Les personnes et leurs médecins doivent prendre de nombreuses décisions sur des problèmes médicaux. Les personnes doivent décider si elles souhaitent consulter un médecin et à quel moment. Les professionnels de la santé doivent décider de ce qu’il faut conseiller aux personnes pour qu’elles restent en bonne santé ou le deviennent. Tous doivent prendre des décisions à propos des examens à réaliser et du traitement à instaurer, le cas échéant.
Les décisions relatives aux examens médicaux et les décisions relatives aux traitements médicaux peuvent être complexes, et elles exigent que les médecins trouvent un équilibre entre leurs connaissances sur les maladies, les examens, les traitements et les désirs de la personne individuelle, afin de pouvoir l’aider à atteindre ses objectifs en matière de santé. Les décisions médicales sont plus efficaces lorsque les médecins et les patients coopèrent. Les meilleures décisions et les plus adaptées sont prises lorsque l’expérience et les connaissances des médecins vont de pair avec les connaissances, les désirs et les valeurs des patients.
Définir des objectifs
Avant de réaliser des examens complexes, onéreux et/ou potentiellement dangereux, les médecins ont généralement une conversation détaillée avec les personnes à propos des objectifs du diagnostic et du plan thérapeutique. Les objectifs habituels d’un diagnostic et d’un plan thérapeutique sont d’identifier une maladie, puis de la guérir. Néanmoins, il se peut qu’il ne soit pas toujours souhaitable de poser un diagnostic. Ci-dessous se trouvent deux exemples où cela peut être vrai :
Les personnes ne souhaitent pas être traitées pour une maladie donnée.
Il n’existe pas de bon traitement pour une maladie donnée.
Par exemple, si une personne très malade ne souhaite pas recevoir une chimiothérapie ou faire l’objet d’une chirurgie en cas de diagnostic de cancer, il n’est pas forcément approprié que cette personne s’expose aux possibles complications d’un examen de diagnostic invasif, tel qu’une biopsie, pour diagnostiquer le cancer.
Parfois, une personne ne souhaite pas faire l’objet d’un examen parce que le traitement d’une maladie donnée l’inquiète. Le cancer en est un bon exemple, car il nécessite souvent un traitement désagréable et parfois dangereux. Le médecin peut rappeler à la personne qu’elle pourrait avoir un avis différent si elle savait qu’elle était atteinte de la maladie et que le fait de passer un examen ne l’engage à rien en termes de traitement.
De même, il se peut que les personnes ne souhaitent pas faire l’objet d’examens permettant de diagnostiquer des maladies pour lesquelles il n’existe pas de traitement connu. C’est par exemple le cas de la maladie de Huntington, qui est une affection neurodégénérative héréditaire mortelle. Certaines personnes ayant des antécédents familiaux de maladie de Huntington préfèrent ne pas savoir si elles sont porteuses du gène à l’origine de la maladie. D’autres personnes souhaitent faire l’objet d’un dépistage afin de guider les décisions relatives à leur plan de vie, pour elles-mêmes ou pour les membres de leur famille, qui pourraient également bénéficier d’une analyse génétique ou d’autres tests.
Les professionnels de la santé doivent évaluer les effets potentiels sur les personnes de toute orientation diagnostique ou thérapeutique. Ils doivent aider les personnes à évaluer les conséquences qui peuvent être observées si on néglige une pathologie grave, même si le diagnostic est peu vraisemblable. Le même type de raisonnement est utilisé pour prendre des décisions concernant les traitements. Si certains traitements peuvent avoir de graves effets secondaires, les médecins ne les recommanderont probablement pas aux personnes présentant une pathologie bénigne. Néanmoins, si la maladie est grave mais qu’une guérison est possible, le médecin peut indiquer aux personnes qu’il vaut peut-être la peine de courir le risque d’effets secondaires potentiels.
