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Infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) chez les enfants

Par

Geoffrey A. Weinberg

, MD, University of Rochester School of Medicine and Dentistry

Dernière révision totale janv. 2018| Dernière modification du contenu févr. 2018
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Les faits en bref
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L’infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) est une infection virale qui détruit progressivement certains globules blancs et entraîne le syndrome d’immunodéficience acquise (sida).

  • L’infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) est causée par les virus VIH-1 et VIH-2 et, chez le jeune enfant, est généralement transmise par la mère à la naissance.

  • Les signes d’infection comprennent un ralentissement de la croissance, une hypertrophie des ganglions lymphatiques touchant plusieurs régions du corps, un retard du développement, des infections bactériennes récidivantes, et une inflammation des poumons.

  • Le diagnostic repose sur les résultats d’analyses de sang spécifiques.

  • Les enfants recevant un traitement pharmacologique anti-VIH (appelé traitement antirétroviral ou TARV) peuvent vivre jusqu’à l’âge adulte.

  • Les mères infectées peuvent éviter de transmettre l’infection à leur nouveau-né en prenant des médicaments antirétroviraux, en nourrissant le bébé avec du lait artificiel plutôt qu’en allaitant et, pour certaines femmes, en accouchant par césarienne.

  • Les enfants sont traités avec les mêmes médicaments que les adultes.

Pour l’infection par le VIH chez l’adulte, Infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH).

Il existe deux virus de l’immunodéficience humaine :

  • VIH-1

  • VIH-2

L’infection par le VIH-1 est beaucoup plus fréquente que l’infection par le VIH-2 pratiquement dans toutes les zones géographiques. Les deux détruisent progressivement certains types de globules blancs, appelés lymphocytes, qui jouent un rôle important dans la défense immunitaire de l’organisme. Lorsque ces lymphocytes sont détruits, l’organisme devient sensible aux attaques de nombreux micro-organismes infectieux. Une grande partie des symptômes et des complications de l’infection par le VIH, dont le décès, dépendent de ces infections et non de l’infection par le VIH lui-même. L’infection par le VIH est à l’origine de nombreuses infections graves par des germes qui n’infectent normalement pas les personnes saines. Elles sont appelées infections opportunistes, car elles profitent de la faiblesse du système immunitaire. Les infections opportunistes peuvent être dues à des virus, des parasites, des champignons, et, peut-être plus souvent que chez les adultes, parfois des bactéries.

Le syndrome d’immunodéficience acquise (sida) est la forme la plus grave d’infection par le VIH. Un enfant infecté par le VIH est considéré comme souffrant du sida lorsqu’au moins une complication apparaît, ou en cas de déclin significatif des capacités de l’organisme à se défendre contre les infections.

Seul 1 % environ des personnes infectées par le VIH aux États-Unis sont des enfants ou des adolescents. Depuis le début de l’épidémie de sida, près de 10 000 cas ont été signalés chez des enfants et de jeunes adolescents. En 2013, moins de 100 nouveaux cas ont été diagnostiqués chez des enfants âgés de moins de 13 ans.

Bien que le nombre de nourrissons et d’enfants infectés par le VIH vivant aux États-Unis continue de diminuer, le nombre d’adolescents infectés par le VIH est en augmentation. Ce nombre augmente parce que les enfants infectés lorsqu’ils étaient nourrissons survivent plus longtemps et parce que de nouveaux cas apparaissent chez les adolescents, en particulier chez les jeunes hommes qui ont des relations sexuelles avec d’autres hommes.

Dans le reste du monde, l’infection par le VIH est beaucoup plus fréquente chez les enfants. Environ 2 millions d’enfants sont infectés par le VIH. Chaque année, près de 150 000 enfants supplémentaires sont infectés et environ 110 000 en meurent. En quelques années, de nouveaux programmes créés pour administrer des traitements antirétroviraux (TARV) aux femmes enceintes et aux enfants ont réduit le chiffre annuel des nouvelles infections pédiatriques et des décès pédiatriques de 33 %. Cependant, les enfants infectés ne reçoivent toujours pas aussi souvent des TARV que les adultes.

Transmission du VIH

Jeunes enfants

Le VIH est le plus souvent transmis aux enfants par

  • Une mère infectée avant la naissance ou pendant l’accouchement

  • Après la naissance par le lait maternel

Chez les jeunes enfants, l’infection par le VIH est presque toujours transmise par la mère. Plus de 95 % des enfants infectés par le VIH aux États-Unis contractent l’infection par le biais de leur mère, avant ou au moment de la naissance (cette transmission est dite verticale ou de la mère à l’enfant). La plupart des autres enfants vivant maintenant avec le sida ont contracté l’infection à la suite d’activités sexuelles, y compris, dans de rares cas, d’abus sexuels. En raison de l’amélioration des mesures de sécurité portant sur le dépistage du sang et des produits sanguins, ces dernières années pratiquement aucune infection n’a résulté de l’utilisation de sang ou de produits sanguins aux États-Unis, au Canada ou en Europe de l’ouest.

Aux États-Unis, jusqu’à 2 500 femmes infectées par le VIH accouchent par an. Sans mesures préventives, 25 à 33 % d’entre elles transmettraient l’infection à leur enfant. La transmission a souvent lieu pendant le travail et l’accouchement.

Le risque de transmission est le plus élevé chez les mères qui :

  • Contractent une infection par le VIH pendant la grossesse ou l’allaitement

  • Sont très malades

  • Ont une plus forte concentration de virus dans leur organisme

Toutefois, la transmission a considérablement diminué aux États-Unis, passant de près de 25 % en 1991 à 1 % en 2013. La transmission de la mère à l’enfant a été réduite en raison de l’effort intensif déployé pour dépister et traiter les femmes enceintes infectées à la fois durant la grossesse et l’accouchement.

Le saviez-vous ?

  • Aux États-Unis, la transmission du VIH d’une mère infectée à son enfant a diminué, passant de 25 % en 1991 à 1 % en 2013.

Le virus peut également être transmis par le lait maternel. Environ 12 à 14 % des nouveau-nés de mère infectée par le VIH qui n’ont pas été infectés à la naissance le sont lors de l’allaitement. En général, la transmission a lieu au cours des premières semaines ou mois de vie, bien qu’elle puisse également survenir plus tard. La transmission par l’allaitement est plus fréquente chez les mères qui ont une charge élevée de virus dans leur organisme, notamment chez celles qui ont contracté l’infection pendant la période où elles allaitaient leur nourrisson.

Adolescents

  • Rapports sexuels non protégés

  • Partage de seringues contaminées

Les adolescents hétérosexuels et homosexuels présentent un risque accru d’infection par le VIH s’ils ont des relations sexuelles non protégées. Les adolescents qui partagent des seringues contaminées lors d’injections de drogues sont aussi exposés à un risque accru.

Dans de très rares cas, le VIH a été transmis par contact avec du sang contaminé sur la peau. Dans quasiment tous ces cas, la barrière cutanée avait été rompue par des griffures ou des ulcérations ouvertes. Bien que la salive puisse contenir le virus, la transmission de l’infection par la toux, un baiser ou une morsure n’a jamais été confirmée.

Le VIH ne se transmet pas par

  • l’alimentation,

  • l’eau,

  • les objets de la maison,

  • les contacts sociaux à la maison, au travail ou à l’école.

Symptômes

Les enfants nés porteurs de l’infection au VIH ont rarement des symptômes au cours des premiers mois de vie même s’ils n’ont pas reçu de TARV. Sans traitement, seuls 20 % environ développent des troubles au cours de la première ou de la deuxième année de vie. Ces enfants ont probablement contracté le virus bien avant la naissance. Chez les 80 % d’enfants non traités restants, les troubles peuvent n’apparaître que vers 3 ans ou même après 5 ans. Ces enfants ont probablement contracté le virus à la naissance ou à un moment proche de la naissance.

