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Directives anticipées

Par Charles Sabatino, JD, Adjunct Professor;Director, Commission on Law and Aging, Georgetown University Law Center;American Bar Association

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Les directives anticipées sont des documents juridiques qui anticipent les décisions concernant des soins dans le cas où la personne deviendrait incapable. Ils sont appelés directives anticipées parce qu'ils indiquent les préférences avant qu'une incapacité survienne. Il en existe 2 catégories:

  • Directives anticipées: exprime les préférences en matière de soins de fin de vie

  • Procuration médicale durable: désigne un subrogé pour la prise de décision

Chaque État des États-Unis reconnaît ces documents et encourage leur utilisation en tant qu'outil juridique simple par lequel les sujets peuvent exprimer leurs souhaits et faire qu'ils soient respectés. Cependant, les directives anticipées formelles ne sont pas les seuls moyens d'exprimer ces souhaits. La common law et les principes constitutionnels ordonnent que toute expression authentique et claire de la volonté du malade doit être respectée si elle reste dans le cadre des normes médicales généralement reconnues.

Une directive anticipée ne peut être édictée par un patient incapable de comprendre la nature et l'effet d'une telle directive; et, dans la plupart des états, la directive ne s'applique qu'après constat de l'incapacité à prendre des décisions en matière de soins de santé. Si aucune directive anticipée n'a été préparée, un représentant doit être désigné pour prendre les décisions à propos des soins médicaux à prodiguer et, à ce titre, exprimer un jugement de substitution.

Directive anticipée

Une directive anticipée est un document limité qui exprime les préférences d'un sujet en matière de soins médicaux de fin de vie (ce document est également appelé testament "vivant" parce qu’il prend effet du vivant du sujet). Dans certains États, ce document est appelé de façon plus formelle une directive ou une déclaration médicale aux médecins. Les lois des États varient énormément en fonction de l'applicabilité des directives anticipées.

Une directive anticipée permet à une personne d'exprimer toutes ses préférences à propos des soins médicaux, de l'absence de soins ou d'intervention concernant des soins maximums. Des préférences de traitement détaillées peuvent être utiles car elles fournissent des indications plus précises aux praticiens. Cependant, les testaments de vie émis bien avant que le sujet souffre d'un trouble mortel ne sont généralement pas très utiles parce que, entre autres raisons, de nombreux sujets changent leurs préférences lorsque les circonstances changent. Cependant, une directive anticipée ne peut exiger des professionnels de santé des soins médicaux médicalement ou éthiquement injustifiés.

Pour être légalement valable, une directive anticipée doit être conforme à la législation en vigueur. Certains États exigent que les directives anticipées soient rédigées de façon assez standardisée. D'autres sont plus souples, acceptant toute formulation dans n'importe quelle langue du moment que le document est dûment signé et certifié par des témoins. Dans la plupart des États, un professionnel de santé impliqué dans les soins du patient ne peut être un témoin. Un document non conforme au formalisme requis par la législation relative aux directives anticipées peut toujours servir de preuve fiable des volontés du patient tant qu'il correspond à l'expression authentique des volontés du patient.

Les directives anticipées prennent effet lorsque la personne n'est plus en mesure de prendre ses propres décisions en matière de soins de santé ou si une pathologie décrite dans la directive anticipée, en général une maladie en stade terminal, un état végétatif permanent ou le stade terminal d'une maladie chronique, est diagnostiqué. Souvent, la loi définit une procédure à suivre pour confirmer et documenter la perte d'aptitude à décider par soi-même et la pathologie.

Procuration médicale durable

Dans ce document, une personne (le principal) nomme une autre personne (l'agent, mandataire ou représentant pour les soins de santé) pour prendre des décisions au sujet des soins et seulement des soins. Dans la plupart des États, ces documents prennent légalement effet lorsque le mandant perd la capacité à prendre des décisions cliniques concernant les soins. Certains États reconnaissent immédiatement les procurations efficaces et durables pour les soins de santé, ce qui signifie en théorie que le mandataire peut prendre des décisions de soins de santé immédiatement; mais en pratique, le principal peut diriger et remplacer quoi que décide l'agent aussi longtemps que le principal conserve sa capacité de prendre des décisions de soins de santé. Ainsi, la différence est négligeable. Comme la directive anticipée, la procuration médicale durable confère un large pouvoir discrétionnaire à la personne de confiance.

Les personnes qui ont à la fois des directives anticipées et une procuration concernant les soins doivent indiquer le document à prendre en compte en cas de contradiction. La meilleure option consiste à combiner les deux documents dans la procuration. L'avantage le plus important présenté par la procuration concernant les soins de santé est qu'elle permet à un décideur désigné de réagir face à des circonstances et des options hic et nunc, plutôt que de simplement fournir des indications sur les hypothétiques circonstances médicales futures telles que celles qui ne sont pas traitées dans des directives anticipées. L'agent dispose généralement de la même autorité que le responsable aurait eu, si ce dernier n'était pas dans l'incapacité de connaître les faits médicaux et le pronostic, de discuter des alternatives médicales et prendre des décisions au sujet d'une lésion ou d'une maladie. Dans la plupart des États, un professionnel de santé qui prend en charge les soins du patient ne peut lui servir d'avocat de fait pour régler des problèmes liés aux soins médicaux. La procuration médicale peut comprendre des directives anticipées, mais cela doit plutôt constituer des lignes directrices pour l'agent que des instructions liant ce dernier.

La procuration pour les soins désigne un remplaçant ou son successeur au cas où la première personne nommée est incapable ou refuse de servir d'agent. Deux personnes ou plus peuvent être nommées pour servir ensemble (conjointement) ou seules (solidairement), bien que le recours à de multiples agents simultanés puisse être problématique. Un pouvoir détenu conjointement exige que l'ensemble des agents soient d'accord et agissent de concert. Dans ce cas, tout désaccord peut aboutir à une impasse jusqu'à ce qu'il soit résolu par les agents ou les tribunaux. Une procuration bien construite peut-être plus fonctionnelle car elle permet à tout agent nommé d'agir seul. Cependant, les agents présents dans cet arrangement peuvent également être en désaccord et, si aucune réconciliation n'est possible, les tribunaux peuvent devoir être saisis.

Une procuration médicale est valable pour les adultes de tous âges. L'utilisation de la procuration médicale est particulièrement critique pour les couples non mariés, les partenaires de même sexe, les amis ou d'autres individus considérés non liés d'un point de vue juridique et désirant accorder à l'autre la possibilité de prendre en son nom des décisions en matière médicale et de lui garantir les droits de visite et d'accès à l'information médicale.

Idéalement, les médecins doivent obtenir une copie des directives anticipées du patient et de la procuration médicale, revoir périodiquement si possible leur contenu avec le patient et les classer dans le dossier médical de ce dernier. Une copie de la procuration durable pour les soins doit également être accordée à la personne de confiance désignée par le patient ainsi qu'une autre copie rangée avec les papiers importants. L'avocat du patient doit être en possession d'une copie de tous les documents. Un nombre croissant d'États offre la possibilité d'utiliser des registres électroniques pour les directives anticipées.