Quand une maladie est diagnostiquée pour la première fois, le médecin donne souvent un document qui résume les informations essentielles sur la maladie. (Voir également Introduction à Comment tirer le meilleur parti des soins de santé Introduction à Comment tirer le meilleur parti des soins de santé L’époque où tout le monde pouvait se fier uniquement à son médecin de famille avec l’aide d’un membre du personnel infirmier pour prendre en charge ses soins de santé est révolue. Aujourd’hui... en apprendre davantage .) La personne peut également avoir des connaissances générales à propos de la maladie, acquises par la lecture de journaux ou de revues, par la télévision ou la radio.
Si une personne veut en savoir plus sur sa maladie, elle dispose de nombreuses autres sources d’informations. Aux États-Unis, les personnes se tournent généralement vers Internet, soit en recherchant un terme dans un moteur de recherche (tel que Google), soit en interrogeant leurs contacts sur les réseaux sociaux. Cependant, bien qu’Internet fournisse un énorme volume d’informations, l’exactitude de ces informations varie considérablement. Il peut être difficile de juger de la crédibilité des sources en ligne (voir STANDS—Commentaire). Les autres moyens de trouver des informations consistent à demander aux médecins, au personnel infirmier ou à d’autres professionnels de la santé de lui parler de la maladie ou de lui recommander des sources d’information fiables. Beaucoup de livres fournissent des informations générales utiles sur les maladies. Certaines bibliothèques locales, universitaires ou hospitalières disposent de ressources utiles, y compris d’un bibliothécaire de recherche.
En règle générale, les sources médicales gouvernementales font autorité et sont fiables. Sur Internet, les ressources fiables qui fournissent une grande quantité d’informations utiles et exactes au public comprennent
Ces sites contiennent également des liens vers d’autres sites utiles et fiables. Certains grands systèmes de santé régionaux proposent également des ressources en ligne fiables sur les maladies et les traitements aux patients et aux médecins. De nombreux sites dédiés à des maladies spécifiques et destinés aux patients (comme la Société nationale de lutte contre la sclérose en plaques ou l’Association contre la maladie d’Alzheimer) fournissent des informations aux personnes atteintes d’une maladie particulière. En revanche, les sites conçus pour vendre des produits spécifiques ou un service particulier peuvent être moins fiables. Leurs informations peuvent être biaisées ou inexactes.
Les groupes de soutien peuvent fournir des informations utiles ainsi qu’un accompagnement psychologique. On peut trouver ces groupes dans les journaux locaux, les hôpitaux, les cabinets médicaux ou par d’autres professionnels de soins de santé, et sur Internet. La plupart des villes ont des groupes de soutien, parfois consacrés à des maladies spécifiques. Par exemple, le Club de Gilda, établi dans plusieurs villes, offre un soutien pour les personnes atteintes d’un cancer. D’autres personnes souffrant de la même maladie ou qui s’occupent d’une personne atteinte de la même maladie peuvent avoir de nombreuses suggestions pratiques et utiles pour la vie quotidienne, par exemple, où trouver des pièces d’équipement spécialisé, quel équipement fonctionne le mieux, et comment interagir avec une personne atteinte d’une maladie ou la soigner. Les forums de discussion sur Internet constituent une autre ressource. Ces sites permettent aux personnes de communiquer avec d’autres au sujet de troubles spécifiques et de partager d’éventuelles ressources. Toutefois, sur ces sites, en particulier, on ne doit pas présumer de la validité scientifique des informations.
Informations supplémentaires
Il s’agit de ressources en anglais qui peuvent être utiles. Veuillez noter que LES MANUELS ne sont pas responsables du contenu de ces ressources, à l’exception de la dernière.
Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) (Agence américaine pour la recherche médicale et la qualité) : Cette organisation produit des données probantes pour améliorer la qualité des soins de santé en les rendant plus sûrs, plus accessibles, équitables et abordables.
Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) : Les CDC font partie du ministère américain de la santé et des services sociaux et fournissent des informations médicales fondées sur des données scientifiques.
National Institutes of Health (NIH, Instituts nationaux américains de la santé) : Ce site donne accès à des informations sur la santé, à des mises à jour sur les essais de recherche clinique et à des ressources éducatives scientifiques pour les étudiants et les éducateurs.
STANDS—Commentaire : Ce commentaire explique succinctement ce que les bénéficiaires de soins de santé doivent rechercher lorsqu’ils parcourent Internet à la recherche d’informations fiables sur la santé.