Enfants infectés par le VIH non traités

Les symptômes fréquents de l’infection par le VIH chez les enfants non traités comprennent

  • Un ralentissement de la croissance et un retard de développement

  • Une hypertrophie des ganglions lymphatiques touchant plusieurs régions du corps

  • Des diarrhées récurrentes

  • Des infections pulmonaires

  • Une hypertrophie de la rate ou du foie

  • Infection mycosique de la bouche (muguet)

Parfois, les enfants présentent des infections bactériennes à répétition, comme une infection de l’oreille moyenne (otite moyenne), une sinusite, des bactéries dans le sang (bactériémie), ou des pneumonies.

De nombreux symptômes et complications apparaissent au fur et à mesure de la détérioration du système immunitaire de l’enfant. Environ un tiers des enfants infectés par le VIH développent une inflammation pulmonaire (pneumonie interstitielle lymphoïde) avec une toux et une détresse respiratoire.

Les enfants nés porteurs du VIH connaissent souvent au moins un épisode de pneumonie à Pneumocystis jirovecii ( La pneumonie chez les personnes immunodéprimées). Cette infection opportuniste grave peut survenir dès l’âge de 4 à 6 semaines, mais elle survient généralement chez les nourrissons de 3 à 6 mois qui ont contracté le VIH avant ou au moment de la naissance. Plus de la moitié des enfants infectés par le VIH et non traités, développent cette pneumonie à un moment donné. La pneumonie à Pneumocystis est une cause majeure de décès chez les enfants et les adultes atteints du sida.

Chez un grand nombre d’enfants infectés par le VIH, des lésions cérébrales progressives perturbent ou retardent les étapes essentielles du développement, comme l’apprentissage de la marche ou du langage. Ces enfants peuvent également avoir un retard mental et une petite tête par rapport à la taille de leur corps. Jusqu’à 20 % des enfants infectés non traités perdent progressivement leurs aptitudes sociales et linguistiques, ainsi que le contrôle de leurs muscles. Ils peuvent devenir partiellement paralysés ou instables à la marche, ou développer une certaine rigidité musculaire.

L’anémie (faible taux de globules rouges) est fréquente chez les enfants infectés par le VIH et entraîne un affaiblissement de l’enfant qui se fatigue facilement. Environ 20 % des enfants non traités présentent des troubles cardiaques, tels qu’un battement cardiaque rapide ou irrégulier ou une insuffisance cardiaque.

Les enfants non traités développent également fréquemment une inflammation du foie (hépatite) ou des reins (néphrite). Le cancer n’est pas fréquent chez les enfants atteints de sida, mais les lymphomes non-hodgkiniens et les lymphomes cérébraux sont un peu plus fréquents que chez les enfants non infectés. Le sarcome de Kaposi, un type de cancer lié au sida qui touche la peau et les organes internes, est fréquent chez les adultes infectés par le VIH, mais très rare chez les enfants infectés par le VIH.

Enfants traités infectés par le VIH

Grâce aux TARV, les enfants infectés ne développent pas forcément les symptômes de l’infection au VIH. Les TARV ont considérablement changé la façon dont l’infection au VIH se manifeste chez les enfants. Bien que la pneumonie bactérienne et les autres infections bactériennes (comme la bactériémie et les otites moyennes récurrentes) surviennent un peu plus souvent chez les enfants infectés par le VIH, les infections opportunistes et le retard de croissance sont bien moins fréquents qu’avant l’utilisation des TARV.

Même si les TARV réduisent clairement les effets des troubles cérébraux et de la moelle épinière, il semble que le taux de survenue de problèmes comportementaux, développementaux, et cognitifs soit en augmentation chez les enfants traités infectés par le VIH. On ne sait pas avec certitude si ces problèmes sont causés par le VIH lui-même, les médicaments utilisés pour traiter le VIH, ou d’autres facteurs biologiques, psychologiques, et sociaux fréquents chez les enfants infectés par le VIH.

Étant donné que les TARV ont permis aux enfants et aux adultes de survivre pendant de nombreuses années, on recense plus de cas de complications à long terme de l’infection par le VIH. Ces complications comprennent l’obésité, les maladies cardiaques, le diabète, et les maladies rénales. Elles semblent liées à la fois à l’infection par le VIH elle-même et aux effets de certains TARV.

