Le syndrome de fatigue chronique (également appelé encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique) est un syndrome de fatigue qui perturbe la vie durant > 6 mois, qui est inexpliquée et est accompagnée d'un certain nombre de symptômes associés. La prise en charge comprend la validation de l'invalidité du patient, le traitement des symptômes spécifiques et chez certains patients la thérapie cognitivo-comportementale et un programme d'exercices progressif.
Bien que 25% des sujets aux USA déclarent avoir une fatigue chronique (1), seuls 0,5% des sujets répondent aux critères du syndrome de fatigue chronique (2). Bien que le terme de syndrome de fatigue chronique ait été utilisé la première fois en 1988, la maladie a été bien décrite depuis au moins le milieu des années 1700, mais a eu des noms différents (p. ex., fébricule, neurasthénie, brucellose chronique, syndrome d'effort). Le syndrome de fatigue chronique est le plus souvent décrit chez la femme jeune et d'âge moyen, mais il a été observé dans toutes les tranches d'âge, y compris chez l'enfant et dans les deux sexes.
Le syndrome de fatigue chronique n'est pas une simulation (feinte intentionnelle de symptômes). Le syndrome de fatigue chronique partage de nombreuses caractéristiques avec la fibromyalgie, telles que les troubles du sommeil, un sentiment général de trouble mental; une fatigue, des douleurs et l'exacerbation des symptômes lors de l'activité.
Références
1. Galland-Decker C, Marques-Vidal P, Vollenweider P: Prevalence and factors associated with fatigue in the Lausanne middle-aged population: a population-based, cross-sectional survey. BMJ Open 9(8):e027070, 2019. Publié le 24 aout 2019. doi:10.1136/bmjopen-2018-027070
2. Valdez AR, Hancock EE, Adebayo S, et al: Estimating prevalence, demographics, and costs of ME/CFS using large scale medical claims data and machine learning. Front Pediatr 6:412, 2019. doi:10.3389/fped.2018.00412
Étiologie du syndrome de fatigue chronique
L'étiologie du syndrome de fatigue chronique est inconnue. Aucune cause infectieuse, hormonale, immunologique ou psychologique n'a été établie. Parmi les nombreuses causes infectieuses proposées, le virus d'Epstein-Barr, la maladie de Lyme, la candidose et le cytomégalovirus se sont avérés ne pas causer de syndrome de fatigue chronique. De même, il n'y a pas de marqueurs allergiques et aucune immunosuppression. Les sujets qui ont un syndrome de fatigue chronique ne sont pas à risque accru d'infections opportunistes.
Certaines personnes guéries de l'infection par le COVID-19 ont développé des symptômes persistants (COVID longs). Certains de ces symptômes résultent de lésions d'organes dues à l'infection et/ou au traitement, et d'autres peuvent être de type troubles de stress post-traumatique. En outre, chez certains patients, le COVID-19 semble déclencher un syndrome de fatigue chronique typique. Cette association est activement étudiée.
Diverses anomalies immunologiques mineures ont été rapportées. Ces anomalies comprennent des taux bas d'IgG, des anomalies des IgG, une diminution de la prolifération lymphocytaire, un taux bas d'interféron-gamma en réponse à des mitogènes, une faible cytotoxicité des cellules natural killer, des auto-anticorps et des complexes immuns circulants et de nombreux autres signes immunologiques. Cependant, aucune ne présente une sensibilité ou une spécificité suffisantes pour permettre de définir le syndrome de fatigue chronique. Elles soulignent cependant la légitimité physiologique du syndrome de fatigue chronique.
Les membres de la famille d'un patient souffrant d'un syndrome de fatigue chronique ont un risque plus élevé de développer le syndrome, ce qui évoque un facteur génétique ou une exposition environnementale commune. Des études récentes ont identifié certains marqueurs génétiques qui pourraient prédisposer au syndrome de fatigue chronique. Certains chercheurs pensent que l'étiologie se révèle finalement multifactorielle, dont une prédisposition génétique, l'exposition à des microbes ou à des toxines et d'autres traumatismes physiques et/ou émotionnels.
Symptomatologie du syndrome de fatigue chronique
Avant l'apparition du syndrome de fatigue chronique, la plupart des patients sont très fonctionnels et pleins de réussite.
