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El paciente moribundo

Por Elizabeth L. Cobbs, MD, George Washington University;Washington DC Veterans Administration Medical Center ; Karen Blackstone, MD, George Washington University;Washington DC Veterans Administration Medical Center ; Joanne Lynn, MD, MA, MS

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Los pacientes moribundos pueden tener necesidades diferentes a las de otros pacientes. Para que sus necesidades puedan ser satisfechas, estos pacientes primero deben ser identificados. Antes de la muerte, los pacientes tienden a seguir 1 de 3 trayectorias generales de declive funcional:

  • Un período limitado de declive funcional progresivo constante (p. ej., típico de cáncer progresivo)

  • Un prolongado período indefinido de disfunción grave que puede no ser constantemente progresivo (p. ej., típico de demencia grave, accidente cerebrovascular con secuelas incapacitantes y la fragilidad severa)

  • La función que disminuye de forma irregular, causada por exacerbaciones agudas periódicas y, a veces impredecibles, del trastorno subyacente (p. ej., típico de la insuficiencia cardíaca o la EPOC)

Con la primera trayectoria (p. ej., en el cáncer progresivo), la evolución de la enfermedad y el momento de la muerte tienden a ser más predecibles que con las otras trayectorias. Por ejemplo, con la disfunción prolongada (p. ej., demencia grave), la muerte puede ocurrir repentinamente a causa de una infección, como la neumonía. Con la disfunción progresiva irregular (p. ej., insuficiencia cardíaca), las personas que no parecen estar cerca de la muerte pueden morir repentinamente durante una exacerbación aguda. Como resultado, aunque puede ayudar conocer la trayectoria de declive funcional, aún así suele ser difícil estimar con precisión el momento de la muerte. Por lo tanto, se aconseja que los médicos consideren como pacientes potencialmente moribundos a los que cumplen ambos de los siguientes criterios, aunque se reconoce que estos criterios pueden ser demasiado inclusivos:

  • Presencia de enfermedad grave y se espera que empeore

  • La muerte dentro del año no sorprendería al clínico

Si un paciente es reconocido como potencialmente moribundo, el clínico debe

  • Comunicar el curso probable de la enfermedad, incluyendo una estimación de tiempo de vida, al paciente y, si el paciente lo desea, a su familia, amigos o ambos

  • Conversar y aclarar los objetivos de la atención (p. ej., la paliación, la cura)

  • Coordinar cuidados paliativos deseados y el cuidado de hospicio

  • Planificar qué hacer cuando la muerte es inminente

  • Tratar los síntomas

  • Ayudar a considerar asuntos financieros, legales y éticos

  • Ayudar a los pacientes y sus cuidadores a lidiar con el estrés

Los pacientes deben participar en la toma de decisiones tanto como les sea posible. Si los pacientes carecen de capacidad para tomar decisiones de la atención médica (ver Capacidad (competencia) e incapacidad) y tienen un poder notarial para la atención médica, la persona designada por ese documento toma las decisiones de la atención médica. Si los pacientes no tienen ningún representante autorizado, los médicos suelen conferir la decisión a los familiares más cercanos o, incluso, un amigo cercano.

Comunicación y clarificación de los objetivos

Un error común es presumir que los pacientes y sus cuidadores comprenden la evolución de la enfermedad o reconocen cuando la muerte es inminente; ellos necesitan que se les diga específicamente. Cuando es posible, se debe dar una serie de probabilidades de tiempo de vida, quizás asesorándolos a "esperar lo mejor pero planificar para lo peor." El asesoramiento temprano a los pacientes les proporciona tiempo para lidiar con sus cuestiones espirituales y psicosociales y para deliberar y tomar decisiones fundamentadas acerca de las prioridades de su atención. Las prioridades pueden diferir cuando afrontan la muerte. Por ejemplo, algunas personas valoran la prolongación de la vida, incluso si causa molestias, cuesta dinero o es una carga para la familia. Otras personas identifican objetivos específicos, como mantener la función y la independencia, o aliviar los síntomas, como el dolor. Algunas personas están más preocupados con la búsqueda de perdón, reconciliación, o la manutención de un ser querido.