Les symptômes d’une infection par le VIH contractée au cours de l’adolescence sont similaires à ceux observés chez l’adulte (voir Symptômes de l’infection par le VIH chez l’adulte).

Diagnostic

  • Dépistage prénatal

  • Analyses de sang

  • Après le diagnostic, surveillance fréquente

Chez les enfants le diagnostic d’infection par le VIH débute par le dépistage du VIH des femmes enceintes lors du contrôle sanguin prénatal de routine. Des tests rapides de dépistage du VIH peuvent être effectués pendant que la mère est en salle de travail et d’accouchement à l’hôpital. Ces tests permettent d’obtenir des résultats entre quelques minutes et quelques heures.

Enfants âgés de plus de 18 mois et adolescents

Pour les enfants âgés de plus de 18 mois et les adolescents, il est possible d’utiliser les mêmes analyses de sang que celles destinées aux adultes pour le diagnostic de l’infection par le VIH. Il s’agit généralement d’analyses de sang réalisées pour détecter la présence d’anticorps anti-VIH et d’antigènes du VIH. (Les anticorps sont des protéines produites par le système immunitaire pour aider l’organisme à lutter contre les attaques, et les antigènes sont des substances qui peuvent déclencher une réponse immunitaire dans l’organisme (voir Tests de détection des anticorps dirigés contre les micro-organismes ou des antigènes des micro-organismes.)

Enfants âgés de moins de 18 mois

Chez les enfants âgés de moins de 18 mois, les analyses de sang standard utilisées chez l’adulte pour la recherche d’anticorps anti-VIH ou d’antigènes du VIH ne sont pas utilisables, car le sang d’un nourrisson né d’une mère infectée par le VIH contient presque toujours des anticorps anti-VIH qui ont traversé le placenta, et ce, même s’il n’est pas infecté. Par conséquent, pour diagnostiquer de façon certaine l’infection par le VIH chez les enfants âgés de moins de 18 mois, des analyses de sang spéciales, appelées tests d’amplification des acides nucléiques (TAN) sont réalisées. Ces tests détectent le matériel génétique (ADN ou ARN) grâce à la réaction en chaîne par polymérase (PCR). Les TAN confirment l’infection s’ils détectent du matériel génétique provenant du VIH dans le sang de l’enfant.

Les TAN doivent être réalisés à intervalles réguliers, en général dans les 2 premières semaines de vie, à environ 1 mois, puis entre 4 et 6 mois. Ces dépistages fréquents détectent la plupart des infections par le VIH chez les nourrissons avant l’âge de 6 mois. Certains nourrissons exposés à un risque très élevé d’infection par le VIH peuvent être dépistés plus fréquemment.

Tous les nourrissons doivent être dépistés s’ils sont nés d’une mère qui :

  • Sont atteintes d’une infection par le VIH

  • Est exposée à un risque d’infection par le VIH

Surveillance

Lorsque l’infection par le VIH a été diagnostiquée, les médecins effectuent des analyses de sang régulières à intervalles de 3 à 4 mois pour surveiller le nombre de lymphocytes CD4+ (numération des CD4) et la quantité de particules virales présentes dans le sang (charge virale).

Le taux de CD4+ diminue à mesure que l’infection s’aggrave. Les enfants dont le taux de CD4+ est faible sont plus susceptibles de contracter des infections graves et de connaître d’autres complications associées au VIH, comme certains cancers.

La charge virale augmente à mesure que l’infection s’aggrave. La charge virale permet de prédire la rapidité de la diminution du nombre de CD4+ au cours des prochaines années.

Le taux de CD4+ et la charge virale aident les médecins à déterminer quand le traitement par les antirétroviraux doit être initié, quels seront les effets potentiels de ces traitements, et quels sont les autres médicaments potentiellement nécessaires pour prévenir l’apparition de complications.

Pronostic

Avant l’utilisation des TARV, 10 à 15 % des enfants résidant dans les pays industrialisés et sans doute près de 50 à 80 % des enfants des pays en développement décédaient avant l’âge de 4 ans. Aujourd’hui, grâce aux TARV, la plupart des enfants nés infectés par le VIH vivent bien au-delà de l’adolescence, et, aux États-Unis, la majorité d’entre eux survivent jusqu’à l’âge adulte. De plus en plus de ces jeunes adultes donnent naissance ou engendrent leurs propres enfants.

