La discapacidad intelectual puede ser genética o consecuencia de un trastorno que perjudica el desarrollo cerebral.
La mayoría de los niños con discapacidad intelectual no desarrollan síntomas evidentes hasta alcanzar la edad preescolar.
El diagnóstico se basa en los resultados de las pruebas convencionales.
El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual.
El apoyo por parte de muchos especialistas, la terapia y la educación especial ayudan a los niños a lograr el mayor nivel de funcionamiento posible.
La discapacidad intelectual es un trastorno del neurodesarrollo Definición de los trastornos del desarrollo El término trastornos del desarrollo debe sustituirse por trastornos del neurodesarrollo, más preciso. Los trastornos del neurodesarrollo son trastornos con base neurológica que pueden afectar... obtenga más información .
El término «retraso mental», utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término «discapacidad intelectual».
La discapacidad intelectual (DI) no es un trastorno médico específico, como lo son la neumonía o la faringitis, y tampoco es un trastorno de la salud mental Introducción a los trastornos de la salud mental en niños y adolescentes Varios trastornos importantes de la salud mental, como la depresión, los trastornos de ansiedad y los trastornos de la conducta alimentaria empiezan con frecuencia durante la infancia y la adolescencia... obtenga más información . Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo que suficientemente grave para limitar su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas) de tal manera que requieren ayuda permanente. Las habilidades adaptativas se pueden clasificar en varias áreas
Área conceptual: competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas
Área social: habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás
Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad
Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde de leves a profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (que habitualmente se mide por medio de pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que la persona requiere. Por ejemplo, una persona que solo presenta un leve deterioro según una prueba de inteligencia puede tener tan pocas habilidades de adaptación que requiera un amplio apoyo.
El Apoyo se clasifica como
Intermitente: se necesita apoyo ocasional
Limitado: apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado
Importante: apoyo continuo diario
Profundo: un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de un cuidados especializados exhaustivos
Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.
Causas de las discapacidades intelectuales
La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. Algunas enfermedades son genéticas. Algunas están presentes antes o en el momento de la concepción, y otras se producen durante el embarazo, durante el parto o después del nacimiento. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los últimos avances en genética, en especial las técnicas de análisis de los cromosomas, a menudo no se puede identificar una causa específica de la discapacidad intelectual.
Algunas causas que pueden ocurrir antes de la concepción o durante ésta incluyen
Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria Fenilcetonuria (phenylketonuria, PKU) La fenilcetonuria es un trastorno del metabolismo de los aminoácidos que se produce en bebés nacidos sin la capacidad de descomponer normalmente un aminoácido denominado fenilalanina. La fenilalanina... obtenga más información , enfermedad de Tay-Sachs Enfermedad de Tay-Sachs y enfermedad de Sandhoff La enfermedad de Tay-Sachs y la enfermedad de Sandhoff son un tipo de enfermedad de depósito lisosomal llamado esfingolipidosis y tienen su origen en una acumulación de gangliósidos en los tejidos... obtenga más información , neurofibromatosis Neurofibromatosis La neurofibromatosis es un grupo de trastornos genéticos en el que se forman tumores blandos y carnosos de tejido nervioso (neurofibromas) bajo la piel y en otras partes del cuerpo, y en el... obtenga más información
, hipotiroidismo Hipotiroidismo en el recién nacido En el hipotiroidismo disminuye la producción de la hormona tiroidea. El hipotiroidismo del recién nacido puede ocurrir como consecuencia de un problema estructural en la glándula tiroidea. Los... obtenga más información , síndrome del cromosoma X frágil Síndrome del cromosoma X frágil El síndrome del cromosoma X frágil es una anomalía genética en un cromosoma X que ocasiona discapacidad intelectual y problemas de conducta. Los cromosomas son estructuras que se encuentran... obtenga más información )
Anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down Síndrome de Down (trisomía 21) El síndrome de Down es un trastorno cromosómico causado por la presencia de un cromosoma 21 adicional y da lugar a discapacidad intelectual y anomalías físicas. El síndrome de Down está causado... obtenga más información
