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Directives anticipées

Par Charles Sabatino, JD, Georgetown University Law Center;American Bar Association

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Les directives anticipées sont des documents juridiques qui anticipent les décisions concernant des soins dans au cas où la personne deviendrait incapable. Ils sont appelés directives anticipées parce qu'ils indiquent les préférences avant qu'une incapacité survienne. Il existe 2 types principaux:

  • directives anticipées: instructions quant aux préférences pour les soins de fin de vie

  • Procuration médicale durable: désignation d'un subrogé pour la prise de décision

Chaque État des USA reconnaît et a défini ces documents par la loi afin de fournir un outil juridique simple par lequel les gens peuvent exprimer leurs souhaits et qu'ils soient respectés. Cependant, les directives anticipées ne sont pas les seuls moyens d'exprimer ces souhaits. Tout document authentique émanant des patients et exprimant ses souhaits doit être pris en considération.

Une directive anticipée ne peut être édictée par un patient devenu mentalement incapable de prendre des décisions et elle ne s'applique qu'après constat de l'incapacité. Si aucune directive anticipée n'a été préparée, un représentant ( Consentement et prise de décision par personne de confiance) doit être désigné pour prendre les décisions à propos des soins médicaux à prodiguer et, à ce titre, exprimer un jugement de substitution.

Directive anticipée:

Une directive anticipée exprime les préférences du patient en matière de soins médicaux (ce document est également appelé " testament " de vie parce qu’il prend effet du vivant de la personne). Dans certains États, ce document est appelé une directive ou une déclaration aux médecins. Les lois des Etats varient énormément en fonction de l'applicabilité des directives anticipées.

Une directive anticipée permet à une personne d'exprimer toutes ses préférences à propos des soins médicaux, de l'absence de soins ou d'intervention concernant des soins maximums. Des préférences de traitement détaillées sont souhaitables car elles fournissent des indications plus précises aux praticiens. Cependant, une directive anticipée ne peut exiger des professionnels de santé des soins médicaux médicalement ou éthiquement injustifiés.

Pour être valable, une directive anticipée doit être conforme à la législation en vigueur. Certains États exigent que les directives anticipées soient rédigées de façon assez standardisée. D'autres sont plus souples, acceptant toute formulation dans n'importe quelle langue du moment que le document est dûment signé et certifié par des témoins. Dans la plupart des États, un professionnel de santé impliqué dans les soins du patient ne peut être un témoin. Un document non conforme au formalisme requis par la législation relative aux directives anticipées peut toujours servir d'élément valable des volontés du patient tant qu'il correspond à l'expression authentique des volontés du patient.

Les directives anticipées prennent effet lors du constat de l'incapacité à prendre des décisions et en présence d'une pathologie décrite dans la directive anticipée, en général une maladie en stade terminal, un état végétatif permanent ou le stade terminal d'une maladie chronique. Souvent, la loi définit une procédure à suivre pour confirmer et documenter la perte d'aptitude à décider par soi-même et la pathologie.

Procuration médicale durable:

Dans ce document, une personne (le principal) nomme une autre personne (l'agent, le mandataire ou la personne de confiance ou le tuteur à la personne) pour prendre des décisions au sujet des soins et seulement des soins. Dans la plupart des États, ces documents prennent légalement effet lorsque le mandant perd la capacité à prendre des décisions cliniques concernant les soins. Certains États des USA reconnaissent immédiatement efficaces les procurations permanentes pour soins de santé, mais dans la pratique, le principal conserve le pouvoir de décision jusqu'à ce que l'incapacité existe, il y a donc peu de différence pratique. Comme la directive anticipée, la procuration médicale durable confère un large pouvoir discrétionnaire à la personne de confiance.

Lorsqu'une directive anticipée définit des préférences particulières d'une personne à propos d'un traitement médical, une procuration médicale durable désigne une personne de confiance pour prendre les décisions ayant trait aux soins médicaux. Les personnes qui ont à la fois des directives anticipées et une procuration concernant les soins doivent indiquer le document à prendre en compte en cas de contradiction. Puisque la prévision de circonstances futures dans toute leur complexité est pratiquement impossible et parce que la procuration pour les soins désigne un décideur qui peut répondre selon les circonstances, une procuration est beaucoup plus pratique et plus souple que les directives anticipées. On concède à l'agent le pouvoir de discuter des alternatives médicales avec les médecins et de prendre une décision si un accident vasculaire cérébral ou une maladie handicape la personne. Dans la plupart des États, un professionnel de santé impliqué dans la prise en charge thérapeutique du patient ne peut lui servir d'avocat de fait pour régler des problèmes de soins médicaux, à moins que ce professionnel de santé ne soit un proche parent. La procuration médicale peut comprendre des directives anticipées, mais cela doit plutôt constituer des lignes directrices pour l'agent que des instructions liant ce dernier.

La procuration pour les soins doit désigner un remplaçant ou son successeur au cas où la première personne nommée est incapable ou refuse de servir d'agent. Deux personnes ou plus peuvent être nommées pour servir ensemble (conjointement) ou seules (solidairement), bien que le recours à de multiples agents simultanés puisse être problématique. Un pouvoir détenu conjointement exige que l'ensemble des agents soient d'accord et agissent de concert. Dans ce cas, tous les agents nommés doivent être contactés et doivent s'accorder sur toutes les décisions. Toutefois, cette disposition peut être difficile à manier parce qu'un accord peut être difficile à obtenir et parce que l'un des agents peut-être inaccessible lorsqu'une décision cruciale doit être prise. Une procuration bien construite peut-être plus fonctionnelle car elle permet à tout agent nommé d'agir seul. Cependant, un arrangement peut également finalement conduire à des désaccords, dans ce cas les tribunaux peuvent être saisis. Par exemple, si ≥ 2 personnes sont conjointement et solidairement en charge et qu'elles ne peuvent pas se mettre d'accord, les parties sont susceptibles de venir devant un tribunal.

Une procuration médicale est valable pour les adultes de tous âges. L'utilisation de la procuration médicale est particulièrement critique pour les couples non mariés, les partenaires de même sexe, les amis ou d'autres individus considérés non liés d'un point de vue juridique et désirant accorder à l'autre la possibilité de prendre en son nom des décisions en matière médicale et de lui garantir les droits de visite et d'accès à l'information médicale.

Idéalement, les médecins doivent obtenir une copie des directives anticipées du patient et de la procuration médicale, revoir si possible leur contenu avec le patient et les classer dans le dossier médical de ce dernier. Une copie de la procuration durable pour les soins de santé doit également être accordée à la personne de confiance désignée par le patient ainsi qu'une autre copie rangée avec les papiers importants. L'avocat du patient doit être en possession d'une copie de tous les documents. Un nombre croissant d'États offre la possibilité d'utiliser des registres électroniques pour les directives anticipées.