La mayoría de las veces, la muerte de un niño tiene lugar en el hospital o el departamento de urgencias (1, 2). La muerte puede sobrevenir tras una enfermedad prolongada, por ejemplo un cáncer, o en forma súbita e inesperada, como después de lesiones, muerte súbita del lactante, o infección grave.
Las familias a menudo encuentran dificultades para lidiar con las realidades emocionales y prácticas de cuidar a un niño gravemente enfermo o moribundo. Los cuidados paliativos pediátricos, instituciones para la internación, o ambos pueden ser de particular beneficio para los niños que están gravemente enfermos o moribundos y para sus familias (3, 4). El personal de cuidados paliativos y de internación puede abordar necesidades prácticas (p. ej., manejo del dolor, atención terminal para las familias) y proporcionar apoyo emocional al niño y la familia (5).
La muerte de un niño puede ser difícil de comprender y aceptar para la familia. Para los padres, la muerte de un hijo significa que deben renunciar a sus sueños y esperanzas para ese niño y para el futuro que esperaban para su familia. El proceso de duelo también puede impedirles atender las necesidades de otros miembros de la familia, incluidos sus otros hijos. Los profesionales sanitarios pueden ayudar en el proceso siendo accesibles para que la familia los consulte y suministrando consuelo siempre que sea posible (6, 7). La derivación a especialistas en salud mental capacitados para trabajar con familias que han experimentado la muerte de un niño puede ser apropiada.
Después de la muerte de un niño
Algunos padres responden a la muerte de un hijo con la planificación rápida de otro embarazo. Los profesionales de la salud que tienen una relación de apoyo con los padres en duelo pueden considerar la posibilidad de disuadirles de intentar un embarazo tan rápido. La ansiedad y el miedo a otra pérdida pueden dificultar que los padres formen un vínculo con el nuevo hijo (8). Un hijo que nace después de que otro hijo ha muerto está en riesgo del síndrome de niño de reemplazo o síndrome del niño vulnerable.
En el síndrome del niño de reemplazo (también conocido con los términos "dinámica de reemplazo" o "niño subsiguiente"), los padres buscan en el nuevo niño disminuir su dolor y llenar el vacío dejado por el niño que perdieron y pueden sentirse decepcionados si aún no pueden procesar el duelo de su pérdida. Estos sentimientos no resueltos afectan adversamente su capacidad de vincularse y nutrir a su nuevo hijo. La existencia de dinámicas de reemplazo pronunciadas en la familia puede afectar adversamente la autoestima, el amor propio y la individualidad del nuevo hijo. Los pediatras y otros profesionales que cuidan al niño deben controlar estos efectos emocionales y alentar a los padres a buscar asesoría cuando sea apropiado (9).
En el síndrome del niño vulnerable, los padres, debido a su pérdida anterior, perciben que el nuevo hijo corre riesgo de sufrir problemas de comportamiento, de desarrollo o médicos y que necesita atención y protección especial frente a posibles daños (10).
Los padres que están en duelo por la pérdida de un hijo muerto y que también están luchando con una incapacidad para unirse a un nuevo hijo necesitan saber que sus sentimientos son normales. Si sus sentimientos no son reconocidas como normales, los padres y el niño están en riesgo de trastornos de salud mental. El próximo embarazo, cuándo y si ocurre, debe ser mirando hacia el futuro y no mirando hacia atrás.
Muerte de un familiar o un amigo de un niño
Muchos niños afrontan la muerte de un ser querido. La manera en que los niños perciben el episodio (y, por consiguiente, la mejor respuesta de los padres y los profesionales sanitarios) depende de su nivel de desarrollo. Los preescolares pueden tener una comprensión limitada de la muerte. Relacionar el hecho con una experiencia previa de muerte de una mascota querida puede resultar útil. Los niños mayores pueden comprender el evento más fácilmente. La muerte no debe compararse con dormirse para no despertarse nunca, porque los niños pueden comenzar a tener miedo de ir a dormir.
Perlas y errores
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Los padres deben analizar con los profesionales sanitarios si los niños deben visitar a niños o adultos con enfermedades graves. Algunos niños pueden expresar un deseo específico de visitar a familiares o amigos que están muriendo. Los niños deben estar preparados adecuadamente para una visita de este tipo, de manera que sepan qué cabe esperar. Del mismo modo, los adultos a menudo se preguntan si es conveniente llevar a los niños a un funeral. Esta decisión debe tomarse en forma individual, en consulta con los niños siempre que sea posible. Cuando asisten a un funeral, un amigo cercano o un familiar debe acompañarlos para apoyarlos todo el tiempo, y se les debe permitir marcharse si es necesario.
Referencias
1. Nilsson S, Öhlén J, Nyblom S, Ozanne A, Stenmarker M, Larsdotter C. Place of death among children from 0 to 17 years of age: A population-based study from Sweden. Acta Paediatr. 2024;113(9):2155-2163. doi:10.1111/apa.17308
2. Gibson-Smith D, Jarvis SW, Fraser LK. Place of death of children and young adults with a life-limiting condition in England: a retrospective cohort study. Arch Dis Child. 2021;106(8):780-785. Published 2021 Jul 19. doi:10.1136/archdischild-2020-319700
3. Tatterton MJ, Fisher MJ, Storton H, Walker C. The role of children's hospices in perinatal palliative care and advance care planning: The results of a national British survey. J Nurs Scholarsh. 2023;55(4):864-873. doi:10.1111/jnu.12866
4. Bogetz JF, Anderson A, Holland M, Macauley R. Pediatric Hospice and Palliative Care Services and Needs Across the Northwest United States. J Pain Symptom Manage. 2022;64(1):e7-e14. doi:10.1016/j.jpainsymman.2022.02.015
5. Linebarger JS, Johnson V, Boss RD, et al. Guidance for Pediatric End-of-Life Care. Pediatrics. 2022;149(5):e2022057011. doi:10.1542/peds.2022-057011
6. Wender E, The Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health. Supporting the family after the death of a child. Pediatrics. 2021;130(6):1164–1169. doi:10.1542/peds.2012-2772
7. Schonfeld DJ, Demaria T, AAP Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health, Disaster Preparedness Advisory Council. Supporting the grieving child and family. Pediatrics. 2016;138(3):e20162147. doi:10.1542/peds.2016-2147
8. Mills TA, Ricklesford C, Cooke A, Heazell AE, Whitworth M, Lavender T. Parents' experiences and expectations of care in pregnancy after stillbirth or neonatal death: a metasynthesis. BJOG. 2014;121(8):943-950. doi:10.1111/1471-0528.12656
9. Vollmann SR. A legacy of loss: stories of replacement dynamics and the subsequent child. Omega (Westport). 2014;69(3):219-247. doi:10.2190/OM69.3.a
10. Schmitz K. Vulnerable Child Syndrome. Pediatr Rev. 2019;40(6):313-315. doi:10.1542/pir.2017-0243
Más información
Los siguientes son algunos recursos en inglés que pueden ser útiles. Tenga en cuenta que el MANUAL no es responsable del contenido de estos recursos.
Estos recursos proporcionan información sobre el apoyo a los padres, cuidadores y hermanos después de la muerte de un niño:
