La dichiarazione anticipata di trattamento è un insieme di documenti in cui si comunicano le volontà di un individuo in materia di salute, nel caso in cui quest’ultimo perda la capacità di decisione in materia di salute. Esistono due tipi principali di dichiarazioni anticipate: testamenti biologici e procure per assistenza sanitaria. (vedere anche Panoramica sulle questioni legali ed etiche nell’assistenza sanitaria)
Il testamento biologico fornisce, in anticipo, le istruzioni o le preferenze dell’individuo su futuri trattamenti medici, in particolare in materia di cure palliative, in caso di perdita della capacità decisionale in materia di salute.
Una procura per assistenza sanitaria prevede la nomina di un soggetto (denominato agente o delegato sanitario, rappresentante sanitario o altro nome nei diversi stati) incaricato di prendere decisioni per conto del soggetto (il mandante) in caso di incapacità (temporale o permanente) di prendere decisioni in materia di salute.
Di norma, il paziente comunica le proprie volontà direttamente ai medici. Tuttavia, quando perde la capacità di decisione in materia di salute, la decisione deve essere presa e comunicata con altre modalità. Questo è il ruolo che riveste la dichiarazione anticipata di trattamento. In assenza di questo documento, qualcun altro riconosciuto dalle leggi statali o nominato dal tribunale può essere chiamato a prendere le decisioni in materia di salute. Molti stati autorizzano un responsabile decisionale surrogato predefinito, in genere un parente stretto, nel caso in cui il paziente non sia in grado di decidere e non abbia nominato un agente sanitario.
Quando la legge statale non autorizza la figura del sostituto responsabile, i medici e gli ospedali generalmente si rivolgono comunque al parente più prossimo, anche se la portata dell’autorità legale di questo tipo di parti assume meno chiarezza. Nel raro caso in cui la questione sia presentata in tribunale, viene di norma nominato un familiare o tutore o curatore per le decisioni in materia di salute, ma anche un amico o una figura esterna per la somministrazione delle cure dirette. La procura per assistenza sanitaria (e il testamento biologico se fornisce linee guida utili) elimina quasi del tutto la necessità di adire alle vie legali e contribuisce a garantire che siano rispettate le decisioni del soggetto in materia di salute.
Testamento biologico
Il testamento biologico è un documento limitato che esprime le preferenze di un soggetto relative alle cure mediche future. Il termine “biologico” si riferisce al fatto che tale documento è in vigore mentre il soggetto è ancora in vita. In molti stati, il documento è più formalmente chiamato direttiva sanitaria per i medici o dichiarazione.
Il testamento biologico ha generalmente per oggetto le cure palliative, ma può contenere indicazioni su qualsiasi aspetto inerente a cure o trattamenti. I testamenti biologici possono assumere efficacia nel momento in cui l’individuo perde la capacità di decisione in materia di salute e soffre di una specifica condizione definita dalla legge dello stato, generalmente una malattia terminale o uno stato di incoscienza permanente. Alcuni stati riconoscono altre patologie come condizioni in stadio avanzato (ad esempio, morbo di Alzheimer avanzato) o qualsiasi patologia di cui sia fatta menzione nel testamento biologico.
Molti sono del parere che il decesso sia preferibile a una dipendenza permanente da dispositivi medici o all’assenza di speranza di tornare a una certa qualità di vita. Altri ritengono altrettanto fortemente che l’adozione di misure e l’uso di strumenti tecnologici avanzati siano d’obbligo al fine di estendere la vita il più a lungo possibile, indipendentemente dal grado di intervento clinico richiesto o dalla qualità della vita che ne risulta. Il testamento biologico consente di esprimere una di queste due preferenze (o qualsiasi misura intermedia che l’individuo ritenga accettabile). L’inclusione in un testamento biologico di informazioni su valori centrali relativi ad assistenza terminale, priorità personali e obiettivi di assistenza può essere altrettanto utile, se non addirittura più utile, dell’espressione di desideri di trattamenti specifici, perché la maggior parte delle decisioni relative a trattamenti specifici sono imprevedibili.
Per avere validità legale, il testamento dovrà essere conforme ai requisiti della legge vigente, come quelli che disciplinano le modalità di sottoscrizione del documento e i testimoni necessari, nonché il contenuto del testo. Molti stati rendono disponibili moduli specifici, per chi desidera utilizzarli. Il paziente riesce generalmente a trovare esempi di moduli accettabili presso ospedali e altri operatori sanitari, in uffici locali per la terza età o su siti Web di associazioni legali.
