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Soins dispensés par la famille aux personnes âgées

Par

Daniel B. Kaplan

, PhD, LICSW, Adelphi University School of Social Work;


Barbara J. Berkman

, DSW, PhD, Columbia University School of Social Work

Dernière révision totale mai 2019| Dernière modification du contenu mai 2019
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Les membres de la famille qui soignent les personnes âgées jouent un rôle clé en retardant et éventuellement en prévenant le placement en institutions des patients âgés atteints de maladie chronique. Bien que voisins et amis puissent aider, près de 80% de l'aide fournie à domicile (aux niveaux physique, émotionnel, social, économique) est dispensée par les membres de la famille. Lorsque le patient est légèrement ou modérément affecté, le conjoint ou les enfants adultes dispensent souvent les soins, mais lorsque le patient est gravement handicapé, un conjoint (habituellement la femme) est plus susceptible d’assurer les soins. Environ 34 millions d'américains, plus de 10% de la population des États-Unis ont travaillé comme soignants non rémunérés auprès de sujets de 50 ans ou plus en 2015.

La quantité et le type de soins dispensés par les membres de la famille dépendent des ressources économiques, de la structure familiale, de la qualité des relations et des autres contraintes en temps et énergie pesant sur les membres de la famille. Les soins dispensés par la famille varient d'une assistance minimale (p. ex., vérification périodique) à des soins à plein-temps. En moyenne, les soins aux personnes âgées apportées par la famille absorbent environ 24 heures par semaine et dans environ 20% des cas, plus de 40 heures par semaine. Les soignants qui interviennent auprès des personnes âgées déclarent que 63% des bénéficiaires de soins ont des problèmes physiques à long terme et 29% présentent un déficit cognitif. Les soins aux personnes âgées souffrant de troubles neurocognitifs sont particulièrement intenses et pénibles et ont des effets néfastes sur les aidants.

Bien que la Société tende à voir les membres de la famille comme ayant la responsabilité de prendre soin les uns des autres, les limites des obligations filiales et matrimoniales varient selon les cultures, les familles et entre les individus de la famille. La volonté des membres de la famille de dispenser des soins peut être renforcée par des services de soutien (p. ex., assistance technique à l'apprentissage de nouvelles compétences, services de conseil, services de santé mentale destinés à la famille) et des services à la personne (p. ex., soins de la personne [aide à la toilette, à l’alimentation, et à l’habillage]), soins à domicile, services d'accueil de jour pour adultes, programmes de distribution des repas. Les services complémentaires peuvent être fournis sur une base régulière ou comme une assistance à domicile pour quelques heures ou jours. Certains adultes âgés qui ont des besoins importants en matière de soins n'ont pas de membres de la famille ou d'amis disponibles, désireux ou capables de prodiguer des soins et vivent avec des besoins non satisfaits et parfois un isolement social.

Les changements des valeurs sociales et démographiques ont diminué le nombre de membres de la famille disponibles pour prendre soin des parents âgés malades du fait des problèmes suivants:

  • Augmentation de la durée de vie: par conséquent, la population de personnes très âgées a augmenté. Ainsi, leurs enfants, qui sont de potentiels proches soignants, sont susceptibles d'être également âgés.

  • Procréation retardée: associée à une augmentation de la longévité, ce délai a créé une "génération sandwich" de proches soignants qui s’occupent simultanément de leurs enfants et leurs parents.

  • Une plus petite taille de la famille: la réduction du nombre de descendants au cours des dernières décennies a abouti à une répartition plus égale de la population entre les groupes d'âge par rapport aux siècles précédents, ce qui a entraîné un taux de dépendance beaucoup plus faible (actuellement environ 24 personnes âgées pour 100 personnes en âge de travailler par rapport à environ 15 personnes âgées à charge pour 100 travailleurs en 1960).

  • Mobilité croissante de la société américaine et augmentation du taux de divorce: en conséquence, les familles sont plus susceptibles d'être séparées géographiquement et les liens familiaux plus complexes. Néanmoins, 80% des personnes de 65 ans vivent à 20 min de chez un enfant.

  • Un nombre croissant de femmes dans la population active: auparavant, les femmes fournissaient la majorité des soins aux parents âgés en raison des attentes liées au rôle de genre, mais les exigences de carrière ont diminué leur disponibilité à le faire.

  • Amélioration de la prise en charge des maladies chroniques: le nombre de personnes âgées dépendantes et gravement malades augmente.

Ces facteurs prédisent une demande croissante de services de soins à domicile dispensés par d'autres personnes que les membres de la famille, les amis et voisins.

Effets des soins

Bien que prendre soins d'autres puisse être une expérience très enrichissante, cela peut également avoir des effets négatifs. Les proches soignants peuvent éprouver un stress considérable (appelé le fardeau des soignants) et des problèmes de santé ultérieurs, un isolement, une fatigue et une frustration, parfois menant à un sentiment d'impuissance et d'épuisement (burnout du soignant) ou à de mauvais traitements de la personne âgée.

Soigner peut également devenir un fardeau financier. Les couples dont un des partenaires s'occupe de l'autre tendent à être anormalement pauvres. Les enfants adultes ou leurs conjoints peuvent devoir réduire leurs heures de travail ou prendre des congés prolongés. Bien que des politiques telles que le Family Medical Leave Act garantisse des mécanismes de contestation des licenciements ou des traitements discriminatoires associés à un tel absentéisme (y compris chez les couples de même sexe), la perte de revenus est un problème sérieux pour de nombreux aidants. De nouvelles politiques telles que le Recognize, Assist, Include, Support, and Engage (RAISE) Family Caregivers Act of 2018 visent à identifier les mesures que le gouvernement, les mairies, les professionnels de santé, les employeurs et autres peuvent prendre pour aider les parents et les partenaires qui fournissent des soins à leurs proches.

Les aidants doivent être mis en relation avec des assistants sociaux pour évaluer leur éligibilité à la formation, au périodes de répit, au soutien financier et aux autres services mis à la disposition des aidants par les Medicaid-waiver programs pour les personnes âgées éligibles en centre de long séjour qui choisissent de rester à la maison.

Il est important que les proches soignants soient souvent rassurés et reçoivent des informations utiles ou des stratégies de soins par un médecin, une infirmière, un assistant social ou un administrateur. Les proches soignants peuvent également prendre les mesures suivantes pour se préparer aux soins et pour éviter un burnout:

  • S'occuper de ses propres besoins physiques, émotionnels, spirituels, financiers et besoins de loisirs

  • Le cas échéant, demander de l'aide au proche soignant ou le soutien des autres membres de la famille et des amis

  • Enquêter sur des groupes extérieurs qui peuvent offrir un soutien psychologique (p. ex., groupes de soutien) ou aider le proche soignant (p. ex., service de conseils, soins à domicile, soins de jour pour adultes, programmes de distribution des repas, assistance à domicile)

  • Si la personne proche est hostile ou difficile

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