Les membres de la famille qui soignent les personnes âgées jouent un rôle clé en retardant et éventuellement en prévenant le placement en institutions des patients âgés atteints de maladie chronique. Bien que voisins et amis puissent aider, près de 89% de l'aide fournie à domicile (aux niveaux physique, émotionnel, social, économique) est dispensée par les membres de la famille (1). Lorsque le patient est légèrement ou modérément affecté, le conjoint ou les enfants adultes dispensent souvent les soins, mais lorsque le patient est gravement handicapé, un conjoint est plus susceptible d’assurer les soins, souvent avec d'autres membres de la famille ou à l'extérieur de la famille. En 2020, > 40 millions d'aidants aux États-Unis fournissaient des soins non rémunérés à un membre de la famille ou à une autre personne âgée de ≥ 50 ans (1). Environ 38% des sujets de ≥ 80 ans et 76% des sujets de ≥ 90 ans ont besoin d'une aide de routine pour les soins personnels et les tâches ménagères.
La quantité et le type de soins dispensés par les membres de la famille dépendent des ressources économiques, de la structure familiale, de la qualité des relations et des autres contraintes en temps et énergie pesant sur les membres de la famille. Les soins dispensés par la famille varient d'une assistance minimale (p. ex., vérification périodique) à des soins à plein-temps. En moyenne, les aidants familiaux des personnes âgées passent environ 22 heures par semaine à prodiguer des soins, et environ 19% de ces aidants passent > 41 heures par semaine (1).
Les aidants de personnes âgées de > 55 ans rapportent que > 66% de leurs bénéficiaires ont des problèmes physiques à long terme et > 24% ont des problèmes de mémoire avec une augmentation de près du double à l'âge de 85 ans (1). Les soins aux personnes âgées souffrant de troubles neurocognitifs sont particulièrement intenses et pénibles et ont des effets néfastes sur les aidants.
Bien que la Société tende à voir les membres de la famille comme ayant la responsabilité de prendre soin les uns des autres, les limites des obligations filiales et matrimoniales varient selon les cultures, les familles et entre les individus de la famille. La volonté des membres de la famille de dispenser des soins peut être renforcée par des services de soutien (p. ex., assistance technique à l'apprentissage de nouvelles compétences, services de conseil, services de santé mentale destinés à la famille) et des services à la personne (p. ex., soins de la personne [aide à la toilette, à l’alimentation, et à l’habillage]), soins à domicile, services d'accueil de jour pour adultes, programmes de distribution des repas. Les services complémentaires peuvent être fournis sur une base régulière ou comme une assistance à domicile pour quelques heures ou jours. Certains adultes âgés qui ont des besoins importants en matière de soins n'ont pas de membres de la famille ou d'amis disponibles, désireux ou capables de prodiguer des soins et vivent avec des besoins non satisfaits et parfois un isolement social.
Les changements des valeurs sociales et démographiques ont diminué le nombre de membres de la famille disponibles pour prendre soin des parents âgés malades du fait des problèmes suivants:
Augmentation de la durée de vie: par conséquent, la population de personnes très âgées a augmenté. Ainsi, leurs enfants, qui sont de potentiels proches soignants, sont susceptibles d'être également âgés.
Procréation retardée: associée à une augmentation de la longévité, ce délai a créé une "génération sandwich" de proches soignants qui s’occupent simultanément de leurs enfants et leurs parents.
Une plus petite taille de la famille: la réduction du nombre de descendants au cours des dernières décennies a abouti à une répartition plus égale de la population entre les groupes d'âge par rapport aux siècles précédents, ce qui a entraîné un taux de dépendance beaucoup plus faible (actuellement environ 28 personnes âgées pour 100 personnes en âge de travailler par rapport à environ 17 personnes âgées à charge pour 100 travailleurs en 1960 [2]).
Mobilité croissante de la société américaine et augmentation du taux de divorce: en conséquence, les familles sont plus susceptibles d'être séparées géographiquement et les liens familiaux plus complexes. Néanmoins, 76% des personnes de ≥ 65 ans vivent à moins de 20 minutes d'un aidant familial (1).
Un nombre croissant de femmes dans la population active: auparavant, les femmes fournissaient la majorité des soins aux parents âgés en raison des attentes liées au rôle de genre, mais les exigences de carrière ont diminué leur disponibilité à le faire.
Amélioration de la prise en charge des maladies chroniques: le nombre de personnes âgées dépendantes et gravement malades augmente.
Ces facteurs prédisent une demande croissante de services de soins à domicile dispensés par d'autres personnes que les membres de la famille, les amis et voisins.
