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Traitement symptomatique des mourants

Par Elizabeth L. Cobbs, MD, George Washington University;Washington DC Veterans Administration Medical Center ; Karen Blackstone, MD, George Washington University;Washington DC Veterans Administration Medical Center ; Joanne Lynn, MD, MA, MS

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Les patients doivent être rassurés sur le fait que les symptômes ne seront pas insupportables.

La détresse physique et mentale est fréquente chez les sujets ayant une maladie mortelle, mais beaucoup de détresse peut être évitée ou soulagée. Les patients ont peur de la souffrance prolongée qui ne serait pas soulagée. Le soulagement de l'inconfort permet aux patients de se concentrer sur la manière de vivre le mieux possible et de réfléchir sur les conséquences de leur santé fragile et sur l'approche de la mort.

Le contrôle des symptômes doit être fondé sur leur étiologie quand cela est possible. Les vomissements dus à l'hypercalcémie seront traités de manière différente de ceux dus à une augmentation de la pression intracrânienne. Cependant, diagnostiquer la cause d'un symptôme peut être inapproprié si le test est contraignant ou risqué ou si un traitement spécifique (p. ex., chirurgie majeure) a déjà été récusé. Chez les patients moribonds, les mesures de confort, comprenant des traitements non spécifiques ou des essais brefs de traitements empiriques, sont souvent plus adaptées qu'un bilan diagnostique complet.

Un symptôme pouvant avoir de nombreuses causes et répondre différemment au traitement à mesure que l'état du patient se détériore, les traitements doivent être étroitement contrôlés et réévalués de manière répétée par l'équipe de soins. Les sur- ou sous-dosages des médicaments sont dangereux mais leur probabilité augmente avec l'aggravation de la condition physiologique du patient qui modifie l'élimination du médicament.

Lorsque l'on s'attend à ce que la survie soit courte, la gravité des symptômes impose fréquemment un traitement initial. Parfois, la crainte qu'un symptôme puisse s'aggraver peut être plus grave que le symptôme lui-même et l'assurance de la disponibilité future d'un traitement efficace peut représenter tout ce dont le patient a besoin. Quand un symptôme est assez sévère ou des alternatives de diagnostic ne touchent pas un traitement, le médecin doit soulager la souffrance rapidement en traitant les symptômes.

Douleur

Environ la moitié des patients qui décèdent d'un cancer souffrent d'une forte douleur. Pourtant, seule la moitié de ces patients bénéficient d'un soulagement efficace de la douleur. De nombreux patients qui meurent d'une défaillance du système organique et de démence ont également une douleur importante. Parfois, la douleur peut être contrôlée mais persiste parce que les patients, les membres de la famille et les médecins ont des idées fausses sur la douleur et les médicaments (en particulier sur les opiacés) qui peuvent la contrôler, ce qui entraîne un sous-dosage important.

Les patients ressentent la douleur différemment, selon que certains facteurs (p. ex., fatigue, insomnie, anxiété, dépression et nausées) sont présents ou non. Le choix de l'antalgique dépend largement de l'intensité et de la cause de la douleur, qui ne peut être déterminée que par l'interrogatoire et l'observation des patients. Toutes les douleurs peuvent être soulagées par un médicament suffisamment puissant à un dosage suffisant, bien que ce traitement puisse également entraîner une sédation ou une confusion. L’aspirine, le paracétamol ou les AINS pour les douleurs légères sont fréquemment utilisés; l’oxycodone pour les douleurs modérées; et l’hydromorphone, morphine ou le fentanyl pour les douleurs sévères ( Traitement de la douleur).

Chez les patients mourants, le traitement opiacé oral est le plus pratique et rentable. Les opiacés rectaux aboutissent à une absorption plus inégale; cependant, l’effet de 1er passage est souvent minime. Les suppositoires de morphine peuvent être administrés par voie rectale à la même dose que celle utilisée po puis titrés selon les besoins. Le traitement opiacé par voie IV ou sc est préférable aux injections IM, qui sont douloureuses et présentent une absorption variable. Les opiacés à longue durée d'action sont plus adaptés aux douleurs chroniques. Lorsque les opiacés sont indiqués, le médecin doit les prescrire, à la posologie adéquate et de façon continue afin de prévenir la douleur. Une crainte excessive par le grand public et les praticiens de toxicomanie limite souvent de façon tragique l'utilisation adéquate des opiacés. Une dépendance pharmacologique peut être la conséquence normale d'une utilisation régulière mais elle ne pose en fait aucun problème chez les patients moribonds, à l'exception de tout sevrage inopportun. Les comportements addictifs sont rares et habituellement faciles à contrôler.

Les effets indésirables des opiacés comprennent les nausées, la sédation, la confusion, la constipation et la dépression respiratoire. La constipation doit être traitée de manière préventive ( Traitement symptomatique des mourants : Constipation). Les patients développent habituellement une tolérance importante aux effets dépresseurs respiratoires et sédatifs de la morphine, mais une tolérance beaucoup plus faible aux effets antalgiques et de constipation. Les opiacés peuvent également provoquer des myoclonies, un syndrome confusionnel agité, une hyperalgie et des convulsions. Ces effets peuvent résulter de l'accumulation de métabolites toxiques et se résorbent habituellement lorsqu'un autre opiacé est substitué. Les patients qui présentent ces effets indésirables graves et une douleur importante nécessitent souvent la consultation d'un spécialiste des soins palliatifs ou de spécialiste de la douleur.

Lorsqu'une dose d'opiacé stable devient insuffisante, il est légitime d'augmenter la posologie entre 1-1/2 à 2 fois la posologie antérieure. En général, il ne se produit pas de dépression respiratoire importante, à moins que la posologie soit plus de 2 fois supérieure à la posologie bien tolérée antérieurement. Les médecins souvent ne sont pas habitués et sont ainsi mal à l'aise avec de telles augmentations de posologie. Augmenter la dose en 1 à 2 h sous observation constante avec des antagonistes opiacés immédiatement disponibles peut permettre de surmonter cette réticence.

La prise de médicaments supplémentaires pour contrôler la douleur augmente souvent le confort et permet de réduire les posologies d'opiacés et les effets indésirables importants. Les corticostéroïdes peuvent réduire la douleur de l'inflammation et la tuméfaction. Les antidépresseurs tricycliques (p. ex., nortriptyline, doxépine) aident à gérer la douleur neuropathique ( Douleur neuropathique); la doxépine peut apporter une sédation au coucher. La gabapentine 300 à 1200 mg po tid peut soulager la douleur neuropathique. La méthadone est efficace dans les douleurs réfractaires des neuropathies; cependant, sa cinétique est variable et elle exige une surveillance étroite. Les benzodiazépines sont utiles si la douleur est aggravée par l'anxiété.

Pour les douleurs localisées graves, une anesthésie locale des nerfs par bloc, pratiquée par un anesthésiste expérimenté dans la prise en charge de la douleur, peut apporter un soulagement avec peu d'effets indésirables. Diverses techniques de bloc nerveux peuvent être utilisées. Des cathéters épiduraux ou intrathécaux à demeure peuvent être posés pour fournir une perfusion continue d'antalgiques, souvent en association avec des médicaments anesthésiques.

Les techniques de modification de la douleur (p. ex., l'utilisation d'images suggérées, l'hypnose, l'acupuncture, la relaxation, le biofeedback) aident certains patients ( Médecine corps-esprit). Des conseils pour le stress et l'anxiété peuvent être très utiles, ainsi que l'accompagnement spirituel d'un aumônier ou d'une autre personne selon la religion.

Dyspnée

La dyspnée est l'un des symptômes les plus préoccupants et probablement des plus pénibles pour le patient mourant.

