Le plus souvent, la mort d'un enfant se produit à l'hôpital ou dans un service d'urgences (1, 2). La mort peut survenir après une longue maladie, telle qu'un cancer, ou brutalement et subitement, comme après un traumatisme, une mort subite du nourrisson, ou une infection grave.
Les familles ont souvent des difficultés à faire face aux réalités émotionnelles et pratiques liées aux soins d'un enfant gravement malade ou en fin de vie. Les soins palliatifs pédiatriques, les soins en hospice ou les deux peuvent être particulièrement bénéfiques pour les enfants gravement malades ou en fin de vie et pour leurs familles (3, 4). Le personnel des services de soins palliatifs et des soins chroniques peut répondre aux besoins pratiques (p. ex., gestion de la douleur, soins de répit pour les familles) et offrir un soutien émotionnel à l'enfant et à sa famille (5).
Il peut être difficile pour les familles de comprendre et d'accepter la mort d'un enfant. Pour les parents, la mort d'un enfant signifie qu'ils doivent abandonner les rêves et les espoirs liés à leur enfant et à l'avenir qu'ils envisageaient pour leur famille. Le processus de deuil peut également signifier qu'ils ne sont pas en mesure de répondre aux besoins des autres membres de la famille, dont leurs autres enfants. Les professionnels de santé peuvent aider la famille dans ce processus en étant à leur disposition pour une consultation et en leur apportant du réconfort aussi souvent que possible (6, 7). L'orientation vers des spécialistes en santé mentale expérimentés dans le travail avec des familles qui ont connu la mort d'un enfant peut être appropriée.
Après le décès d'un enfant
Certains parents réagissent à la mort d'un enfant en planifiant rapidement une autre grossesse. Les professionnels de santé qui ont une relation de soutien avec les parents en deuil peuvent envisager de dissuader une telle grossesse rapide. L'anxiété et la peur d'une autre perte peuvent rendre difficile pour les parents de former un attachement au nouvel enfant (8). Un enfant né après un autre enfant mort est à risque de syndrome de l'enfant de remplacement ou de syndrome de l'enfant vulnérable.
Dans le syndrome de l'enfant de remplacement (également appelé « dynamique de remplacement » ou « enfant subséquent »), les parents attendent du nouvel enfant qu'il atténue leur peine et comble le vide laissé par l'enfant perdu, et peuvent être déçus s'ils ne parviennent toujours pas à gérer le deuil de leur perte. Ces sentiments non résolus affectent négativement leur capacité à créer des liens avec leur nouvel enfant et à en prendre soin. Une dynamique de remplacement prononcée au sein de la famille peut affecter négativement l'estime de soi, le sentiment de valeur personnelle et l'individualité de l'enfant subséquent. Les pédiatres et autres professionnels s'occupant de l'enfant doivent surveiller ces effets émotionnels et encourager les parents à chercher un soutien psychologique lorsque cela est approprié (9).
Dans le syndrome de l'enfant vulnérable, en raison de leur perte précédente, les parents perçoivent que le nouvel enfant est à risque de problèmes de comportement, de développement ou médicaux et qu'il a besoin de soins et d'une protection particulière contre les dangers potentiels (10).
Les parents en deuil de la perte d'un enfant et qui sont également aux prises avec une incapacité à s'attacher à un nouvel enfant doivent savoir que ces sentiments sont normaux. Si leurs sentiments ne sont pas reconnus comme normaux, les parents et l'enfant sont à risque de troubles mentaux. La grossesse suivante, lorsqu'elle se produit et si elle se produit, doit être envisagée de manière prospective et non rétrospective.
Mort d'un membre de la famille ou d'un ami de l'enfant
Nombre d'enfants font l'expérience du décès d'une personne aimée. La manière dont l'enfant perçoit l'événement (et par conséquent la meilleure réponse des parents et des professionnels de la santé) est affectée par son niveau de développement. L'enfant d'âge préscolaire peut avoir une compréhension limitée de la mort. Relier l'événement à une expérience précédente avec un animal domestique peut être utile. L'enfant plus âgé peut être en mesure de comprendre plus facilement l'événement. La mort ne doit jamais être décrite comme un endormissement sans jamais se réveiller parce que l'enfant peut développer une peur du sommeil.
Pièges à éviter
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Les parents doivent discuter avec les professionnels de santé afin de savoir s'ils peuvent emmener un enfant rendre visite à un enfant ou à un adulte gravement malade. Certains enfants peuvent exprimer un désir spécifique d'aller visiter un membre de la famille ou un ami mourant. L'enfant doit être convenablement préparé à une telle visite de sorte qu'il sache à quoi s'attendre. De même, les adultes hésitent souvent à emmener un enfant à un enterrement. Cette décision doit être prise individuellement, après discussion avec l'enfant chaque fois que cela est possible. Lorsqu'un enfant assiste à un enterrement, un ami proche ou un parent doivent l'accompagner afin de le soutenir et l'enfant doit être autorisé à partir si nécessaire.
Références
1. Nilsson S, Öhlén J, Nyblom S, Ozanne A, Stenmarker M, Larsdotter C. Place of death among children from 0 to 17 years of age: A population-based study from Sweden. Acta Paediatr. 2024;113(9):2155-2163. doi:10.1111/apa.17308
2. Gibson-Smith D, Jarvis SW, Fraser LK. Place of death of children and young adults with a life-limiting condition in England: a retrospective cohort study. Arch Dis Child. 2021;106(8):780-785. Published 2021 Jul 19. doi:10.1136/archdischild-2020-319700
3. Tatterton MJ, Fisher MJ, Storton H, Walker C. The role of children's hospices in perinatal palliative care and advance care planning: The results of a national British survey. J Nurs Scholarsh. 2023;55(4):864-873. doi:10.1111/jnu.12866
4. Bogetz JF, Anderson A, Holland M, Macauley R. Pediatric Hospice and Palliative Care Services and Needs Across the Northwest United States. J Pain Symptom Manage. 2022;64(1):e7-e14. doi:10.1016/j.jpainsymman.2022.02.015
5. Linebarger JS, Johnson V, Boss RD, et al. Guidance for Pediatric End-of-Life Care. Pediatrics. 2022;149(5):e2022057011. doi:10.1542/peds.2022-057011
6. Wender E, The Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health. Supporting the family after the death of a child. Pediatrics. 2021;130(6):1164–1169. doi:10.1542/peds.2012-2772
7. Schonfeld DJ, Demaria T, AAP Committee on Psychosocial Aspects of Child and Family Health, Disaster Preparedness Advisory Council. Supporting the grieving child and family. Pediatrics. 2016;138(3):e20162147. doi:10.1542/peds.2016-2147
8. Mills TA, Ricklesford C, Cooke A, Heazell AE, Whitworth M, Lavender T. Parents' experiences and expectations of care in pregnancy after stillbirth or neonatal death: a metasynthesis. BJOG. 2014;121(8):943-950. doi:10.1111/1471-0528.12656
9. Vollmann SR. A legacy of loss: stories of replacement dynamics and the subsequent child. Omega (Westport). 2014;69(3):219-247. doi:10.2190/OM69.3.a
10. Schmitz K. Vulnerable Child Syndrome. Pediatr Rev. 2019;40(6):313-315. doi:10.1542/pir.2017-0243
Plus d'information
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Ces ressources fournissent des informations sur le soutien des parents, des soignants et des frères et sœurs après la mort d'un enfant:
