Le Manuel Merck

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Les choix de traitement en phase terminale

Par

Elizabeth L. Cobbs

, MD, George Washington University;


Karen Blackstone

, MD, George Washington University;


Joanne Lynn

, MD, MA, MS, Altarum Institute

Dernière révision totale oct. 2019| Dernière modification du contenu oct. 2019
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Souvent, en ce qui concerne les choix de soins de fin de vie disponibles, la personne doit choisir entre une mort plus rapide, mais sereine, et une relative prolongation de la vie grâce à des traitements agressifs, susceptibles d’accentuer l’inconfort et la perte d’autonomie. Par exemple, une personne en train de mourir d’une maladie pulmonaire grave peut vivre plus longtemps si elle est reliée à un respirateur artificiel (une machine qui aide les personnes à respirer). Cependant, la plupart des personnes trouvent qu’être reliées à un respirateur est très désagréable et cela exige souvent une sédation importante.

Certains malades en phase terminale et leur famille peuvent éprouver le sentiment qu’il faut tenter tout traitement susceptible de prolonger la survie, même en l’absence de réels espoirs de prolonger la survie de plus de quelques jours. Un tel traitement sacrifie souvent les quelques jours de vie restants au profit des effets secondaires sans permettre de profiter du moment, provoque de l’inconfort, entraîne des coûts importants, et pèse sur les membres de la famille. Dans de nombreux cas, alors que la personne approche de la mort, le protocole ne doit viser qu’à apporter des soins de confort pour éviter à la personne de souffrir et faire en sorte qu’elle connaisse un apaisement qui fasse honneur à sa vie. Des questions éthiques, philosophiques et religieuses se posent quand de telles décisions sont prises par et pour une personne mourante.

Sondes pour l’alimentation

Les personnes mourantes cessent souvent de manger et de boire peu avant le moment fatidique. La prise d’aliments et d’eau par sonde (nutrition et hydratation artificielles) permet rarement à une personne mourante de se sentir mieux ( Perte d’appétit) ou de vivre significativement plus longtemps. Les sondes d’alimentation peuvent causer de la gêne et même entraîner une mort plus rapide. Les effets secondaires des sondes d’alimentation sont la pneumonie, le gonflement causé par une accumulation de liquide (œdème), et la douleur. Si elles ne sont pas souhaitées, ces mesures peuvent être refusées dans des directives préalables ou lors de décisions prises au moment où l’alimentation par sonde pourrait être utilisée.

Les personnes qui sont affaiblies ou qui ont gravement dépéri peuvent vivre pendant plusieurs semaines sans nourriture, avec une hydratation minimale. La famille doit comprendre qu’arrêter l’hydratation n’entraîne pas la mort immédiate de la personne et généralement n’accélère pas la mort, lorsque la personne ne souhaite pas ou n’est pas en mesure de prendre des liquides par la bouche.

Services à connaître

  • Hospitalisation à domicile : prise en charge à domicile du patient par des personnels soignants formés, qui peuvent administrer des médicaments, apprécier l’état de la personne et veiller à son hygiène et autres services personnels.

  • Soins palliatifs : soutien en phase terminale visant à soulager les symptômes et à apporter un soutien émotionnel, spirituel, et social au mourant et aux membres de sa famille. Le cadre peut être le domicile de la personne, un établissement de soins palliatifs, ou une autre institution, comme un centre de soin. Des soins de types palliatifs sont dispensés dans certains hôpitaux. Pour obtenir des soins palliatifs, une personne doit généralement avoir une espérance de vie de moins de 6 mois.

  • Maison de santé : structures de soins autorisées comprenant du personnel infirmier et du personnel de soutien.

  • Les soins palliatifs, comme les soins en hospice, mettent l’accent sur le soulagement des symptômes plutôt que sur le prolongement de la vie. La plupart des grands hôpitaux ont des services de soins palliatifs qui peuvent s’avérer utiles lorsque la mort devrait avoir lieu à l’hôpital.