Esempi di contenuti
In genere, il testamento biologico contiene indicazioni sul momento di passaggio degli obiettivi di trattamento da tentativi aggressivi e curativi ad approcci mirati principalmente a offrire cure di conforto e a consentire la morte naturale. La linea di separazione viene tracciata da ogni singolo individuo in punti diversi in funzione dei valori, delle convinzioni e degli obiettivi che gli sono propri. Nel testamento biologico, alcuni scelgono di dare linee guida di carattere prettamente generale, mentre altri forniscono anche istruzioni su trattamenti specifici, come alimentazione e idratazione artificiale (con sonda alimentare), rianimazione cardiopolmonare (RCP) o ventilazione meccanica.
Il quadro e le esigenze di ogni paziente sono unici e complessi. Per questo motivo, i brevi esempi di testamento biologico qui riportati sono forniti unicamente a scopo illustrativo dell’ampia varietà di temi. Ad esempio, per esprimere la preferenza verso un trattamento terapeutico aggressivo, il documento può così essere formulato: "Desidero che la mia vita sia prolungata nella misura massima possibile, indipendentemente dalla mia condizione, dalle probabilità di recupero, dal carico terapeutico o dal costo delle procedure". Tuttavia è opportuno precisare che la scelta personale dell’individuo ha certi limiti. Ad esempio, gli operatori sanitari non sono tenuti a somministrare trattamenti che siano inadeguati dal punto di vista clinico o chiaramente futili.
Per evitare che siano compiuti eroici tentativi di prolungamento della vita, il documento potrebbe così essere formulato: "Se sono affetto da una condizione terminale o sono in uno stato vegetativo persistente dal quale non è prevista alcuna possibilità di recupero e il trattamento di supporto alle funzioni vitali non fa che rinviare il momento della morte, non desidero che la mia vita sia prolungata e non desidero essere (più) sottoposto a trattamento di sostegno alla vita (comprese alimentazione e idratazione artificiale)".
La linea di demarcazione può essere tracciata in punti diversi. Ad esempio, con la seguente formulazione: "Se sono affetto da una lesione cerebrale permanente e grave (ad esempio, riesco ad aprire gli occhi, ma non riesco a parlare o a capire) e i medici non reputano che le mie condizioni possano migliorare, non desidero che la mia vita sia prolungata e non desidero essere (più) sottoposto a trattamento di sostegno alla vita (comprese alimentazione e idratazione artificiale)".
In ogni caso, quando il soggetto rifiuta le cure mediante una direttiva anticipata, gli operatori sanitari sono comunque sempre tenuti a offrire le misure di conforto necessarie per la condizione del soggetto.
Limiti
Il testamento biologico presenta dei limiti sostanziali. Ad esempio, in linea generale contempla solo una scelta limitata di decisioni per gli stadi terminali; non è possibile, realisticamente, anticipare ogni circostanza clinica seria che l’individuo potrebbe trovarsi ad affrontare in futuro e il documento scritto potrebbe non essere disponibile al momento e nel luogo necessari. Inoltre, le preferenze di un soggetto possono variare se sviluppa una malattia progressiva o i suoi valori e le sue priorità mutano nel corso del tempo.
Il testamento biologico viene spesso redatto molto prima che sia di fatto necessario prendere decisioni serie, dunque istruzioni altamente specifiche potrebbero non essere in linea con circostanze nuove e imprevedibili. Malgrado questo, il testamento biologico può offrire linee guida generali agli operatori sanitari e ai sostituti responsabili del paziente, nell’ambito delle decisioni da prendere di fronte a una malattia grave.
Sapevate che...
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Procura per assistenza sanitaria
Una procura per assistenza sanitaria è un documento in cui una persona (il mandante) ne nomina un’altra (l’agente, il procuratore, il rappresentante o il sostituto per l’assistenza sanitaria in base allo stato) per prendere decisioni sull’assistenza medica qualora il mandante non sia più in grado di farlo. Analogamente al testamento biologico, questo documento può essere chiamato con nomi diversi a seconda dello stato.
La procura per assistenza sanitaria differisce dal testamento biologico poiché è incentrata principalmente sul processo decisionale e non su una decisione specifica. All’atto di stesura del testamento biologico, nessuno può prevedere tutte le possibili circostanze. Pertanto, la delega per assistenza sanitaria può coprire una vasta gamma di decisioni in materia di salute, come desidera il mandante.
Una volta entrata in vigore la delega, l’agente può agire hic et nunc, visionare la cartella clinica, difendere, discutere di cure e rivolgere domande al personale medico, nonché decidere la possibile volontà del mandante o l’opzione nel suo miglior interesse qualora i desideri del mandante non siano noti. La procura per assistenza sanitaria può comprendere una disposizione con testamento biologico (descrizione delle preferenze in ambito sanitario) o qualsiasi altra istruzione ma, preferibilmente, l’indicazione si fornisce a titolo di linea guida per l’agente, anziché come istruzione vincolante.