)
Algunas causas que pueden producirse durante el embarazo son
Infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana Infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) en niños y adolescentes La infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) es una infección vírica que destruye progresivamente ciertos glóbulos blancos y hace que las personas sean más vulnerables a otras... obtenga más información , citomegalovirus Infección por citomegalovirus (CMV) en recién nacidos El citomegalovirus es un virus común que generalmente causa pocos problemas o ninguno, si bien puede provocar una enfermedad grave en los lactantes que están infectados antes del nacimiento... obtenga más información , virus del herpes simple Infección por el virus del herpes simple (VHS) en recién nacidos La infección por el virus del herpes simple por lo general causa solo úlceras recurrentes y molestas en adultos sanos, pero puede causar infecciones graves en recién nacidos. Los recién nacidos... obtenga más información
, toxoplasmosis Toxoplasmosis en el recién nacido La toxoplasmosis es una infección causada por el parásito Toxoplasma gondii. No suele causar problemas en adultos sanos, pero puede provocar enfermedades graves en recién nacidos y en... obtenga más información , rubéola Rubéola en recién nacidos La rubéola, pese a ser una infección leve entre las infecciones virales infantiles características, puede tener consecuencias devastadoras en los bebés infectados en el útero materno. La rubéola... obtenga más información o virus Zika Infección por el virus Zika La infección por el virus Zika es una infección viral transmitida por mosquitos que por lo general no causa síntomas, pero puede causar fiebre, erupción cutánea, dolor en las articulaciones... obtenga más información
Sustancias tóxicas (como el plomo y el metilmercurio)
Fármacos Consumo de medicamentos u otras drogas durante el embarazo Más del 50% de las mujeres embarazadas toman medicamentos u otras drogas en algún momento del embarazo. Estos pueden ser medicamentos con o sin receta médica, drogas de tipo social, como el... obtenga más información (como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos [quimioterápicos])
Desarrollo anómalo del cerebro Introducción a los defectos congénitos cerebrales o medulares Los defectos congénitos del encéfalo y de la médula espinal se pueden producir en el desarrollo fetal temprano o tardío. Los síntomas típicos incluyen discapacidad intelectual, parálisis, incontinencia... obtenga más información (como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele)
Preeclampsia Preeclampsia y eclampsia La preeclampsia consiste en la aparición de hipertensión arterial o el empeoramiento de una hipertensión arterial preexistente que va acompañada de un exceso de proteínas en la orina y que se... obtenga más información y nacimientos múltiples Partos múltiples El término parto múltiple se refiere a la presencia de más de un feto en el útero. El número de partos gemelares, triples y otros nacimientos múltiples ha venido aumentando durante las dos últimas... obtenga más información (como gemelos o trillizos)
Algunas causas que pueden producirse durante el nacimiento son
Falta de oxígeno (hipoxia)
Algunas causas que pueden producirse después del nacimiento son
Infecciones del encéfalo (como la meningitis Meningitis en niños La meningitis bacteriana es la infección grave de las capas de tejido que recubren el encéfalo y la médula espinal ( meninges). La meningitis bacteriana en lactantes de más edad y niños suele... obtenga más información y la encefalitis)
Traumatismo craneal grave
Déficit en la nutrición del niño
Abandono emocional grave o maltrato Introducción al maltrato y negligencia infantil El maltrato infantil incluye todos los tipos de maltrato y negligencia de un menor de 18 años por parte de un progenitor, un cuidador u otra persona que ejerza una función de custodia (por ejemplo... obtenga más información
psicológico verbal o físico
Venenos (como el plomo Intoxicación (envenenamiento) por plomo La intoxicación por plomo afecta a muchas partes del cuerpo, como el encéfalo, los nervios, los riñones, el hígado y la sangre. Los niños son particularmente susceptibles porque su sistema nervioso... obtenga más información y el mercurio)
Tumores cerebrales y sus tratamientos Introducción a los tumores cerebrales y de la médula espinal en niños El sistema nervioso central incluye el encéfalo y la médula espinal. Los tumores del sistema nervioso central son los segundos cánceres en niños menores de 15 años más frecuentes (después de... obtenga más información
Síntomas de la discapacidad intelectual
Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.
Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.
Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.
Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también presentan trastornos de la salud mental Introducción a los trastornos de la salud mental en niños y adolescentes Varios trastornos importantes de la salud mental, como la depresión, los trastornos de ansiedad y los trastornos de la conducta alimentaria empiezan con frecuencia durante la infancia y la adolescencia... obtenga más información . Son frecuentes sobre todo la ansiedad Introducción a los trastornos de ansiedad en niños y los adolescentes Los trastornos de ansiedad se caracterizan por miedo, preocupaciones y temores que perjudican gravemente el funcionamiento y que son desproporcionados en relación con las circunstancias. Existen... obtenga más información y la depresión Depresión y trastorno de desregulación disruptiva del estado de ánimo en niños y adolescentes La depresión consiste en un sentimiento de tristeza (o, en niños y adolescentes, irritabilidad), y/o pérdida de interés en las actividades. En la depresión mayor, estos síntomas duran 2 semanas... obtenga más información , especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.
Diagnóstico de la discapacidad intelectual
Detección prenatal
Pruebas de cribado del desarrollo
Pruebas formales intelectuales y de habilidades
Pruebas de diagnóstico por la imagen
Pruebas genéticas y de laboratorio
Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento (cribado prenatal) para determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo ciertos trastornos genéticos, que pueden causar discapacidad intelectual.
Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo Desarrollo infantil En el intervalo entre 1 y 13 años de edad, las capacidades física, intelectual y emocional experimentan un gran desarrollo. Los niños, que apenas se tambalean al inicio de este periodo, llegan... obtenga más información , incluyendo la capacidad cognitiva, se evalúan de forma rutinaria en las visitas de niño sano.
Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales, incluyendo personal de intervención temprana o personal escolar, un médico de atención primaria, un neurólogo pediátrico o un pediatra del desarrollo, un psicólogo, un logopeda, un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta, un educador especial, un trabajador social o un profesional de la enfermería. Cuando existe sospecha de discapacidad intelectual, estos profesionales evalúan al niño mediante pruebas de funcionamiento intelectual y búsqueda de una causa.
Aunque la causa de la deficiencia intelectual del niño sea irreversible, la identificación del trastorno causante permite predecir la futura evolución del niño, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención que pueda aumentar el nivel de funcionamiento y asesorar a los padres por si existe riesgo de tener otro hijo con el mismo trastorno.
Detección prenatal
Durante el embarazo se realizan ciertas pruebas, como ecografía Ecografía Las pruebas diagnósticas suponen la práctica de pruebas al feto antes del nacimiento (de forma prenatal) para determinar si tiene determinadas anomalías, incluidos algunos trastornos genéticos... obtenga más información , amniocentesis Amniocentesis Las pruebas diagnósticas suponen la práctica de pruebas al feto antes del nacimiento (de forma prenatal) para determinar si tiene determinadas anomalías, incluidos algunos trastornos genéticos... obtenga más información , biopsia de vellosidades coriónicas Biopsia de vellosidades coriónicas Las pruebas diagnósticas suponen la práctica de pruebas al feto antes del nacimiento (de forma prenatal) para determinar si tiene determinadas anomalías, incluidos algunos trastornos genéticos... obtenga más información y diversos análisis de sangre, como el cribado cuádruple Cribado de anomalías cromosómicas Las pruebas diagnósticas suponen la práctica de pruebas al feto antes del nacimiento (de forma prenatal) para determinar si tiene determinadas anomalías, incluidos algunos trastornos genéticos... obtenga más información , con el fin de identificar enfermedades que a menudo dan lugar a una discapacidad intelectual. Frecuentemente se practica una amniocentesis o una biopsia de vellosidades coriónicas a las embarazadas de más de 35 años de edad porque presentan un riesgo elevado de tener un bebé con síndrome de Down Síndrome de Down (trisomía 21) El síndrome de Down es un trastorno cromosómico causado por la presencia de un cromosoma 21 adicional y da lugar a discapacidad intelectual y anomalías físicas. El