Contrairement à presque toutes les autres formes de démence, celle liée au VIH a tendance à survenir chez les personnes jeunes.
Généralement, la démence débute de façon insidieuse, mais progresse constamment sur quelques mois ou années, habituellement après que d’autres symptômes de l’infection par le VIH se sont développés.
Les médecins établissent le diagnostic de démence liée au VIH en se basant sur les symptômes, des examens de l’état mental, des analyses de sang confirmant le VIH et des examens d’imagerie.
Le traitement de l’infection par le VIH avec un traitement antirétroviral améliore parfois considérablement la fonction cognitive, mais ne guérit pas la démence.
(Voir aussi Présentation du syndrome confusionnel et de la démence Présentation du syndrome confusionnel et de la démence Le syndrome confusionnel et la démence sont les causes les plus fréquentes des troubles mentaux (cognitifs), l’incapacité à apprendre de nouvelles informations, à les stocker et à les restituer... en apprendre davantage et Démence Démence La démence est un déclin lent et progressif des fonctions cognitives avec une altération du système mnésique, de la pensée, du jugement et de l’apprentissage. En général, les symptômes comprennent... en apprendre davantage .)
Dans les stades avancés d’une infection par le VIH Infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) L’infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) est une infection virale qui détruit progressivement certains globules blancs et peut aboutir au syndrome de l’immunodéficience acquise... en apprendre davantage 
, le virus peut directement infecter le cerveau. Le VIH abîme les cellules nerveuses provoquant la démence. La démence Démence La démence est un déclin lent et progressif des fonctions cognitives avec une altération du système mnésique, de la pensée, du jugement et de l’apprentissage. En général, les symptômes comprennent... en apprendre davantage est un déclin lent et progressif des fonctions cognitives avec une altération du système mnésique, de la pensée, du jugement et de l’apprentissage.
Chez les personnes atteintes d’une infection par le VIH, la démence peut également être due à d’autres troubles, notamment des lymphomes Présentation des lymphomes Les lymphomes sont des cancers des lymphocytes, qui résident dans le système lymphatique et dans les organes qui produisent le sang. Les lymphomes sont des cancers qui touchent un certain type... en apprendre davantage 
touchant le cerveau et des infections touchant particulièrement les personnes infectées par le VIH, dont le système immunitaire est affaibli. Ces infections sont appelées infections opportunistes et incluent la leucoencéphalopathie multifocale progressive Leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP) La leucoencéphalopathie multifocale progressive est une infection rare du cerveau provoquée par le virus JC (John Cunningham). Les personnes dont le système immunitaire est affaibli sont celles... en apprendre davantage , la toxoplasmose Toxoplasmose La toxoplasmose est une infection due à un parasite unicellulaire (protozoaire), Toxoplasma gondii. Une infection survient lorsque les personnes ingèrent sans le savoir des kystes de... en apprendre davantage (une infection parasitaire) et la méningite d’origine fongique Méningite subaiguë et chronique La méningite subaiguë est une inflammation des membranes qui recouvrent le cerveau et la moelle épinière (méninges) et de l’espace rempli de liquide situé entre les méninges (espace sous-arachnoïdien)... en apprendre davantage (voir le tableau Infections opportunistes fréquentes associées au SIDA Infections opportunistes fréquentes associées au SIDA 
). Certains de ces troubles peuvent être traités, ce qui entraîne une certaine amélioration.
Contrairement à presque toutes les autres formes de démence, celle liée au VIH a tendance à survenir chez les personnes jeunes.
La démence survient chez 7 à 27 % des personnes atteintes d’une infection par le VIH au stade terminal, mais 30 à 40 % peuvent présenter des formes moins graves de démence liée au VIH.
La démence se distingue du syndrome confusionnel Syndrome confusionnel Le syndrome confusionnel est un trouble soudain, fluctuant et en général réversible de la fonction cognitive. Il est caractérisé par une incapacité à prêter attention, une désorientation, une... en apprendre davantage , qui est caractérisé par une incapacité à prêter attention, une désorientation, une incapacité à penser clairement et des fluctuations du niveau de vigilance.
La démence perturbe principalement la mémoire, alors que le syndrome confusionnel touche principalement l’attention.
La démence commence généralement de manière progressive et ne présente pas de point de départ précis. Le syndrome confusionnel commence de manière subite et présente généralement un point de départ précis.
Symptômes de la démence liée au VIH
La démence liée au VIH débute en général discrètement, mais progresse constamment sur quelques mois ou années. Elle se développe en général après d’autres symptômes de l’infection par le VIH.
Symptômes précoces de la démence liée au VIH :
Ralentissement de la pensée et de l’expression
Difficulté à se concentrer
Apathie
Mais la clairvoyance n’est pas affectée. Les mouvements sont lents, les muscles sont faibles et la coordination peut être altérée.
Chez certaines personnes, une psychose, comme des hallucinations Hallucinations Les personnes en bonne santé diffèrent beaucoup les unes des autres en termes de personnalité générale, d’humeur et de comportement. Chaque personne est également différente d’un jour à l’autre... en apprendre davantage , des délires Délires Les personnes en bonne santé diffèrent beaucoup les unes des autres en termes de personnalité générale, d’humeur et de comportement. Chaque personne est également différente d’un jour à l’autre... en apprendre davantage ou une paranoïa, se développe. Certaines personnes deviennent maniaques. C’est pourquoi elles deviennent très agitées et hyperactives. Elles peuvent parler rapidement et agir sans bon sens.
En l’absence de traitement, la démence liée au VIH progresse en général jusqu’à devenir grave.
Diagnostic de la démence liée au VIH
Examen clinique, pour détecter une démence, une infection par le VIH, ou les deux
Analyses de sang pour déterminer la sévérité de l’infection par le VIH
Une IRM et, généralement, une ponction lombaire
Généralement, le diagnostic de démence chez les personnes infectées par le VIH est similaire à celui des autres démences.
Les médecins doivent déterminer si une personne est atteinte de démence et, le cas échéant, s’il s’agit d’une démence liée au VIH.
Diagnostic de la démence
Pour poser le diagnostic de démence, le médecin s’appuie sur les éléments suivants :
Des symptômes qui sont identifiés en posant des questions à la personne, aux membres de la famille ou aux autres soignants
Les résultats d’un examen clinique comprenant un examen neurologique Examen neurologique Lorsqu’un trouble neurologique est suspecté, les médecins évaluent en général tous les organes au cours de l’examen clinique, en concentrant cependant leur attention sur le système nerveux.... en apprendre davantage
Les résultats d’examens supplémentaires, comme la tomodensitométrie (TDM) ou l’imagerie par résonance magnétique (IRM)
Des tests de l’état mental, composés de questions et tâches simples, aident les médecins à déterminer si les personnes sont atteintes de démence.
Parfois, un test neuropsychologique, qui est plus détaillé, est nécessaire. Cet examen analyse l’ensemble des fonctions cognitives, dont l’humeur, et dure en général de 1 à 3 heures. Cet examen aide les médecins à distinguer la démence d’autres pathologies pouvant causer des symptômes similaires, tels que trouble de la mémoire lié au vieillissement Démence , le trouble cognitif léger Démence et la dépression Démence .
Les informations issues des sources ci-dessus aident généralement les médecins à écarter le syndrome confusionnel Démence La démence est un déclin lent et progressif des fonctions cognitives avec une altération du système mnésique, de la pensée, du jugement et de l’apprentissage. En général, les symptômes comprennent... en apprendre davantage comme cause des symptômes (voir le tableau Comparaison du syndrome confusionnel et de la démence Comparaison du syndrome confusionnel et de la démence ). C’est une étape essentielle, car le syndrome confusionnel, contrairement à la démence, peut être corrigé s’il est rapidement traité.