Les causes rapidement réversibles doivent être traitées spécifiquement. Par exemple, placer un drain thoracique en cas de pneumothorax compressif ou pratiquer une thoracentèse en cas d'épanchement pleural procure un soulagement rapide et définitif. Cependant, si la mort est imminente ou si un traitement radical de la cause de la dyspnée n'est pas disponible, un bon traitement symptomatique des patients procure du confort au patient, quelle que soit de la cause de la dyspnée.

En tant que première intervention, l'O2 permet de corriger l'hypoxémie. Même si son bénéfice d'oxygénation n'est plus certain, l'O2 peut continuer d'être psychologiquement réconfortant pour les patients et leur famille. L'O2thérapie par canule nasale est la plus confortable, et cette voie est donc préférée sauf si des concentrations plus élevées sont d'une importance capitale.

La morphine 2 à 10 mg par voie sublinguale ou 2 à 4 mg sc q 2 à 4 h prn a réduit l'essoufflement chez les patients qui n'ont jamais reçu d'opiacés. De faibles doses de morphine peuvent réduire la réponse médullaire à l'accumulation du CO2 ou la baisse de l'O2, réduisant la dyspnée et l'anxiété sans provoquer de dépression respiratoire importante. Si les patients prennent déjà des opiacés pour des douleurs, la posologie pour améliorer la dyspnée doit souvent être plus du double de la dose habituelle du patient.

La congestion des voies respiratoires est au mieux traitée par des médicaments qui assèchent les sécrétions (p. ex., gel de scopolamine topique 0,25 à 0,5 mg q 8 à 12 h appliqué sur la peau derrière l'oreille ou sur la poitrine, hyoscyamine 0,125 mg par voie sublinguale q 8 h, diphenhydramine 10 à 50 mg IM q 4 à 6 h prn).

Du sérum physiologique nébulisé permet de traiter des sécrétions épaisses. L'albutérol nébulisé et des corticostéroïdes po ou injectables peuvent soulager le bronchospasme et l'inflammation bronchique.

Les benzodiazépines soulagent souvent l'anxiété associée à la dyspnée et à la peur du retour de la dyspnée. Les mesures non médicamenteuses utiles comprennent la réalisation de courants d'air frais par une fenêtre ouverte ou par l'intermédiaire d'un ventilateur et le maintien d'une présence apaisante.

Anorexie

Une anorexie et un amaigrissement marqués sont fréquents chez les patients en phase terminale. L'arrêt ou le quasi-arrêt de l'alimentation orale est souvent difficile à accepter par la famille parce que cela signifie accepter que le patient va mourir. On doit proposer aux patients leurs aliments préférés à chaque fois que c'est possible. Les maladies qui peuvent provoquer une mauvaise prise alimentaire et qui peuvent être facilement traitées, gastrite, constipation, douleurs dentaires, candidose orale, douleurs et nausées, doivent être traitées. Certains patients tirent bénéfice des stimulants de l'appétit tels que les corticostéroïdes oraux (dexaméthasone 2 à 8 mg bid ou prednisone 10 à 30 mg 1 fois/j) ou le mégestrol 160 à 480 mg po 1 fois/j. Cependant, si un patient est proche de la mort, la famille doit être informée que ni l'alimentation ni l'hydratation ne sont nécessaires pour maintenir le bien-être du patient.

Les liquides IV et l'alimentation par sonde ne prolongent pas la vie des patients en phase terminale. Toutes ces mesures semblent augmenter la gêne et peuvent accélérer la mort. La congestion pulmonaire et la pneumonie sont plus fréquentes chez les patients mourants qui sont nourris artificiellement. L'hydratation artificielle peut aggraver l'œdème et les douleurs associées à l'inflammation. À l'inverse, la déshydratation et la cétose provoquée par la restriction en calories sont associées à des effets antalgiques et à un certain confort. Le seul inconfort rapporté dû à la déshydratation à l'approche de la mort est la xérostomie, qui est facilement soulagée par des tampons oraux ou par des glaçons.

