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Le patient en fin de vie

Par Elizabeth L. Cobbs, MD, Professor, Medicine, Geriatrics and Palliative Care;Chief, Geriatrics, Extended Care and Palliative Care, George Washington University;Washington DC Veterans Administration Medical Center ; Karen Blackstone, MD, Assistant Professor, Medicine, Geriatrics and Palliative Care;Director, Palliative Care, George Washington University;Washington DC Veterans Administration Medical Center ; Joanne Lynn, MD, MA, MS, Director, Center for Elder Care and Advanced Illness, Altarum Institute

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l’éducation des patients

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Les patients mourants peuvent avoir des besoins différents de ceux des autres patients. Afin que leurs besoins puissent être satisfaits, les patients mourants doivent d'abord être identifiés. Avant la mort, les patients tendent à suivre 1 des 3 trajectoires générales de déclin fonctionnel:

  • Une période limitée de déclin fonctionnel constant et progressif (p. ex., typique d'un cancer évolutif)

  • Une période indéterminée prolongée de dysfonctionnement grave qui peut ne pas être constamment progressive (p. ex., typique de la démence grave, accident vasculaire cérébral invalidant, et fragilité sévère)

  • Des fonctions qui diminuent de façon irrégulière, due à des exacerbations aiguës périodiques et parfois imprévisibles du trouble sous-jacent (p. ex., typique de l'insuffisance cardiaque ou de la BPCO)

Avec la première trajectoire (p. ex., dans le cancer évolutif), l'évolution de la maladie et le moment de la mort ont tendance à être plus prévisible qu'avec les autres trajectoires. Par exemple, en cas de dysfonctionnement prolongé (p. ex., démence sévère), la mort peut survenir soudainement suite à une infection comme une pneumonie. Dans le cas d'une dysfonction progressive irrégulière (p. ex., insuffisance cardiaque), les sujets qui ne semblent pas près de mourir peuvent mourir subitement lors d'une exacerbation aiguë. En conséquence, bien que la connaissance de la trajectoire du déclin fonctionnel puisse aider, il est encore souvent difficile d'estimer avec précision le moment de la mort. Ainsi, les médecins sont invités à considérer les patients qui répondent aux deux critères suivants comme potentiellement mourants, en reconnaissant que ces critères peuvent être trop inclusifs:

  • Présence d'une maladie grave et qui devrait empirer

  • Un décès dans l'année ne surprendrait pas le médecin

Si un patient est reconnu comme à risque de mort, le médecin doit

  • Communiquer l'évolution probable de la maladie, y compris une estimation de la durée de survie, au patient, et, si le patient choisit, à la famille, et/ou aux amis.

  • Discuter et clarifier les objectifs de soins (p. ex., soins palliatifs, guérison)

  • Prendre des dispositions en fonction des soins palliatifs désirés

  • Planifier ce qu'il faut faire quand la mort est imminente

  • Traiter les symptômes

  • Contribuer à régler les problèmes financiers, juridiques et éthiques

  • Aider les patients et les soignants à faire face au stress

Les patients doivent être impliqués dans la prise de décision autant qu'ils le peuvent. Si les patients n'ont pas la capacité de prendre des décisions de soins ( Capacité (Compétence) et inaptitude) et ont une procuration durable pour les soins, la personne désignée par ce document prendra les décisions de soins. Lorsque les patients n'ont pas de représentant légal, les praticiens se fient habituellement au parent le plus proche ou même à un ami proche.

Communication et clarification des objectifs

Une erreur courante est de supposer que les patients et les soignants comprennent l'évolution de la maladie ou reconnaissent quand la mort est imminente; ils ont besoin qu'on leurs dise précisément. Lorsque cela est possible, une gamme de durées de survie probables doit être définie, peut-être en conseillant aux sujets "d'espérer le meilleur mais de se préparer au pire." L'éducation précoce des patients leur donne le temps de répondre aux préoccupations spirituelles et psychosociales, de délibérer et de prendre des décisions motivées sur les priorités de leurs soins. Chaque sujet possède ses propres priorités, lorsqu'il est confronté à la mort. Par exemple, certains sujets valorisent la prolongation de la vie, même si elle est inconfortable, coûte de l'argent ou représente une charge pour la famille. D'autres privilégient des objectifs spécifiques, tels que le maintien des fonctions et de l'indépendance ou le soulagement des symptômes, comme la douleur. Certains sujets sont plus préoccupés par la demande de pardon, de réconciliation, ou de prise en charge d'un proche aimé.

