Las instrucciones por adelantado son documentos legales que amplían el control de una persona sobre las decisiones de la atención médica en caso de que se vuelva incapacitada. Se denominan indicaciones anticipadas porque comunican las preferencias antes de que suceda la incapacidad. Estos documentos generalmente abordan decisiones relacionadas con el cuidado al final de la vida pero también puede abordar cualquier aspecto de la atención. Dado que se requieren habilidades especiales para lograr una comunicación compasiva y eficaz con los pacientes para tratar las decisiones al final de la vida, se recomienda la capacitación.
Existen 2 tipos principales de directivas por adelantado:
Testamento en vida: expresa preferencias por el tratamiento médico y la atención al final de la vida
Poder notarial permanente para la atención de la salud: designa un sustituto para la toma de decisiones
Cada estado en los Estados Unidos reconoce estos documentos y promueve su uso como una herramienta legal sencilla por la cual las personas puedan expresar sus deseos y se cumplan. Sin embargo, las instrucciones formales por adelantado no son el único medio de expresar estos deseos. Tanto el derecho consuetudinario y los principios constitucionales determinan que cualquier expresión auténtica y clara de los deseos de los pacientes debe ser honrada si está dentro del ámbito de las normas médicas generalmente aceptadas.
Una directiva (instrucción) por adelantado no puede completarse una vez que el paciente ya se encuentra demasiado incapacitado para comprender la naturaleza y el efecto de una instrucción por adelantado o para comunicar sus deseos y, en la mayoría de los estados, la instrucción no se hace efectiva hasta después de haber determinado la incapacidad para tomar decisiones relacionadas con la atención médica. Si no se han preparado instrucciones por adelantado, debe identificarse o designarse a un sustituto autorizado reconocido por la ley del estado o designado por una corte para que tome las decisiones de la atención sanitaria.
Testamento en vida
Un testamento en vida es un documento limitado que expresa las preferencias de una persona para su tratamiento y atención, normalmente en relación con las decisiones de atención de la salud al final de la vida (se llama testamento en vida porque entra en vigor mientras la persona aún está viva). En muchos estados, el documento se denomina más formalmente como directiva médica para los médicos o declaración. Las leyes estatales presentan enormes variaciones en cuanto al alcance y la aplicabilidad de los testamentos vitales.
El testamento en vida permite que las personas expresen sus preferencias respecto de la cantidad y la naturaleza de la atención sanitaria, desde ninguna intervención hasta el máximo tratamiento. Puede ser útil un detalle de las preferencias terapéuticas porque sirven de orientación más específica para los profesionales. Sin embargo, los testamentos en vida completados mucho antes de que una persona padezca un trastorno que lo limita por lo general no han sido de gran ayuda ya que, entre otras razones, muchas personas cambian sus preferencias a medida que se modifican sus circunstancias. La inclusión de información en un testamento en vida sobre los valores centrales del individuo relacionados con la atención al final de la vida, las prioridades personales y los objetivos de la atención puede ser tan útil, si no más, que los deseos específicos para el tratamiento. Un testamento vital no puede obligar a los profesionales de salud a brindar atención sanitaria que no está justificada por razones médicas o éticas.
Para ser legalmente válido, el testamento vital debe ajustarse a la legislación estatal. Unos pocos estados exigen que los testamentos vitales estén escritos de una manera bastante estandarizada. La mayoría de los estados son más flexibles y permiten cualquier idioma siempre que el documento esté debidamente firmado y atestiguado. En la mayoría de los estados, el médico implicado en la atención del paciente no puede ser testigo. Un documento que no cumpla con los requisitos de la legislación estatal para los testamentos vitales establecidos por la ley todavía puede servir como evidencia fidedigna de los deseos del paciente, si parece ser una expresión auténtica de la voluntad del paciente.
Los testamentos vitales entran en vigencia cuando las personas ya no son capaces de tomar decisiones respecto de la atención de la salud o cuando se diagnostica una enfermedad especificada en la directiva —en general, una enfermedad terminal, estado vegetativo permanente o etapa terminal de una enfermedad crónica—. A menudo, la legislación estatal estipula un proceso para confirmar y documentar la pérdida de la capacidad de decisión y el trastorno médico.
