Desafortunadamente, muchas familias tienen que hacer frente a los desafíos emocionales de cuidar a un niño que está gravemente enfermo o moribundo. Los niños que están gravemente enfermos o se están muriendo pueden recibir ayuda de los cuidados paliativos, los cuidados de hospicio o ambos. Los cuidados de hospicio y los cuidados paliativos son formas especializadas de atención que apoyan a las personas con enfermedades graves que alteran la vida. El personal de cuidados paliativos y de hospicio puede ayudar en muchos aspectos de la enfermedad, como el control del dolor, y puede proporcionar apoyo emocional.
(Véase también Enfermedad y muerte en los lactantes .)
Muerte de un niño
Muy a menudo la muerte de un niño se produce en el hospital o en el servicio de urgencias. La muerte puede ocurrir después de una larga enfermedad, como el cáncer, o de forma súbita y de manera inesperada, como después de un traumatismo, una infección grave, o después de un síndrome de muerte súbita del lactante (SMSL).
La muerte de un niño puede ser difícil de entender y aceptar para las familias. Para los padres, la muerte de un niño significa que deben renunciar a los sueños y esperanzas depositados en un miembro más de su familia y al futuro que anticiparon con él. Mientras se encuentran inmersos en el proceso del duelo, es posible que los padres no sean capaces de atender las necesidades de otros miembros de la familia, incluyendo otros hijos. Puede ser útil el consejo de un especialista con experiencia en trabajar con familias que han sufrido la muerte de un niño.
A veces los padres responden a la muerte de un niño planificando rápidamente otro embarazo, tal vez en un intento de crear un niño "sustituto". Los padres pueden situar los sentimientos y expectativas depositadas en el niño fallecido en el niño de reemplazo. La ansiedad y el miedo a otra pérdida pueden dificultar la construcción de un apego al nuevo niño. Un niño que nace después de que otro niño haya muerto corre el riesgo de sufrir el síndrome del niño de reemplazo o el síndrome del niño vulnerable.
En el síndrome del niño de reemplazo, los padres buscan en un niño nacido después de la pérdida de un hijo mayor disminuir su dolor y llenar el vacío dejado por el niño que perdieron. Pueden sentirse decepcionados cuando su dolor no disminuye y esto puede afectar negativamente a su capacidad para vincularse y criar a su nuevo hijo.
En el síndrome del niño vulnerable, los padres pueden ser sobreprotectores y pensar que un niño nacido después de la pérdida de un hijo mayor corre el riesgo de desarrollar problemas conductuales, del desarrollo o médicos y necesita cuidado especial y protección del daño percibido.
Los padres que están de duelo por la pérdida de un hijo pueden tener dificultades para apegarse emocionalmente a un nuevo hijo. Estos sentimientos son normales. Es útil la terapia con los padres y con los hermanos.
Ayudar a los niños a lidiar con la muerte y el proceso de morir
Visitas a niños o adultos enfermos
Los padres pueden preguntar al pediatra o a otro profesional de la salud si deben permitir que sus hijos visiten a niños o adultos gravemente enfermos. Algunos niños pueden decir a sus padres que quieren visitar a familiares o amigos que están gravemente enfermos. Los padres deben preparar a sus hijos para lo que se pueden encontrar en una visita de este tipo. Los padres pueden ayudar a preparar a sus hijos diciéndoles que, aunque la persona en cuestión puede parecer diferente, es la misma persona. La persona puede parecer enferma, puede haber perdido o ganado peso, puede haber perdido el pelo o puede no ser capaz de comunicarse como lo hacía anteriormente debido a la enfermedad.
Muerte de un miembro de la familia o de un ser querido
El grado de comprensión que pueden alcanzar los niños acerca de la muerte depende mucho del nivel de desarrollo de cada uno. Es necesario explicar a los niños que experimentan la muerte de un ser querido o de un amigo a un nivel que tenga sentido para ellos. Por ejemplo, los niños en edad preescolar pueden comprender la muerte de manera limitada. Los padres pueden tratar de explicar la muerte relacionándola con un evento anterior, como la muerte de una mascota querida. Los niños mayores pueden ser capaces de entender la muerte con mayor facilidad.
A pesar de que puede parecer lógico en un momento dado, la muerte no debe ser equiparada con «ir a dormir para no despertar nunca más» porque el niño puede desarrollar miedo a dormir.
Asistencia a un funeral
Los padres a menudo se preguntan si se deben llevar a sus hijos a un funeral. Esta decisión debe ser tomada de forma individual, y si es posible, el niño debe participar en ella. Cuando un niño asiste a un funeral, debe ir acompañado por un amigo cercano o un familiar para que le proporcione apoyo en todo, y se le debe permitir ausentarse si así lo desea.
Los padres deben entender que los niños pueden ser curiosos y hacer muchas preguntas acerca de la muerte. Deben dejar que los niños sepan que está bien que planteen preguntas.
Si la tragedia afecta a otra persona, los niños se sienten más confiados y menos desamparados si pueden contribuir de alguna forma. Por ejemplo, los niños pueden:
Recoger flores
Escribir o dibujar una tarjeta
Envolver un regalo
Reunir comida, dinero, ropa o juguetes
Si el niño parece retraído o triste después de una muerte cercana, se niega a emprender las actividades habituales o se vuelve agresivo, los padres deben buscar ayuda profesional para el niño.
Más información
Los siguientes son recursos en inglés que pueden ser útiles. Tenga en cuenta que el Manual no se hace responsable del contenido de estos recursos.
Estos recursos proporcionan información sobre el apoyo a los padres, cuidadores y hermanos después de la muerte de un niño:
