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Fournisseurs de soins de santé : Famille et amis

Par

Debra Bakerjian

, PhD, APRN, Betty Irene Moore School of Nursing, UC Davis

Dernière révision totale avr. 2018| Dernière modification du contenu avr. 2018
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Certaines personnes âgées ont de la famille, des amis ou des voisins qui sont prêts à s’occuper d’elles et sont capables de le faire. Ces personnes sont appelées des soignants. Il arrive que les membres d’un groupe religieux ou autre fournissent de l’aide ou assument ce rôle de soignant à un coût faible ou sans frais. Les soignants peuvent apporter leur aide pour des activités de base (manger, s’habiller, se laver), pour des tâches ménagères (faire la cuisine, le ménage, les courses, payer les factures, tondre la pelouse) et pour d’autres tâches (veiller à la prise des médicaments conformément à la prescription).

Sur les 49 millions de personnes âgées de 65 ans ou plus vivant aux États-Unis en 2016, un grand nombre ont besoin de l’aide d’un soignant tous les jours. Plus de 22 millions de soignants aux États-Unis fournissent des soins en continu à des personnes âgées. Ils peuvent apporter des soins pendant quelques heures par semaine ou même 24 heures sur 24.

La plupart des soignants sont des soignants familiaux, c’est-à-dire les conjoints ou les enfants des personnes dont ils s’occupent, et la plupart sont des femmes. Environ deux tiers des soignants travaillent, à temps plein ou à temps partiel, en plus de leur activité de soignant.

Il peut s’avérer difficile de déterminer si les personnes âgées ont besoin de soins. En observant comment les personnes âgées sont capables de faire les choses suivantes, cela peut aider les membres de la famille à prendre cette décision :

  • Manger : Les vêtements présentent-ils souvent des taches de nourriture ? Les personnes perdent-elles du poids sans explication évidente ?

  • S’installer sur une chaise ou un lit et se relever : Les personnes se balancent-elles d’avant en arrière plusieurs fois avant de se lever vraiment ? Les personnes s’appuient-elles sur le mobilier ou les objets environnants ? Est-ce que le fait de s’asseoir implique un basculement en arrière sur une chaise ? Est-ce que les personnes tombent fréquemment quand elles sortent du lit ou se lèvent d’une chaise ?

  • Utilisation des toilettes : Les toilettes sont-elles souillées ou mouillées ?

  • Se laver : La peau ou les cheveux des personnes sont-ils sales ?

  • Hygiène personnelle : Les personnes sont-elles ébouriffées ou débraillées ?

  • Marcher : Les personnes semblent-elles chancelantes ou font-elles des chutes ?

  • Prendre les médicaments prescrits : Les ordonnances durent-elles plus longtemps que prévu ? Les ordonnances se terminent-elles plus vite que prévu ? Les comprimés sont-ils mélangés dans un récipient unique ?

  • Utiliser le téléphone : Les personnes semblent-elles comprendre les conversations téléphoniques ? Les personnes répondent-elles habituellement au téléphone lorsqu’elles sont à la maison ?

  • Gérer son argent : Les factures sont-elles impayées, entraînant des avis de retard ? Les personnes ont-elles été plusieurs fois informées d’un découvert sur leur compte ?

  • Faire les courses et préparer à manger : Y a-t-il suffisamment de nourriture ? Les aliments sont-ils conservés au-delà de leur date de péremption ? Les casseroles et les poêles semblent-elles être régulièrement brûlées ? Arrive-t-il que le four reste allumé ?

  • Faire sa lessive : Le linge est-il propre ?

Satisfactions et défis

S’occuper d’un membre de sa famille peut s’avérer très enrichissant, même si cela représente beaucoup de travail et provoque des tensions. La plupart des personnes choisissent de s’occuper d’un conjoint, d’un partenaire ou d’un parent par amour ou par respect. Elles redonnent un sens à leur propre vie en changeant/améliorant la vie d’une autre personne, même si leurs efforts ne sont pas toujours reconnus. Cependant, personne ne peut jamais être totalement préparé aux défis que cette aide représente.

Que ce soit physiquement, mentalement, financièrement et émotionnellement, aider les personnes peut être exigeant, comme dans les situations suivantes :

  • Les soignants prennent en charge toutes les tâches ménagères, habillent et lavent les personnes, s’assurent qu’elles suivent bien leur traitement, gèrent les finances des personnes, ou effectuent une combinaison de ces activités.

  • Il arrive qu’ils doivent dépenser leurs économies pour s’occuper d’un parent ou d’un conjoint dépendant, ou qu’ils doivent quitter leur travail.

  • Ils doivent parfois s’occuper continuellement des besoins émotionnels des personnes.

  • Parfois, ils doivent abandonner des activités qu’ils aiment faire.

  • Les membres de la famille sont parfois en désaccord ou se disputent pour savoir qui doit s’occuper des personnes ou payer les soins, ou à propos d’autres aspects des soins.

Les exigences peuvent devenir plus pénibles lorsque les soignants eux-mêmes sont fragiles, qu’ils ont dû accepter ce rôle de manière inattendue ou à contrecœur, ou qu’ils doivent s’occuper de personnes qui sont peu coopératives ou agressives.

Les nombreuses responsabilités et nombreux conflits qui se présentent lorsqu’on s’occupe de personnes âgées peuvent isoler les soignants, compromettre les relations sociales et menacer les opportunités professionnelles. Cela peut entraîner une montée de colère, une frustration, une culpabilité, une anxiété, un stress, une dépression ainsi qu’un sentiment de désespoir et d’épuisement. Ces sentiments sont parfois appelés le syndrome d’épuisement professionnel des soignants. Ce syndrome d’épuisement peut toucher n’importe qui à tout moment, mais il survient le plus souvent lorsque les personnes dont on s’occupe ne peuvent pas rester toutes seules ou qu’elles sont perturbantes la nuit. Dans les pires cas, lorsque les soignants n’obtiennent pas d’aide ou ignorent où en trouver, le syndrome d’épuisement peut entraîner une maltraitance des personnes âgées, notamment un abandon voire des mauvais traitements.