La planification préalable des soins doit être documentée et facilement accessible à d'autres soignants (p. ex., au service d'urgence) pour offrir la meilleure chance de fournir les soins désirés du patient. Les State-authorized Portable Orders and Physician Orders for Life-Sustaining Treatment (POLST, Instructions de "ne pas réanimer" et instructions de médecins pour les traitement de réanimation) sont largement utilisés et doivent être facilement accessibles à la maison et dans le dossier médical pour donner des directives au personnel médical d'urgence sur quels soins médicaux donner et rejeter. Des décisions concernant des traitements spécifiques peuvent être utiles. Par exemple, la réanimation cardiorespiratoire et le transport à l'hôpital ne sont généralement pas souhaitables si la mort est imminente; en revanche, certains traitements agressifs (p. ex., transfusions sanguines, chimiothérapie) peuvent être souhaitables pour soulager les symptômes, même si la mort est inévitable.

Soins palliatifs

Soins palliatifs

Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie en soulageant les symptômes physiques gênants et la détresse psychosociale et spirituelle. Les soins palliatifs ne sont pas incompatibles avec de nombreux traitements curatifs et ils peuvent, en fait, être dispensés en même temps. Par exemple, l'aspect palliatif des soins porte sur le traitement de la douleur ou de la confusion chez un patient présentant une insuffisance hépatique qui peut être sur une liste de transplantation hépatique. Cependant, lorsque l'on dit que les soins d'un patient passent de curatifs à symptomatiques ou bien d'un traitement à des soins palliatifs, il s'agit d'une simplification d'un processus de décision éminemment complexe. La plupart des patients ont besoin d'un mélange personnalisé de traitement pour corriger, éviter et d'atténuer les effets des diverses maladies et handicaps.

Il convient d'initier les soins palliatifs dès que les patients sont identifiés comme étant gravement malade et surtout dès qu'ils sont assez malades pour mourir. Les soins palliatifs peuvent être dispensés par des praticiens, des équipes interdisciplinaires et dans le cadre de programmes de soins palliatifs. Les opérateurs de soins palliatifs se spécialisent dans la reconnaissance et le traitement de la douleur et d'autres symptômes gênants. Les équipes interdisciplinaires de soins palliatifs sont composées de divers professionnels (p. ex., des médecins, des infirmières, des travailleurs sociaux, des aumôniers) qui coopèrent avec les médecins généralistes et spécialistes des patients pour soulager le stress physique, psychosocial, et spirituel.

Pièges à éviter

  • Envisager les soins palliatifs chez tous les patients potentiellement mourants, même chez ceux qui reçoivent des traitements agressifs ou curatifs.

Palliatifs

Les soins palliatifs sont un programme de soins et de soutien pour les sujets fortement susceptibles de mourir dans les quelques mois. Les soins palliatifs se concentrent sur le confort et leur intérêt pratique, pas sur la guérison. Les services peuvent comprendre des soins physiques, des conseils, des médicaments, des équipements médicaux durables et des fournitures. Dans certains pays, comme les États-Unis, la plupart des services de soins palliatifs sont fournis au domicile; dans d'autres pays, comme l'Angleterre, les services de soins palliatifs sont principalement hospitaliers.

En soins palliatifs typiques, les membres de la famille sont les principaux dispensateurs de soins, souvent avec l'aide supplémentaire des aides de santé à domicile et de bénévoles. Le personnel de soins palliatifs est disponible 24 heures par jour tous les jours. Le personnel de soins palliatifs est spécialement formé. L'équipe de soins palliatifs se compose généralement du médecin personnel du patient, du médecin hospitalier ou du directeur médical; des infirmières; des aides de santé à domicile; des travailleurs sociaux; des aumôniers ou d'autres conseillers; des bénévoles formés; et des orthophonistes, des ergothérapeutes et des kinésithérapeutes selon les besoins.

Les médecins sont souvent réticents pour utiliser les soins palliatifs, parce qu'une maladie curable peut se développer. Cependant, cette réticence n'est pas justifiée car de nombreuses pathologies pouvant être traitées sont dans le domaine des soins palliatifs, Medicare couvre tous les soins médicaux liés au diagnostic en vue de soins palliatifs, et les patients restent éligibles à la couverture médicale non liée aux soins palliatifs. Aussi, les patients peuvent quitter les soins palliatifs à tout moment et y revenir plus tard.

Planification en cas de mort imminente

Planifier le soulagement des symptômes et recevoir le patient et soutenir la famille peuvent aider les sujets à composer avec des parties les plus difficiles à l'approche de la mort. Lorsqu'il est prévu que la mort se produira à la maison, une équipe de soins palliatifs fournit généralement des médicaments (un kit de confort) avec des instructions sur la façon de les utiliser pour supprimer rapidement les symptômes, tels que la douleur ou la dyspnée. Les membres de la famille doivent être informés sur les changements susceptibles de se produire au cours du processus de mort, dont la confusion, la somnolence, une respiration irrégulière ou bruyante, des extrémités froides, et une couleur violacée de la peau. La planification peut également permettre d'éviter des passages inutiles et stressants à l'hôpital à la fin de la vie. La famille doit être informée sur les personnes à contacter (p. ex., le médecin ou les infirmières de l'hôpital) et celles à ne pas appeler (p. ex., un service d'ambulance).

Assister aux derniers moments de vie d'une personne peut avoir un retentissement durable sur la famille, les amis et les soignants. Le patient doit être dans une ambiance paisible, silencieuse et physiquement confortable. Les médecins doivent encourager la famille à maintenir un contact physique avec le patient, comme lui tenir la main. Les opérateurs de soins palliatifs doivent se renseigner sur les rites spirituels, culturels, ethniques ou personnels lors du décès désirés par le patient et sa famille, et prendre des mesures afin qu'ils soient respectés. Les familles ont également souvent besoin de l'aide des services d'inhumation ou d'incinération et doivent les payer; les travailleurs sociaux peuvent fournir des informations et des conseils. Indépendamment de l'environnement (p. ex., domicile, hôpital, centre de soins palliatifs en milieu hospitalier ou à domicile), les pratiques religieuses peuvent affecter les soins du corps après la mort et doivent être discutées à l'avance avec la famille du patient. Les décisions sur le don d'organes et l'autopsie sont généralement mieux prises avant la mort parce que c'est habituellement un moment moins stressant qu'immédiatement après la mort.

Problèmes financiers et handicap

Une étude US a montré que 1/3 des familles épuisent la plus grande partie de leur épargne en s'occupant d'un proche mourant. Les familles doivent être invitées à s'informer sur le coût des soins en cas de maladie grave d'un membre de la famille. Les informations sur la couverture et la réglementation peuvent être difficiles à obtenir. Outre la consultation de l'équipe de soins cliniques, la visite d'un eldercare locator (centre d'information) est un bon endroit pour commencer.

Une invalidité progressive accompagne souvent les maladies mortelles. Les patients peuvent devenir progressivement incapables de tenir une maison ou un appartement, de préparer la nourriture, de gérer les questions financières, de marcher, ou de prendre soins d'eux-mêmes. La majeure partie des patients moribonds ont besoin d'une aide durant leurs dernières semaines. L'équipe de soins cliniques doit anticiper le handicap et formuler des solutions appropriées (p. ex., choisir un logement accessible en fauteuil roulant et proche des soignants/aidants). Les services tels que l'ergothérapie ou la kinésithérapie et les soins palliatifs permettent au patient de rester à la maison, même lorsque le handicap progresse. Les médecins doivent connaître les effets financiers de leurs choix et discuter de ces questions avec les patients ou les membres de la famille. Certains avocats spécialisés dans les soins aux personnes âgées peuvent aider les patients et les membres de leurs familles face à ces problèmes.

Problèmes légaux et éthiques

Les professionnels de santé doivent connaître les lois locales et les politiques institutionnelles concernant les directives anticipées, l'assistance au suicide par un médecin, les procurations et les procédures pour renoncer à la réanimation et à l'hospitalisation. Cette connaissance leur permet de s'assurer que les souhaits du patient guident les soins, même lorsque le patient ne peut plus prendre de décisions ( Directives anticipées).

De nombreux praticiens craignent que les traitements médicaux de la douleur ou d'autres symptômes aigus (p. ex., les opiacés pour la douleur et/ou la dyspnée) puissent accélérer le décès, mais cela est en réalité assez rare. Des soins médicaux adaptés et le titrage de du médicament permettent aux soignants d'éviter les effets les plus indésirables du produit, tels que la dépression respiratoire causée par les opiacés. À un stade avancé de la maladie, les traitements courants des symptômes fréquents n'accélèrent pas la survenue de la mort. Même si la douleur ou la dyspnée réfractaire nécessitent de fortes doses d'opiacés qui peuvent également accélérer la mort, la mort qui en résulte n'est pas considérée comme fautive parce que les médicaments ont été administrés pour soulager les symptômes et avaient été titrés et dosés de façon appropriée. Les médecins qui traitent vigoureusement les symptômes et renoncent aux traitements pouvant prolonger la vie doivent être ouverts à une discussion honnête et sensible sur ces problèmes et peser attentivement leur décision.