Toutefois, si des infections opportunistes surviennent, en particulier une pneumonie à Pneumocystis, le pronostic est défavorable, sauf si les TARV s’avèrent efficaces. La pneumonie à Pneumocystis est responsable du décès de 5 à 40 % des enfants traités et de près 100 % des enfants non traités. Le pronostic est également défavorable pour les enfants chez qui le virus est détecté très tôt (pendant la première semaine de vie) ou qui développent des symptômes pendant la première année de vie.

On ignore si l’infection elle-même ou les TARV administrés aux enfants infectés par le VIH pendant des périodes cruciales de la croissance et du développement provoquent des effets secondaires supplémentaires qui apparaissent ultérieurement, car la première vague d’enfants infectés pendant ou avant la naissance et qui ont été traités par des TARV vient seulement d’atteindre l’âge adulte.

Les médicaments n’éliminent pas complètement le VIH de l’organisme en raison de la manière utilisée par le virus pour se dissimuler dans les cellules des personnes infectées. Même lorsque les tests de dépistage ne le détectent pas, il reste des virus à l’intérieur des cellules. Récemment, un enfant né d’une mère infectée par le VIH et non traitée a reçu des doses élevées de TARV. Bien que les TARV aient été interrompus involontairement lorsque l’enfant avait 15 mois, à 24 mois, les médecins n’avaient toujours pas pu détecter la reproduction (réplication) du VIH chez l’enfant. Cependant, les médecins ont réussi à détecter le virus ultérieurement. Des études de recherche sont en cours pour découvrir si l’administration de doses élevées de TARV pour supprimer le virus, même si ce n’est que pour une courte période, peut améliorer la santé de la personne.

À ce jour, l’infection par le VIH est incurable, et on ne sait toujours pas si une guérison sera un jour possible. Toutefois, ce que l’on sait pour l’heure, c’est que l’infection par le VIH est une infection pouvant être traitée et que la survie à long terme est possible si un TARV efficace est administré.

Prévention

Prévention de la transmission chez les mères infectées

Le traitement préventif prévu actuellement pour les femmes enceintes réduit très efficacement le risque de transmission. Les femmes enceintes infectées par le VIH doivent commencer à prendre des TARV par voie orale. Idéalement, un TARV doit être instauré dès que l’infection par le VIH est diagnostiquée et que la femme est prête à suivre le traitement selon les instructions. Les femmes enceintes infectées par le VIH prenant déjà un TARV doivent continuer le traitement tout au long de leur grossesse.

En plus d’un TARV, le médicament antirétroviral zidovudine (ZDV) est souvent administré par voie intraveineuse (dans une veine) aux femmes pendant le travail et l’accouchement. La ZDV est ensuite administrée par voie orale deux fois par jour au nouveau-né pendant les 4 à 6 premières semaines de vie. Cette façon de traiter les mères et les enfants diminue le taux de transmission de 25 à 33 % à environ 1 à 2 %. En outre, l’accouchement par césarienne effectué avant le début du travail peut réduire le risque de contraction du VIH du nouveau-né. Les médecins peuvent recommander un accouchement par césarienne aux femmes dont l’infection n’est pas bien maîtrisée par les TARV. Les nouveau-nés exposés à un risque élevé d’infection par le VIH reçoivent d’autres antiviraux en plus de la ZDV.

Dans les pays où du lait artificiel pour nourrissons et de l’eau propre sont disponibles, les mères infectées par le VIH doivent nourrir leur enfant au biberon et l’on doit fortement leur conseiller de ne jamais allaiter leur bébé et de s’abstenir de tout don de lait maternel à des banques de lait. Dans les pays où les risques de malnutrition ou de diarrhée infectieuse liée à l’utilisation d’une eau non potable pour nourrir le bébé ou préparer le lait artificiel sont élevés, les avantages de l’allaitement au sein l’emportent sur le risque de transmission du VIH. Dans ces pays en développement, les mères infectées doivent continuer d’allaiter pendant les 6 premiers mois de la vie du bébé, puis sevrer rapidement l’enfant. Les mères infectées par le VIH ne doivent pas pré-mâcher (pré-mastiquer) les aliments de leur nourrisson.