Effets des soins
Bien que prendre soins d'autres puisse être une expérience très enrichissante, cela peut également avoir des effets négatifs. Les proches soignants peuvent éprouver un stress considérable (appelé le fardeau des soignants) et des problèmes de santé ultérieurs, un isolement, une fatigue et une frustration, parfois menant à un sentiment d'impuissance et d'épuisement (burnout du soignant) ou à de mauvais traitements de la personne âgée. L'impact sur le soignant est susceptible d'être plus important lorsqu'une personne âgée a une morbidité et un handicap importants et qu'une plus grande intensité de soins est nécessaire.
Soigner peut également devenir un fardeau financier. Les couples dont un des partenaires s'occupe de l'autre tendent à être anormalement pauvres. Les enfants adultes ou leurs conjoints peuvent devoir réduire leurs heures de travail ou prendre des congés prolongés. Bien que des politiques telles que le Family Medical Leave Act définissent des mécanismes de contestation des licenciements ou des traitements discriminatoires associés à un tel absentéisme (y compris chez les couples de même sexe), la perte de revenus est un problème sérieux pour de nombreux aidants. De récentes politiques telles que le Recognize, Assist, Include, Support, and Engage (RAISE) Family Caregivers Act of 2018 visent à identifier les mesures que le gouvernement, les mairies, les professionnels de santé, les employeurs et autres peuvent prendre pour aider les parents et les partenaires qui fournissent des soins à leurs proches.
Au cours de la pandémie de COVID-19 (parce qu'elle nécessitait l'isolement et a destructuré les soins professionnels), les aidants familiaux ont rapporté une augmentation significative du stress, de l'anxiété, des dépressions, des troubles du sommeil, de la fatigue, de l'insécurité alimentaire et des soucis financiers et une diminution de la participation sociale et de leur sentiment de bien-être financier (3).
Tous les aidants des personnes âgées doivent être mis en relation avec des assistants sociaux pour évaluer leurs besoins en termes de soutien, d'orientation vers des services et des conseils et pour évaluer leur éligibilité à la formation, au soins de répit, au soutien financier et aux autres services mis à la disposition des aidants par les programmes Medicaid-waiver (document de renonciation) pour les personnes âgées éligibles en centre de long séjour mais qui choisissent de rester à domicile.
Les interventions efficaces pour les aidants comprennent la coordination de soins interdisciplinaires; l'optimisation des aides sociales; l'éducation sur les pathologies et les traitements; le soutien émotionnel immédiat et continu; les conseils individuels, familiaux et de groupe; les services de répit; et une assistance pragmatique pour les soins. Il est important que les proches soignants soient souvent rassurés et reçoivent des informations utiles ou des stratégies de soins par un médecin, une infirmière, un assistant social et un gestionnaire de cas.
Les proches soignants peuvent également prendre les mesures suivantes pour se préparer aux soins et pour éviter un burnout:
S'occuper de ses propres besoins physiques, émotionnels, spirituels, financiers et besoins de loisirs
Le cas échéant, demander de l'aide au proche soignant ou le soutien des autres membres de la famille et des amis
Enquêter sur des groupes extérieurs qui peuvent offrir un soutien psychologique (p. ex., groupes de soutien) ou aider le proche soignant (p. ex., service de conseils, soins à domicile, soins de jour pour adultes, programmes de distribution des repas, assistance à domicile)
Si le membre de leur famille est hostile ou difficile, apprendre des stratégies pour ne pas le prendre de manière personnelle et faire face à la tension émotionnelle
Références
1. Caregiving in the U.S 2020: A focused look at family caregivers of adults age 50+. The National Alliance for Caregiving, 2020. Consulté 24/03/23.
2. Ortman JM, Velkoff VA, Hogan H: An aging nation: The older population in the United States. Current Population Reports, 2014.
3. Beach SR, Schulz R, Donovan H, et al: Family caregiving during the COVID-19 pandemic. Gerontologist 61 (5):650–660, 2021 doi: 10.1093/geront/gnab049
Plus d'information
Les sources d'information suivantes en anglais peuvent être utiles. S'il vous plaît, notez que LE MANUEL n'est pas responsable du contenu de ces ressources.
Caregiving in the U.S. 2020: sur ce site web, la National Alliance for Caregiving (NAC) et l'American Association of Retired Persons (AARP) fournissent des données, y compris la prévalence des soignants aux États-Unis, la démographie des soignants et des bénéficiaires de soins, les effets financiers sur les soignants, et de nombreux tableaux résumant les informations.
Medicaid's Home Care Benefits: ce site web fournit des informations sur les types de soins à domicile couverts et sur l'admissibilité, les dérogations et les demandes de couverture.
Family Medical Leave Act (FMLA): ce site web fournit des informations sur l'éligibilité et les avantages au FMLA de l'United States Department of Labor.