síndrome de Down está causado... obtenga más información ; estas pruebas también se practican con frecuencia a las embarazadas con antecedentes familiares de trastornos metabólicos. La prueba cuádruple es una prueba que se realiza a la mayoría de las mujeres embarazadas. Se realiza para medir las concentraciones de cuatro sustancias en la sangre de una mujer. Los resultados de esta prueba ayudan a los médicos a evaluar si el feto presenta un riesgo mayor de sufrir ciertas afecciones, como síndrome de Down, trisomía 18 Trisomía 18 La trisomía 18 es un trastorno cromosómico causado por la presencia de un cromosoma adicional en el par 18 que da lugar a discapacidad intelectual y anomalías físicas. Trisomía 18 causada por... obtenga más información
o defectos del tubo neural Defectos del tubo neural y espina bífida Los defectos del tubo neural son un tipo determinado de defectos congénitos del encéfalo y/o la médula espinal. Los defectos del tubo neural producen daño nervioso, problemas de aprendizaje... obtenga más información .
La medida de la concentración de alfafetoproteína Pruebas de cribado en el segundo trimestre Las pruebas diagnósticas suponen la práctica de pruebas al feto antes del nacimiento (de forma prenatal) para determinar si tiene determinadas anomalías, incluidos algunos trastornos genéticos... obtenga más información en la sangre materna es una prueba de cribado eficaz para la previsión de las anomalías congénitas del tubo neural Defectos del tubo neural y espina bífida Los defectos del tubo neural son un tipo determinado de defectos congénitos del encéfalo y/o la médula espinal. Los defectos del tubo neural producen daño nervioso, problemas de aprendizaje... obtenga más información , el síndrome de Down Síndrome de Down (trisomía 21) El síndrome de Down es un trastorno cromosómico causado por la presencia de un cromosoma 21 adicional y da lugar a discapacidad intelectual y anomalías físicas. El síndrome de Down está causado... obtenga más información y otras alteraciones. El cribado prenatal no invasiva (NIPS) detecta pequeñas cantidades de ADN del feto en la sangre de la madre y lo utilizan para diagnosticar trastornos genéticos en el feto, como la trisomía 21 (síndrome de Down), la trisomía 13 Trisomía 13 La trisomía 13 es un trastorno cromosómico causado por la presencia de un cromosoma 13 adicional y da lugar a discapacidad intelectual grave y anomalías físicas. La trisomía 13 es causada por... obtenga más información
o la trisomía 18 Trisomía 18 La trisomía 18 es un trastorno cromosómico causado por la presencia de un cromosoma adicional en el par 18 que da lugar a discapacidad intelectual y anomalías físicas. Trisomía 18 causada por... obtenga más información
y algunos otros trastornos cromosómicos.
Pruebas de cribado del desarrollo
Dado que los padres no siempre se aperciben de los problemas de desarrollo leves, los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina. Para ello se utilizan cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres, o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar de forma rápida las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. Los padres han de ayudar al médico a determinar el nivel de funcionamiento del niño completando una prueba de evaluación de su estado evolutivo. A los niños que, en estas pruebas de cribado, muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas más formales y específicas.
Pruebas formales intelectuales y de habilidades
La prueba formal consta de tres partes:
Entrevistas con los padres
Observaciones del niño
Cuestionarios en los que se compara el rendimiento del niño con el obtenido por muchos otros niños de la misma edad
Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV, por sus siglas en inglés), se realizan para la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, se realizan para valorar áreas tales como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. En general, estas pruebas formales comparan con precisión las habilidades intelectuales y sociales de un niño con el segmento de población de su misma edad (llamadas pruebas normativas). Sin embargo, los niños con un origen cultural diferente, los que proceden de familias que no hablan el idioma del país y los que tienen una posición socioeconómica muy baja son más propensos a obtener un resultado bajo en estas pruebas. Por esta razón, el diagnóstico de discapacidad intelectual requiere que el médico integre los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y con una observación directa del niño. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.
