Les directives anticipées en matière de soins de santé sont des documents juridiques qui indiquent les souhaits d’une personne au sujet des décisions de soins de santé dans le cas où elle deviendrait incapable de prendre de telles décisions. Il existe deux principaux types de directives anticipées : les testaments de fin de vie et les procurations en matière de soins de santé. (Voir aussi Généralités sur les questions éthiques et juridiques dans la santé.)
Un testament de fin de vie exprime, à l’avance, les instructions et les préférences d’une personne concernant les traitements médicaux futurs, en particulier les soins en phase terminale, dans le cas où la personne perdrait sa capacité à prendre des décisions de soins de santé.
Une procuration en matière de soins de santé désigne une personne (appelée substitut médical, représentant de soins de santé, ou autrement selon l’État) qui prendra les décisions pour la personne (le mandant) en cas d’incapacité (temporaire ou permanente) à prendre des décisions de soins de santé.
Normalement, les personnes communiquent leurs souhaits directement à leurs médecins. Mais quand une personne n’a plus la capacité de prendre ou de communiquer une décision de soins de santé, une autre façon de prendre les décisions et de les communiquer devient nécessaire. C’est le rôle des directives anticipées. Si aucune directive anticipée n’a été préparée, une autre personne reconnue par la loi de l’État ou désignée par le tribunal peut être amenée à prendre des décisions de soins de santé. De nombreux États autorisent les mandataires par défaut, généralement le parent le plus proche lorsque le patient n’a plus les capacités nécessaires et n’a pas désigné de mandataire.
Lorsque la loi de l’État n’autorise pas les mandataires par défaut, les médecins et les hôpitaux se tournent généralement encore vers les proches, bien que l’étendue de leur autorité juridique soit moins claire. Dans les rares cas où la question est portée devant un tribunal, le juge préfère généralement désigner un membre de la famille en tant que tuteur pour prendre les décisions de soins de santé, mais il peut également choisir un ami ou une personne inconnue pour diriger les soins. Une procuration en matière de soins de santé (et un testament de fin de vie s’il fournit des directives utiles) élimine pratiquement tous les besoins d’impliquer des tribunaux et contribue à garantir que les décisions de soins de santé de la personne seront respectées.
Testament de fin de vie
Un testament de fin de vie est un document à portée limitée qui exprime la volonté d’une personne en termes de soins médicaux futurs. On parle de testament « de fin de vie » parce qu’il s’applique lorsque la personne est encore en vie. Dans de nombreux États, le document est appelé de manière plus officielle une consigne médicale aux médecins ou une déclaration.
Un testament de fin de vie se concentre généralement sur les soins en phase terminale, mais il peut comprendre des instructions sur tous les aspects des soins ou des traitements. Le testament de fin de vie n’entre en vigueur que lorsque la personne a perdu la capacité de prendre des décisions de soins de santé et qu’elle souffre d’une affection particulière définie par la loi de l’État (d’ordinaire une maladie en phase terminale ou un état d’inconscience permanent). Certains États reconnaissent des affections supplémentaires telles que le stade avancé de certaines maladies (par exemple, le stade avancé de la maladie d’Alzheimer) ou toute maladie prévue par le testament de fin de vie.
Bon nombre de personnes pensent que la mort est préférable à un état de perpétuelle dépendance à l’équipement médical ou à l’absence d’espoir de retour à une certaine qualité de vie. D’autres personnes sont tout aussi convaincues qu’il est nécessaire d’utiliser des mesures extrêmes et tous les moyens technologiques disponibles pour prolonger la vie aussi longtemps que possible, quel que soit le degré d’intervention médicale requis ou la qualité de vie qui en résulte. Un testament de fin de vie permet à une personne d’exprimer une de ces préférences (ou toute mesure intermédiaire que la personne trouve acceptable). L’inclusion d’informations dans un testament de fin de vie concernant les valeurs essentielles liées aux soins de fin de vie, aux priorités personnelles et aux objectifs des soins peut être tout aussi utile, sinon plus, que les souhaits de traitement spécifiques, car la plupart des décisions de traitement spécifiques sont imprévisibles.
Pour être juridiquement valable, un testament de fin de vie doit se conformer aux exigences des lois de l’État, telles que celles concernant la façon dont le document est signé et attesté ou ce qui doit être inclus dans le texte du document. De nombreux États ont des formulaires spécifiques disponibles à remplir par les personnes qui le souhaitent. Il est généralement possible de trouver des exemples de formulaires acceptables dans les hôpitaux et auprès des autres professionnels de santé, des bureaux locaux au service des personnes âgées ou sur des sites Internet d’association de certains barreaux.
