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Soins palliatifs

Par Elizabeth L. Cobbs, MD, George Washington University;Washington DC Veterans Administration Medical Center ; Karen Blackstone, MD, George Washington University;Washington DC Veterans Administration Medical Center ; Joanne Lynn, MD, MA, MS

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l’éducation des patients

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  • L'accent est mis sur le soulagement des symptômes et les soins de confort

  • L'accent est moins mis sur la prolongation de la vie

  • Peu de tests diagnostiques sont réalisés

Les soins palliatifs sont particulièrement destinés à minimiser la souffrance chez les patients mourants et les membres de leur famille. Aux USA, les centres de soins palliatifs sont le seul service de soins polyvalent et disponible pour aider les sujets très malades à leur domicile. Philosophiquement, on renonce à la plupart des examens de laboratoire diagnostiques et aux traitements qui prolongent la durée de vie pour mieux soulager les symptômes, informer les patients et les membres de leur famille sur les soins adaptés, et sur les soins de confort.

Un service de soins palliatifs est toujours pluridisciplinaire et s'appuie sur des médecins, des infirmières, des assistants sociaux et des auxiliaires de vie (p. ex., aides de santé à domicile). Des pharmaciens, des nutritionnistes et des thérapeutes peuvent également en faire partie. Les personnels de soins palliatifs s'occupent des patients à domicile, dans des centres de long séjour ou dans d'autres établissements de soins. Bien que le personnel des programmes de soins palliatifs ne traite généralement pas les patients hospitalisés et en centres de réadaptation, de nombreux hôpitaux mettent en place des programmes de soins palliatifs pour répondre à ces demandes de soins.

Les programmes des centres de soins palliatifs diffèrent sensiblement par les services qu'ils procurent et les traitements et les instruments qu'ils utilisent. La participation d'un patient en particulier ainsi que de sa famille à un programme donné dépend de leurs besoins et leurs souhaits, de considérations financières et des compétences et capacités des programmes locaux.

Les soins palliatifs peuvent procurer la plupart des traitements médicamenteux. Ce sont des infirmières qui habituellement supervisent et mettent en œuvre le plan général de soins, dont la prise de médicaments, l'O2thérapie, les lignes de perfusion IV ou d'autres équipements spéciaux. Les infirmières sont habituellement les premières à évaluer et à répondre aux besoins des patients. Elles peuvent habituellement ajuster les doses de médicaments et obtenir de nouveaux médicaments ou traitements. Les médecins de soins palliatifs voient les patients selon les besoins et élaborent ensemble un plan de soins. Les assistants sociaux, les aumôniers et les bénévoles proposent une aide pour les relations entre personnes, les questions spirituelles ou financières. Des conseillers de soutien au deuil aident les survivants tout au long du processus de deuil. Les plans de soins palliatifs aident les membres de la famille à se préparer à la mort d'un être cher et à faire face à la situation au moment de la mort, y compris les actions à mettre en place et comment obtenir l'aide nécessaire.

La plupart des patients relevant des soins palliatifs demandent en plus de l'aide pour les activités quotidiennes (p. ex., s'habiller, prendre un bain, préparer le repas), certains sont complètement dépendants. Les membres de la famille et les amis apportent souvent cette aide, mais parfois une aide complémentaire est nécessaire et une auxiliaire de vie à domicile peut être engagée.

Medicare ou une assurance paie la plupart du temps un tarif journalier qui est destiné à couvrir tous les services de soins palliatifs, y compris un montant négocié d'aide de collaborateurs de santé à domicile. Cela nécessite qu'un médecin certifie que le patient souffre d'un trouble fatal avec une espérance de vie < 6 mois.

Les médecins sont souvent réticents pour utiliser les soins palliatifs, parce qu'une maladie curable peut se développer. Cependant, cette réticence n'est pas justifiée car de nombreuses maladies traitables sont dans le champ des soins palliatifs et les patients peuvent quitter les soins palliatifs, à tout moment et de se réinscrire plus tard.