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Syndrome de fatigue chronique

(Maladie d’intolérance systémique à l’effort ; MISE ; Encéphalomyélite myalgique ; EM/SFC)

Par

Stephen Gluckman

, MD, Perelman School of Medicine at The University of Pennsylvania

Dernière révision totale juil. 2018| Dernière modification du contenu août 2018
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Les faits en bref
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Le syndrome de fatigue chronique se manifeste par une fatigue majeure, invalidante, de longue durée, sans cause physique ou psychologique prouvée, et sans anomalie objective détectée lors de l’examen clinique ou des analyses de laboratoire.

  • La fatigue d’origine inconnue est présente depuis au moins six mois consécutifs.

  • Parfois, les symptômes commencent après une maladie qui ressemble à une infection virale.

  • Les traitements comprennent le soulagement des symptômes, une thérapie cognitivo-comportementale et des exercices graduels.

Bien que 25 % de la population signalent éprouver une fatigue chronique ( Fatigue), seulement 0,5 % de la population (1 sur 200) est atteinte du syndrome de fatigue chronique (SFC). Le syndrome de fatigue chronique affecte principalement la tranche d’âge de 20 à 50 ans et il est plus souvent décrit chez des femmes jeunes et d’âge moyen que chez des hommes, bien qu’il ait été rapporté chez des personnes de tous âges, y compris chez les enfants. Les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique ont des symptômes réels et souvent invalidants. Le syndrome de fatigue chronique n’est pas comparable au fait de prétendre avoir des symptômes (un trouble connu comme la simulation).

Causes

Malgré des recherches considérables, la cause du syndrome de fatigue chronique demeure inconnue. Il existe une controverse quant à savoir s’il existe une seule ou plusieurs causes et si elles sont physiques ou mentales, mais d’une manière ou d’une autre, les symptômes sont très réels chez les personnes atteintes.

Certains chercheurs estiment que plusieurs causes à ce syndrome finiront par être mises en évidence, y compris la prédisposition génétique et l’exposition aux microbes, aux toxines et à d’autres facteurs physiques et émotionnels.

Maladies infectieuses

Certaines études ont suggéré une infection par le virus d’Epstein-Barr, le cytomégalovirus, la bactérie responsable de la maladie de Lyme ou la levure Candida comme causes possibles du syndrome de fatigue chronique. Cependant, les recherches récentes montrent que ces infections n’induisent pas ce syndrome. En outre, aucune donnée n’indique que d’autres infections (comme les infections par le virus de la rubéole, le virus herpès ou le virus de l’immunodéficience humaine [VIH]) sont reliées au syndrome.

Anomalies immunologiques

Il se peut que le système immunitaire présente certaines anomalies mineures. Elles peuvent être désignées collectivement comme un « dérèglement du système immunitaire ». Toutefois, il n’y a pas d’anomalie qui soit spécifiquement caractéristique de ce trouble. Les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique ne présentent pas de trouble médicalement grave qui affecterait leur système immunitaire. Aucune donnée n’indique que les allergies sont en cause, bien qu’environ 65 % des personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique signalent des antécédents d’allergies. On n’a pas montré que des anomalies hormonales ou des troubles mentaux causaient le syndrome de fatigue chronique.

Facteurs environnementaux et génétiques

Il semblerait que le syndrome de fatigue chronique présente une distribution familiale, ce qui pourrait étayer l’existence d’une composante génétique ou d’un déclencheur dans l’environnement. Une autre explication serait que les membres de la même famille puissent répondre de la même manière aux stress physiques et psychosociaux et/ou aient été exposés aux mêmes substances.

Symptômes

La plupart des personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique réussissent dans la vie et fonctionnent à un niveau élevé jusqu’à ce que le trouble se déclare, souvent brutalement après un événement source de stress. Le symptôme principal est une asthénie, souvent d’une durée d’au moins six mois, invalidante au point de perturber les activités quotidiennes. Une fatigue importante est présente dès le réveil et persiste pendant toute la journée. La fatigue est souvent augmentée par l’effort physique ou en période de stress psychologique. Cependant, on n’observe aucun signe physique de faiblesse musculaire ou d’anomalies articulaires ou nerveuses. Une fatigue extrême peut débuter pendant ou après la convalescence d’une maladie qui ressemble à une infection virale accompagnée de fièvre, d’écoulement nasal et de ganglions lymphatiques sensibles ou douloureux. Cependant, chez de nombreuses personnes, l’asthénie débute sans que de tels signes avant-coureurs de maladie se manifestent.

Les autres symptômes sont : des problèmes de concentration, une insomnie, des maux de gorge, des céphalées, des douleurs articulaires, musculaires et abdominales. La dépression est courante, particulièrement quand les symptômes sont sévères ou qu’ils empirent. Les symptômes recoupent souvent ceux de la fibromyalgie, un trouble qui lui est peut-être apparenté.

