Faire face à la progression de la maladie d’Alzheimer : Aide pour les soignants et les patients – Commentaires

En ce mois de novembre, à l’occasion du mois national de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer et du mois national des soignants membres de la famille, les Manuels ont souhaité faire des suggestions à l’intention des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs soignants.

Nous connaissons presque tous une personne aux prises avec la maladie d’Alzheimer. Plus de 5 millions d’Américains sont atteints de la maladie d’Alzheimer et cette affection devrait progresser pour atteindre des niveaux épidémiques d’ici à 2050. Elle représente la troisième cause de décès chez les Américains âgés, après les maladies du cœur et le cancer. Les risques de recevoir un diagnostic de maladie d’Alzheimer augmentent nettement après 65 ans.

Même si le nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer augmente, distinguer cette maladie des différents effets du vieillissement et établir le meilleur plan de traitement demeurent un défi pour les patients et leurs familles. Pour beaucoup, la première étape consiste à comprendre la différence entre la maladie d’Alzheimer et les autres formes de démence. La démence n’est pas une maladie spécifique. La démence est un terme employé pour décrire tout déclin lent et progressif de la fonction cognitive, comme la mémoire ou la maîtrise du langage, qui est suffisamment prononcé pour perturber les activités quotidiennes de la personne. La démence est un terme générique et a de nombreuses causes, comme une blessure à la tête, un accident vasculaire cérébral, la maladie de Parkinson, etc. Bien que la maladie d’Alzheimer soit le type de démence le plus répandu (entre 60 et 80 % des personnes âgées atteintes de démence souffrent de la maladie d’Alzheimer), il existe de nombreuses autres causes de démence que votre médecin envisagera.

Quand est-il temps de consulter un médecin ?

Avec l’âge, il n’est pas toujours aisé de comprendre quels changements au niveau de la mémoire et de la personnalité s’inscrivent dans le processus naturel de vieillissement et quels changements sont des signes d’un problème plus grave. Les troubles de la mémoire associés à l’âge provoquent une perte de mémoire à court terme et diminuent la capacité d’apprentissage, ce qui peut s’apparenter beaucoup aux premiers stades de la démence. Cependant, ils n’entravent pas la capacité fonctionnelle de la personne dans sa vie quotidienne et ne sont pas nécessairement un signe de démence ou de maladie d’Alzheimer précoce.

Les signes avant-coureurs les plus fréquents de maladie d’Alzheimer précoce ne sont pas exclusivement liés à la perte de mémoire. Oublier où l’on met ses clés de voiture et avoir du mal à se rappeler le nom d’une personne sont des signes fréquents que les personnes concernées et les membres de la famille peuvent remarquer, mais les médecins vont également être attentifs à d’autres signes avant-coureurs, notamment :

• un déclin dans l’accomplissement des tâches de la vie quotidienne, comme faire ses comptes.
• un manque d’intérêt pour les loisirs.
• une réticence à quitter le domicile.
• des difficultés à suivre les conversations.

Si la personne concernée ou un membre de sa famille remarque régulièrement ces problèmes, il est probablement temps de consulter un médecin. Cependant, ces signes avant-coureurs apparaissent généralement très lentement et sont très légers au début. Il est courant que la personne ne se rappelle pas exactement quand elle a commencé à présenter des symptômes. Et ces signes avant-coureurs varient considérablement d’une personne à l’autre. Il peut s’écouler des années avant qu’une personne ne cherche à se faire soigner, ce qui n’aide pas les médecins à établir la chronologie de la maladie et à prédire son évolution.

Le rôle du soignant

Les soignants jouent un rôle essentiel en facilitant l’identification des symptômes chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et en les aidant ensuite à poursuivre leurs activités quotidiennes. Les soignants sont souvent les premiers à remarquer des signes avant-coureurs comme une perte de mémoire et un isolement social, et peuvent être ceux qui encouragent une première consultation médicale. Après le début du traitement, les soignants peuvent être plus précis et plus objectifs dans la description qu’ils font des symptômes aux médecins, et dans la mise en œuvre des stratégies de traitement.

À mesure que la maladie progresse, les soignants doivent s’efforcer de préserver autant que possible les activités quotidiennes habituelles de la personne, les tâches ménagères, les interactions sociales et les activités physiques étant particulièrement importantes à cet égard. Aux stades relativement peu avancés de la maladie d’Alzheimer, les soignants doivent encourager les patients à poursuivre les activités dont ils sont capables. Mais le soignant doit également être attentif au moment où ces activités pourraient devenir dangereuses pour la personne touchée ou pour autrui, et renforcer la supervision si nécessaire.

Conduire un véhicule est une question souvent particulièrement épineuse lorsqu’il s’agit de trouver un équilibre entre la poursuite des activités quotidiennes et la sécurité de la personne. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont souvent réticentes à arrêter de conduire et se sentent prisonnières sans avoir la possibilité de se déplacer. Néanmoins, lorsque les symptômes de la maladie d’Alzheimer s’aggravent, les soignants peuvent être contraints de confisquer les clés de voiture.

Qui prend soin du soignant ?

Dans la plupart des cas, il arrive un moment où la personne commence à défier le soignant et cesse de suivre ses consignes. Les soignants doivent constamment adapter leurs stratégies et leurs attentes pour accompagner l’évolution du comportement de la personne. Ce n’est pas chose facile. Quand une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer est particulièrement contrariée ou en proie à la confusion, la meilleure approche est souvent de fléchir suffisamment pour la laisser se calmer, puis de réorienter son comportement plus tard. Il est important de se rappeler que l’état de la personne brouille ses véritables intentions, et donc nul ne peut vraiment remporter la discussion.

Les répercussions physiques et émotionnelles qu’impliquent de prendre soin d’un être cher aux prises avec la maladie d’Alzheimer peuvent être difficiles à gérer. De nombreux cabinets médicaux collaborent avec des assistantes sociales qui peuvent s’entretenir avec les soignants et les orienter vers des ressources et un soutien supplémentaires. Des ressources sont également accessibles en ligne, comme les services proposés par les organismes Alzheimer’s Disease International et Alzheimer’s Association. On n’insistera jamais trop sur l’importance de ces services. Il sera de plus en plus important d’apporter un soutien aux soignants à mesure que le nombre de personnes âgées va augmenter et que certaines commenceront à être atteintes de démence et de la maladie d’Alzheimer.