Los enfermos terminales y sus familiares pueden sentirse arrastrados por la propia enfermedad mortal y los diversos tratamientos, como si no tuvieran control sobre lo que les está sucediendo. Algunas personas parecen preferir esta sensación de no tener control porque les evita la responsabilidad de decidir qué es lo que se tendrá que hacer. Otras, en cambio, prefieren determinar todos los detalles sobre la atención que han de recibir, a veces incluso expresando su voluntad en relación con el desarrollo de la ceremonia fúnebre y el entierro.
Para asegurar la mejor calidad de vida durante una enfermedad terminal es necesaria una comunicación sincera y abierta entre el médico y la persona con respecto a las preferencias de esta última sobre la asistencia que desea recibir al final de su vida. El médico ofrece una evaluación franca de los probables beneficios y desventajas de los tratamientos en la fase final de la vida, incluyendo de qué modo pueden afectar la calidad de vida. Los afectados manifiestan lo que quieren hacer y lo que desean evitar. Así tienen la posibilidad de establecer sus preferencias sobre el tratamiento, ponerle límites, manifestar sus deseos sobre dónde quieren morir y lo que quieren que se haga ante la inminencia de la muerte, así como decidir si desean hacer donación de sus órganos.
La mayoría de las personas gravemente enfermas o en fase terminal reciben la atención de su médico habitual, con quien habrán desarrollado probablemente una larga relación de confianza. No obstante, hay algunas excepciones. Por ejemplo, algunos médicos tal vez pongan objeciones al uso de sedación terminal o de altas dosis de opiáceos para controlar el dolor. Ambos tratamientos alivian la agonía, pero pueden acelerar la muerte (aunque en ocasiones incluso ayudan a alargar la vida del afectado). Si la persona en cuestión prefiere recibir estos tratamientos y su médico no se los puede proporcionar, puede buscar la atención de otro médico.
A veces, la atención puede ser proporcionada por el personal de un programa para enfermos terminales, que además coordina dicha atención con el médico habitual de la persona moribunda. Un programa para enfermos terminales es un programa de atención y apoyo para personas que fallecerán en los próximos meses. Los programas de cuidados paliativos se centran en la comodidad del enfermo y carecen de otro propósito, como una cura de la enfermedad. La persona moribunda puede beneficiarse del programa para enfermos terminales en su propio hogar o en un centro de atención médica.
Elección de un equipo de atención médica para los cuidados al final de la vida
Cuando se trata de elegir o buscar un médico (o un equipo de atención médica), una persona con una enfermedad potencialmente mortal o de edad muy avanzada debe informarse de algunas cuestiones sobre cuidados terminales:
¿Ofrece el médico el tratamiento completo de los síntomas (cuidados paliativos) en la fase terminal y proporciona opiáceos fuertes para controlar completamente el dolor?
¿Tiene el médico suficiente experiencia en el tratamiento de personas en situación terminal?
¿Se ocupa el médico de la atención de la persona hasta el último momento en todos los escenarios, ya sea en un hospital, una residencia o en el hogar?
¿Es el médico lo bastante flexible para acomodar las opciones terapéuticas a las preferencias establecidas por el paciente para la atención terminal?
¿Conoce el médico el funcionamiento de los servicios de atención sanitaria domiciliaria, los servicios de apoyo y los servicios de tratamiento de la comunidad? Es decir, ¿sabe cuál es su coste económico, quienes están habilitados para proporcionarlos y de qué modo se puede ayudar a las personas afectadas y familiares para que puedan disponer de cuidados más intensivos cuando sea necesario?
En algunos casos, la falta de experiencia del médico se compensa con su estrecha o prolongada relación con el afectado y sus familiares, así como la confianza y la buena disposición del médico para que se realicen consultas con otros expertos.
Un sistema asistencial consiste en un programa de atención sanitaria integrado por médicos, hospitales, residencias y servicios de atención sanitaria domiciliaria. Los sistemas de atención sanitaria presentan variaciones en cuanto a costes, reembolsos del seguro, cantidades deducibles y copagos. Preguntar a los médicos, personal de enfermería, otros afectados y sus familias, asistentes sociales y coordinadores asistenciales puede ayudar al afectado a encontrar el mejor equipo médico disponible y su red asistencial, integrados en un sistema de atención sanitaria:
¿Qué tratamientos son más fáciles de conseguir en las distintas redes de atención sanitaria?
¿De qué modo suelen proporcionar información sobre las ventajas de los posibles tratamientos?
¿Cómo se puede hablar con otros afectados que hayan recibido tratamiento en este mismo lugar y sus familiares?
¿Se dispone de algún tratamiento experimental?
¿Presta el equipo asistencia de forma regular a enfermos terminales y a sus familiares?
¿Tienen entre sus prioridades procurar el bienestar y la dignidad de la persona y prestarle la atención más adecuada de acuerdo con las preferencias expresadas por ella misma y por sus familiares?
Decidir sobre la donación de órganos
Es posible que una persona con una enfermedad terminal desee donar sus órganos. Es mucho mejor que la persona tome esta decisión en vida y con el acuerdo de sus familiares.
Por lo general, quienes mueren de una enfermedad crónica tan solo pueden donar las córneas, la piel y los huesos. Las personas sin enfermedades crónicas que mueren súbitamente pueden donar más órganos, como riñones, hígado, corazón y pulmones. Para convertirse en donante de órganos, normalmente solo hace falta que el futuro donante firme un documento formalizado de donación de órganos e informe de ello a sus familiares y al médico.
Es posible mitigar las preocupaciones habituales que pueden impedir que algunas personas se conviertan en donantes: la donación de órganos no suele afectar al aspecto del cadáver en el funeral y no representa ningún desembolso para la familia. De igual modo, los órganos nunca se extraen hasta después de la muerte. El médico debe saber cómo proceder en cuanto a la donación de órganos, a menudo incluso si el enfermo muere en casa o en una residencia.