Diagnostic

  • Analyses de laboratoire

Aucun examen de laboratoire ne permet de confirmer le diagnostic de syndrome de fatigue chronique. Les médecins doivent par conséquent écarter toute autre maladie susceptible de causer des symptômes similaires. Parfois, les médecins font des tests pour exclure des troubles tels que l’anémie, les anomalies des électrolytes, l’insuffisance rénale, les troubles inflammatoires (tels que la polyarthrite rhumatoïde), les troubles du sommeil ou encore des troubles de la thyroïde ou des glandes surrénales. Le diagnostic de syndrome de fatigue chronique n’est posé que lorsqu’aucune autre cause, dont les effets secondaires de certains médicaments, n’est retrouvée pour expliquer cette fatigue et les autres symptômes.

En 2015, l’Institut de médecine (désormais la Division Santé et médecine de l’Académie américaine des sciences, de l’ingénierie et de la médecine) a proposé une nouvelle dénomination pour cette pathologie, la maladie d’intolérance systémique à l’effort (MISE). Il a également simplifié les critères de diagnostic et confirmé la validité de cette pathologie invalidante.

Diagnostic du syndrome de fatigue chronique*

Le diagnostic nécessite la présence des trois symptômes suivants :

  • Une réduction ou altération substantielle de la capacité à pratiquer des activités personnelles, sociales, éducatives ou professionnelles au même niveau qu’avant l’apparition de la maladie pendant plus de six mois, accompagnée d’une fatigue, souvent sévère, récente (pas présente tout au long de la vie), qui n’est pas le résultat d’un effort trop important et qui n’est pas soulagée par le repos.

  • Aggravation des symptômes pendant l’effort†

  • Sommeil non réparateur†

Au moins un des symptômes suivants est également nécessaire :

  • Difficultés à réfléchir†

  • Sensation de vertige ou d’étourdissement en se levant, qui disparaît en position couchée

* Ces critères diagnostiques ont été proposés par l’Institut de médecine (désormais la Division Santé et médecine de l’Académie américaine des sciences, de l’ingénierie et de la médecine) en février 2015.

† La fréquence et la sévérité des symptômes sont importantes. Le diagnostic doit être remis en cause si la personne ne présente pas ses symptômes au moins la moitié du temps avec une intensité modérée, importante ou sévère.

Traitement

  • Traitement cognitif comportemental

  • Activité physique graduelle

  • Médicaments pour la dépression, le sommeil ou la douleur, le cas échéant

Dans la grande majorité des cas, les symptômes du syndrome de fatigue chronique diminuent avec le temps. Cependant, il faut souvent plusieurs années pour que les symptômes se dissipent, et tous les symptômes ne disparaissent pas. La guérison des personnes peut être plus complète si celles-ci se concentrent davantage sur les fonctions qu’elles sont capables de récupérer que sur le degré de fonction qu’elles ont perdu.

Les symptômes spécifiques tels que douleur, dépression et difficultés de sommeil sont traités. La thérapie cognitivo-comportementale et une activité physique progressive, qui aident certaines personnes, sont des stratégies qui méritent d’être essayées.

Traitement cognitif comportemental

La thérapie cognitivo-comportementale est généralement une brève psychothérapie visant à réorienter les pensées cachées qui pourraient décourager les personnes et inhiber une perspective positive et la guérison.

Activité physique graduelle

Des périodes excessives de repos prolongé entraînent un déconditionnement et peuvent en fait aggraver les symptômes du syndrome de fatigue chronique. L’introduction graduelle d’exercices aérobiques réguliers comme la marche, la natation, le cyclisme, la course à pied, sous étroite surveillance médicale (ce qu’on appelle un programme d’exercices graduels), peut réduire la fatigue et améliorer les performances physiques. Les programmes de rééducation physique formels et structurés sont préférables.

Médicaments et traitements alternatifs

Les symptômes spécifiques tels que douleur, dépression et difficultés de sommeil sont traités.

De nombreux médicaments et traitements alternatifs différents ont été testés pour soulager la fatigue chronique. Bien que de nombreux traitements, tels qu’antidépresseurs et corticostéroïdes, semblent apporter une amélioration chez quelques personnes, aucun n’est clairement efficace pour toutes. Il peut être difficile pour les personnes et les médecins d’affirmer quels traitements fonctionnent parce que les symptômes diffèrent entre les personnes et parce que les symptômes peuvent survenir et disparaître spontanément.

Les essais cliniques contrôlés ( Science de la médecine), qui comparent les bénéfices d’un médicament à ceux d’un placebo (une substance fabriquée pour ressembler à un médicament mais qui ne contient pas de substance active) constituent la meilleure manière de tester les traitements, et aucun traitement médicamenteux ne s’est révélé efficace pour le traitement du syndrome de fatigue chronique dans les essais cliniques contrôlés. Un certain nombre de traitements dirigés contre les causes possibles, notamment l’utilisation d’interférons, d’injections intraveineuses d’immunoglobulines et de médicaments antiviraux, ont été pour la plupart décevants et potentiellement dangereux. Des compléments au régime alimentaire, comme l’huile de primevère, des suppléments d’huile de poisson ou des doses élevées de vitamines, sont couramment employés bien que leur efficacité n’ait pas encore été démontrée. D’autres traitements alternatifs (par exemple, acides gras essentiels, extraits de foie animal, régimes d’exclusion et retrait d’amalgames dentaires) ont également été inefficaces. Il vaut mieux éviter les traitements qui n’apportent pas de bienfaits prouvés, parce qu’ils peuvent avoir des effets secondaires.

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