Diagnostic de la démence liée au VIH
Si des personnes n’ayant pas d’infection par le VIH avérée présentent des symptômes de démence et ont des facteurs de risque d’infection par le VIH, les médecins peuvent suspecter une démence liée au VIH et effectuer des examens de dépistage du VIH ainsi que de la démence.
Lorsqu’une infection par le VIH est diagnostiquée ou lorsque la fonction cognitive change chez les personnes infectées par le VIH, une imagerie par résonance magnétique (IRM) est réalisée à la recherche d’autres causes de dysfonctionnement cérébral, comme une toxoplasmose Toxoplasmose La toxoplasmose est une infection due à un parasite unicellulaire (protozoaire), Toxoplasma gondii. Une infection survient lorsque les personnes ingèrent sans le savoir des kystes de... en apprendre davantage ou un lymphome Présentation des lymphomes Les lymphomes sont des cancers des lymphocytes, qui résident dans le système lymphatique et dans les organes qui produisent le sang. Les lymphomes sont des cancers qui touchent un certain type... en apprendre davantage . Lorsque le changement de la fonction cognitive se produit soudainement, la cause doit être identifiée rapidement, car un traitement précoce peut prolonger la vie. Une démence liée au VIH non traitée peut induire la mort dans les 6 mois.
Sauf si les résultats d’une TDM ou d’une IRM suggèrent que la pression intracrânienne augmente, les médecins réalisent en général une ponction lombaire Ponction lombaire Des examens complémentaires peuvent être nécessaires pour confirmer un diagnostic suggéré par des antécédents médicaux et par l’ examen neurologique. L’électroencéphalographie (EEG) est une... en apprendre davantage 
(rachicentèse) pour prélever un échantillon de liquide céphalorachidien, qui est analysé. Les résultats peuvent soutenir, mais ne confirment pas le diagnostic d’une démence liée au VIH.
Si les personnes souffrent d’une infection par le VIH ou en cas de suspicion d’une démence liée au VIH, les médecins réalisent également des analyses de sang pour mesurer :
Nombre de globules blancs appelés lymphocytes CD4 (numération des CD4 Numération des CD4 L’infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) est une infection virale qui détruit progressivement certains globules blancs et peut aboutir au syndrome de l’immunodéficience acquise... en apprendre davantage
)
Ces examens permettent de déterminer la sévérité de l’infection par le VIH. Le fait d’avoir un nombre très faible de CD4 et une charge virale très élevée augmente le risque de développer des infections cérébrales, un lymphome et une démence liée au VIH.
Traitement de la démence liée au VIH
Médicaments antiviraux
En l’absence de traitement, la démence liée au VIH peut être mortelle. Cependant, lorsqu’une infection par le VIH est traitée par un traitement antirétroviral Traitement médicamenteux de l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) Les médicaments antirétroviraux utilisés pour traiter l’ infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) visent à : Réduire la quantité d’ARN du VIH (charge virale) dans le sang jusqu’à... en apprendre davantage (TAR), la fonction cognitive s’améliore parfois considérablement. Un TAR consiste en l’association des médicaments utilisés pour traiter une infection par le VIH. Cependant, étant donné que l’infection n’est pas guérie, la démence peut réapparaître.
Le traitement comprend également des mesures générales pour apporter du soutien comme pour les autres démences.
Mesures de sécurité et d’assistance
Il peut être très utile de créer un environnement sûr et aidant Création d’un environnement bénéfique pour les personnes atteintes de démence .
Généralement, l’environnement doit être lumineux, joyeux, sûr, stable et conçu pour faciliter l’orientation. Une stimulation, telle que la radio ou la télévision, est utile, mais toute stimulation excessive doit être évitée.
Un environnement structuré et la mise en place de routines permettent aux personnes atteintes de démence liée au VIH de s’orienter et de se sentir en sécurité, procurant un sentiment de stabilité. Tout changement de l’environnement, des routines ou des soignants doit être clairement et simplement expliqué aux personnes.
