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Cuidadores: familia y amigos

Por

Debra Bakerjian

, PhD, APRN, Betty Irene Moore School of Nursing, UC Davis

Última revisión completa abr 2018
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Algunas personas de edad avanzada tienen familiares, amigos o vecinos dispuestos a proporcionar ayuda y cuidados y preparados para hacerlo. Dichas personas pueden denominarse cuidadores. En ocasiones, miembros de grupos religiosos o de otro tipo ayudan o asumen el papel de cuidador por completo de forma gratuita o a coste reducido. Los cuidadores pueden ofrecer ayuda con las actividades básicas (tales como comer, vestirse y bañarse), las tareas del hogar (tales como cocinar, limpiar la casa, comprar, pagar facturas y cortar el césped) y otras tareas (como administrar los medicamentos tal como están prescritos).

En 2016, en Estados Unidos, alrededor de 49 millones de personas de 65 años o más pueden requerir atención diaria por parte de un cuidador. Más de 22 millones de cuidadores en Estados Unidos proporcionan atención continua a las personas de edad avanzada. Pueden proporcionar asistencia solo algunas horas a la semana o día y noche de forma continua.

La mayoría de las personas que ejercen la función de cuidadores son cuidadores familiares (los cónyuges o los hijos de la persona que recibe los cuidados) y la mayoría son mujeres. Alrededor de dos tercios de los cuidadores trabajan a tiempo completo o parcial, además de ejercer como cuidador.

Determinar si una persona de edad avanzada necesita cuidados no siempre es fácil. A los miembros afectados de la familia que tengan que tomar esta decisión, les vendrá bien observar si la persona de edad avanzada es capaz de hacer lo siguiente:

  • Comer: ¿La ropa está manchada con frecuencia de comida? ¿Está perdiendo peso sin una explicación obvia?

  • Sentarse y levantarse de la cama o de una silla: ¿Se balancea varias veces antes de conseguir levantarse? ¿Utiliza como apoyo los muebles u objetos cercanos? ¿Sentarse parece que implica una caída hacia atrás en la silla? ¿Se cae con frecuencia la persona al levantarse de la cama o de una silla?

  • Uso del inodoro: ¿Está la ropa sucia o mojada?

  • Ducharse: ¿La piel y el pelo están sucios?

  • Aseo: ¿Tiene una apariencia desgreñada o desaliñada?

  • Caminar: ¿Parece insegura o sufre caídas?

  • Toma de los medicamentos recetados: ¿Las recetas duran más de lo que deberían? ¿Se utilizan más rápido de lo que deberían? ¿Las píldoras están mezcladas en un envase?

  • Uso del teléfono: ¿Parece entender conversaciones telefónicas? ¿Responde siempre al teléfono cuando se sabe que está en casa?

  • Manejo del dinero: ¿Están las facturas pendientes de pago, dando lugar a avisos de vencimiento? ¿Se le han notificado en varias ocasiones descubiertos en sus cuentas?

  • Hacer la compra y preparar los alimentos: el alimento disponible ¿es suficiente? ¿Se guardan los alimentos pasadas las fechas de caducidad? ¿Las ollas y sartenes parecen haberse quemado en repetidas ocasiones? ¿Se ha encontrado la estufa encendida?

  • Lavado de la ropa: ¿La ropa está limpia?

Recompensas y retos

El cuidado administrado por un familiar puede ser muy gratificante, si bien es un trabajo duro y estresante. Muchas personas eligen cuidar de la pareja o de sus padres por amor y respeto. Aunque sus esfuerzos no son siempre apreciados, su actividad da un nuevo sentido a su propia vida contribuyendo a mejorar la calidad de vida de otras personas. Sin embargo, nadie puede estar plenamente preparado para los retos que supone ser cuidador.

Física, mental, financiera y emocionalmente, el cuidado puede ser exigente, como en las siguientes situaciones:

  • Los cuidadores pueden tener que hacer todas las tareas del hogar, vestir y bañar a la persona, asegurarse de que sigue el régimen de medicamentos prescritos, manejar sus finanzas o una combinación de estas tareas.

  • Pueden gastar todos sus ahorros en el cuidado de un progenitor o un cónyuge dependiente, o puede que tengan que dejar su trabajo para cuidar de esa persona.

  • Es posible que deban atender continuamente las necesidades emocionales de la persona.

  • Puede que deban renunciar a actividades que les gustan.

  • Los familiares pueden estar en desacuerdo o discutir acerca de quién debe proporcionar los cuidados o pagarlos, y sobre otros aspectos de la atención.

Estas exigencias pueden ser más difíciles de cumplir cuando los cuidadores son de por sí frágiles, se han visto en su papel de forma inesperada o de mala gana o deben cuidar de alguien que no coopera o es agresivo.

Las responsabilidades y conflictos diversos que acompañan el cuidado de una persona de edad avanzada pueden aislar a un cuidador, afectar sus relaciones y poner en peligro sus oportunidades de empleo. Pueden provocar igualmente ira, frustración, culpa, ansiedad, estrés, depresión y una sensación de impotencia y agotamiento. Estos sentimientos son a veces denominados desgaste del cuidador. Este desgaste puede afectar a cualquier persona en cualquier momento, pero es más probable cuando la persona cuidada no puede quedarse sola o es problemática durante la noche. En los peores casos, cuando los cuidadores no son conscientes de la situación o no obtienen ayuda, el desgaste puede conducir al maltrato de los ancianos, incluido el abandono e incluso los malos tratos hacia la persona de edad avanzada.