Un médecin ne doit habituellement pas aider à ce qui est classiquement considéré comme un moyen d'homicide (p. ex., injection létale) même si l'intention est de soulager la souffrance. L'aide au suicide (p. ex., en fournissant directement à un patient en stade terminal des médicaments mortels et les instructions pour les utiliser) est autorisée sous certaines conditions en Oregon, dans l'État de Washington, dans le Vermont et au Montana, mais pourrait constituer une base d'inculpation dans tous les autres États des États-Unis. Dans les États où le suicide médicalement assisté est légal, les soignants et les patients doivent se conformer à des exigences spécifiques de l'État, y compris de résidence du patient, d'âge, decapacité de prise de décision, de maladie en phase terminale, de pronostic et de moment de la demande d'assistance. Dans tous les autres États et le District de Columbia, les lois de l'État ou les common laws interdisent spécifiquement le suicide médicalement assisté ou ne sont pas claires. Dans ces situations, une accusation d'homicide est possible si l'intérêt du patient n'est pas soigneusement pris en compte, si le patient est incapable ou est sérieusement fonctionnellement atteint lorsque des décisions sont prises, si les décisions et leurs justifications ne sont pas documentées, ou si la base électorale du procureur approuve de telles inculpations.

Soin après la mort

Un médecin, une infirmière ou d'autres personnes autorisées doivent prononcer la mort du patient en temps opportun afin de réduire l'anxiété de la famille et son incertitude. Le médecin doit remplir le certificat de décès dès que possible parce que les pompes funèbres ont besoin d'un certificat de décès dûment rempli pour prendre des dispositions définitives. Même lorsque la mort était prévisible, les médecins doivent rapporter le décès aux autorités ou à la police; la connaissance de la loi locale est importante.

Informer la famille sur le décès, en particulier quand il s'agit d'un décès brutal, exige un aménagement et du sang-froid. Le médecin doit utiliser un langage clair en informant la famille que la mort est survenue (p. ex., en utilisant les mots est mort). Les euphémismes (p. ex., passé) ne doivent pas être utilisés parce qu’ils sont facilement mal interprétés. Si la famille était absente juste avant le décès, les médecins doivent décrire ce qui s'est passé, dont les efforts de réanimation et l'absence de douleur et de détresse du patient (si tel est le cas). (Si une réanimation est effectuée, les soignants peuvent préférer y assister; aucune preuve n'indique que leur présence aggrave l'évolution de réanimation.) La prudence est de mise et il faut s'assurer que les proches ne soient pas seuls lors de l'annonce de la nouvelle. Lorsque l'on parle de la mort, la mort particulièrement inattendue, les membres de la famille peuvent être dépassés et incapables de traiter l'information qui leur est donnée ou de formuler des questions. Les médecins, les infirmières et les autres personnels de santé doivent répondre aux besoins psychologiques de la famille et procurer des conseils appropriés, proposer un environnement confortable pour que les membres de la famille puissent faire leur deuil ensembles et avoir un laps de temps adéquat pour rester avec le corps. Avant que les membres de la famille ne voient le corps, les taches et les tubes doivent être retirés et les odeurs doivent être masquées chaque fois que possible. Lorsque cela est faisable, il peut être utile pour un médecin d'être avec les membres de la famille quand ils entrent dans la pièce où se trouve le mort parce que cette situation est très inhabituelle pour la plupart des personnes. Parfois, il est préférable de laisser les membres de la famille seuls pendant un moment, puis revenir et donner des explications sur les traitements fournis et donner à la famille une possibilité de poser des questions. Les amis, les voisins et les prêtres peuvent soutenir la famille.

Les médecins doivent être attentifs face aux différences culturelles de comportement au moment de la mort. Le patient peut décider du don d'organes et de tissus, le cas échéant, avant de mourir, ou les membres de la famille et l'équipe de soins cliniques peuvent discuter du don d'organes et de tissus avant le décès ou immédiatement après la mort; de telles discussions sont habituellement prescrites par la loi. Le médecin traitant doit savoir comment aborder le don d'organe et l'autopsie, même chez les patients qui décèdent à domicile ou en centre de long séjour. Les autopsies doivent être mises en place indépendamment du lieu où le décès est survenu et les décisions concernant les autopsies peuvent être faites avant la mort ou juste après la mort. Une minorité non négligeable de familles souhaitent une autopsie pour éclaircir les incertitudes et les médecins doivent prendre en compte le rôle de l'autopsie dans l'évaluation de la qualité et de l'amélioration des soins.

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