Planes anticipados de la atención deben ser documentados y fácilmente accesibles a otros proveedores de atención de la salud (p. ej., servicio de urgencias) para ofrecer la mejor oportunidad de lograr la atención deseada del paciente. Órdenes portátiles autorizadas por el estado y órdenes del médico para tratamiento de soporte vital (POLST, por sus siglas en inglés—ver Órdenes de no reanimar y Órdenes médicas para el tratamiento de soporte vital) son ampliamente utilizadas y deben estar accesibles en el hogar y en la historia clínica para que el personal médico de emergencia sepa qué atención médica dar y cuál no. Las decisiones sobre tratamientos específicos pueden ser útiles. Por ejemplo, la RCP y el traslado a un hospital por lo general no son deseables si la muerte es inminente; por el contrario, ciertos tratamientos agresivos (p. ej., transfusiones sanguíneas, quimioterapia) pueden ser deseables para aliviar los síntomas incluso si la muerte es inevitable.

Cuidados paliativos y cuidados para enfermos terminales

Cuidados paliativos

Los cuidados paliativos tiene como objetivo mejorar la calidad de vida, ayudando a aliviar los síntomas físicos molestos y la angustia psicosocial y espiritual. Los cuidados paliativos no son incompatibles con muchos tratamientos curativos y pueden, de hecho, ser proporcionados al mismo tiempo. Por ejemplo, el aspecto paliativo de la atención enfatiza el tratamiento del dolor o el delirio de un paciente con insuficiencia hepática que puede estar en una lista de trasplante de hígado. Sin embargo, decir que la atención de un paciente ha cambiado de ser curativa a ser de apoyo, o de terapéutica a paliativa es una simplificación excesiva de un proceso complejo de decisiones. La mayoría de los pacientes necesitan una combinación terapéutica personalizada para corregir, prevenir y mitigar los efectos de diversas enfermedades y discapacidades.

Los médicos deben iniciar los cuidados paliativos apenas se los identifica como gravemente enfermos y sobre todo cuando están lo suficientemente enfermos como para morir. El cuidado paliativo puede ser proporcionado por profesionales individuales, equipos interdisciplinarios y programas de hospicio. Los proveedores individuales de cuidados paliativos se especializan en el reconocimiento y el tratamiento del dolor y otros síntomas molestos. Los equipos interdisciplinarios de cuidados paliativos están formados por diferentes profesionales (p. ej., médicos, enfermeras, trabajadores sociales, capellanes) que trabajan en conjunto con los médicos primarios y especializados de los pacientes para aliviar la tensión física, psicosocial y espiritual.

Recomendaciones y dificultades

  • Considerar cuidados paliativos para todos los pacientes potencialmente moribundos, incluso aquellos tratados con terapias agresivas o curativas.

Cuidados para enfermos terminales

Cuidados para enfermos terminales es un programa de atención y apoyo para personas que probablemente morirán en pocos meses. Éste se centra en la comodidad y el significado, no en la cura. Los servicios pueden incluir la prestación de atención física, apoyo psicológico, medicamentos, equipo médico duradero y suministros. En algunos países, como los EE.UU., el cuidado para enfermos terminales brinda principalmente servicios en el hogar; en otros, como Inglaterra, estos servicios se encuentran principalmente en establecimientos con internación.

En el cuidado para enfermos terminales típico, los miembros de la familia son los cuidadores primarios, a menudo con ayuda adicional de auxiliares de la salud domiciliarios y voluntarios. El personal está disponible las 24 horas del día todos los días. El personal de cuidados para enfermos terminales está especialmente entrenado. El equipo de cuidados para enfermos terminales por lo general consiste en el médico de cabecera del paciente, médico de cuidados paliativos o director médico; enfermeras; auxiliares de la salud domiciliarios; trabajadores sociales; capellanes u otros consejeros; voluntarios entrenados; y logoterapeuta, y terapeutas físicos y ocupacionales, según sea necesario.

Los médicos pueden ser reacios a utilizar los cuidados terminales, porque en el trascurso podría aparecer una enfermedad tratable concomitante. Sin embargo, este rechazo no se justifica porque muchas afecciones tratables están dentro del espectro de atención del sistema de cuidados terminales; Medicare cubre toda la atención médica relacionada con el diagnóstico del programa de cuidados terminales, y los pacientes aún califican para la cobertura médica no relacionada con el diagnóstico de cuidados terminales. Además, los pacientes pueden abandonar este tipo de atención en cualquier momento y volver a inscribirse más tarde.