Prévention de la transmission chez les enfants

Le statut VIH chez un enfant pouvant ne pas être connu, tous les établissements scolaires et les crèches doivent appliquer des procédures particulières pour prendre en charge les accidents, tels que des saignements de nez, et pour nettoyer et désinfecter les surfaces contaminées par le sang. Au cours du nettoyage, il est conseillé au personnel d’éviter que leur peau ne soit en contact avec le sang. Des gants en latex doivent toujours être disponibles et il faut se laver les mains après avoir enlevé les gants. Les surfaces contaminées doivent être lavées et désinfectées avec une solution d’eau de Javel fraîchement préparée, contenant 1 volume d’eau de Javel ménagère pour 10 à 100 volumes d’eau. Ces pratiques (appelées précautions générales) s’appliquent non seulement en présence d’enfants infectés par le VIH, mais avec tous les enfants et dans toutes les situations impliquant du sang.

Prévention de la transmission chez les adolescents

La prévention chez l’adolescent est la même que la prévention chez l’adulte. Les adolescents doivent avoir accès aux tests de dépistage et savoir comment le VIH se transmet et peut être évité ; il convient d’expliquer comment éviter les comportements et les relations sexuelles à risque élevé ainsi que les pratiques sexuelles sûres (voir Comment utiliser un préservatif).

Traitement préventif avant l’exposition

La prise d’un médicament antirétroviral avant d’être exposé au VIH peut réduire le risque d’infection par le virus. Ce traitement préventif s’appelle prophylaxie pré-exposition (preexposure prophylaxis, PrEP). Cependant, la PrEP est coûteuse et elle n’est efficace que si la personne prend le médicament tous les jours. Par conséquent, la PrEP est recommandée uniquement aux personnes qui présentent un risque élevé de contracter l’infection, par exemple les personnes qui ont un partenaire infecté par le VIH, les hommes ayant des relations homosexuelles et les personnes transgenres. Les adolescents plus âgés exposés peuvent également bénéficier de la PrPE, mais des problèmes de confidentialité et le coût sont plus complexes qu’avec la PrPE pour adulte.

Prévention des infections opportunistes

Afin d’éviter la pneumonie à Pneumocystis, du triméthoprime-sulfaméthoxazole est administré à certains enfants dont l’infection au VIH est avérée et qui souffrent d’un déficit du système immunitaire et à tous les nourrissons nés de mères infectées par le VIH, en commençant à l’âge de 4 à 6 semaines (traitement poursuivi jusqu’à confirmation de la séronégativité). Les enfants qui ne tolèrent pas le triméthoprime-sulfaméthoxazole peuvent recevoir de la dapsone, de l’atovaquone ou de la pentamidine.

Les enfants dont le système immunitaire est nettement déficient reçoivent également de l’azithromycine ou de la clarithromycine pour prévenir l’infection par le complexe Mycobacterium avium. La rifabutine représente un autre choix de médicament.

Traitement

  • Médicaments

  • Surveillance continue

  • Encourager l’observance du traitement

Traitement médicamenteux

Les enfants sont traités par des antirétroviraux qui sont pour la plupart les mêmes que pour les adultes ( Traitement médicamenteux de l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH)) ; il s’agit généralement d’une association de traitements antirétroviraux composée des médicaments suivants :

  • Deux inhibiteurs nucléosidiques de la transcriptase inverse (INTI) plus

  • Un inhibiteur de la protéase ou un inhibiteur de l’intégrase

Parfois, un inhibiteur non nucléosidique de la transcriptase inverse est administré avec deux INTI.

Cependant, tous les médicaments utilisés chez les adultes ne sont pas disponibles pour les petits enfants, essentiellement parce que certains n’existent pas sous forme liquide.

En général, les enfants développent les mêmes types d’effets secondaires que les adultes, mais à une fréquence bien moins importante. Toutefois, les effets secondaires des médicaments peuvent également limiter le traitement.