  • Centres de répit : il s’agit d’une assistance temporaire à domicile, en maison de santé ou dans une structure de médecine palliative, qui permet aux membres de la famille ou aux autres soignants de voyager, de se reposer ou de s’occuper d’autres affaires. Ce service temporaire peut durer de quelques jours à quelques semaines, selon le système de prise en charge et d’investissement.

  • Organisations bénévoles, association de patients : elles fournissent une série de services financiers et d’assistance aux malades et à leur entourage. Ces organisations s’occupent généralement spécifiquement des personnes atteintes de certaines maladies.

Réanimation

L’acte d’essayer de faire revivre une personne dont le cœur et la respiration ont cessé (réanimation) comprend des mesures telles que les compressions thoraciques, la respiration artificielle, des médicaments et des chocs électriques. La réanimation est le seul traitement automatiquement entrepris à l’hôpital, sauf décision contraire préalable (appelée un ordre de ne pas réanimer). Les tentatives de réanimation peuvent être empêchées par la planification des soins à l’avance, qu’il s’agisse d’une directive préalable officielle ou d’un accord entre le patient (ou une personne désignée par le patient pour prendre les décisions de santé si le patient en est incapable) et le médecin. Une fois décidé, le médecin rédige l’ordre nécessaire dans le dossier médical du patient.

Parce que la réanimation au mieux ramène la personne à l’état où elle était avant l’arrêt cardiaque, elle n’est pas bénéfique pour les personnes en phase terminale, pour qui l’arrêt du cœur est tout simplement l’événement final. Ces personnes ne réagissent généralement pas à la réanimation. Les très rares personnes qui réagissent ne survivent que brièvement et la plupart du temps sans retrouver pleinement conscience.

La décision de renoncer à la réanimation est compréhensible pour la grande majorité des personnes dont la mort est proche et cette décision ne doit pas peser sur les membres de la famille.

Emplacement

Souvent, la personne mourante et sa famille préfèrent passer les derniers jours chez elles (un cadre familier, confortable) et non dans un hôpital. Lorsque la personne est chez elle, il faut généralement rappeler à tous les soignants de ne pas appeler une ambulance si les symptômes indiquent l’approche de la mort ( Lorsque le décès est imminent). Lorsque la personne est à l’hôpital, le personnel peut aider les familles à organiser le déplacement de la personne chez elle avec tous les traitements nécessaires pour le confort, comme les médicaments et un lit d’hôpital. Si l’hospitalisation est préférable, ou inévitable, il est particulièrement important de connaître les décisions de la personne concernant les interventions indésirables documentées.

Faire connaître ses choix

Il est généralement préférable de discuter des choix concernant les soins de fin de vie bien à l’avance d’une crise qui rend ces décisions urgentes. Ces discussions précoces sont très importantes parce que, plus tard, la maladie empêche souvent la personne d’expliquer ses souhaits. Les membres de la famille sont souvent réticents à refuser un traitement qui prolonge la vie, sans direction préalable claire de la personne malade. Ce processus de prise de décisions à l’avance pour les soins de fin de vie s’appelle la planification préalable des soins, et des directives préalables juridiquement contraignantes peuvent en découler.

De plus en plus de programmes d’État et locaux abordent un certain nombre de traitements de maintien en vie en situation d’urgence, en plus de la réanimation cardiopulmonaire (RCP, une procédure d’urgence qui tente de restaurer la fonction cardiaque et pulmonaire), avec les personnes atteintes d’une maladie avancée. Ces programmes sont généralement appelés Ordres au médecin de maintenir en vie (Physician Orders for Life-Sustaining Treatment ou POLST). Ils sont généralement recommandés car ils peuvent aider le personnel d’urgence à savoir quoi faire dans une situation d’urgence.

Cependant, même sans documents écrits, une conversation entre la personne, la famille et les professionnels de la santé sur les traitements à prodiguer constitue une base pour la prise des décisions de soins, ultérieurement, lorsque la personne en sera incapable, et cela est préférable à n’avoir aucune discussion sur le sujet.

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