Exemples de formulation
Généralement, les testaments de fin de vie visent à déterminer le moment où les efforts de traitement doivent passer de curatifs et agressifs à des efforts apportant principalement du confort et permettant une mort naturelle. Chacun définit ce moment d’une manière un peu différente en fonction de ses valeurs, ses croyances et ses objectifs. Dans leur testament de fin de vie, certaines personnes donnent principalement des recommandations d’ordre général, tandis que d’autres donnent également des instructions au sujet de traitements particuliers, comme la nutrition et l’hydratation artificielles (alimentation par sonde), la réanimation cardiopulmonaire (RCP) ou la ventilation mécanique.
La situation et les souhaits de chacun sont uniques et complexes. Ainsi, les brefs exemples de testaments de fin de vie inclus ici ne sont fournis que pour illustrer le large éventail de problématiques abordées. Par exemple, pour indiquer une préférence pour un traitement médical agressif complet, le document peut indiquer : « Je veux que ma vie soit prolongée le plus longtemps possible, peu importe mon état, mes chances de récupération, la charge du traitement ou le coût des procédures. » Il convient de noter, toutefois, que le choix de la personne a certaines limites. Par exemple, les professionnels de la santé ne sont pas tenus de dispenser des traitements médicalement inappropriés ou clairement inutiles.
Pour prévenir les efforts héroïques visant à prolonger la vie, le document peut stipuler : « Si je suis atteint(e) d’une maladie en phase terminale ou si je suis dans un état végétatif persistant duquel on ne s’attend pas à ce que je récupère, et si le maintien de mes fonctions vitales ne fait que retarder le moment de ma mort, je ne veux pas que ma vie soit prolongée et je ne veux pas que l’on me donne de traitement indispensable à la survie (y compris l’alimentation et l’hydratation artificielles) ou que l’on poursuive ce type de soins ».
D’autres encore peuvent décider différemment. Par exemple, ils pourraient vouloir que le document stipule : « Si je souffre de lésions cérébrales permanentes et graves (par exemple, je peux ouvrir les yeux, mais je ne peux pas parler ou comprendre) et qu’on ne prévoit pas que mon état s’améliore, je ne veux pas que ma vie soit prolongée et je ne veux pas que l’on me donne de traitement indispensable à la survie (y compris l’alimentation et l’hydratation artificielles) ou qu’on poursuive ce type de soins ».
Dans tous les cas où les personnes refusent des soins par le biais d’une directive anticipée, les professionnels de santé sont néanmoins toujours tenus de prendre des mesures pour le confort de la personne, suivant son état.
Limites d’utilisation
Les testaments de fin de vie ont des limites importantes. Par exemple, ils couvrent généralement un éventail étroit de décisions de fin de vie, ils ne peuvent pas anticiper de façon réaliste toutes les circonstances médicales graves auxquelles la personne pourrait être confrontée, et le document écrit pourrait ne pas être disponible au moment et à l’endroit requis. Par ailleurs, les préférences des personnes peuvent souvent évoluer s’ils développent une maladie progressive ou si leurs valeurs ou priorités changent avec le temps.
Les testaments de fin de vie sont souvent rédigés longtemps avant que des décisions graves doivent être prises ; par conséquent, les instructions très spécifiques peuvent ne pas avoir été écrites pour des circonstances nouvelles et imprévues. Néanmoins, un testament de fin de vie peut donner des consignes générales aux professionnels de la santé et aux mandataires si la personne est atteinte de maladie grave.
Le saviez-vous ?
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Procuration en matière de soins de santé
Une procuration en matière de soins de santé est un document par lequel une personne (le mandant) en désigne une autre (mandataire, proche, représentant ou substitut, selon le pays) pour qu’elle prenne, pour le mandant, des décisions de santé, au cas où le mandant perdrait sa capacité à prendre des décisions de santé. Comme le testament de fin de vie, ce document peut porter des noms différents selon les États.
Une procuration en matière de soins de santé diffère d’un testament de fin de vie en ce qu’elle se concentre principalement sur le processus de prise de décision et non pas sur une décision spécifique. Lors de la rédaction d’un testament de fin de vie, personne n’est en mesure de prévoir toutes les circonstances possibles. Par conséquent, la procuration en matière de soins de santé peut couvrir un éventail de décisions de soins de santé aussi large que le souhaite le mandant.
Une fois que la procuration a pris effet, le substitut peut agir immédiatement, examiner le dossier médical, servir de défenseur, discuter des soins et des questions avec le personnel médical, et décider de ce que le mandant souhaiterait ou ce qui est dans le meilleur intérêt du mandant si ses souhaits ne sont pas connus. La procuration en matière de soins de santé peut comprendre une disposition de testament de fin de vie (une description des préférences de soins de santé) ou d’autres instructions, mais il est préférable que celles-ci ne figurent dans la procuration qu’à titre indicatif pour le substitut, et non comme une instruction contraignante.
Le substitut médical doit être choisi avec beaucoup de soin. Une personne qui désire vivement éviter un traitement médical agressif ne doit pas désigner un substitut qui ne sera pas capable d’appliquer ces souhaits. Par exemple, choisir comme substitut médical une personne qui croit que toute intervention médicale possible doit être utilisée pour prolonger la vie, ou un conjoint dont l’état émotionnel pourrait rendre difficile la limitation ou l’interruption des soins, pourrait être une mauvaise décision. Un meilleur choix pourrait être un associé de confiance, un conseiller ou un ami de longue date.
Le substitut médical idéal est capable de parler efficacement avec les professionnels de la santé, il peut agir comme un médiateur et un défenseur influent quand il est confronté à la résistance des membres de la famille du mandant, des amis ou des professionnels de la santé. Le mandant doit discuter des objectifs, des valeurs et des désirs qu’il veut que le substitut utilise comme consignes, parce que le substitut aura besoin de toutes les consignes possibles lorsqu’il devra prendre des décisions très difficiles. En outre, un mandant doit s’assurer que le substitut est prêt à assumer cette responsabilité avant de le nommer substitut.
Dans la plupart des États, deux personnes ou plus peuvent être nommées pour servir de substituts ensemble (conjointement) ou seules (individuellement). Toutefois, ces nominations conjointes peuvent créer des conflits et des complications et devraient probablement être évitées ou discutées avec un avocat. Si possible, la procuration en matière de soins de santé doit désigner un remplaçant ou successeur au substitut au cas où la première personne nommée serait incapable ou refuserait de remplir sa fonction.
La législation de chaque État décrit les règles et les procédures nécessaires pour établir une procuration en matière de soins de santé valide et un testament de fin de vie. Ces règles doivent être scrupuleusement suivies. La plupart des États exigent que deux témoins qualifiés signent le document, et certains acceptent une certification notariée comme alternative. Un mandant capable peut annuler la procuration en matière de soins de santé à tout moment. Le choix du substitut n’a pas besoin d’être permanent. Si les circonstances changent, le mandant peut et doit créer une nouvelle procuration en matière de soins de santé et/ou désigner un nouveau substitut.
La procuration relative aux soins de santé est importante pour les jeunes adultes comme pour les adultes plus âgés, car un mandataire peut agir en cas d’incapacité clinique temporaire ainsi qu’en cas d’incapacité permanente plus probable vers la fin de la vie. Elle est particulièrement importante pour quelqu’un qui souhaiterait qu’une personne autre qu’un proche parent contrôle la prise de décision (par exemple, un partenaire, un ami ou toute autre personne sans lien de parenté légal). C’est la seule façon, en dehors d’une procédure judiciaire (qui est un processus compliqué), de donner à cette personne l’autorité légale de prendre des décisions de soins de santé et de garantir les droits de visite et l’accès aux informations médicales.
Idéalement, des copies du testament de fin de vie ou de la procuration en matière de soins de santé devraient être données à chaque médecin chargé des soins du mandant et à l’hôpital lors de l’admission. Des copies doivent également être placées dans le dossier médical permanent du mandant, données au substitut médical désigné et à l’avocat du mandant, et classées avec les documents importants. Les personnes doivent également en fournir des copies à d’autres membres de la famille proche ou aux amis qui seront probablement impliqués pendant la maladie grave. Cela permet d’éviter les surprises et les controverses lorsque des décisions difficiles doivent être prises par le mandataire. Il existe de plus en plus de bases de données en ligne qui stockent les informations concernant les directives anticipées et qui peuvent être consultées par les professionnels de santé. Il existe également des applications pour smartphone relatives aux directives anticipées permettant aux personnes d’enregistrer leurs directives anticipées, de les partager avec leur famille et de les envoyer par voie électronique à leurs médecins.
Avoir de multiples directives anticipées ou des directives trop compliquées peut créer de la confusion. Si la personne dispose à la fois d’un testament de fin de vie et d’une procuration en matière de soins de santé, elle doit préciser quel document doit être suivi si leurs contenus semblent être en conflit. En général, une procuration en matière de soins de santé est préférable si le mandant a désigné une personne de confiance comme substitut.
Le saviez-vous ?
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