Les nouveau-nés qui sont malades ou prématurés reçoivent souvent des soins médicaux dans une pouponnière de soins spéciaux ou une unité de soins intensifs néonataux (USIN). L’occasion pour les parents d’interagir avec leur nourrisson pendant cette période difficile peut être limitée par les besoins médicaux du nourrisson. Cependant, la plupart des hôpitaux essaient de donner aux parents autant de contacts que possible avec leur nourrisson, et presque aucun nourrisson, même un nouveau-né sous respirateur, n’est trop malade pour que les parents puissent le voir et le toucher. De plus, les parents sont généralement bouleversés par l’état de santé de leur nourrisson et peuvent se sentir impuissants au moment où ils sont le plus sollicités. Cela peut renforcer leur sentiment d’inadéquation ou de culpabilité, en particulier chez les parents dont le nourrisson gravement malade ou prématuré est hospitalisé pendant une longue période.
Dans le cas malheureux où un nourrisson décède, cette perte est toujours traumatisante sur le plan émotionnel pour les parents.
(Voir aussi Décès et agonie des enfants et voir Introduction au chapitre Mort et mourir.)
Le saviez-vous ?
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Maladie chez les nourrissons
Les parents doivent voir, tenir et interagir avec leur nourrisson dès que possible et autant que possible. Même dans le cas de nourrissons gravement malades ou prématurés, les parents peuvent souvent aider à les nourrir, les laver et les changer. Les parents sont généralement encouragés à s’occuper directement de leur nourrisson afin de mieux le connaître et de se préparer à le ramener à la maison.
Le contact corporel entre les parents et le nourrisson (parfois appelé « peau à peau ») est encouragé, car il présente de nombreux bénéfices pour les parents et les nourrissons. Dans le cadre du peau à peau, le nourrisson ne porte généralement qu’une couche et est maintenu contre la poitrine nue d’un parent. Les nourrissons qui bénéficient du peau à peau peuvent prendre du poids, rester au chaud, mieux dormir et avoir plus de chances d’être allaités (au sein) plus rapidement que ceux qui n’en bénéficient pas. Les parents qui pratiquent le peau à peau sont moins angoissés et établissent un lien étroit avec leur nourrisson, et les mères peuvent produire plus de lait. L’allaitement maternel peut être possible pendant que le nourrisson se trouve dans l’unité de soins spéciaux ou l’unité néonatale de soins intensifs, même si le nourrisson doit d’abord être nourri par sonde. Beaucoup de nurseries néonatales aident les familles à conserver et à utiliser du lait humain pour leur enfant.
De nombreux hôpitaux encouragent les parents à rester auprès de leur nourrisson en permanence et même à participer à des visites hospitalières destinées aux familles où ils peuvent parler avec des médecins, infirmières et autres personnels et parler des plans thérapeutiques. De nombreux hôpitaux ont des heures de visite illimitées pour les parents, et certains ont des pièces dans lesquelles les parents peuvent rester pendant de longues périodes pour être près de leur nourrisson.
Si un nourrisson a une anomalie congénitale, les parents peuvent ressentir de la culpabilité, de la tristesse, de la colère ou d’autres émotions. Certains se sentent encore plus coupables d’avoir ces réactions. Voir et toucher le nourrisson dès que possible après la naissance peut aider les parents à établir des liens avec le nourrisson comme ils le feraient avec tout autre enfant. Des séances de conseil et de soutien sur l’anomalie congénitale, les traitements possibles et le pronostic du nourrisson peuvent aider les parents à comprendre l’état de santé de leur nourrisson, à se préparer à s’occuper du nourrisson à domicile, à planifier les meilleurs soins médicaux et à prendre soin de leur santé mentale. Le contact avec des familles ayant un enfant atteint d’une anomalie congénitale similaire ou avec des groupes de soutien peut également être utile.
Perte d’un nourrisson (mort d’un nourrisson)
Si un nouveau-né décède avant d’être vu ou touché par ses parents, certains peuvent le ressentir comme s’ils n’avaient jamais vraiment eu de bébé. Bien que cela soit douloureux, le fait de voir ou de tenir le bébé dans leurs bras après sa mort permet aux parents de commencer le processus de deuil. Les parents d’un enfant qui est mort-né trouvent parfois du réconfort à l’habiller ou à l’envelopper dans une couverture pour bébé et à prendre des photographies, des empreintes ou d’autres souvenirs qu’ils peuvent garder pour se souvenir de leur enfant. Cette pratique humanise le nourrisson et renforce le fait que celui-ci faisait réellement partie de leur famille.
Le saviez-vous ?
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Le sentiment de vide, les espoirs et les rêves brisés peuvent dépasser les parents et provoquer une dépression. Les parents ont tendance à culpabiliser, bien qu’ils ne soient aucunement responsables de la mort de leur enfant. La peine et la culpabilité peuvent enfin provoquer des tensions dans le couple. Le processus de deuil peut aussi signifier que les parents ne sont pas en mesure de répondre aux besoins d’autres membres de la famille, y compris les autres enfants.
Dans le cas des familles dont les nourrissons sont très gravement malades, nés prématurément ou décédés, un entretien avec un psychologue ou un représentant de leur religion peut être bénéfique. Le soutien parental et familial est également profitable.
Informations supplémentaires
Les ressources suivantes, en anglais, peuvent être utiles. Veuillez noter que le Manuel n’est pas responsable du contenu de ces ressources.
