Parfois, les personnes gravement malades et leur famille ont la sensation de subir la maladie mortelle et les divers traitements, comme si elles n’avaient plus aucun contrôle sur les événements. Certaines personnes semblent préférer ce sentiment de n’avoir aucun contrôle parce qu’il les soulage de la responsabilité de la prise de décision. D’autres personnes préfèrent déterminer tous les aspects de leurs soins, parfois même, jusqu’aux détails de leurs funérailles et de leur enterrement.
Un dialogue ouvert et franc entre le médecin et la personne sur ses choix en matière de soins en phase terminale permet d’assurer la meilleure qualité de vie possible au terme de l’évolution d’une maladie mortelle. Le médecin donne un avis sincère sur les bienfaits probables des traitements de phase terminale et leurs inconvénients, y compris leurs effets sur la qualité de vie. La personne exprime ses choix sur les limitations de traitement. La personne a la possibilité d’exprimer ses préférences de traitement, les limites qu’elle souhaite pour ce traitement, ses désirs concernant le lieu où elle veut mourir et ce qui doit être fait quand la mort est attendue, et si elle souhaite faire don de ses organes après la mort.
Généralement, les personnes qui deviennent gravement malades ou atteignent la phase terminale reçoivent leurs soins de leur médecin de famille, qu’elles connaissent souvent depuis longtemps et avec qui elles ont une relation de confiance. Cependant, il existe quelques exceptions. Par exemple, certains médecins peuvent s’opposer à l’utilisation de la sédation en phase terminale ou de fortes doses d’opioïdes pour contrôler la douleur. Ces deux traitements peuvent rendre la mort plus confortable, mais ont le potentiel de l’accélérer légèrement (même si parfois ils peuvent aider la personne à vivre plus longtemps). Si une personne souhaite bénéficier de ces traitements et que son médecin refuse de les lui fournir, la personne peut choisir d’obtenir des soins auprès d’un autre médecin.
Parfois, un centre de soins palliatifs peut fournir de tels soins et coordonner les soins avec le médecin traitant de la personne mourante. Les soins palliatifs sont un programme de soins et de soutien pour les personnes qui risquent très probablement de mourir dans un délai de quelques mois. Les soins palliatifs se concentrent sur le confort et l’utilité, et ne visent pas à guérir. Les services de soins palliatifs peuvent être reçus à domicile ou dans un établissement de soins de santé.
Choisir une équipe de soins de santé pour les soins de fin de vie
Au moment de choisir un médecin (ou toute une équipe de soins), la personne atteinte d’une maladie potentiellement mortelle (ou ayant un âge avancé) devra interroger le médecin sur les soins en phase terminale :
Le médecin traitera-t-il complètement les symptômes (soins palliatifs) en phase terminale et fournira-t-il des opioïdes forts pour gérer la douleur complètement ?
Le médecin a-t-il une expérience suffisante en termes de prise en charge de la fin de vie ?
Assistera-t-il la personne jusqu’à la mort, quelles qu’en soient les circonstances, à l’hôpital, dans un centre de soins, ou à domicile ?
Le médecin a-t-il suffisamment de flexibilité pour s’adapter aux options de traitement choisies en priorité par la personne pour la phase terminale ?
Le médecin a-t-il une expérience suffisante en termes de services d’aide à domicile, de services de soutien et de services thérapeutiques au sein de la communauté ? Qui peut délivrer ces services, comment ils sont financés, et comment aider les personnes et leurs familles à obtenir des services plus soutenus quand ils deviennent nécessaires ?
Parfois, ce qui peut manquer à un médecin en termes d’expérience est compensé par une ancienne et solide relation de confiance entre le médecin, la personne et son entourage, ainsi que par la disposition du médecin à recourir à d’autres spécialistes.
Un système de santé comprend un programme de délivrance des soins qui inclut les médecins, un hôpital, une maison de santé, et des structures de soins et d’aide à domicile. Les systèmes de santé peuvent varier en termes de coûts, de remboursements d’assurance et de franchises et les quotes-parts des patients. S’informer auprès de médecins, d’infirmier(ières), d’autres patients et de leurs familles, de travailleurs sociaux, et de gestionnaires de cas peut aider une personne à trouver la meilleure équipe clinique disponible, ainsi que son réseau, c’est-à-dire un système de santé :
Quels sont les traitements plus facilement accessibles dans les différents réseaux ?
Quelle est l’approche habituelle concernant la divulgation des informations sur les mérites de traitements possibles ?
Comment peut-on contacter des patients et des familles qui ont été pris en charge dans la même structure ?
Des traitements expérimentaux sont-ils disponibles ?
L’équipe s’occupe-t-elle des patients et des familles régulièrement jusqu’au décès ?
L’équipe est-elle fière d’assurer le confort et la dignité d’une manière fiable, ainsi que des soins qui correspondent aux préférences de la personne et de la famille ?
Choix du don des organes après le décès
La personne en phase terminale peut souhaiter donner ses organes après sa mort. Il est préférable que le malade prenne cette décision avant de mourir, en accord avec la famille.
En général, les personnes qui meurent des suites d’une maladie chronique ne peuvent faire don que de leurs cornées, de la peau et de l’os. Les personnes qui n’ont pas de maladie chronique et qui meurent brusquement peuvent généralement donner d’autres organes, comme leurs reins, leur foie, leur cœur et leurs poumons. Pour faire un don d’organes, il suffit habituellement de signer une carte de donneur standard et d’informer le médecin et la famille de ce désir.
Certaines préoccupations largement répandues, pouvant constituer dans certains cas un frein au don d’organe, peuvent être apaisées : le don d’organe ne modifie généralement pas l’aspect extérieur du corps, pour les funérailles, et n’engage aucune dépense pour la famille. De plus, les organes ne sont jamais prélevés avant le décès. Le médecin doit connaître les dispositions à prendre pour le don d’organes, souvent même pour les personnes qui meurent à domicile ou dans un centre de soins.