Des problèmes peuvent se poser lorsque les médecins et les personnes ne partagent pas le même point de vue en matière de risque, particulièrement en ce qui concerne le traitement. Les personnes qui ont connaissance d’un effet secondaire grave potentiel susceptible d’être provoqué par un médicament peuvent être très inquiètes, et ce, sans tenir compte de la fréquence avec laquelle cela se produit. Les médecins peuvent ne pas être aussi inquiets si la probabilité que cet effet secondaire se manifeste est faible. Sinon, les médecins peuvent aussi ne pas comprendre que ce qui peut être considéré par la plupart des personnes comme un effet indésirable relativement mineur puisse constituer un énorme problème pour une personne donnée. Par exemple, les personnes qui conduisent dans le cadre de leur activité professionnelle peuvent être plus inquiètes de prendre un médicament qui entraîne une somnolence ou qui peut être interdit par la loi.
Cependant, trouver un équilibre entre le risque lié à la maladie et à son traitement n’est souvent pas évident. Les médecins peuvent juger les risques (et bénéfices) d’un traitement différemment de la personne qui est traitée. Les personnes doivent discuter de ces différences de jugement avec leurs médecins. La compréhension des risques peut également aider les personnes à apprécier les différentes options. Les médecins peuvent exposer les différentes approches thérapeutiques et demander aux personnes de l’aider à choisir. En évaluant les risques des divers choix possibles, puis en les considérant par rapport à leurs propres valeurs, les personnes peuvent faire des choix plus éclairés sur les soins.
Les personnes doivent aussi s’exprimer très clairement lorsqu’elles font état de leurs choix à leur médecin, surtout si leur maladie, telle qu’une maladie au stade terminal, peut les empêcher d’exprimer leurs souhaits par la suite (voir Directives préalables). Connaître les souhaits et les préoccupations des membres de la famille proche et des amis aide également les professionnels de la santé à fournir les meilleurs soins possibles.
Traitement de référence et deuxièmes avis
Pour les symptômes et les affections pour lesquels de nombreuses études ont été réalisées, il existe généralement un traitement de référence. Le traitement de référence (directives) fait référence aux examens et/ou aux traitements pour lesquels les médecins s’accordent à dire qu’ils se sont révélés efficaces et qu’ils doivent donc généralement être recommandés aux personnes. Les directives sont un outil utile pour les cliniciens, mais ils utilisent leur jugement pour prendre en charge chaque individu.
Néanmoins, pour certaines affections, tout particulièrement celles qui sont complexes et difficiles à diagnostiquer et à traiter, il n’existe pas de traitement de référence. Il se peut qu’il n’y ait pas de traitement de référence car les études ayant été réalisées ont obtenu des résultats contradictoires, ou différents traitements ont obtenu des résultats similaires. Il n’existe pas toujours de traitement de référence pour certaines maladies très rares, car aucune étude clinique de grande taille n’a été menée. Lorsqu’il n’existe pas de traitement de référence, il n’existe pas d’approche ou de traitement « corrects ». Un médecin peut proposer un traitement différent de celui proposé par un autre médecin. L’un ou l’autre peut avoir raison, ou les deux peuvent avoir tort.
Le traitement de référence évolue au rythme des nouvelles recherches. Par exemple, dans le passé, les médecins administraient un médicament appelé lidocaïne à toutes les personnes qui avaient fait une crise cardiaque. L’administration de lidocaïne était le traitement de référence car les études avaient démontré qu’elle aidait à prévenir un trouble du rythme cardiaque potentiellement mortel, appelé fibrillation ventriculaire. Cependant, des études ont révélé ultérieurement que même si la lidocaïne aidait à prévenir les extrasystoles ventriculaires, dont on pensait qu’elles annonçaient la fibrillation ventriculaire, les personnes ayant fait une crise cardiaque et qui prenaient systématiquement de la lidocaïne étaient en fait plus susceptibles de décéder. Le traitement de référence a alors été modifié pour indiquer qu’il ne fallait pas administrer systématiquement de la lidocaïne.
Lorsqu’il n’existe pas de traitement de référence, particulièrement en cas d’affections rares ou graves, ou d’affections n’ayant pas répondu aux traitements, il se peut que les personnes souhaitent également consulter un autre médecin, peut-être quelqu’un qui a plus d’expérience ou une expérience différente (c’est-à-dire, obtenir un deuxième avis).
