Si une personne est incapable de prendre des décisions au sujet de ses soins de santé personnels, une ou plusieurs autres personnes doivent donner des consignes pour la prise de décision. Le terme général pour une telle personne est le mandataire. S’il n’y a pas de procuration en matière de soins de santé et s’il n’y a pas de tuteur désigné par le tribunal ayant le pouvoir de prendre des décisions de soins de santé, la plupart des États prévoient dans leurs lois un mandataire par défaut. (Voir aussi Généralités sur les questions éthiques et juridiques dans la santé.) Un mandataire doit faire participer la personne qu’il assiste à la prise de décision autant que possible.
Adultes
Dans la plupart des États, le mandataire par défaut pour les adultes est normalement le plus proche parent, spécifié par ordre de priorité par la loi de l’État, généralement en commençant par le conjoint de la personne ou le conjoint de même sexe, puis un enfant adulte, un parent, un frère ou une sœur, et enfin éventuellement d’autres parents. Un nombre croissant d’États autorisent également un ami proche à agir comme mandataire par défaut. Si plusieurs personnes ont la même priorité (plusieurs enfants adultes par exemple), le consensus est préférable, mais certains États permettent aux professionnels de la santé de s’appuyer sur une décision de la majorité ou de demander qu’une personne soit sélectionnée pour décider au nom du groupe. Les médecins sont plus susceptibles d’accepter le jugement d’une personne qui comprend la situation médicale de la personne et semble avoir l’intérêt de la personne à l’esprit. Un conflit entre les mandataires autorisés ralentit sérieusement le processus.
Les personnes sans famille et sans amis proches qui sont seules à l’hôpital sont beaucoup plus susceptibles d’avoir un tuteur désigné par le tribunal. Si les médecins ont des doutes sur la personne qui doit prendre les décisions, ils peuvent avoir besoin de consulter les comités d’éthique de l’hôpital ou des avocats. Dans les États sans loi de mandataire par défaut, les professionnels de la santé comptent généralement sur les membres de la famille proche de la personne pour prendre des décisions, mais il est possible qu’ils s’aperçoivent que des incertitudes juridiques ou un désaccord de la famille sont susceptibles d’entraver le traitement.
Enfants
Les enfants ont besoin d’un décideur dans les situations médicales. Pour la plupart des décisions médicales non urgentes qui touchent des enfants et des mineurs, les soins médicaux ne peuvent pas être dispensés sans le consentement d’un parent ou d’un tuteur. La décision du parent ou du tuteur ne peut être ignorée que si un tribunal détermine qu’elle constitue de la négligence ou un mauvais traitement à l’égard de l’enfant. Dans certains États, les enfants peuvent consentir à certains traitements médicaux (comme le traitement d’infections sexuellement transmissibles, les prescriptions pour une méthode contraceptive et l’avortement) sans autorisation parentale.
Norme juridique pour la prise des décisions médicales
Tous les décideurs autorisés, qu’ils soient désignés par la personne, par le tribunal ou par défaut, ont l’obligation de suivre les souhaits exprimés par la personne adulte et de prendre en compte les valeurs de la personne si elles sont connues. Les professionnels de la santé sont chargés d’honorer également ces souhaits et ces valeurs. Si les souhaits et les valeurs de la personne ne sont pas connus, le mandataire doit toujours être guidé par l’intérêt de la personne.
Les professionnels de la santé ne sont pas tenus de fournir des traitements médicalement inappropriés, comme ceux qui vont à l’encontre des normes de soins de santé généralement reconnues. Si un traitement particulier va à l’encontre de la conscience d’un médecin, mais reste dans les normes de soins de santé généralement reconnues, le médecin doit essayer (et, dans la plupart des États, est légalement tenu d’essayer) d’adresser la personne à un autre médecin ou une autre institution acceptant le souhait de la personne.
En pratique, la première étape dans la prise de décision d’un traitement, en tant que représentant ou mandataire d’une personne, est d’obtenir tous les faits auprès des professionnels de la santé sur le diagnostic, le pronostic et les traitements alternatifs. Face à une décision de traitement difficile, les représentants et mandataires doivent se poser des questions telles que :
Ce traitement ou ce test changera-t-il quelque chose ? Comment ?
La charge ou les risques de ce traitement l’emportent-ils sur les avantages ?
Y a-t-il un espoir de récupération et, si c’est le cas, comment sera la vie après ?
Quel est le but de ce traitement ? Correspond-il aux objectifs du patient ?