Les membres de la famille doivent être informés avec délicatesse que le patient est moribond et que les aliments ne peuvent pas augmenter ses forces ni retarder le décès; ils doivent être rassurés que le patient ne souffre pas de n'être que peu ou pas alimenté. Effectuer des soins spécifiques (p. ex., fournir des aliments favoris, de petites portions et des aliments faciles à déglutir) et d'autres moyens d'apporter des soins et de l'amour, peut aider les membres de la famille.

Même des patients débilités et cachectiques peuvent vivre plusieurs semaines après la suspension de l'alimentation avec une hydratation minimale. Il faut avertir les membres de la famille que l'arrêt des liquides ne provoquera pas la mort immédiate du patient et en général n'accélérera pas la mort. Les soins de support, dont une bonne hygiène orale, sont indispensables au bien-être du patient pendant toute cette période.

Nausées et vomissements

De nombreux patients gravement malades ressentent des nausées, fréquemment sans vomissements. La nausée peut accompagner des troubles gastro-intestinaux (p. ex., constipation, gastrite), des anomalies métaboliques (p. ex., hypercalcémie, insuffisance rénale), des effets indésirables de certains médicaments, l'hypertension intracrânienne secondaire à une tumeur cérébrale et le stress psychosociologique. Lorsque cela est possible, le traitement doit correspondre à la cause probable des troubles, p. ex., arrêt des AINS, traiter la gastrite par des anti-H2 et essayer des corticostéroïdes en cas de métastases cérébrales connues ou suspectées. Si la nausée est due à la distension gastrique ou à un reflux, le métoclopramide (p. ex., 10 à 20 mg po ou sc qid prn ou administré selon un protocole) est utile, car il augmente le tonus gastrique et les contractions gastriques tout en relâchant le sphincter pylorique.

En l'absence de cause spécifique de nausées, le traitement par une phénothiazine peut être efficace (p. ex., prométhazine 25 mg po kid; la prochlorpérazine 10 mg po avant le repas ou chez les patients qui ne peuvent prendre des médicaments po, 25 mg par voie rectale bid). Les médicaments anticholinergiques tels que la scopolamine et les antihistaminiques méclizine et diphenhydramine préviennent les nausées récidivantes chez de nombreux patients. L'association de posologies plus faibles des médicaments ci-dessus améliore souvent leur efficacité. Les médicaments de 2e ligne pour les nausées rebelles comprennent l’halopéridol (débuté à 1 mg po ou sc q 6 à 8 h, puis augmenté jusqu’à 15 mg/j). Les antagonistes des récepteurs 5-HT3, tels que l'ondansétron et le granisétron soulagent souvent de manière très importante les nausées induites par la chimiothérapie. Ce sont des médicaments de seconde intention pour des causes de nausées plus complexes chez les patients mourants.

Les nausées et la douleur dues à une occlusion intestinale sont fréquentes en cas de cancer abdominal étendu. Généralement, les perfusions IV et l'aspiration nasogastrique ne sont pas utiles dans les soins palliatifs. Les symptômes à type de nausées, de douleurs et de spasmes intestinaux peuvent être contrôlés par l'hyoscyamine (0,125 à 0,25 mg q 4 h sublinguale ou sc), la scopolamine (1,5 mg topique), la morphine (sc ou par voie rectale) ou l'un des antiémétiques précédemment cités. L'octréotide 150 μg sc ou IV q 12 h inhibe les sécrétions du tube digestif et réduit de manière très importante les nausées et les douleurs liées à la distension abdominale. Administré avec des antiémétiques, l'octréotide élimine habituellement le besoin d'aspiration nasogastrique. Les corticostéroïdes (p. ex., dexaméthasone 4 à 6 mg IV, IM ou par voie rectale tid) peuvent réduire l’obstruction inflammatoire au niveau de la tumeur et réduire de manière transitoire l’obstruction. Les perfusions IV peuvent aggraver l'œdème et l'obstruction.