Pour savoir comment apporter l’aide dont ont besoin les personnes âgées et pour éviter ce syndrome d’épuisement, il faut que les soignants discutent avec différents professionnels de la santé, notamment les assistants sociaux, les gestionnaires de soins (spécialistes formés pour s’assurer que les personnes âgées reçoivent toute l’aide et les soins dont elles ont besoin), les médecins généralistes, les infirmiers et/ou les kinésithérapeutes et ergothérapeutes. Les soignants peuvent aussi utiliser des stratégies pour se préparer à cette activité et pour éviter le syndrome d’épuisement.

Comment éviter le syndrome d’épuisement des soignants

Pour essayer d’éviter le syndrome d’épuisement, les soignants peuvent faire les choses suivantes :

  • Connaître la cause, les symptômes et les effets à long terme de la maladie des personnes âgées

  • Prévoir les changements chez les personnes âgées et dans le niveau de soins dont elles auront besoin

  • Laisser autant que possible les personnes âgées prendre des décisions et résoudre les problèmes

  • Connaître ses propres limites

  • Ne pas prendre pour soi les manifestations de colère, de frustration ou les comportements difficiles des personnes âgées (ces comportements sont souvent des symptômes d’un trouble comme la démence)

  • Éviter les disputes et apprendre à réorienter les conversations difficiles

  • Discuter des responsabilités avec les autres membres de la famille et les amis, puis leur demander de l’aide lorsque c’est approprié et possible

  • Discuter de ses sentiments et de ses expériences avec un ami, quelqu’un qui a eu des expériences semblables, ou des personnes dans un groupe de soutien

  • Manger et faire de l’exercice régulièrement et dormir suffisamment

  • Programmer des plages de temps régulières pour se relaxer, pour des activités agréables

  • Obtenir des informations sur les ressources financières des personnes âgées

  • Éviter de puiser dans ses finances personnelles

  • Contacter des organismes qui peuvent fournir des informations et des références pour les soignants

  • Faire appel à des gardes de jour ou un centre de répit pour se ménager une pause lorsque c’est nécessaire

  • Employer des aides à domicile ou des professionnels de la santé, comme des infirmiers diplômés ou des aides-soignants si besoin

  • Parler à des conseillers, à des thérapeutes ou à des religieux si besoin

  • Ne pas oublier qu’une résidence assistée ou une maison de santé peut être une meilleure option

Soins à distance

Dans une société moderne et mobile, les membres de la famille vivent parfois à des centaines, voire des milliers de kilomètres les uns des autres. Ces distances compliquent les efforts fournis pour s’assurer que les membres âgés de la famille reçoivent les soins dont ils ont besoin. Les soignants à distance (en général, des enfants adultes) doivent faire face à de nombreux défis.

Une bonne communication est souvent difficile à maintenir. Les membres de la famille peuvent avoir l’impression de ne jamais savoir de manière exhaustive ou précise comment se débrouillent les personnes âgées ou ce dont elles ont besoin. Même lorsque les besoins sont compris, les membres de la famille peuvent avoir le sentiment qu’ils ne peuvent pas faire grand-chose pour les personnes âgées à moins d’être présents.

Les membres de la famille peuvent prendre plusieurs mesures pour rendre les soins à distance moins préoccupants :

  • Programmer une heure régulière pour les appels téléphoniques, ce qui peut être rassurant pour tout le monde

  • Communiquer par e-mail ou visioconférence

  • Trouver une personne qui peut rendre des visites régulières aux personnes âgées et qui accepte de les appeler immédiatement en cas de question ou de problème

  • Organiser l’inscription à un service de livraison des repas à domicile si les courses, la préparation des repas et le fait de s’alimenter sont difficiles

  • Installer un système de sécurité à domicile si la sécurité pose problème

  • Aménager un système de réponse d’urgence (dispositif d’alerte médicale) si les chutes posent problème

En outre, les membres de la famille doivent avoir des copies des éventuelles directives anticipées, comme un testament ou une procuration durable en matière de soins de santé, afin de pouvoir aider leur proche en cas de traitement d’urgence. Les membres de la famille doivent également savoir si leur proche a établi un ordre au médecin concernant le maintien en vie (Physician’s Order for Life-Sustaining Treatment, POLST), qui peut également parfois être appelé ordre médical concernant le maintien en vie (Medical Order for Life-Sustaining Treatment, MOLST). Ces documents détaillent les différents traitements de maintien en vie souhaités ou non par les personnes. Ils sont considérés comme des ordres au médecin.

Les membres de la famille peuvent demander de l’aide auprès de personnes qui connaissent les ressources dans la localité où résident les personnes âgées. Le médecin généraliste des personnes âgées peut être utile pour organiser une assistance locale. Les membres de la famille peuvent également demander à un gestionnaire de soins gériatriques de superviser les aides et les soins thérapeutiques. Cependant, les membres de la famille pensent parfois qu’ils n’ont pas d’autre choix que de se déplacer pour fournir une aide directe. La « Family Medical Leave Act » (loi sur les congés pour motifs familiaux et médicaux, aux États-Unis) ou le « congé de solidarité familiale », en France, permet aux personnes de conserver leur emploi tout en prenant un congé sans solde de 12 semaines pour soigner un membre de la famille dépendant. Seules les grandes entreprises ont l’obligation de proposer cette protection, et il existe d’autres restrictions relatives à l’admissibilité des employés.

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