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Maladie et décès du nouveau-né

Par Moira Szilagyi, MD, PhD, University of Rochester;Monroe County Health Department

La prise en charge médicale des prématurés ou des enfants malades nécessite souvent qu’ils soient temporairement séparés de leurs parents. Bien que les médecins permettent aux parents de rester auprès de leur enfant, les traitements médicaux limitent considérablement les occasions d’interagir avec lui. De plus, les parents sont en général bouleversés par l’état de leur enfant. La séparation et la détresse parentale peuvent renforcer des sentiments d'inaptitude ou de culpabilité, particulièrement dans le cas des nourrissons gravement malades qui font l'objet d'une hospitalisation prolongée. Les parents ont besoin de voir le nouveau-né, de le porter et d’interagir avec lui dès que possible. Même dans les cas graves, les parents peuvent souvent aider à nourrir, laver et changer le nouveau-né. L’allaitement peut être possible, même si le nouveau-né doit initialement être nourri par une sonde. Beaucoup de nurseries néonatales aident les familles à conserver et à utiliser le lait maternel pour leur enfant.

Le saviez-vous ?

  • Voir et toucher un nourrisson qui est décédé aide les parents à commencer leur deuil.

Si un nouveau-né a une anomalie congénitale, les parents peuvent ressentir de la culpabilité, de la tristesse, de la rage ou même de l'horreur. Certains se sentent encore plus coupables d’avoir ces réactions. Voir et toucher le nouveau-né aide les parents à considérer le nourrisson comme une personne à part entière et à dépasser l’anomalie. Cette interaction favorise le processus d’attachement à l'enfant. Les informations sur l’état, les traitements possibles et le pronostic de la maladie du nouveau-né aident les parents à s’adapter psychologiquement à la situation et à organiser la meilleure prise en charge possible.

Le décès d’un nouveau-né constitue toujours un traumatisme affectif pour les parents. Cependant, si un nouveau-né décède avant d’être vu ou touché par ses parents, ils peuvent le ressentir comme s’ils n’avaient jamais eu de bébé. Bien que cela soit douloureux, le fait de voir ou de tenir l’enfant mort dans leurs bras permet aux parents de mesurer leur peine et d’entreprendre ainsi le processus de deuil. Les parents d'un enfant mort-né puisent parfois du réconfort dans le fait d'habiller le bébé et de le prendre en photo. Cette pratique humanise le nourrisson et renforce le fait que celui-ci faisait réellement partie de leur famille. Le sentiment de vide, les espoirs et les rêves brisés peuvent dépasser les parents et provoquer une dépression. Les parents ont tendance à culpabiliser, bien qu’ils ne soient aucunement responsables de la mort de leur enfant. La peine et la culpabilité peuvent enfin provoquer des tensions dans le couple. Le processus de deuil peut aussi signifier que les parents ne sont pas en mesure de répondre aux besoins d'autres membres de la famille, y compris les autres enfants.

Dans le cas des familles, dont les nourrissons sont très gravement malades ou décédés, un entretien avec un psychologue ou un représentant de leur religion peut être bénéfique. Le soutien parental et familial est également profitable.

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