La sindrome da stanchezza cronica, anche detta encefalomielite mialgica/sindrome da affaticamento cronico (myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, ME/CFS), è caratterizzata da astenia grave invalidante di lunga durata, senza una causa fisica o psicologica comprovata e senza anomalie oggettive rilevate dall’esame obiettivo o dalle analisi di laboratorio.
La stanchezza inspiegabile ha una durata di 6 mesi consecutivi o più.
Talvolta, i sintomi iniziano durante o dopo una malattia che assomiglia a un’infezione virale.
I trattamenti possono includere un alleviamento della sintomatologia, la terapia cognitivo-comportamentale e un’attività fisica graduale.
Sebbene il 25% delle persone dichiari di provare un affaticamento cronico, solo lo 0,5% (1 su 200) è affetto dalla sindrome da stanchezza cronica. La sindrome da stanchezza cronica colpisce principalmente soggetti di età compresa tra 20 e 50 anni ed è riportata più spesso tra le donne giovani e di mezza età rispetto agli uomini, sebbene sia stata osservata in soggetti di ogni età, compresi i bambini. I soggetti con sindrome da stanchezza cronica presentano sintomi reali e spesso invalidanti. La sindrome da stanchezza cronica non è uguale a fingere di avere sintomi (un disturbo noto come “simulazione di malattia”).
Causa della sindrome da stanchezza cronica
Nonostante ricerche considerevoli, la causa della sindrome da stanchezza cronica resta sconosciuta. Se siano implicati uno o più fattori causali o se si tratti di cause fisiche o psicologiche è tuttora motivo di controversia; in ogni caso, i sintomi si manifestano nei soggetti in modo estremamente reale.
Alcuni ricercatori ritengono che alla fine sarà dimostrato che la sindrome ha diverse cause, tra cui la predisposizione genetica e l’esposizione a microbi, tossine e altri fattori fisici ed emotivi.
Malattie infettive
Secondo alcuni studi, l’infezione da virus di Epstein-Barr, citomegalovirus, batteri che causano la malattia di Lyme o Candida (un lievito) può essere una causa della sindrome da stanchezza cronica. Tuttavia, stando a ricerche recenti, queste infezioni non causano tale sindrome. Inoltre, nessuna evidenza indica che altre infezioni (come quelle dovute al virus della rosolia, all’herpesvirus o al virus dell’immunodeficienza umana [HIV]) siano legate alla sindrome.
Alcuni soggetti che sono guariti dall’infezione da COVID-19 soffrono del cosiddetto “long Covid” con sintomi persistenti. Alcuni di questi sintomi sono il risultato di danni organici prodotti dall’infezione e/o dal trattamento, mentre altri possono derivare dal disturbo post-traumatico da stress (DPTS). Inoltre, in alcuni soggetti, il COVID-19 sembra scatenare la tipica sindrome da stanchezza cronica. Attualmente, sono disponibili dati e informazioni limitati circa gli effetti a lungo termine del COVID-19; pertanto sono necessari ulteriori studi per stabilire se alcuni soggetti con un recupero lento sviluppino la sindrome da stanchezza cronica.
Alterazioni immunologiche
Sono possibili alcune anomalie minori del sistema immunitario. Possono essere chiamate collettivamente disregolazione del sistema immunitario. Tuttavia, non vi sono anomalie specifiche di questa malattia. I soggetti con sindrome da stanchezza cronica non hanno un problema medico serio a carico del sistema immunitario. Nessuna evidenza identifica come causa le allergie, sebbene circa il 65% dei soggetti affetti da sindrome da stanchezza cronica riferisca una storia precedente di allergia. Non è stato dimostrato che anomalie ormonali o problemi di salute mentale causino la sindrome da stanchezza cronica.
Fattori genetici e ambientali
La sindrome sembra avere una familiarità, probabilmente in associazione a un componente genetico o a una causa scatenante di tipo ambientale. Oppure i membri della stessa famiglia possono rispondere in maniera simile agli stress fisici e psicosociali e/o possono essere esposti alle stesse sostanze.
Sintomi della sindrome da stanchezza cronica
La maggior parte dei soggetti con sindrome da stanchezza cronica ha successo nella vita e opera a livelli elevati fino all’esordio, generalmente improvviso e successivo a un evento stressante, della malattia. Il sintomo principale è l’astenia, spesso della durata di almeno 6 mesi, talmente marcata da interferire con le attività quotidiane. Un’astenia grave è presente sin dal risveglio e persiste per tutta la giornata, spesso peggiorando con lo sforzo fisico o durante periodi di stress psicologico. Tuttavia, non esistono evidenze fisiche di debolezza muscolare o anomalie articolari o nervose. Un’astenia estrema può iniziare durante o dopo il recupero da una malattia simile a un’infezione virale, con febbre, rinorrea e sensibilità o dolore ai linfonodi. Tuttavia, in molti soggetti, l’astenia fa la sua comparsa senza alcuna malattia pregressa.
Altri sintomi che possono manifestarsi sono difficoltà di concentrazione, insonnia, mal di gola, cefalea, dolori articolari, muscolari e addominali. La depressione è comune, soprattutto quando i sintomi sono gravi o tendono al peggioramento. I sintomi spesso si sovrappongono a quelli della fibromialgia, un disturbo talvolta correlato.