Sources d’informations sur la santé
La plupart des médecins se basent sur leur formation et leur propre expérience, c’est-à-dire sur ce qu’ils ont appris de leur formation, de leurs confrères ainsi que du diagnostic et du traitement de patients qui souffrent de maladies similaires. Les médecins lisent également des livres et des revues médicales, consultent leurs confrères, se rendent à des congrès médicaux et se réfèrent à d’autres sources, telles que des sites Internet médicaux de référence, afin d’obtenir de plus amples informations sur des sujets spécifiques et de s’informer des nouvelles données issues de la recherche biomédicale. Ils peuvent aussi consulter les recommandations (guides de pratique médicale) publiées par des groupes de spécialistes.
Lorsque les résultats de recherches récentes sont publiés, les médecins les étudient et évaluent si leurs conclusions peuvent être transposables à leurs décisions. Il existe différents types d’études qui fournissent différents types d’informations. Néanmoins, même si les études de recherche fournissent des informations uniquement sur le risque moyen de danger et de bénéfice, les effets moyens n’indiquent pas toujours aux médecins comment une personne donnée répondra à un traitement.
Un essai clinique est considéré comme le type d’étude le plus rigoureux. Dans un essai clinique contrôlé, les personnes incluses à l’étude sont réparties par randomisation (de façon aléatoire) en deux groupes ou plus. Un groupe de personnes reçoit un traitement, ou subit un examen particulier, tandis que les autres groupes (les « groupes contrôles ») reçoivent différents traitements ou subissent différents examens, ou ne reçoivent aucun traitement ou ne subissent aucun examen. L’affectation aléatoire assure que les différents groupes sont aussi similaires que possible. De cette façon, toute différence dans les résultats est susceptible d’être due au traitement ou à l’examen qui fait l’objet de l’étude plutôt qu’à la différence sous-jacente et potentiellement inconnue entre les groupes. Les chercheurs essaient de concevoir les essais de telle sorte que les participants, ainsi que les investigateurs eux-mêmes, ne sachent pas quel groupe reçoit quel traitement. Cette méthode est appelée « double aveugle ». Cela permet de réduire la probabilité que les attentes de qui que ce soit influencent les résultats.
Bien que de nombreuses personnes qui ne sont pas des professionnels de la santé ne se fient qu’à leur médecin généraliste pour obtenir des informations, il leur est souvent utile de rechercher des informations supplémentaires sur un examen ou un traitement recommandé avant de prendre une décision (voir Enquête sur une maladie). L’information peut être obtenue à partir des sources suivantes :
Prospectus, brochures et autres supports fournis par les médecins
Publications, telles que livres, lettres d’information et magazines, destinées à expliquer des informations d’ordre médical au grand public
Ressources médicales en ligne fiables
Ces ressources peuvent être à l’origine de questions complémentaires que la personne sera amenée à aborder avec son médecin généraliste (voir Comment tirer le meilleur parti d’une consultation). Les médecins peuvent aider à clarifier ce qui relève des faits ou des opinions et à interpréter les informations dans le contexte de la situation générale de la personne.
Le saviez-vous ?
|
La qualité des informations médicales disponibles en ligne peut varier considérablement. Les forums où les personnes décrivent leurs expériences avec des maladies et fournissent des suggestions peuvent parfois contenir des informations inexactes, voire dangereuses. D’autres ressources en ligne peuvent décrire des théories du complot ou demander de l’argent avec la promesse de fournir des remèdes miracles qui, en réalité, n’apportent aucun bénéfice. Lorsqu’une personne fait des recherches sur une maladie ou un symptôme, elle doit le faire sur des sites Internet de confiance, tels que ceux des grandes sociétés médicales (par exemple, l’American Cancer Society [Société américaine du cancer] ou l’American Heart Association [Association américaine du cœur]) ou d’établissements médicaux. Les trois sources de confiance suivantes sont particulièrement utiles :
L’association des bibliothèques médicales (Medical Library Association, MLA) offre des recommandations qui permettent d’évaluer la crédibilité des informations de santé en ligne, notamment grâce à une liste de sites Internet que la MLA estime être particulièrement utiles.
L’Université de Californie à San Francisco a publié un guide gratuit pour aider les consommateurs à évaluer l’exactitude des informations médicales en ligne avec des conseils pour identifier les informations qui pourraient ne pas être fiables.
Un médecin peut également aider une personne à déterminer si les informations trouvées sur Internet sont exactes.