Le début est habituellement brusque, souvent à la suite d'un événement psychologiquement ou médicalement stressant. De nombreux patients rapportent une maladie de type viral avec des adénopathies, une fatigue extrême, de la fièvre et des symptômes des voies respiratoires supérieures. Le syndrome initial se résout mais semble déclencher une fatigue grave et prolongée, qui perturbe les activités quotidiennes et s'aggrave généralement à l'effort, mais est soulagé peu ou pas du tout par le repos. Les patients ont souvent également des troubles du sommeil et de la cognition, tels que des problèmes de mémoire, une "pensée brumeuse", une hypersomnolence et un sentiment d'avoir eu un sommeil non réparateur. La douleur généralisée est également une plainte fréquente.
L'examen clinique est normal, sans signe objectif de faiblesse musculaire, d'arthrite, de neuropathie ou d'organomégalie. Cependant, certains patients présentent un fébricule, une pharyngite non exsudative et/ou des ganglions palpables ou douloureux (mais sans augmentation de volume).
Les patients semblant généralement en bonne santé, les amis, la famille et même les professionnels de santé expriment parfois un scepticisme quant à leur état, ce qui peut aggraver la frustration et/ou la dépression que les patients ressentent souvent devant l'incompréhension de leur trouble.
Diagnostic du syndrome de fatigue chronique
Critères cliniques
Examens complémentaires pour éliminer des troubles qui ne sont pas un syndrome de fatigue chronique
Le diagnostic de syndrome de fatigue chronique est établi sur la base d'une anamnèse caractéristique et sur la normalité de l'examen clinique et des résultats des examens de laboratoire. Tous les signes physiques ou les examens de laboratoire anormaux doivent être évalués et d'autres diagnostics causes de ces signes et/ou des symptômes du patient doivent être exclus avant que le diagnostic de syndrome de fatigue chronique puisse être établi. La définition de cas est souvent utile, mais doit être considérée comme un outil épidémiologique et de recherche et, dans certaines circonstances, elle ne doit pas être strictement appliquée à des patients individuels.
Les examens visent à mettre en évidence toutes les causes qui ne sont pas un syndrome de fatigue chronique, suspectées en fonction des données cliniques objectives. Si aucune cause n'est évidente ou suspectée, une liste d'analyses de laboratoire raisonnable comprend une NFS et une mesure des électrolytes, de l'azote uréique sanguin, de la créatinine, de la vitesse de sédimentation érythrocytaire et de la TSH. Si les signes cliniques le nécessitent, d'autres examens complémentaires peuvent comprendre une rx thorax, des études sur le sommeil, et des examens pour l'insuffisance surrénalienne. Les tests sérologiques destinés à diagnostiquer des infections, les anticorps antinucléaires, et la neuro-imagerie ne sont pas indiqués en l'absence de preuves objectives de la maladie lors de l'examen (c'est-à-dire, sur seulement des plaintes subjectives) ou sur des tests de base; dans de tels cas, la probabilité prétest est faible et donc également le risque élevé de résultats faussement positifs. Ceci peut entraîner des diagnostics incorrects, des examens supplémentaires inutiles et des traitements inappropriés.
En février 2015, l'Institute of Medicine (à présent the Health and Medicine Division of The National Academies of Science, Engineering, and Medicine ["the National Academies"]) a publié un examen approfondi de cette maladie appelé Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Dans cette revue, un nouveau nom a été proposé: maladie systémique d'intolérance à l'effort (systemic exertion intolerance disease, SEID), et de nouveaux critères de diagnostic ont simplifié le diagnostic et mis l'accent sur les caractéristiques les plus cohérentes (voir tableau Critères diagnostiques du syndrome de fatigue chronique). En outre, l'analyse a souligné clairement la validité de cette maladie invalidante. Renvoyer le patient et les membres de la famille à ce document peut améliorer leur compréhension et confirmer la validité de leur maladie souvent handicapante.