Planificación anticipada para la muerte inminente

La planificación para el alivio de los síntomas, así como el apoyo para el paciente y la familia pueden ayudar a las personas a lidiar con los aspectos más difíciles de la muerte. Cuando se espera que la muerte ocurra en el hogar, un equipo de cuidados paliativos generalmente provee medicamentos (un kit de confort) con instrucciones de cómo usarlos para suprimir rápidamente los síntomas, como el dolor o la disnea. Los familiares deben ser informados acerca de los cambios que probablemente ocurran durante el proceso de la muerte, que incluyen confusión, somnolencia, respiración irregular o ruidosa, extremidades frías y la piel de color púrpura. La planificación también puede ayudar a evitar las visitas angustiantes e innecesarias en hospitales al final de la vida. Los miembros de la familia deben tener presente a quién llamar (p. ej., médico, enfermero de cuidados terminales, clérigo) y saber a quién no llamar (p. ej., servicio de ambulancia).

Ser partícipe de los últimos momentos de vida de una persona puede tener un efecto duradero en la familia, los amigos y los cuidadores. El paciente debe estar en un lugar apacible, tranquilo y físicamente confortable. Los médicos deben alentar a la familia a mantener el contacto físico con el paciente, como tomarle las manos. Los proveedores de cuidados terminales deben preguntar y facilitar los ritos espirituales, culturales, étnicos o personales deseados por el paciente y sus familiares. Las familias también a menudo necesitan ayuda con los servicios funerarios o de cremación y organizar el pago para ellos; los trabajadores sociales pueden proporcionar información y asesoramiento. Independientemente del lugar (p. ej., el hogar, hospital, asilo de ancianos, centro de internación o de cuidados terminales) las prácticas religiosas pueden afectar el cuidado del cuerpo después de la muerte y deben ser conversadas previamente con la familia del paciente o ambos. Las decisiones acerca de la donación de órganos y la autopsia generalmente se realizan mejor antes de la muerte, porque suele ser un momento menos estresante que inmediatamente después de la muerte.

Cuestiones económicas y discapacidad

En un estudio estadounidense se demostró que un tercio de las familias agota la mayor parte de sus ahorros para el cuidado de un pariente moribundo. Las familias deben ser aconsejadas de investigar el costo de la atención de la enfermedad grave de un familiar. Obtener la información sobre la cobertura y las reglamentaciones puede tomar un trabajo sustancial y diligente. Además de consultar al equipo de atención médica, visitar un establecimiento eldercare es un buen lugar para empezar.

Una discapacidad progresiva suele acompañar a las enfermedades mortales. Gradualmente, los pacientes se vuelven incapaces de ocuparse de una casa o un apartamento, preparar la comida, manejar los asuntos económicos, caminar o asumir los cuidados personales. Casi todos los pacientes moribundos necesitan ayuda durante sus últimas semanas. El equipo de atención médica debe anticipar la discapacidad y realizar una preparación adecuada (p. ej., elegir una vivienda que sea accesible a la silla de ruedas y cercana de los cuidadores familiares). Los servicios como terapia ocupacional o fisioterapia y cuidados terminales pueden ayudar a un paciente a permanecer en su hogar, incluso cuando la discapacidad avanza. El equipo de atención médica debe saber los efectos de las opciones económicas y analizar estas cuestiones con los pacientes o sus familiares. Algunos abogados se especializan en la atención de los ancianos y pueden ayudarlos a ellos y a sus familiares a tratar estas cuestiones.

Preocupaciones legales y éticas

Los profesionales sanitarios deben conocer las leyes locales y la política institucional que rige los testamentos vitales, los poderes notariales permanentes, los suicidios asistidos por un médico y los procedimientos para renunciar a la reanimación y la hospitalización. Este conocimiento les ayuda a garantizar que la atención esté orientada a la voluntad del paciente, aun cuando éste ya no pueda tomar decisiones (ver Instrucciones por adelantado).

Muchos profesionales sanitarios temen que los tratamientos médicos destinados a aliviar el dolor u otros síntomas graves (p. ej., opiáceos para el dolor, la disnea o ambos) podrían acelerar la muerte, pero este efecto es bastante raro. Con la atención médica calificada y la dosificación de drogas, los profesionales de la salud evitan los efectos adversos de la droga más preocupantes, como la depresión respiratoria causada por opiáceos. La muerte no se acelera por los tratamientos comunes para los síntomas comunes en la enfermedad avanzada. Incluso si el dolor o la disnea intratable requiere altas dosis de opioides que también puede acelerar la muerte, la muerte resultante no se considera culposa porque las drogas se habían dado para aliviar los síntomas y las dosis habían sido ajustadas adecuadamente. Los médicos que tratan los síntomas de forma enérgica y renuncian a tratamientos para prolongar la vida deben conversar estos temas con honestidad y sensibilidad y deben documentar minuciosamente la toma de decisiones.

