Questions juridiques et éthiques en phase terminale

Les directives anticipées en matière de soins de santé sont des documents juridiques qui indiquent les souhaits d’une personne au sujet des décisions de soins de santé dans le cas où elle deviendrait incapable de prendre de telles décisions. Les directives anticipées doivent être écrites et se conformer aux exigences juridiques de l’État. Il existe deux principaux types de directives anticipées : les testaments de fin de vie et les procurations en matière de soins de santé.

• Un testament de fin de vie exprime, à l’avance, les instructions et les préférences d’une personne concernant les traitements médicaux futurs, en particulier les soins en phase terminale, dans le cas où la personne perdrait sa capacité à prendre des décisions de soins de santé.

• Une procuration en matière de soins de santé désigne une personne (appelée substitut médical, représentant de soins de santé, ou autrement selon l’État) qui prendra les décisions pour la personne (le mandant) en cas d’incapacité (temporaire ou permanente) à prendre des décisions de soins de santé.

De plus en plus de programmes d’État et locaux abordent un certain nombre de traitements de maintien en vie en situation d’urgence, en plus de la réanimation cardiopulmonaire (RCP, une procédure d’urgence qui restaure la fonction cardiaque et pulmonaire), avec les personnes atteintes d’une maladie avancée. Ces programmes sont généralement appelés Ordres au médecin de maintenir en vie (Physician Orders for Life-Sustaining Treatment ou POLST). Le POLST s’applique dans tous les contextes cliniques. En situation de crise médicale, le personnel d’intervention médicale d’urgence et les autres professionnels de santé doivent suivre en priorité le POLST.

Les programmes POLST (et similaires) impliquent une discussion lancée par le médecin et un processus de prise de décision partagé avec la personne atteinte d’une maladie avancée ou terminale. Il en résulte un ensemble d’ordres médicaux portatifs rédigés par le médecin, compatibles avec les objectifs de la personne en matière de soins, couvrant ses souhaits en ce qui concerne l’utilisation de la RCP, l’alimentation et l’hydratation artificielles, l’hospitalisation, la ventilation, les soins intensifs et d’autres interventions qui pourraient être utilisées au cours d’une crise médicale.

Cependant, même sans documents écrits, une conversation entre la personne, la famille et les professionnels de la santé sur les traitements à prodiguer constitue une base pour la prise des décisions de soins, ultérieurement, lorsque la personne en sera incapable, et cela est préférable à n’avoir aucune discussion sur le sujet.

Bien que très peu de personnes franchissent le pas et prennent des mesures pour provoquer leur propre mort, nombreux sont les mourants qui ont envisagé le suicide, d’autant plus que le débat public sur l’aide médicale au suicide s’intensifie. Discuter le suicide avec un médecin peut aider à faire le tri des questions et souvent à résoudre certains problèmes qui avaient conduit la personne à envisager le suicide. Le médecin peut accroître les efforts pour contrôler la douleur, la dépression et d’autres symptômes oppressants. D’autres membres de l’équipe de soins, comme les représentants de divers cultes religieux, peuvent rassurer la personne et sa famille en leur disant qu’ils sont aimés et en les aidant à trouver un sens à la mort qui s’approche. Néanmoins, certaines personnes optent pour le suicide pour mettre fin à une situation intolérable ou pour garder le contrôle du moment et de la manière de mourir. La plupart des personnes considèrent qu’elles ont assez de contrôle en refusant les traitements qui pourraient prolonger la vie, y compris les sondes d’alimentation et les respirateurs. Prendre la décision de renoncer à un traitement indispensable à la survie, de refuser la nourriture et les liquides à l’approche de la mort, ou la décision de prendre de nombreux médicaments ou de fortes doses de médicaments pour soulager les symptômes ne mène généralement pas au décès et n’est pas considéré comme un suicide (voir également Death with Dignity National Center : Voluntary Stopping of Eating and Drinking [VSED] [Centre national américain pour le décès dans la dignité : Arrêter volontairement de manger et de boire]).

L’aide médicale à la mort, anciennement dénommée suicide assisté, renvoie à l’assistance apportée par un médecin à une personne qui souhaite mettre fin à ses jours. Elle est très controversée car elle inverse les objectifs habituels du médecin et du patient qui consistent à préserver la vie. L’aide médicale à la mort est illégale dans l’ensemble des États aux États-Unis, hormis dans des conditions spécifiques en Californie, dans le Colorado, dans le District de Colombia, à Hawaï, dans le Maine, dans le Montana, dans le New Jersey, au Nouveau Mexique, dans l’Oregon, dans le Vermont et à Washington. Dans le reste des États-Unis, les médecins peuvent prescrire un traitement visant à minimiser les souffrances physiques et émotionnelles, mais ne peuvent pas précipiter intentionnellement la mort.