Poder notarial permanente para la atención de la salud
En un poder notarial permanente para la atención de la salud, una persona (el director) nombra a otra persona (el agente, el apoderado, el representante de la atención de la salud o el surrogante, según el estado) para tomar decisiones sobre la atención de su salud, pero solo para el cuidado de la salud. En la mayoría de los estados, estos documentos se convierten en jurídicamente efectivos cuando la persona pierde la capacidad clínica para tomar decisiones de atención sanitaria. Algunos estados reconocen inmediatamente poderes eficaces y duraderos de representación para la atención de la salud, que en teoría implican que el agente puede tomar decisiones de atención médica de inmediato; no obstante y en la práctica, el director puede guiar y no tener en cuenta decisiones del individuo siempre que conserve la capacidad de tomar decisiones de la atención médica. Por lo tanto, la diferencia es insignificante. Al igual que el testamento vital, el poder notarial permanente para atención de la salud puede aludir a términos diferentes en los distintos estados.
Las personas que tienen un testamento vital y un poder permanente para la atención de la salud deberían estipular cuál debe seguirse si los documentos parecen discrepar. Una práctica común es combinar los dos documentos en el poder. La virtud más fuerte del poder de representación para la atención de la salud es que permite a un individuo designado decidir en el momento entre las opciones, en lugar de solo expresar direcciones acerca de futuras circunstancias médicas hipotéticas como las que no se abordan en un testamento en vida. El agente en general tiene la misma autoridad que habría tenido el director si no hubiera estado incapacitado para conocer los hechos médicos y el pronóstico, analizar las alternativas médicas, y tomar decisiones sobre una lesión o una enfermedad. En la mayoría de los estados, el médico que atiende al paciente no puede actuar como agente de éste para los asuntos de salud. El poder notarial permanente para la atención de la salud puede incluir una disposición de testamento vital o cualquier otra instrucción específica pero, de preferencia, debe hacerlo tan sólo como orientación para el agente, más que como una instrucción vinculante.
En el poder permanente normalmente nombra un suplente o sucesor en caso de que la persona nombrada primero sea incapaz o no está dispuesta a actuar como agente. Puede nombrarse a 2 o más personas para que actúen juntas (conjuntamente) o solas (individualmente), aunque la dependencia de múltiples agentes concurrentes puede ser problemática. Un poder celebrado conjuntamente exige que todos los agentes estén de acuerdo y actúen de forma conjunta. En esta disposición, cualquier desacuerdo puede conducir a un estancamiento hasta que sea resuelto por los agentes o los tribunales. Un poder celebrado individualmente puede ser más funcional, ya que permite a cualquiera de los agentes nombrados actuar solo. Sin embargo, los agentes en esta disposición también pueden estar en desacuerdo y, de ser irreconciliable, deben participar los tribunales.
El uso del poder notarial permanente para la atención de la salud es valioso en adultos de todas las edades, porque un agente de la salud puede actuar durante períodos de incapacidad clínica temporal, así como durante una incapacidad permanente, más probable cerca del final de la vida. Adquiere una importancia particular en caso de parejas de hecho, parejas del mismo sexo, amigos u otras personas que se consideran no relacionadas desde el punto de vista jurídico y que deseen conceder unos a otros la autoridad legal para tomar decisiones de atención de la salud y garantizar los derechos de visitas y acceso a la información médica.
Lo ideal es que los médicos cuenten con una copia del testamento vital y del poder notarial permanente para la atención de la salud de un paciente, revisen en forma periódica el contenido con el paciente mientras este sea capaz y que lo incluyan en la historia clínica. Los pacientes también deben proporcionar una copia del poder notarial permanente para la atención médica a su agente designado y a otros familiares cercanos o amigos que podrían llevar a involucrarse durante una enfermedad grave. Esto ayuda a evitar la sorpresa y la controversia cuando el agente debe tomar decisiones difíciles. El abogado del paciente debe mantener una copia de todos los documentos. Un número creciente de estados ofrece registros electrónicos opcionales para las instrucciones por adelantado.
