Problemi di salute cronici nei bambini

La malattia e il ricovero privano di opportunità di gioco con i coetanei. Gli altri bambini possono anche rifiutare o schernire un bambino malato a causa dei suoi problemi fisici. Un bambino può rendersi conto che la malattia modifica il corpo, soprattutto se le alterazioni si verificano durante l’infanzia o l’adolescenza e non sono presenti dalla nascita.

I bambini in età scolare possono essere più vessati dall’incapacità di frequentare la scuola ed entrare in relazione con i propri coetanei.

Gli adolescenti possono vivere con difficoltà la propria incapacità di essere indipendenti, se hanno bisogno dell’aiuto dei genitori o di altri per diverse loro esigenze quotidiane. Gli adolescenti trovano anche particolarmente difficile essere percepiti come diversi dai coetanei.

I genitori e i familiari possono essere iperprotettivi con il bambino o l’adolescente, ostacolandone l’indipendenza.

Il ricovero spaventa il bambino anche nelle migliori circostanze. Ai genitori e al bambino deve essere spiegato tutto ciò che riguarda l’ospedale, compresi i normali processi di accoglienza, in modo che sappiano che cosa aspettarsi durante la degenza. Idealmente, i bambini dovrebbero alloggiare in un ospedale o centro analogo specializzato nell’infanzia. In molti ospedali, i genitori sono incoraggiati a rimanere con i propri figli, anche durante procedure che possono risultare dolorose o incutere timore. Nonostante la presenza dei genitori, spesso i bambini diventano dipendenti (regrediscono) mentre si trovano in ospedale.

Le malattie croniche implicano gravi oneri fisici, finanziari, emotivi e psicologici per i genitori. Talvolta, i genitori sviluppano un rapporto più stretto collaborando per superare questi oneri. Tuttavia, spesso il rapporto può risentirne. I genitori possono provare sensi di colpa per la malattia, soprattutto se è genetica, dovuta a complicanze della gravidanza o provocata da un incidente (come un incidente stradale) o dal comportamento di un genitore (come il fumo). Inoltre, l’assistenza medica può rivelarsi costosa e allontanare i genitori dal lavoro. Talvolta uno dei due genitori si assume l’onere dell’assistenza, il che può causare risentimento o senso di isolamento dell’altro genitore. Talvolta, i genitori provano rabbia verso sé stessi, gli altri, il personale medico o il bambino. I genitori possono anche negare la gravità della condizione del bambino. La sofferenza emotiva che accompagna l’assistenza può inoltre ostacolare la creazione di un legame profondo con un bambino disabile o gravemente malato.

I genitori che passano molto tempo con un bambino malato spesso hanno meno tempo da dedicare agli altri figli. I fratelli possono risentire delle attenzioni ricevute dal bambino malato e provare per questo forti sensi di colpa. Il bambino malato può sentirsi responsabile della sofferenza e del peso che gravano sulla famiglia. I genitori a volte sono troppo permissivi con il bambino malato o impongono una disciplina incostante, soprattutto se i sintomi si manifestano a intervalli irregolari.

Sebbene la malattia di un bambino sia sempre stressante per l’intera famiglia, esistono diversi modi per ridurne l’impatto. I genitori si devono documentare sulla malattia del figlio, attingendo informazioni da fonti certe, come i medici del bambino o altre risorse mediche. Le informazioni ottenute da Internet non sempre sono precise e i genitori devono verificarne insieme ai medici l’attendibilità. Un gruppo di supporto o un’altra famiglia che ha già affrontato problemi simili può dare indicazioni e fornire sostegno morale; i medici spesso possono indirizzare i genitori verso queste alternative.

I servizi necessari al bambino comprendono assistenza medica specialistica, infermieri, personale sanitario a domicilio e altre forme di assistenza. Gli specialisti neonatali (quando previsti), formati per aiutare i neonati e assistere le famiglie nelle sfide imposte dalla malattia e dal ricovero, sono risorse meravigliose sia per i bambini che per i genitori. La situazione può richiedere cure mediche coordinate per i bambini affetti da complesse malattie croniche. Tra gli operatori sanitari coinvolti nel trattamento figurano il medico del bambino, l’infermiere, l’assistente sociale e il “case manager” (infermiere professionale del servizio ASL/ADI). Il case manager assicura anche che il bambino sia preparato per relazionarsi in ambito sociale e che, insieme ai familiari, riceva consulenza adeguata, istruzione, supporto psicologico e sociale e momenti di tregua.

Indipendentemente dalla figura che coordina i servizi, famiglia e bambino devono essere uniti nel percorso decisionale e delle cure, poiché la famiglia è la principale fonte di forza e sostegno. Questo approccio incentrato sulla famiglia garantisce la condivisione delle informazioni riconoscendo il valore di quest’ultima, e come parte essenziale della cura del bambino. In linea con questo approccio incentrato su bambino e famiglia, sempre più ambulatori medici si stanno trasformando in ambulatori incentrati sul paziente (patient-centered medical homes, PCMH). Un PCMH è un ambulatorio medico che aderisce a linee guida di qualità supplementari emanate dal National Center for Quality Assurance. Il team di cura della PCMH coinvolge completamente i pazienti nella progettazione e nell’attuazione delle proprie cure. Gli assistenti sanitari adottano piani terapeutici personalizzati e altri protocolli per accertarsi che tutti i pazienti, specialmente quelli con problemi medici complessi, siano più coinvolti nella gestione delle proprie problematiche mediche e delle proprie cure.