Identificación de la causa
Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas.
Se realizan pruebas de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN) Resonancia magnética nuclear (RMN) En las imágenes por resonancia magnética nuclear (RMN) se utiliza un campo magnético potente y ondas de radio de muy alta frecuencia para producir imágenes muy detalladas. La RMN no utiliza... obtenga más información , para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG) Electroencefalograma Para confirmar el diagnóstico sugerido por el historial médico y la exploración neurológica puede ser necesario realizar pruebas diagnósticas. La electroencefalografía (EEG) es un método simple... obtenga más información
, que registra la actividad eléctrica del encéfalo, se usa para valorar la posibilidad de convulsiones en el niño. Las radiografías óseas también pueden ayudar a descartar las posibles causas de la discapacidad intelectual.
Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos. Los médicos recomiendan pruebas genéticas a las personas que tienen un miembro de la familia u otro hijo con un trastorno hereditario conocido, especialmente los relacionados con la discapacidad intelectual, como la fenilcetonuria Fenilcetonuria (phenylketonuria, PKU) La fenilcetonuria es un trastorno del metabolismo de los aminoácidos que se produce en bebés nacidos sin la capacidad de descomponer normalmente un aminoácido denominado fenilalanina. La fenilalanina... obtenga más información , la enfermedad de Tay-Sachs Enfermedad de Tay-Sachs y enfermedad de Sandhoff La enfermedad de Tay-Sachs y la enfermedad de Sandhoff son un tipo de enfermedad de depósito lisosomal llamado esfingolipidosis y tienen su origen en una acumulación de gangliósidos en los tejidos... obtenga más información o el síndrome del cromosoma X frágil Síndrome del cromosoma X frágil El síndrome del cromosoma X frágil es una anomalía genética en un cromosoma X que ocasiona discapacidad intelectual y problemas de conducta. Los cromosomas son estructuras que se encuentran... obtenga más información . La identificación de un gen asociado a un trastorno hereditario permite a los consejeros genéticos ayudar a los padres a comprender el riesgo de tener un hijo afectado.
Se realizan otros análisis de orina y de sangre dependiendo de cuál sea la causa que sospechan los médicos.
Algunos niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las habilidades sociales tienen enfermedades diferentes de la discapacidad intelectual. Por lo general, se lleva a cabo una evaluación auditiva Cribado y diagnóstico El término deficiencia auditiva se refiere a cualquier grado de pérdida de audición, de leve a grave, y puede ocurrir cuando hay un problema en una parte del oído, ya sea el oído interno, medio... obtenga más información , ya que los problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje.
Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje Trastornos del aprendizaje Los trastornos del aprendizaje consisten en la falta de aptitud para adquirir, retener o usar ampliamente las habilidades específicas o la información, como consecuencia de deficiencias en la... obtenga más información también se confunden con la discapacidad intelectual. Los niños que han sido gravemente privados de cariño y de atención ( ver Introducción al maltrato y negligencia infantil Introducción al maltrato y negligencia infantil El maltrato infantil incluye todos los tipos de maltrato y negligencia de un menor de 18 años por parte de un progenitor, un cuidador u otra persona que ejerza una función de custodia (por ejemplo... obtenga más información ) durante largos periodos de tiempo puede parecer que sufren discapacidad intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual (DI).
Pronóstico de la discapacidad intelectual
Una persona con discapacidad intelectual leve tiene una esperanza de vida relativamente normal, y la atención sanitaria está mejorando los pronósticos de salud a largo plazo para las personas con todo tipo de discapacidades intelectuales. Muchas personas con discapacidad intelectual atienden a su cuidado personal, hacen vida independiente y pueden ser empleados con éxito en trabajos que cuentan con el apoyo adecuado.