Diagnosi di sindrome da stanchezza cronica
Esami di laboratorio per escludere altre cause dei sintomi
Non è disponibile alcun esame di laboratorio per confermare la diagnosi di sindrome da stanchezza cronica. Pertanto, i medici devono escludere tutte le altre malattie che possono determinare tale sintomatologia. Talvolta vengono effettuati esami per escludere disturbi come anemia, alterazioni elettrolitiche, insufficienza renale, malattie infiammatorie (come l’artrite reumatoide), disturbi del sonno, disturbi della tiroide o delle ghiandole surrenali. La diagnosi di sindrome da stanchezza cronica è posta solo quando nessun’altra causa, compresi gli effetti collaterali di alcuni farmaci, possa spiegare la debolezza e altri sintomi.
Nel 2015, l’Institute of Medicine (ora chiamato Health and Medicine Division of The National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine) ha proposto un nuovo nome per questo disturbo, ovvero malattia da intolleranza sistemica allo sforzo (SEID). Inoltre, ha riconosciuto la validità di questa malattia debilitante e ha semplificato i criteri diagnostici. I criteri richiedono che il soggetto presenti i tre seguenti sintomi:
Una riduzione sostanziale o impossibilità a mantenere per almeno 6 mesi i livelli di attività occupazionali, educative, sociali o personali di prima della malattia, accompagnata da stanchezza, spesso profonda, con esordio recente o definito (non presente da sempre), che non sia il risultato di continui sforzi eccessivi e che non sia sostanzialmente migliorata dal riposo
I sintomi peggiorano con l’attività fisica
Sonno non ristoratore
Inoltre deve essere presente una delle seguenti manifestazioni:
Difficoltà cognitive
Sensazione di stordimento o capogiri quando un soggetto è in piedi, che migliora distendendosi
La frequenza e la gravità dei sintomi devono essere valutate da un medico. Se un soggetto non presenta questi sintomi con intensità moderata, sostanziale e grave almeno la metà del tempo, il medico riconsidera la diagnosi di sindrome da stanchezza cronica.
I criteri per la diagnosi sono importanti soprattutto perché aiutano i medici a comunicare chiaramente tra di essi quando studiano un problema. Tuttavia, quando trattano un soggetto specifico, i medici si concentrano maggiormente sui sintomi specifici del soggetto piuttosto che sui criteri.
Trattamento della sindrome da stanchezza cronica
Terapia cognitivo-comportamentale
Attività fisica graduale
Farmaci per depressione, insonnia o dolore, se indicati
Nella maggior parte dei casi, i sintomi della sindrome da stanchezza cronica diminuiscono con il tempo. Tuttavia, spesso occorrono anni affinché i sintomi riescano a placarsi e non tutti scompaiono. I soggetti possono recuperare in modo più completo se si concentrano maggiormente sul quanta funzionalità possono recuperare anziché sulla quantità di funzionalità persa.
Vengono trattati sintomi specifici come il dolore, la depressione e l’insonnia. Può valere la pena tentare la terapia cognitivo-comportamentale e l’attività fisica graduale, che sono stati utili per alcuni soggetti.
Terapia cognitivo-comportamentale
La terapia cognitivo-comportamentale è di solito una breve sessione di psicoterapia volta a riorientare i pensieri scoraggianti che potrebbero impedire un atteggiamento positivo che favorisca il recupero.
Attività fisica graduale
Periodi eccessivi di riposo prolungato possono causare decondizionamento e in effetti peggiorare i sintomi della sindrome da stanchezza cronica. L’introduzione graduale di esercizi aerobici regolari, come camminare, nuotare, andare in bicicletta e correre, sotto attenta osservazione medica (cosiddetto “programma di esercizio graduale”) possono ridurre la stanchezza e migliorare le prestazioni fisiche. Programmi di riabilitazione fisica formali e strutturati possono costituire la soluzione migliore.
Farmaci e terapie alternative
Vengono trattati sintomi specifici della sindrome da stanchezza cronica come il dolore, la depressione e l’insonnia.
Sono stati sperimentati molti farmaci e terapie alternative per alleviare la stanchezza cronica. Sebbene numerosi trattamenti, come antidepressivi e corticosteroidi, sembrino apportare un miglioramento in alcuni soggetti, non ve n’è alcuno chiaramente efficace per tutti. Può essere difficile per i soggetti e i medici affermare quali siano i trattamenti che funzionano, in quanto i sintomi variano da un soggetto all’altro e possono presentarsi e sparire da soli.
Le sperimentazioni cliniche controllate, finalizzate al confronto dei benefici di un farmaco con i benefici di un placebo (una sostanza appositamente realizzata per somigliare a un farmaco, ma senza contenere alcun principio attivo) sono il modo migliore per valutare le terapie, e in sperimentazioni controllate nessuna terapia farmacologica si è dimostrata efficace per il trattamento della sindrome da stanchezza cronica. Numerose altre terapie dirette alle possibili cause, incluso l’uso di interferone, iniezioni endovenose di immunoglobuline e farmaci antivirali, sono state in gran parte deludenti oltre che potenzialmente dannose. Vengono comunemente utilizzati anche integratori alimentari, come l’olio di enotera, l’olio di pesce o dosi elevate di vitamine, sebbene la loro efficacia non sia ancora stata dimostrata. Anche altri trattamenti alternativi (per esempio, gli acidi grassi essenziali, gli estratti di fegato animale, le diete a esclusione e la rimozione delle otturazioni dentali) sono stati inefficaci. È bene evitare i trattamenti che non danno benefici comprovati, in quanto possono avere effetti collaterali.
Ulteriori informazioni
Di seguito si riporta una risorsa in lingua inglese che può essere utile. Si prega di notare che IL MANUALE non è responsabile del contenuto di questa risorsa.
Centers for Disease Control and Prevention, Chronic Fatigue Syndrome (CFS): informazioni generali sulla sindrome da stanchezza cronica, i suoi sintomi e il trattamento