Constipation

La constipation est fréquente chez les patients moribonds à cause de l'inactivité, de l'utilisation des médicaments opiacés et anticholinergiques et de l'apport réduit en liquides et en fibres dans le régime alimentaire. Des évacuations intestinales régulières sont indispensables au confort des patients mourants, au moins jusqu'aux derniers jours. Les laxatifs aident à prévenir la survenue de fécalome, en particulier chez les patients qui reçoivent des opiacés. La surveillance régulière de la fonction intestinale est essentielle. La plupart des patients répondent bien à l'administration d'un émollient des selles bid (p. ex., le docusate), associé à un laxatif stimulant faible (p. ex., le casanthranole ou le séné). Si les laxatifs stimulants provoquent des crampes ou une gêne, les patients peuvent répondre à des doses plus importantes de docusate seul ou associé à un laxatif osmotique tel que le lactulose ou le sorbitol, initié à la dose de 15 à 30 mL po bid puis titré jusqu'à l'obtention d'un effet.

Des fécalomes mous peuvent être traités par des suppositoires de bisacodyl ou un lavement par une solution de sérum physiologique. En cas de fécalome induré, un lavement à l'huile de paraffine peut être administré, éventuellement avec une benzodiazépine orale (p. ex., lorazépam) ou un antalgique, suivi d'une extraction digitale. Après l'élimination du fécalome, un régime laxatif actif doit être imposé aux patients pour éviter la récidive.

Escarres

De nombreux patients moribonds sont immobilisés, mal nourris, incontinents et cachectiques et par conséquent à risque de développer des escarres ( Escarres). La prévention nécessite une décharge de pression en retournant le patient ou en le déplaçant q 2 h; un matelas spécial ou un lit à suspension d’air (matelas alternating) peuvent être également utilisés. Les patients incontinents doivent être gardés aussi au sec que possible. Généralement, l'utilisation d'une sonde à demeure, avec ses inconvénients et le risque d'infection, n'est justifiée que lorsque les mobilisations au lit provoquent des douleurs ou que les patients ou les membres de la famille insistent fortement.

Confusion mentale

Les changements mentaux qui peuvent accompagner le stade terminal d’une maladie peuvent attrister les patients et les membres de sa famille; cependant, ils sont souvent inconscients de cela. Le syndrome confusionnel est fréquent; les causes comprennent les médicaments, l'hypoxie, les troubles métaboliques et les pathologies du SNC. Si la cause peut être déterminée, un traitement simple est proposé, à condition qu'il permette au patient de communiquer de manière plus cohérente avec sa famille et ses amis. Les patients moins conscients de leur environnement peuvent aller mieux sans traitement. Lorsque cela est possible, le médecin doit déterminer les préférences du patient et de la famille pour conduire le traitement.

Il faut tenir compte des causes simples de confusion et d'agitation. L'agitation et l'excitation résultent souvent d'une rétention urinaire qui est rapidement soulagée par un sondage urinaire. La confusion chez le patient débilité est aggravée par le manque de sommeil. Les benzodiazépines peuvent être utiles en cas d’agitation; cependant, les benzodiazépines peuvent aussi provoquer une confusion. Une douleur mal contrôlée peut provoquer une insomnie ou de l'agitation. Si la douleur a été correctement contrôlée, un somnifère peut être utile.

Les membres de la famille et les visiteurs permettent de réduire la confusion en tenant la main du patient et en répétant au patient où il se trouve et ce qui se passe. Les patients atteints d’agitation terminale sévère résistante à d’autres mesures peuvent mieux répondre aux barbituriques; les membres de la famille doivent être informés du fait qu’à l’approche de la mort, les patients ne se réveillent généralement pas après l'administration de ces médicaments. Le pentobarbital, un barbiturique à action rapide et à brève durée d'action, peut être administré à la dose de 100 à 200 mg IM q 4 h prn. Le phénobarbital, qui a une durée d'action prolongée, peut être administré po, par voie sc ou rectale. Le midazolam, une benzodiazépine à brève durée d'action, est également efficace.