Suivre une routine quotidienne pour les tâches comme la toilette, les repas et le coucher peut aider les personnes atteintes de démence liée au VIH à se souvenir. Suivre une routine régulière au moment du coucher peut les aider à mieux dormir.
Des activités exécutées régulièrement peuvent aider les personnes à se sentir indépendantes et à focaliser leur attention sur des tâches utiles ou agréables. Ces activités doivent inclure des activités physiques et mentales. Les activités doivent être décomposées en petites parties ou simplifiées au fur et à mesure que la démence s’aggrave.
Soins des soignants
Les soins des personnes atteintes de démence sont stressants et exigeants et les soignants peuvent faire une dépression et s’épuiser, souvent en négligeant leur propre santé mentale et physique. Les mesures suivantes peuvent aider les soignants (voir le tableau Soins des soignants Soins des soignants ) :
Apprendre à comprendre et satisfaire les besoins des personnes qui souffrent de démence et ce que l’on peut attendre d’elles : les soignants peuvent obtenir ces informations auprès du personnel infirmier, des travailleurs sociaux, d’organisations et de documents imprimés ou publiés en ligne.
Demander de l’aide lorsque cela est nécessaire : les soignants peuvent parler aux travailleurs sociaux (notamment ceux de l’hôpital local) au sujet des possibilités d’aide adaptées, telles que les programmes d’hospitalisation de jour, les visites à domicile des infirmiers D.E., l’aide ménagère à temps partiel ou complet et l’aide à domicile. Une aide psychologique et des groupes de soutien peuvent également être utiles.
Auto-protection : le soignant doit prendre soin de sa propre santé. Il ne doit pas cesser de voir ses amis, arrêter de pratiquer ses loisirs et ses activités.
Problèmes de la phase terminale
Avant que les personnes atteintes de démence liée au VIH ne soient frappées d’incapacité, des décisions doivent être prises concernant les soins médicaux et des accords financiers et juridiques doivent être conclus. Ces dispositions sont appelées directives anticipées Directives anticipées Les directives préalables en matière de soins de santé sont des documents juridiques qui indiquent les souhaits d’une personne au sujet des décisions de soins de santé dans le cas où elle deviendrait... en apprendre davantage . Les personnes doivent désigner une personne qui est légalement autorisée à prendre des décisions thérapeutiques pour leur compte (procuration relative aux soins). Elles doivent discuter de leurs souhaits en matière de soins Les choix de traitement en phase terminale Souvent, en ce qui concerne les choix de soins de fin de vie disponibles, la personne doit choisir entre une mort plus rapide, mais sereine, et une relative prolongation de la vie grâce à des... en apprendre davantage avec cette personne et leur médecin. Ces problèmes doivent être abordés de manière approfondie avant qu’il soit nécessaire de prendre ces décisions.
À un stade avancé de la démence liée au VIH, le traitement doit améliorer le confort de la personne et non tenter de prolonger sa vie.
Informations supplémentaires
Il s’agit de ressources en anglais qui peuvent être utiles. Veuillez noter que le MANUEL n’est pas responsable du contenu de ces ressources.
Dementia.org : Ce site Internet fournit des informations sur les causes, les symptômes, les traitements et les stades de la démence.
Health Direct : Série de vidéos sur la démence : Ces vidéos fournissent des informations générales sur la démence, des recommandations sur les signes avant-coureurs de la démence, le traitement et les recherches, ainsi que sur les soins des personnes atteintes de démence. Il fournit également des liens vers des articles sur des sujets similaires.
National Institute of Neurological Disorders and Stroke’s Dementia Information Page (page d’information sur la démence de l’Institut national américain des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux) : Ce site Internet fournit des informations sur les traitements et le pronostic, ainsi que des liens vers des essais cliniques.
