Malheureusement, de nombreuses familles doivent faire face aux difficultés émotionnelles liées aux soins d’un enfant gravement malade ou mourant. Les enfants gravement malades ou mourants peuvent bénéficier de soins palliatifs, de soins de fin de vie ou des deux. Les soins de fin de vie et les soins palliatifs sont des formes de soins spécialisés qui soutiennent les personnes atteintes d’une maladie grave qui altère leur vie. Le personnel des soins palliatifs et des soins de fin de vie peut aider à gérer de nombreux aspects de la maladie, tels que la prise en charge de la douleur, et peut fournir un soutien émotionnel.
(Voir aussi Maladie et décès du nouveau-né.)
Décès d’un enfant
Le décès d’un enfant survient le plus souvent à l’hôpital ou dans un service des urgences. Le décès peut survenir après une longue maladie, comme le cancer, ou brutalement et de manière inattendue, comme après une blessure, une infection grave, ou la mort inattendue du nourrisson (MIN).
Le décès d’un enfant peut être difficile à comprendre et à accepter pour les familles. Pour les parents, la mort d’un enfant signifie qu’ils doivent renoncer à leurs rêves et à leurs espoirs d’ajouter un enfant à leur famille et à l’avenir qu’ils envisageaient avec cet enfant. Pendant le processus de deuil, les parents ne sont pas en mesure de répondre aux besoins d’autres membres de la famille, y compris les autres enfants. Il peut être utile de se faire aider par un spécialiste ayant les compétences pour travailler avec les familles confrontées au décès d’un enfant.
Les parents répondent parfois à la mort d’un enfant en planifiant rapidement une autre grossesse, peut-être dans le but de créer un enfant « de substitution ». Les parents peuvent placer les sentiments et attentes qu’ils avaient sur l’enfant décédé sur l’enfant de substitution. L’anxiété et la peur d’une nouvelle perte peuvent les empêcher de s’attacher à leur nouveau-né. Un enfant né après le décès d’un autre enfant risque de souffrir du syndrome de l’enfant de substitution ou du syndrome de l’enfant vulnérable.
Dans le syndrome de l’enfant de substitution, les parents se tournent vers un enfant né après la perte d’un enfant plus âgé pour réduire leur chagrin et remplir le vide laissé par l’enfant qu’ils ont perdu. Ils peuvent être déçus lorsque leur deuil ne s’atténue pas et cela peut affecter négativement leur capacité à nouer des liens avec leur nouvel enfant et à l’entretenir.
Dans le syndrome de l’enfant vulnérable, les parents peuvent être surprotecteurs et penser qu’un enfant né après la perte d’un enfant est à risque de développer des problèmes médicaux, de comportement ou de développement, et a besoin de soins et d’une protection spécifiques contre tout danger perçu.
Les parents en deuil peuvent faire face à une incapacité à s’attacher émotionnellement à un nouvel enfant. Ces sentiments sont normaux. Il est utile pour les parents et les frères et sœurs de se faire aider.
Aider les enfants à faire face à la mort et au processus de fin de vie
Rendre visite à des enfants ou des adultes malades
Les parents peuvent demander au médecin de leur enfant ou à tout autre professionnel de la santé s’ils peuvent autoriser leur enfant à rendre visite à un enfant ou un adulte gravement malade. Certains enfants peuvent demander à voir des membres de la famille ou des amis mourants. Les parents doivent préparer les enfants à cette visite afin qu’ils sachent à quoi s’attendre. Les parents peuvent préparer leurs enfants en leur disant que la personne aura peut-être l’air différent, mais qu’il s’agit de la même personne. La personne pourra sembler malade, avoir perdu ou pris du poids, avoir perdu ses cheveux ou ne plus être en mesure de communiquer comme elle le faisait auparavant en raison de la maladie.
Décès d’un membre de la famille ou d’un proche
La capacité des enfants à comprendre le décès dépend principalement de leur niveau de développement. Les enfants doivent recevoir des explications sur le décès d’un être cher ou d’un ami à un niveau leur correspondant. Par exemple, les enfants d’âge préscolaire peuvent n’avoir qu’une compréhension limitée de la mort. Les parents peuvent essayer d’expliquer la mort en l’associant à un événement antérieur, comme le décès d’un animal de compagnie que l’enfant aimait beaucoup. Les enfants plus âgés peuvent comprendre la mort plus facilement.
Bien que cela puisse sembler sensé à ce moment-là, il ne faut pas associer la mort au fait d’« aller dormir et ne jamais se réveiller », car cela peut induire une crainte du sommeil chez l’enfant.
Aller à des funérailles
Les parents se demandent souvent s’il faut emmener les enfants à des funérailles. Cette décision doit être prise au cas par cas, et les enfants doivent être impliqués dans la prise de décision si possible. Lorsque des enfants assistent à des funérailles, un ami ou parent proche doit les accompagner pour les soutenir pendant toute la cérémonie, et les enfants doivent être autorisés à partir s’ils le souhaitent.
Les parents doivent comprendre que leurs enfants peuvent être curieux et poser beaucoup de questions sur la mort. Les parents doivent dire aux enfants qu’ils ont le droit de poser des questions.
Si la tragédie affecte quelqu’un d’autre, les enfants peuvent être plus en confiance, et se sentir moins impuissants s’ils peuvent participer. Par exemple, les enfants peuvent :
Ramasser des fleurs
Écrire une carte ou faire un dessin
Emballer un cadeau
Recueillir de la nourriture, de l’argent, des vêtements ou des jouets
Si, après la survenue d’un décès, un enfant semble introverti ou triste, refuse les activités habituelles ou devient agressif, le parent doit consulter un spécialiste pour aider l’enfant.
Informations supplémentaires
Les ressources suivantes, en anglais, peuvent être utiles. Veuillez noter que le Manuel n’est pas responsable du contenu de ces ressources.
Ces ressources fournissent des informations sur le soutien aux parents, aux aidants et aux frères et sœurs après le décès d’un enfant :