Dado que la discapacidad intelectual coexiste en ocasiones con graves problemas orgánicos, la esperanza de vida de estas personas suele verse disminuida, según el problema de que se trate. Las personas con discapacidad intelectual son más propensas a necesitar apoyo vitalicio. En general, cuanto más grave es la discapacidad cognitiva y cuantos más problemas orgánicos tenga la persona, menor es su esperanza de vida.
Niveles de la discapacidad intelectual
Los trastornos del espectro alcohólico fetal Alcohol durante el embarazo Más del 50% de las mujeres embarazadas toman medicamentos u otras drogas en algún momento del embarazo. Estos pueden ser medicamentos con o sin receta médica, drogas de tipo social, como el... obtenga más información constituyen una causa muy frecuente y totalmente evitable de discapacidad intelectual. March of DimesMuchas asociaciones se ocupan de la prevención de este efecto y orientan muchos de sus esfuerzos a alertar a las mujeres de las graves consecuencias de consumir alcohol durante el embarazo.
Las mujeres que planean quedarse embarazadas deben recibir las vacunaciones Introducción a la inmunización (vacunación) La inmunización (vacunación) ayuda al organismo a defenderse de las enfermedades causadas por ciertas bacterias o virus. La inmunidad (la capacidad que tiene el propio organismo de defenderse... obtenga más información necesarias, especialmente contra la rubéola Prevención La rubéola es una infección vírica contagiosa que habitualmente causa síntomas leves, como dolor articular y una erupción, si bien puede provocar defectos congénitos graves en el bebé si la... obtenga más información . Las que son vulnerables a trastornos infecciosos que pueden ser perjudiciales para el feto, como la rubéola Rubéola La rubéola es una infección vírica contagiosa que habitualmente causa síntomas leves, como dolor articular y una erupción, si bien puede provocar defectos congénitos graves en el bebé si la... obtenga más información
y el virus de la inmunodeficiencia humana Infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) La infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) es un trastorno vírico que, progresivamente, destruye ciertos glóbulos blancos (leucocitos) y se trata con medicamentos antirretrovirales... obtenga más información
(VIH), deben hacerse pruebas antes de quedarse embarazadas.
El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual (DI). El consumo de un suplemento vitamínico denominado ácido fólico Vitaminas antes de la concepción y al comienzo del embarazo, ayuda a evitar ciertos tipos de anomalías cerebrales, especialmente los defectos del tubo neural Defectos del tubo neural y espina bífida Los defectos del tubo neural son un tipo determinado de defectos congénitos del encéfalo y/o la médula espinal. Los defectos del tubo neural producen daño nervioso, problemas de aprendizaje... obtenga más información .
Los avances en los trabajos de parto y en el alumbramiento, así como en los cuidados de los prematuros, han ayudado a reducir el índice de discapacidad intelectual relacionado con el parto prematuro Recién nacidos prematuros Un recién nacido prematuro es un bebé que nace antes de las 37 semanas de gestación. Según cuándo nacen, los recién nacidos prematuros tienen órganos infradesarrollados, que pueden no estar... obtenga más información .
Durante el embarazo se pueden tratar algunas enfermedades, como la hidrocefalia Hidrocefalia La hidrocefalia es una acumulación de líquido adicional en los espacios normales del interior del encéfalo (ventrículos) y/o entre las capas interna y media de los tejidos que recubren el encéfalo... obtenga más información y la incompatibilidad de Rh Enfermedad hemolítica del feto y del recién nacido La incompatibilidad de Rh aparece cuando la madre tiene sangre Rh negativa y el feto tiene sangre Rh positiva. La incompatibilidad de Rh puede producir la destrucción de los glóbulos rojos ... obtenga más información grave. Sin embargo, la mayoría de las enfermedades no tienen tratamiento, y la identificación precoz sirve solo para preparar a los padres y permitirles que consideren la opción del aborto Aborto El aborto inducido es la interrupción deliberada de un embarazo por medio de cirugía o de medicamentos. El embarazo puede interrumpirse extirpando quirúrgicamente el contenido del útero o tomando... obtenga más información .