Surveillance

Un médecin surveille l’efficacité réelle du traitement en mesurant régulièrement la quantité de virus présente dans le sang (charge virale) et le nombre de lymphocytes CD4+ de l’enfant (voir Diagnostic de l’infection par le VIH chez les enfants). L’augmentation de la quantité de virus dans le sang peut être un signe de développement de résistances du VIH aux médicaments ou d’une mauvaise observance du traitement. Dans les deux cas, le médecin peut être obligé de modifier le traitement. Pour suivre l’évolution de son état de santé, le médecin examine l’enfant et effectue des analyses de sang à des intervalles de 3 à 4 mois. D’autres analyses de sang et d’urine sont réalisées à des intervalles de 6 à 12 mois.

Observance du traitement

L’observance (fait de prendre le traitement tel qu’indiqué) du schéma posologique des TARV prescrits est extrêmement importante. Si un enfant prend ses TARV moins souvent qu’il ne le devrait, le VIH se trouvant dans son organisme peut rapidement devenir résistant de manière définitive à un ou plusieurs des médicaments. Cependant, il peut être difficile pour les parents et les enfants de suivre et de respecter des traitements compliqués, ce qui peut limiter l’efficacité thérapeutique. Afin de simplifier les schémas thérapeutiques et d’améliorer l’observance, il est possible de prescrire des comprimés contenant trois médicaments ou plus. Ces comprimés peuvent n’avoir à être pris qu’une ou deux fois par jour. Les médicaments sous forme liquide ont maintenant un meilleur goût, ce qui peut améliorer l’observance.

L’observance du TARV peut s’avérer plus difficile chez les adolescents que chez les enfants plus jeunes. Les adolescents ont également des difficultés à respecter les schémas thérapeutiques d’autres maladies chroniques comme le diabète et l’asthme. Les adolescents veulent ressembler aux autres adolescents et peuvent se sentir exclus en raison de leur maladie. Oublier de prendre leur traitement ou l’interrompre peut constituer une façon pour eux de nier l’existence de leur maladie. Les autres problèmes susceptibles de compliquer le traitement et de réduire l’observance des adolescents comprennent :

  • La faible estime de soi

  • Un mode de vie chaotique et manquant de structures

  • La crainte d’être mis à l’écart en raison de la maladie

  • Parfois un manque de soutien familial

En outre, les adolescents peuvent ne pas comprendre pourquoi les médicaments sont nécessaires lorsqu’ils ne se sentent pas malades et les effets secondaires peuvent être une source de grande anxiété. Malgré des contacts fréquents avec une équipe de soins de santé pédiatrique, les adolescents infectés depuis la naissance peuvent craindre ou nier leur infection par le VIH ou se méfier des informations fournies par l’équipe de soins. Au lieu de confronter directement les adolescents qui ont des systèmes d’assistance médiocres au sujet de la nécessité de prendre leurs médicaments, les équipes de soins aident parfois les adolescents à se concentrer sur des questions pratiques telles que comment éviter les infections opportunistes, comment obtenir des informations sur les services de santé de la reproduction, comment se loger et réussir à l’école (voir Passage aux soins pour adultes).

Vaccination

Presque tous les enfants infectés par le VIH doivent recevoir les vaccins pédiatriques de routine, à savoir :

Récemment, le vaccin méningococcique conjugué a été recommandé pour l’utilisation de routine et le rattrapage chez les enfants, adolescents et adultes infectés par le VIH.

Certains vaccins contenant des bactéries vivantes, telles que le bacille de Calmette-Guérin (utilisé pour prévenir la tuberculose dans certains pays autres que les États-Unis), ou des virus vivants, tels que le vaccin oral contre la polio, la varicelle et le vaccin contre la rougeole, les oreillons et la rubéole, peuvent provoquer une maladie grave ou mortelle chez les enfants infectés par le VIH dont le système immunitaire est très diminué. Toutefois, le vaccin vivant contre la rougeole, les oreillons et la rubéole et le vaccin vivant contre la varicelle sont recommandés chez les enfants infectés par le VIH dont le système immunitaire n’est pas sévèrement atteint.