Para determinar cómo proporcionar la ayuda que necesita una persona de edad avanzada y para evitar el desgaste del cuidador, los cuidadores suelen necesitar hablar con diferentes profesionales, entre ellos un trabajador social y un responsable de la atención (un especialista entrenado en asegurar que las personas de edad avanzada reciben toda la ayuda y la atención que necesitan), el profesional de atención primaria, una enfermera y/o fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales. Los cuidadores también pueden usar ciertas estrategias que les sirvan para prepararse para el cuidado de las personas de edad avanzada y para evitar el desgaste.

Evitar el desgaste del cuidador

Los cuidadores pueden contribuir a evitar el agotamiento haciendo lo siguiente:

  • Aprender acerca de la causa, los síntomas y los efectos a largo plazo de la enfermedad de la persona de edad avanzada

  • Anticipar los cambios en la persona de edad avanzada y en el nivel de atención a sus necesidades

  • Dejar que la persona de edad avanzada tome decisiones y resuelva problemas tanto como sea posible

  • Conocer sus propios límites

  • No tomarse de forma personal la ira de la persona de edad avanzada, su frustración o conductas difíciles (estos comportamientos pueden ser síntomas de un trastorno como la demencia)

  • Evitar discusiones y aprender a redirigir conversaciones difíciles

  • Hablar de responsabilidades con otros miembros de la familia y amigos, y pedir ayuda cuando sea apropiado y posible

  • Hablar de sus sentimientos y experiencias con un amigo, con alguien que haya tenido experiencias similares o con las personas en un grupo de apoyo

  • Comer y hacer ejercicio de forma regular y dormir lo suficiente

  • Programar cierto tiempo con regularidad para realizar actividades agradables y relajantes

  • Obtener información sobre los recursos financieros de la persona de edad avanzada

  • Evitar agotar los ahorros personales

  • Ponerse en contacto con organizaciones que puedan proporcionar información y recomendaciones para los cuidadores

  • Llevar a la persona a un centro de día o a unos cuidados de respiro para conseguir un descanso temporal cuando sea necesario

  • Contratar a un asistente o profesional sanitario como personal de enfermería licenciado o auxiliares de enfermería, para proporcionar ayuda en caso necesario

  • Hablar con un consejero, terapeuta o clérigo, si es necesario

  • Recordar que una instalación de vida asistida o un hogar de ancianos puede ser la mejor opción

Cuidados a larga distancia

En una sociedad moderna y cambiante, los familiares viven a veces a cientos o incluso miles de kilómetros de distancia. Estas distancias complican los esfuerzos para garantizar que las personas de edad avanzada de la familia reciban la atención que necesitan. Los cuidadores a larga distancia, por lo general los hijos adultos, afrontan numerosos desafíos.

A menudo es difícil mantener una buena comunicación. Los familiares pueden sentir que nunca logran tener una idea completa o precisa de cómo se maneja la persona de edad avanzada o de lo que necesita. Incluso entendiendo qué es lo que necesitan, los familiares pueden tener la impresión de que pueden hacer poco por la persona de edad avanzada si no están físicamente a su lado para hacerlo.

Los familiares pueden tomar diversas medidas para que la ayuda a distancia sea menos preocupante:

  • Planificar de un horario regular para las llamadas telefónicas, lo que puede ser tranquilizador para todos

  • Comunicarse por correo electrónico o videoconferencias

  • Encontrar a alguien que pueda visitar a sus seres queridos con regularidad y que acepte llamar inmediatamente si surgen preguntas o dudas

  • Organizar la participación en algún tipo de servicio comunitario de administración de comidas si la compra, la preparación de las comidas y la alimentación constituyen una preocupación (un ejemplo de dicho servicio podría ser Meals on Wheels, en Estados Unidos).

  • Instalación de un sistema de seguridad en el hogar si lo que preocupa es la seguridad

  • Establecer un sistema de respuesta a emergencias personales (dispositivo de alerta médica) si el motivo de preocupación son las caídas

Además, los familiares deben tener copias de las voluntades anticipadas, como el testamento vital o el poder legal permanente para asuntos médicos, de modo que lo puedan utilizar si su ser querido necesita un tratamiento de emergencia. Los familiares deben saber también si su ser querido dispone de una orden médica para el tratamiento de soporte vital (conocida como POLST o MOLST en Estados Unidos). Estos documentos especifican qué tipo de tratamiento de soporte vital se desea recibir o no y se consideran una verdadera orden médica.

Los familiares pueden obtener ayuda de personas que están familiarizadas con los recursos en la comunidad donde reside la persona de edad avanzada. El médico de atención primaria de dicha persona puede ser de ayuda en la organización de la asistencia local. Los familiares también pueden concertar con un responsable de atención geriátrica para que supervise el cuidado y la atención sanitaria. Sin embargo, los familiares a veces creen que no tienen otra opción que ir a ayudar directamente. En Estados Unidos, la Family Medical Leave Act (regulación de la ausencia laboral para cuidar de familiares por motivos médicos) permite a las personas conservar sus empleos mientras se ausentan como máximo 12 semanas del trabajo sin salario para atender a un familiar dependiente. Dicha protección solo están obligadas a ofrecerla por ley las grandes empresas, y también hay establecidas otras restricciones, como las referentes a los empleados que pueden beneficiarse de dichas medidas.

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