Tratamiento de la discapacidad intelectual
Apoyo multidisciplinario
La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por:
El médico de atención primaria
Trabajadores sociales
Logopedas
Audiólogos
Neurólogos o pediatras del desarrollo
Psicólogos
Nutricionistas
Profesores
Traumatólogos
Otros profesionales también pueden formar parte del equipo si es necesario. Junto con la familia, estas personas desarrollan un programa amplio e individualizado para el niño, que debe comenzar tan pronto como se sospeche el diagnóstico de discapacidad intelectual. Los padres y los hermanos del niño también necesitan apoyo emocional y, en ocasiones, orientación. Toda la familia debe ser una parte íntegra del programa.
Para determinar el tipo de apoyo necesario hay que tener en cuenta el conjunto global de puntos fuertes y necesidades de la persona. Deben tenerse en cuenta todos los factores relativos a la discapacidad física, problemas de personalidad, enfermedad mental y habilidades interpersonales. Los personas con discapacidad intelectual y afectadas por problemas de salud mental concomitantes, como depresión, han de recibir medicación apropiada en dosis similares a las administradas a personas sin discapacidad intelectual. De todos modos, administrar medicamentos a estos niños sin proporcionarles terapia conductual y sin realizar cambios en su entorno no suele ser eficaz.
Todos los niños con deficiencia intelectual sacan provecho de la educación especial. El Acta Federal para la Educación de Personas con Discapacidades [Individuals with Disabilities Education Act (IDEA)] establece que los niños y adolescentes con discapacidad intelectual u otros trastornos del desarrollo tienen derecho a una educación gratuita y apropiada impartida en las escuelas públicas. La educación debe impartirse de la forma menos restrictiva posible y en ambientes no excluyentes, es decir, un entorno donde los niños tienen la oportunidad de interaccionar con compañeros no discapacitados, con igual acceso a los recursos de la comunidad. La Americans with Disability Act (Ley para los estadounidenses con discapacidad) y la Section 504 of the Rehabilitation Act (Sección 504 de la Ley de Rehabilitación) también proporcionan alojamiento en escuelas y otros lugares públicos.
Generalmente, para el niño con discapacidad intelectual es mejor vivir en su hogar. Sin embargo, algunas familias no pueden proporcionar cuidados en el hogar, especialmente a los niños con discapacidades graves y complejas o con problemas de comportamiento. Esta decisión es difícil y requiere ser tratada a fondo por la familia y el equipo profesional de asistencia. La familia puede necesitar apoyo psicológico. Los trabajadores sociales pueden organizar servicios para ayudar a la familia. Los cuidados y la ayuda pueden ser proporcionados por centros de atención diaria (guarderías), por las personas que conviven en el hogar, por los cuidadores del niño y por centros de atención alternativos (como los centros de respiro familiar). La mayoría de los adultos con discapacidad intelectual viven en residencias que suministran los servicios apropiados a las necesidades individuales, así como la oportunidad de realizar actividades de trabajo y recreativas.
Más información
Los siguientes son recursos en inglés que pueden ser útiles. Tenga en cuenta que el MANUAL no se hace responsable del contenido de estos recursos.
Individuals with Disabilities Education Act (IDEA): (ley de Educación para las Personas con Discapacidad, IDEA por sus siglas en inglés): una ley estadounidense que pone a disposición de los niños con discapacidades educación pública adecuada y gratuita y que garantiza la educación especial y los servicios relacionados para esos niños
March of Dimes: ("Marcha de los diminutos"): una organización cuyo objetivo es mejorar la salud de las madres y los bebés a través de la investigación, la defensa y la educación
Americans with Disability Act: (ley para los estadounidenses discapacitados): una ley estadounidense que prohíbe la discriminación por motivos de discapacidad
Section 504 of the Rehabilitation Act: (sección 504 de la Ley de Rehabilitación): una ley estadounidense que garantiza ciertos derechos a las personas con discapacidad