Critères diagnostiques du syndrome de fatigue chronique*
Le diagnostic nécessite que le patient présente les 3 symptômes suivants:
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Au moins une des manifestations suivantes est aussi nécessaire:
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* Diagnostic criteria proposed by the Institute of Medicine (now the Health and Medicine Division of The National Academies of Science, Engineering, and Medicine) in February 2015. |
†La fréquence et la gravité des symptômes doivent être évaluées. Le diagnostic d'encéphalopathie myalgique/syndrome de fatigue chronique doit être remis en question si les patients ne présentent pas ces symptômes au moins la moitié du temps avec une intensité modérée, importante ou grave. |
Traitement du syndrome de fatigue chronique
Confirmation des symptômes du patient
Parfois, thérapie cognitive et comportementale
Parfois, exercice graduel, limité pour éviter un retour en arrière
Médicaments de la dépression, du sommeil, ou de la douleur si indiqué
Pour prodiguer des soins efficaces aux patients qui ont un syndrome de fatigue chronique, les médecins doivent reconnaître et accepter la validité des symptômes des patients. Quelle que soit la cause sous-jacente, ces patients ne pas des simulateurs mais souffrent et souhaitent vivement un retour à leur état de santé antérieur. En vue d'un traitement efficace, ils ont besoin d'accepter de vivre avec leur handicap en se concentrant sur ce qu'ils peuvent encore faire au lieu de se lamenter sur ce qu'ils ne peuvent pas faire.
La thérapie cognitivo-comportementale et un programme évolutif d'exercices ont été utiles dans certaines études mais pas dans d'autres (1, 2). Ils doivent être envisagés chez les patients disposés à les essayer et qui ont accès aux services appropriés. La dépression est fréquente et attendue chez tout patient handicapé. Elle doit être traitée par des antidépresseurs et/ou un adressage en psychiatrie. Les troubles du sommeil doivent être traités agressivement avec des techniques de relaxation et d'amélioration de l'hygiène du sommeil (voir tableau Approche du patient, Hygiène du sommeil).
Si ces mesures sont inefficaces, des médicaments hypnotiques et/ou l'orientation vers un spécialiste du sommeil peuvent être nécessaires. Les patients douloureux (généralement la douleur est une composante de la fibromyalgie) peuvent être traités par un certain nombre de médicaments tels que la prégabaline, la duloxétine, l'amitriptyline ou la gabapentine. La kinésithérapie est également souvent utile. Le traitement de l'hypotension orthostatique peut également être utile.
Les traitements non éprouvés ou réfutés, comme les antiviraux, les immunosuppresseurs, les régimes d'élimination, et les extractions d'amalgame, doivent être évités.
Références pour le traitement
1. Vink M, Vink-Niese A: Graded exercise therapy for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is not effective and unsafe. Re-analysis of a Cochrane review. Health Psychol Open 5(2):2055102918805187, 2018. doi:10.1177/2055102918805187
2. Larun L, Brurberg KG, et al: Exercise therapy for chronic fatigue syndrome. Cochrane Database of Systematic Reviews Issue 10. Art. No.: CD003200, 2019. doi: 10.1002/14651858.CD003200.pub8
Pronostic du syndrome de fatigue chronique
La plupart des patients qui présentent un syndrome de fatigue chronique s'améliorent avec le temps, bien que souvent ils ne retrouvent pas leur état d'avant la maladie. Il faut généralement des années et l'amélioration n'est souvent que partielle. Certains éléments de preuve indiquent qu'un diagnostic et une intervention précoces améliorent le pronostic.
Points clés
Le syndrome de fatigue chronique est une fatigue qui perturbe la vie et dure > 6 mois qui affecte généralement des sujets auparavant en bonne santé et actifs; il ne s'agit pas d'une simulation.
L'étiologie est incertaine, mais implique probablement de multiples facteurs, y compris une prédisposition génétique, les expositions microbiennes et des facteurs environnementaux et psychologiques.
Il convient de diagnostiquer le syndrome de fatigue chronique sur les symptômes caractéristiques en cas d'examen normal et de résultats des examens de laboratoire de base normaux; les critères de l'Institute of Medicine (now the Health and Medicine Division of The National Academies of Science, Engineering, and Medicine) peuvent être utiles mais ne sont pas strictement appliqués aux patients individuels.
Il faut valider les symptômes des patients, les encourager à accepter et à s'adapter à leur handicap, et à le traiter en utilisant une thérapie cognitivo-comportementale et/ou des exercices gradués.
Utiliser les médicaments selon les besoins pour traiter des symptômes spécifiques (p. ex., douleur, dépression, insomnie).
Plus d'information
Les sources d'information suivantes en anglais peuvent être utiles. S'il vous plaît, notez que LE MANUEL n'est pas responsable du contenu de ces ressources.
Centers for Disease Control and Prevention: Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: General information about CFS symptoms and treatment and ongoing CFS research
Committee on the Diagnostic Criteria for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome; Board on the Health of Select Populations; Institute of Medicine. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington (DC): National Academies Press (US); 2015 Feb 10.
