

Dans la plupart des hôpitaux, les parents sont encouragés à interagir avec leurs nourrissons malades aussi souvent que possible. Aucun nourrisson, même sous respirateur, n'est trop malade pour être vu ou touché par ses parents.

Les parents sont également encouragés à prodiguer des soins directs au nourrisson afin d'apprendre à connaître leur enfant et se préparer à sa prise en charge lors de son retour au domicile familial. Certains hôpitaux augmentent les contacts entre les parents et les prématurés ou les nourrissons malades en encourageant les contacts cutanés; cela permet aux parents de prendre confiance quant à la prise en charge de leur enfant à la maison. Les nourrissons qui ont bénéficié de contacts cutanés prennent du poids plus rapidement que ceux qui n’en n’ont pas bénéficié. La mère peut également allaiter directement ou le lait maternel peut être tiré puis administré par une sonde entérale.

Lorsqu'un nourrisson présente une malformation congénitale, les deux parents doivent voir le nourrisson aussi rapidement que possible après la naissance, quel que soit son état de santé. Dans le cas contraire, ils pourraient imaginer l'apparence et l'état de santé de leur enfant pires qu'ils ne le sont en réalité. Une aide parentale intensive est essentielle avec autant de consultations qui soient nécessaires pour permettre aux parents de comprendre l'état de santé de leur nourrisson et le traitement recommandé, et d'accepter l'enfant d'un point de vue psychologique. Pour équilibrer la discussion sur les anomalies, le médecin doit mettre l'accent sur ce qui est normal chez le nourrisson et sur son potentiel.

Lorsqu'un nouveau-né meurt sans que ses parents ne l'aient ni vu ni touché, ces derniers peuvent avoir plus tard le sentiment de n'avoir jamais réellement eu d'enfant. Dans de tels cas, les parents décrivent des sentiments exagérés de vide et peuvent développer une dépression prolongée parce qu’ils n’ont pas pu faire le deuil d’un enfant " réel ". Les parents qui n'ont pas pu voir ou tenir leur nourrisson vivant peuvent être aidés dans le long terme si on leur permet de le faire après la mort de nourrisson. Dans tous les cas, il est utile pour les parents de consulter plus tard un médecin et une assistante sociale afin de revoir avec eux les circonstances de la maladie et de la mort de leur nourrisson, afin de répondre aux questions qui surgissent souvent par la suite et pour évaluer et soulager un éventuel sentiment de culpabilité. Le médecin peut également évaluer le déroulement du processus du deuil et il peut leur offrir un soutien approprié ou référer pour une consultation spécialisée afin d'obtenir une aide plus étendue si nécessaire.