L’agente dovrà essere scelto con grande cura. Chi desidera fortemente evitare trattamenti medici aggressivi non deve nominare un agente che potrebbe non dare seguito a questo tipo di approccio. Ad esempio, conferire la nomina di agente a una persona che crede opportuno l’uso di ogni possibile intervento medico atto a prolungare la vita o a un coniuge il cui stato emotivo potrebbe rendere difficile una limitazione o l’interruzione delle cure potrebbe non essere saggio. Una scelta migliore potrebbe essere un collaboratore fidato, un consulente o un amico di vecchia data.
L’agente ideale ha la capacità di comunicare in maniera efficace con gli operatori sanitari e agire con un fermo approccio di intermediazione e difesa a fronte di un eventuale atteggiamento di resistenza da parte dei familiari del mandante, degli amici o degli operatori sanitari. Il mandante dovrebbe parlare degli obiettivi, dei valori e dei desideri con l’agente in modo tale da offrire una linea guida, che tornerà utile all’agente quando prenderà decisioni che a volte sono estremamente difficili. Inoltre, il mandante deve assicurarsi che l’agente sia disposto ad assumersi questa responsabilità prima di nominarlo come agente.
Nella maggior parte degli stati (degli Stati Uniti) possono essere scelte due o più persone con una nomina congiunta o disgiunta. Questo tipo di formula può tuttavia dare luogo a conflitti e complicazioni e forse dovrebbe essere evitata o trattata con l’assistenza di un legale. Se fattibile, la procura per assistenza sanitaria dovrà prevedere la nomina di un agente alternativo o un successore, qualora la prima persona nominata non sia capace di agire o non sia disposta a farlo.
Le norme e le procedure necessarie per la formulazione di una valida procura per assistenza sanitaria e del testamento biologico variano di stato in stato. Tali norme vanno seguite attentamente. La maggior parte degli stati richiede la sottoscrizione del documento da parte di due testimoni autorizzati e alcuni permettono la certificazione notarile come alternativa. Un mandante che ne abbia la capacità ha facoltà di annullare la procura per assistenza sanitaria in qualsiasi momento. La scelta dell’agente non deve essere necessariamente permanente. Se le circostanze cambiano, il mandante può e deve formulare una nuova procura per assistenza sanitaria e/o nominare un nuovo agente.
La procura per assistenza sanitaria è importante tanto per i giovani quanto per gli anziani perché un agente sanitario può agire durante i periodi di temporanea incapacità clinica, come anche in quelli di più probabile incapacità permanente in fase terminale. Questo documento riveste particolare importanza per chiunque desideri, per il controllo del processo decisionale, una persona diversa dal parente stretto (ad esempio, un partner, un amico o chiunque altro non sia legalmente imparentato). Questo è l’unico modo, al di fuori di un procedimento giudiziario (che è un processo complicato), di conferire a quella persona l’autorità legale di decisione in materia di salute e di garantire diritti di visita e accesso alle informazioni sanitarie.
Idealmente, ogni medico che presti cure al mandante e l’ospedale al momento del ricovero dovranno ricevere una copia del testamento biologico o della procura per assistenza sanitaria. Altre copie dovranno inoltre essere conservate nella cartella clinica permanente del mandante, consegnate all’agente nominato e all’avvocato del mandante e conservate fra i documenti importanti. I soggetti devono anche fornirne copie ad altri familiari o amici stretti che saranno probabilmente coinvolti nel corso di una malattia grave. Questo contribuisce a evitare sorprese e controversie quando l’agente si troverà a dover prendere decisioni difficili. Le banche dati basate sul Web che conservano informazioni circa le dichiarazioni anticipate di trattamento e che possono essere consultate dagli operatori sanitari sono sempre più diffuse. Inoltre, sono disponibili anche delle app per smartphone che consentono a un soggetto di salvare le dichiarazioni anticipate di trattamento, di condividerle con i familiari e di inviarle al medico in formato elettronico.
La redazione di più di una dichiarazione anticipata di trattamento o dichiarazioni eccessivamente complicate può dare adito a confusione. In presenza di testamento biologico e di una procura per assistenza sanitaria, il mandante dovrà stabilire quale documento abbia priorità in presenza di presunti conflitti. In linea generale, la procura per assistenza sanitaria è preferibile se il mandante ha una persona fidata da nominare come agente.
Sapevate che...
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