Un médico generalmente no debe proporcionar una intervención que clásicamente se considera un medio de homicidio (p. ej., inyección letal), aunque la intención sea aliviar el sufrimiento. La asistencia con el suicidio (p. ej., proveer directamente drogas mortales a un paciente moribundo e instrucciones para su uso) está autorizada en circunstancias específicas en Oregon, Washington, Vermont y Montana, pero puede ser motivo de denuncia en el resto de los Estados Unidos. En los estados donde el suicidio asistido es legal, los profesionales de la salud y los pacientes deben cumplir con los requisitos específicos de cada estado, que incluyen la residencia del paciente, la edad, la capacidad de toma de decisiones, la enfermedad terminal, el pronóstico y el momento de la solicitud de asistencia. En todos los demás estados y el Distrito de Columbia, las leyes estatales o comunes prohíben específicamente el suicidio asistido por un médico o no son claras. En estos lugares los cargos de homicidio son plausibles si no se defienden de manera escrupulosa los intereses del paciente, si éste carece de capacidad o sufre un deterioro funcional grave cuando se toman las decisiones, si no se documentan las decisiones y sus fundamentos o si la base electoral de la fiscalía espera que se aprueben estos cargos.

Atención posterior a la muerte

Un médico, enfermero o persona autorizada debe dictaminar en forma oportuna que el paciente falleció, para así reducir la ansiedad y la incertidumbre de la familia. El médico debe completar el certificado de defunción lo antes posible porque los directores de las funerarias necesitan un certificado de defunción completo para hacer los arreglos finales. Aun cuando se esperara la muerte, los médicos deben informar el suceso al médico forense o a la policía; es importante conocer las leyes locales.

Comunicarle a los miembros de la familia sobre la muerte, en particular cuando es inesperada, requiere planificación y compostura. El médico debe usar un lenguaje claro cuando informa a la familia que se ha producido la muerte (p. ej., usando la palabra "murió"). Los eufemismos (p. ej., "pasó", "se fue") no deben utilizarse porque son fácilmente malinterpretados. Si la familia no estuvo presente en los momentos cercanos a la muerte, los médicos deben describir lo qué pasó, incluso los intentos de reanimación, y la ausencia de dolor y sufrimiento en el paciente (si son ciertos). (Si se realiza la reanimación, los cuidadores pueden preferir presenciarlo; no hay datos que indiquen que su presencia empeora los resultados de reanimación). La prudencia exige tratar de asegurarse de que el familiar cercano no reciba la noticia solo. Cuando se habla acerca de la muerte, en especial de la inesperada, los familiares pueden estar abrumados y ser incapaces de procesar la información que se les comunica o de formular preguntas. Los médicos, los enfermeros y otros profesionales de la salud deben responder a las necesidades psicológicas de los familiares y proporcionar asesoramiento adecuado, un ambiente confortable donde puedan llorar y el tiempo suficiente para que puedan permanecer con el cuerpo. Antes de que los familiares vean el cuerpo, deben sacarse las manchas y los tubos, y los olores se deben disimular cuando sea posible. Cuando sea posible, puede ser útil que un médico acompañe a los familiares a entrar en la habitación donde está el cuerpo recién muerto, porque esta situación es desconocida para la mayoría de las personas. A veces es mejor dejar a los familiares por un tiempo, luego regresar y ofrecer explicaciones sobre los tratamientos brindados y darles la oportunidad de formular preguntas. Los amigos, los vecinos y el clérigo pueden servir de apoyo.

Los médicos deben ser sensibles a las diferencias culturales en el comportamiento en el momento de la muerte. El paciente puede decidir sobre la donación de órganos y de tejidos, si fuera apropiado, o sus familiares y el equipo de atención médica pueden analizar la donación de órganos y de tejidos, antes de la muerte o inmediatamente después de ella; en general, estas consideraciones están exigidas por ley. El médico de cabecera debe saber cómo tramitar la donación de órganos y la autopsia, incluso para los pacientes que fallecen en el hogar o en un geriátrico. La autopsia debe estar disponible independientemente del lugar en el que se produjo la muerte, y las decisiones acerca de la autopsia pueden tomarse antes de la muerte o justo después de producida. Una minoría considerable de familias recibe bien la autopsia para esclarecer las incertidumbres, y los médicos deben apreciar el papel de este procedimiento en la evaluación de la calidad y en las mejoras.

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