Niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica

Los niños con necesidades especiales de atención médica pueden necesitar lidiar con dolor, someterse a pruebas, tomar medicamentos y tener un crecimiento y un desarrollo anormales, más hospitalizaciones, visitas ambulatorias y tratamientos médicos que sus compañeros. La enfermedad y la hospitalización privan a los niños de la oportunidad de jugar e interactuar con otros niños.

Los demás niños pueden incluso rechazar al niño o burlarse de él debido a las diferencias físicas y a las limitaciones que padece. Los niños con necesidades especiales de atención médica pueden volverse cohibidos si un problema de salud crónico cambia su cuerpo, sobre todo si los cambios se producen durante la infancia o la adolescencia en lugar de estar presentes desde el nacimiento.

Los problemas de salud crónicos suelen afectar a la educación del niño debido a las frecuentes ausencias de la escuela. Tanto el problema como los efectos adversos de los tratamientos pueden alterar la capacidad de aprendizaje del niño. Los niños con necesidades especiales de atención médica tienen menos probabilidades de estar comprometidos con la escuela y prosperar que sus compañeros, y los niños con discapacidades severas pueden ser incapaces a veces de participar en actividades con compañeros.

Los niños en edad escolar pueden ser los más afectados por la imposibilidad de asistir a la escuela y tejer relaciones con sus compañeros.

Los adolescentes pueden tener dificultades por su incapacidad de ser independientes si necesitan de la ayuda de su padres o de otras personas en muchas de sus necesidades diarias. A los adolescentes también les resulta especialmente difícil de ser vistos como diferentes por sus compañeros.

Los padres y los familiares pueden sobreproteger a un niño con necesidades especiales de atención médica, lo que desalienta su independencia.

La hospitalización es un suceso aterrador para los niños, incluso en las mejores circunstancias. Tanto a los padres como a los niños se les debe explicar todo lo referente a su estancia hospitalaria, incluyendo los procesos de admisión de rutina, para que sepan qué esperar durante su ingreso. De forma ideal, los niños estarán en un hospital infantil u otro hospital adaptado a los niños. En la mayoría de los hospitales, se alienta a los padres a quedarse con los niños, incluso durante procedimientos que pueden ser dolorosos o dar miedo. A pesar de la presencia de los padres, los niños pueden hacerse más dependientes (regresión) mientras están en el hospital.

Cuando un niño tiene un problema de salud crónico, los padres y otros miembros de la familia pueden experimentar cargas psicológicas, físicas y financieras. A veces, los padres se unen más al trabajar juntos para superar estas cargas. Sin embargo, a menudo las cargas pueden dañar la relación de los padres. Pueden sentirse culpables por el problema de salud del niño, sobre todo si es genético, como resultado de complicaciones durante el embarazo o el parto, o fue causado por un accidente (como un accidente de tráfico) o por el comportamiento de uno de los padres (como fumar). Además, la atención médica puede ser costosa y demandar mucho tiempo, y puede hacer que los padres falten al trabajo o no tengan un empleo a tiempo completo. A veces, uno de los progenitores asume la carga de los cuidados, lo cual puede provocar resentimientos por parte del que asume la carga o sentimientos de aislamiento en el otro progenitor. Los padres pueden sentirse enojados con los cuidadores médicos o profesionales, consigo mismos, con el otro miembro de la pareja o con el propio niño. Los padres también pueden negar la gravedad del problema de salud de su hijo. La tensión emocional que implica proporcionar los cuidados también dificulta un acercamiento profundo al niño incapacitado o gravemente enfermo.

Una condición que afecta la apariencia física de un bebé (por ejemplo, labio leporino y paladar hendido) puede afectar al vínculo entre el bebé y los padres u otros miembros de la familia.

Los padres que pasan mucho tiempo con un niño con una enfermedad crónica a menudo tienen menos tiempo para dedicar a otros niños en la familia. Los hermanos se resienten por el exceso de atención que recibe el niño y luego se sienten culpables por tener esta sensación. El niño que tiene el problema de salud puede sentirse culpable por lastimar o sobrecargar a su familia. Los padres son a veces demasiado indulgentes con el niño o aplican una disciplina inconstante, particularmente si el niño tiene síntomas que aparecen y desaparecen.

Aunque el problema de salud crónico de un niño puede ser estresante para toda la familia, existen varios pasos que los padres pueden tomar para ayudar a reducir el impacto. Los padres deben aprender tanto como sea posible sobre la enfermedad del niño a partir de fuentes fiables, como los médicos que tratan al niño. La información obtenida a través de algunas fuentes de internet no siempre es precisa, y los padres deben verificarla con el médico. Este pueden remitir a los padres a un grupo de apoyo o a otra familia que haya afrontado situaciones similares y que puede proporcionar información y apoyo emocional.

Los servicios que el niño necesita pueden involucrar a doctores, personal de enfermería, personal para los cuidados en el hogar, personal para trastornos de la salud mental y personal de una variedad de otros servicios. Cuando estén disponibles, los especialistas en atención infantil, que están capacitados para ayudar a los niños y las familias a hacer frente a los desafíos de la enfermedad y la hospitalización, son recursos maravillosos para niños y padres.

Un niño con un problema de salud crónico complejo necesita un coordinador de atención dedicado. Los coordinadores de atención pueden ser enfermeras, trabajadores sociales u otros profesionales de la salud. El coordinador de atención puede asegurarse también de que el niño recibe entrenamiento en habilidades sociales y de que la familia y el niño reciben asesoramiento adecuado, educación y apoyo psicológico y social, tal como el cuidado de relevo para los cuidadores.

Sea quien sea la persona que coordina los cuidados, la familia y el niño deben tomar parte en el proceso de cuidados y de toma de decisiones, ya que la familia es la principal fuente de fuerza y de apoyo para el niño. Este enfoque centrado en la familia asegura que se comparte la información y se faculta a la familia, y es una parte esencial de la atención al niño. De acuerdo con este enfoque centrado en el niño y la familia, cada vez más consultorios médicos involucran plenamente a los pacientes en el diseño e implementación de su propia atención. Los coordinadores de atención médica utilizan planes de atención personalizados y otros protocolos para asegurarse de que todos los pacientes, especialmente aquellos con problemas médicos complejos, estén más involucrados en la gestión de sus propios problemas y atención médica.