Dépression

La majeure partie des patients moribonds présente des symptômes dépressifs. Un soutien psychologique et l'aide aux patients pour exprimer leurs préoccupations et leurs sentiments sont généralement la meilleure approche. Un assistant social, un médecin, une infirmière ou un aumônier ou une religieuse, expérimentés peuvent traiter ces aspects.

Un essai d'antidépresseurs est souvent utile en cas de dépression persistante, cliniquement significative. Les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine sont utiles chez les patients qui ont une espérance de vie supérieure à 4 sem, délai habituellement nécessaire à l'apparition de l'effet antidépresseur. Les patients déprimés présentant une anxiété et une insomnie tirent bénéfice d'un traitement antidépresseur tricyclique sédatif administré au coucher. Chez les patients prostrés ou qui ont des signes végétatifs ( Etat végétatif et état de conscience minimal : Symptomatologie), le méthylphénidate peut être initialement administré à la dose de 2,5 mg po 1 fois/j et titré à 2,5 à 5 mg/j bid (administré au petit-déjeuner et au déjeuner) si nécessaire. Le méthylphénidate (même posologie) est parfois utilisé pour fournir quelques jours ou semaines d'énergie supplémentaire chez les patients fatigués ou somnolents à cause des antalgiques. Le méthylphénidate a un effet rapide mais peut provoquer de l'agitation. En raison de sa courte durée d'action, les effets indésirables sont également de courte durée.

Stress

Certains sujets abordent la mort paisiblement, mais de nombreux patients et les membres de leur famille sont stressés. La mort est particulièrement stressante lorsque des conflits interpersonnels empêchent les patients et les membres de la famille de partager leurs derniers moments ensemble dans la paix. De tels conflits peuvent conduire à une culpabilité excessive ou à l'incapacité à faire le travail de deuil chez les survivants et peuvent aussi provoquer l'angoisse des patients. Un membre de la famille qui prend soin d'un proche mourant à domicile peut éprouver un stress physique et émotionnel. En général, le stress des patients et de la famille est traité par une approche empathique, des informations, des conseils ou parfois par une brève psychothérapie. Les services sociaux peuvent être disponibles pour soulager la charge des aidants. Les sédatifs doivent être utilisés de manière économe et brève.

Quand un conjoint meurt, le survivant peut être accablé par les prises de décisions concernant les problèmes juridiques, financiers ou par la gestion du ménage. Chez un couple de personnes âgées, la mort d'un conjoint peut révéler une atteinte cognitive du survivant qui était auparavant compensée par le conjoint décédé. Les équipes cliniques doivent identifier ces situations à haut risque de sorte qu'elles puissent mobiliser les ressources nécessaires pour éviter des souffrances et dysfonctionnements inutiles.

Deuil

Le deuil est un processus normal qui commence habituellement avant un décès anticipé. Chez les patients, le travail de deuil commence souvent par un déni provoqué par des craintes de la perte de contrôle, de la séparation, de la souffrance, d'un avenir incertain et de la perte de soi. Traditionnellement, les étapes après un deuil sont les suivantes: déni, colère, négociation, dépression et puis acceptation. Cependant, les étapes par lesquelles les patients passent varient dans leur ordre d'apparition. Le personnel peut aider les patients à accepter le pronostic en écoutant leurs préoccupations, en les aidant à comprendre qu'ils peuvent contrôler des éléments importants de leur vie, en leur expliquant la manière dont la maladie va évoluer et dont la mort viendra ainsi qu'en les assurant du fait que leurs symptômes physiques seront contrôlés. Si la douleur est encore très sévère ou cause une psychose ou des idées suicidaires ou si le patient a déjà souffert de troubles mentaux, une évaluation professionnelle et des conseils de deuil peuvent être nécessaires.

La famille peut aussi avoir besoin d'aide dans l'expression de son chagrin. Tout membre de l'équipe soignante qui a connu le patient et sa famille peut faciliter ce processus ou les orienter vers d'autres professionnels si nécessaire. Les médecins et les autres membres de l'équipe doivent développer des procédures systématiques permettant d'assurer le suivi des membres de la famille en deuil.