Le vaccin vivant contre le rotavirus peut être administré suivant le calendrier de routine aux nourrissons exposés ou infectés par le VIH.

Le vaccin antigrippal inactivé (non vivant) annuel est également recommandé pour tous les enfants infectés par le VIH âgés de plus de 6 mois, et le vaccin inactivé ou vivant est recommandé pour tous les membres du foyer.

Cependant, l’efficacité de toutes les vaccinations est moindre chez les enfants infectés par le VIH. Les enfants infectés par le VIH dont le taux de CD4+ est très faible sont considérés comme sensibles aux maladies évitables par la vaccination lorsqu’ils sont exposés à l’une d’entre elles (par ex., la rougeole, le tétanos ou la varicelle), qu’ils aient ou non reçu le vaccin contre cette maladie et il est possible de leur administrer des immunoglobulines par voie intraveineuse (dans une veine). L’administration intraveineuse d’immunoglobulines ou d’un vaccin rougeole-oreillons-rubéole doit aussi être immédiatement envisagée pour tous les membres du foyer non vaccinés qui se trouvent exposés à la rougeole.

Problématiques sociales

Le médecin peut évaluer le risque d’exposition aux maladies infectieuses chez les enfants qui doivent être placés dans un foyer d’accueil, aller en crèche ou à l’école. En général, le risque de transmission d’infections, telles que la varicelle, à un enfant infecté par le VIH (ou à tout autre enfant dont le système immunitaire est déficient), est plus grand que le risque de transmission du VIH de cet enfant aux autres. Toutefois, un jeune enfant infecté par le VIH, qui présente des plaies cutanées ouvertes ou qui présente un comportement potentiellement dangereux, tel qu’une tendance à mordre, ne doit pas fréquenter une crèche ou une école maternelle.

Les enfants infectés par le VIH doivent participer aux mêmes activités que les autres enfants dans la mesure où leur état physique le permet. L’interaction avec les autres enfants du même âge favorise le développement social et l’estime de soi. En raison de la stigmatisation associée à cette maladie, de l’adoption systématique de précautions générales à l’école et dans les garderies et du fait que la transmission de l’infection à d’autres enfants est extrêmement peu probable, il n’y a aucune nécessité que des personnes autres que les parents, le médecin et peut-être le personnel infirmier de l’école connaissent le statut de séropositivité de l’enfant.

Lorsque l’état de l’enfant s’aggrave, il convient d’administrer le traitement dans un environnement le moins restrictif possible. Si les soins à domicile et des prestations sociales sont possibles, l’enfant pourra passer plus de temps à la maison qu’à hôpital.

Passage aux soins pour adultes

Lorsqu’ils atteignent un certain âge (généralement 18 à 21 ans), les adolescents infectés par le VIH passent des soins pédiatriques aux soins adultes. Le modèle des soins de santé pour les adultes est assez différent, et les adolescents ne doivent pas simplement être orientés vers une clinique ou un cabinet pour adultes sans préparation complémentaire.

Les soins de santé pédiatriques sont souvent centrés sur la famille, et l’équipe de soins comprend une équipe de médecins pluridisciplinaire, du personnel infirmier, des assistants de service social et des professionnels de la santé mentale. Les adolescents infectés à la naissance peuvent avoir été pris en charge par une équipe de ce type depuis toujours. En revanche, le modèle typique des soins de santé adultes est plus centré sur l’individu, et les professionnels de la santé concernés peuvent exercer dans des cabinets séparés exigeant plusieurs visites. Les professionnels de la santé dans les cliniques de soins pour adultes prennent souvent en charge un grand nombre de patients, et les conséquences de retards ou de rendez-vous manqués (ce qui peut être plus fréquent chez les adolescents) sont plus strictes.

Programmer la transition sur plusieurs mois et organiser des discussions avec l’adolescent ou des visites communes avec les professionnels de la santé de l’équipe pédiatrique et de l’équipe de soins adultes peut faciliter la transition et contribuer à sa réussite. (Voir également les ressources de l’Organisation mondiale de la santé sur la transition).

Informations supplémentaires

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